Väldigt rädd

  • Författare
    Inlägg
  • #5144

    Ska påbörja min första mabthera behandling på måndag och är så rädd att något ska hända mig. Min läkare berättade att biverkningar som hjärtattack kan uppkomma och PML. Är ensamstående mamma till 3 barn och är så rädd att lämna dom. Vet fan inte vad man ska göra? Sen läkaren berättade det har han skrämt livet ur mig! 🙁

  • #5145

    Tyvärr finns det biverkningar med alla mediciner, mer eller mindre. Men man får ställa det emot om man inte tar någon bromsmedicin. Kanske man då istället får flera nya skov om året och med otur sätter det sig väldigt illa. Man får försöka tänka positivt och att det kommer gå bra.
    Även jag ska få mabthera nästa vecka (min tredje gång). Självklart har jag tänkt ”tänk om något händer…” men försöker fokusera på vilka bra saker den medicinen gjort för mig detta året.
    Håller tummarna för dig inför måndag 🙂

  • #5146

    Hej. Jag har gång på gång tjatat på min läkare då vi ha hjärt och kärlsjukdomar i släkten men hon hävdar att det inte är någon fara. Jag har också känt oro för det som du beskriver. Intressant att läkarna säger så olika. Hon menar även att jag är för ung för att drabbas av problem med hjärtat (40år). Jag förstår verkligen din oro då det verkligen påverkar en starkt när man har barn och sen att vara ensamstående kan ju inte göra det lättare. Hoppas du har möjlighet och kan ta hjälp att prata med någon om din oro. Min mabthera behandling har fungerat otroligt bra. Min kropp har tagit igen sig väldigt bra. Det som var tuffas i början var att jag blev ofta förkyld så ett tips är att vara lite försiktig med att träffa sjuka om det går. Lycka till.

  • #5147

    Du kommer att vara i goda händer, de kommer att kolla din dagsform inledningsvis och under behandlingen kollar de till dig regelbundet. Ungefär en gång i halvtimmen så tas blodtryck och puls och ändras ditt allmäntillstånd så uppmärksammas det. 🙂

  • #5148

    Jag har bestämt mig att inte ta min mabthera behandling nu. Känns skönt att jag tagit det valet. Inte tryggt att höra min läkare säga ”Frida chansen på måndag att du får hjärtattack finns” och PML kan förkomma för att du är JC bärare” han skrämmer mig mer än att lugna ner mig.

  • #5149

    Måste finnas nån annan medicin för mig.

  • #5150

    Nu blir jag alldeles förtvivlad, vad har du för läkare? Om han tror att chansen för det är stor så ska han inte rekommendera mabthera.

  • #5152

    AlexW18, sen jag fick denna läkare har jag haft en klump i halsen. Han svarar inte när man ringer, han är hårt och allmänt otrevlig. Jag är tyvärr den kvinnan som alltid varit rädd att säga emot. När vi gick igenom biverkningarna tillsammans så drog han upp dom allvarligaste och sa att chansen finns. Han sa att ordet ovanliga biverkningar finns inte med i hans bok utan chansen är stor för allt med mabthera.

  • #5153

    Vad tråkigt att höra. Finns det ingen annan läkare du kan byta till? Det är så viktigt att du får en bra läkare som du får förtroende för. Man vill ju direkt inte säga emot läkare….. här du möjlighet att prata med någon sköterska som du har förtroende för och som kan hjälpa dig att få kontakt med någon annan läkare? Jag är själv rätt ”ny” i min sjukdom men har fått otroligt bra hjälp. Hade en annan medicin innan mabtheran, aubagio. Den medicinen hjälpte inte utan jag fick ett nytt skov så då testade vi mabthera och den känns bra. Jag känner verkligen med dig då din läkare gör dig orolig.

  • #5155

    Många biverkningar härleds ju till patienter med tumörbörda eller ett stort antal cirkulerande maligna celler, vilket gör att ev. Biverkningar kan löpa amok och bli väldigt allvarliga. Antar att doserna som ges skiljer sig väldigt åt också, där vi MS patienter behandlas med en förhållandevis låg dos.
    Jag förstår din oro, men jag skulle inte låta den ta överhanden. Att stå utan medicin, med en MS som utan motstånd kan löpa amok är tusen resor värre, än mycket, Mycket sällsynta biverkningar av Mabthera. Försök att ha i åtanke att doserna som ges till oss är låga, samt att rapporterade biverkningar kan komma från patienter med cancer vilket i sin tur kan göra kroppen och organen extra sköra. Tänk istället att det är en gammal och väl beprövad medicin, som uppenbarligen verkar fungera riktigt väl i kampen mot MS 🙂

  • #5160

    Anonym

    Mabthera är den behandling med lindrigaste biverkningarna så om du vill ta nåt så kör på den direkt och jag är inte påverkad alls av den

    Så underbar som Mabtheran är rekommenderar jag dig den starkt och bli inte förvånad om du inte känner nåt alls

    👍

    Börja med Mabteran för dina barns skull

    Styrkekramar

    Palle

  • #5162

    Vilken skum information du fått! Anledningen till varför jag valde Mabthera är pga den låga risken för biverkningar. Först är det viktigt att nämna att de biverkningarna som står i tex FASS inte är biverkningar pga MS utan lymfom (där patienten har ett kraftigt nedsatt grundtillstånd och kan vara ganska sjukt) eller reumatism (där man ibland kombinerar mabthera med andra läkemedel som då slår på olika delar av kroppen och kan orsaka värre biverkningar). Vi som har MS har oftast ett gott grundtillstånd där vi kanske inte har några andra läkemedel än mabthera och kan då tolerera mabthera väl. De främsta biverkningar som kan uppstå är vid infusionen av mabthera (tex att det kliar i halsen/man känner sig febrig) samt ökad risk för infektioner. Har även läst att risken för PML är lägre för mabthera än andra ms-läkemedel. Vill du läsa mer om mabthera vid ms rekommenderar jag att du söker efter MS-sällskapet och mabthera.

    Självklart är inget läkemedel helt ofarligt – inte ens Ipren eller alvedon som kan köpas på Ica. Dock gjorde jag bedömningen att mabthera har bättre effekt samt färre biverkningar än de andra läkemedlen jag kunde få. Har nu fått mabthera i tre omgångar och har inte haft några biverkningar eller infektioner.

  • #5164

    Ni är alla så himla fina här. Jag kör på måndag! Hör av mig då hur allt har gått👍

    • #5166

      Fint att höra, men varför har du två konton? 🙂

  • #5165

    Härligt att höra! 👍🏻😁

  • #5167

    Anonym

    Var i landet bor du?

  • #5168

    Bor i Göteborg. Har skickat till min läkare nu på 1177 att jag väntar med mabtheran tills jag känner mig trygg till hundra procent. Vet inte hur man heller ska ta det med barnen att mamma är sjuk. Känner att jag först måste berätta det sen sakta men säkert påbörja behandling.

  • #5171

    Beslut om vilken medicin som passar just dig måste tas baserat på hur just din sjukdom ser ut. Jag blir förbannad över att han rekommenderar en medicin och sedan skrämmer upp dig inför att du ska få den. Ingen medicin med verkan saknar helt biverkan. Alvedon kan (enl FASS) tex ge Angioödem (mycket allvarlig allergisk reaktion), hudutslag, nässelfeber, leverpåverkan mm.
    Låter som att du har fått en riktigt dålig läkare. Du har rätt att byta.

    Väldigt mycket pekar på att Mabthera är bland den bästa medicinen du kan få. Och en svensk registerstudie visar att den är den broms som har bäst verkan och lindrigaste biverkningar.

    Jag tycker att du ska ta upp din oro med din MS-sjuksköterska och att du inte ska gå utan bromsmedicin. Helst byta läkare också.

    Sen tycker jag att du ska hålla dig till ett konto här på Ung Med MS. Det är okej att ha en massa frågor när man precis fått MS! Det är därför vi finns till 🙂

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.