Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Tack för era svar! Ja, jag har lämnat besked till min mottagning och ska ringa också om de inte återkommer på morgonen. Knappt kännbart, men är ganska ny i sjukdomen så har inte mycket erfarenhet av skov. Men som du säger @Qbert, bättre att höra av sig en gång för mycket…
Jag orkade inte med sjukskrivning med allt det innebär, jaga läkarintyg, kontakt med FK och räkna timmar när man ex skulle vabba. Kom istället överens med min chef om att gå ner i tid (har små barn, så kan vara deltidsledig för det och var det innan jag blev sjuk också). Jobbar idag 80%.
@linnelisabeth tack för svar. Jag hittade inget att läsa om dem här inne, så jag var nyfiken om någon använder dem och hur de isf mår. Överväger ett ev medicinbyte och försöker läsa på så mycket jag bara kan om olika alternativ.
Någon som vet hur lymfocytvärdet ska se ut för att man inte ska ta Tecfidera (med risken för PML)? Mitt är 0,9 x 10^9/L * och jag har inte lyckats först om jag kan vara kandidat för denna medicin eller inte…
Tack för era svar. @Kickis, vad tråkigt att det stannat kvar med ring i öronen. Vad kan man göra åt det? Tänker du att du ev vill byta medicin pga det? Jag behöver nog ge det lite mer tid för min del, se vilka biverkningar som återkommer och om det blir för mycket att stå ut med i vardagen (ex hjärtklappningen). @Emma, jag satt i ett möte på kontoret dagen efter infusionen och kunde verkligen känna hur mina kinder började brinna. Mina kollegor frågade hur det var med mig. Så ytterligare en ny grej som inte varit vid de andra doserna. Men som du skriver, jag har börjat inse att de första två veckorna efter infusionen så blir jag sänkt.
Steven, nej jag bor i södra Sverige. Men jättetråkigt att man inte känner sig trygg eller att man inte kan lita på vad läkarna säger. Min förra neurolog slutade på sjukhuset jag går till, hade helst velat prata med honom igen…
Tack för alla svar. Det som blir förvirrande för mig är att min neurolog inte alls pratade om sjukdomsutveckling utan endast om ålder som avgörande faktor.
Hej alla
Har som endel andra här, varit flitig besökare men inte blivit färdig att presentera mig. Har tagit lång tid att komma till någon form av acceptansnivå, kanske därför det har dröjt med presentationen. Nyss fyllda 40, man och två barn, 8 och 5 år gamla. Fick min diagnos för ganska exakt ett år sedan. Hade då mitt första kännbara skov, en ganska aggressiv ryggmärgsinflammation. Har skador efter den som jag insett att jag kommer få leva med. Ben och fötter kommer aldrig att bli som förut igen. Har varit en lång resa tillbaka till en nivå där vardagen ändå känns ok, trots allt. Mina barn är den största drivkraften, utan dem hade det sett annorlunda ut för mig och inte på ett bra sätt. Får Mabhtera, tredje dosen så sent som i onsdags.
Tänkte följa upp här i tråden, hur gick det sen? Jo, jag valde att gå på rehab. Var det värt tid och energi? Både ja och nej. Jag fick bra gehör för att jag inte ville att det skulle bli ett stort avbrott i vardagen, så 3 besök på kliniken och sen individanpassat träningsprogram att utför hemma. Uppföljningsmöte på kliniken. Jag träffade inga andra med MS, vilket var en liten besvikelse. Träningen med sjukgymnasten var det som gav mest, de övningar jag fick har gjort under för min ryggsmärta som jag haft hela året och jag har kommit igång med regelbunden träning. Så jag är glad att jag faktiskt gjorde det, men hade kanske önskat lite mer utav det.
