Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
som svar på: Behöver all stöd jag kan få #19872
Hej. Min erfarenhet, efter haft sjukdomen sen 2011, är att gamla symptom kan tyda på ett falskt skov. Något som innebär att du har ett skov, där du upplever dig väldigt sjuk men innebär inte att din sjukdom har blivit värre. Om du känner av nya uppkomna symtom då skulle det innebära ett riktigt skov och då kan det vara så att det har blivit värre. Mitt senaste skov var 2015 och jag fick 20 förändringar i hjärnan och efter detta byte till Mabthera som har tillfört ett skov fri liv i 11 år. Jag har haft perioder då jag upplever mina symptom värre eller att vissa symptom kommit tillbaka men det blir bättre igen. MS blir värre i perioder(skov) och beroende på vilken del av hjärnan MS sätter sig påverkar en viss del av din kropp. Glöm inte heller att du har varit med om en tuff omständighet i livet, något som har tillfört för dig psykisk påfrestning och detta enligt mig triggar igång en jobbig period inom MS. Du kommer överleva, oavsett vad MR kommer bekräfta. MS är inte som Parkenson eller ALS. Du kan inte dö av MS. Det löser sig! Allt gott!
som svar på: Mabthera och förändringar #4314Hej!
Jag har haft sjukdomen i sex år. Jag började med interferon injektioner men fick ett nytt skov väldigt snabbt. Påbörjade direkt med gilenya som funkade bra i början med efter 1,5 år ledde till ett mer kraftigare skov som i sin tur gjorde att jag hamnade på rehab. Sen dess går jag på Mabtera och hitills inga skov men trötthet och smärtor i kroppen har blivit värre. Min läkare trycker på att det har att göra med min livstil. För mig med tanken på att mina tidigare behandling icke fungerat så är jag oerhört tacksam över att denna behandling hjälper. Biverkningar och andra svårigheter som tillkommer från dessa gifter känns väldigt små eftersom det som är mest väsentligt enligt mig det är att sjukdomen blir stoppad eller att utvecklingen bromsas upp. För att de svårigheter som tillkommer, p g a sjukdomen fortskrider och blir värre, gör att utmaningar växer men biverkningarna kvarstår på samma nivå.som svar på: Rädd och helt borta #4266Hej!
Det du upplever just nu är något som jag och enligt mig även andra upplevde mer eller mindre när beskedet kom. Rädsla, osäkerhet, förvirring samt chok. Jag vill trygga dig med att dina uppleveser är fullständigt normala och det skulle va konstigt om du inte upplevde det. Ms är en sjukdom som man kan leva med. Du kan fortfarande göra det du vill göra men du måste bli bättre på att lyssna på din kropp. Tyvärr så är det så med behandlingar de hjälper med en sak och fukar nåt annat. Kom ihåg att du måste testa dig fram. Om en behandling funkar inte så gå vidare och testa andra. Du måste ta ditt ansvar för din sjukdom för tyvärr ingen annan kommer göra det. Det finns mycket hjälp och du måste ta för dig. Slutligen du behöver ge dig tid och smälta det utan att stressa dig fram. Du kommer fixa det. Om jag fixar så fixar du!som svar på: Lindrigast skov #4088Hej!
Mitt lindrigaste vare nog när jag hade Gilenya och kände inget utan fick svar efteråt via MR. -
FörfattareInlägg


