Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Vad för typ av yrken har ni som jobbar?
Jag har alltid jobbat i kök eller andra fysiskt krävande yrken (rodda, svetsverkstad) men det är helt uteslutet nu känns det som.
Blev väldigt sjuk väldigt snabbt och klarar knappt av 25% just nu (något jag säkert skulle kunna öka till 50% om jag fick lov att lägga mig och vila 40-50min efter 2 timmar.
Finns nog inte en enda arbetsgivare som skulle gå med på det tyvärr.Känner stor ångest över mitt framtida arbetsliv. Och hittar ingen info om vart jag kan vända mig
Jag kan ju inte gå och bli fattigpensionär innan 30.Jag uppfattade det som att folk lever hela sina liv med sjukdomen och fortsatte få det intrycket av de jag mötte som var ms sjuka och det finns många år till att vara frisk i.
Men fick 1år senare motsatta besked och att det har gått väldigt fort för mig.Livets lotteri, på hög nivå.
Hoppas att du får bra info från sjukvården om vad som händer och vilka alternativ du har. Alla neurologer är ju inte specialister på ms tyvärr.
Tillverkningen av sativex är ett skämt. De tar en planta och vänder den uppochner i en betong blandar liknande apparat med en salt/alkohollösning och buteljerar det.
Det har tyvärr inte gjorts några kliniska studier som bevisar att det skulle bromsa.
Det kognitiva är +/- 0 tycker jag.
När tröttheten kommer så skulle man lika gärna kunna vara onykter. Att bli lite snurrig, glad, och få en energikick innan man avslutar dagen skadar inte, men det är nog inte en bra vana om man inte mår psykiskt bra.Jag läste en del om hur smärtan behandlas i USA.
Där är det vanligt med att få 3st 2g jointer per dag recept för att vara i ett “medicinerat” tillstånd vilket för mig att för mycket. Då är man rejält onykter morgon, middag, kvällMin erfarenhet var inte med oljan. Men cannabis var ändå till viss hjälp, med energi och att få hemmasysslor gjorda innan jag gick och la mig.
Nackdelen var väl att jag hade det svårare att ta mig upp igen vissa dagar.Synd att det är så många legalize it muppar som målar upp en overklig bild av effekterna.
För mig blev det ett energitillskott och en fokus på annat som hjälpte mest.
Smärtan fanns där men jag skulle nog inte använda ordet smärta för att beskriva det.
Snarare annorlundaJag genomgick högdos cytostatika med stamcellsstöd i höstas.
Nu 5 månader efter att jag påbörjade behandlingen så mår jag skitbra.
Synen är återställd och jag har fått balansen tillbaka.Mina ben spökar fortfarande lite och jag blir fortfarande trött fort.
Men jag mår bättre och bättre för var vecka som går.Min sjukdomsbild påminde mycket om det qbert beskrev med många pågående inflammationer, och från mitt och med att jag fick diagnos så gick jag inte en månad utan nytt/nya skov.
Jag håller tummarna för att sjukdomen inte ska komma tillbaka.
Behandlingen är fysiskt och psykiskt tuff, och jag skulle inte vilja genomgå den igen.
Det går inte att föreställa sig förens man är där själv.Hur löser man detta utan att lägga ut kontakt uppgifter på ett offentligt forum är frågan.
Synd att man inte kan skicka pm på denna sidan