Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Ok, jag har inte Mabthera längre, men har alltid tagit vaccin (även när jag fick Mabthera) och jag har sluppit influensa sedan jag började vaccinera mig. Har haft det två gånger innan jag fick vaccin.
Det är omöjligt att veta om du inte undersöks av neurolog. För mig började det med trötthet och att jag inte kunde springa/gå snabbt och långt längre som jag hade gjort förut samt en synnervsinflammation, som gjorde att jag fick snabb hjälp. Problemet med MS är ofta diffusa symptom under lång tid som gör att att det är svårt att få adekvat hjälp. Jag sökte inte hjälp för trötthet, var tonåring och trodde det skulle gå över. Först när jag några år senare fick synnervsinflammation blev det skarpt läge och vårdkarusellen var i gång.
Jag äter D-vitamin året om, kanske inte i juli, när det är som soligast, men annars varje dag i samband med frukost. Köper dem på Apoteket och tar den maximala dosen av vad som rekommenderas och tar tabletten i kombination med Duroferon (järn) och B-vitamin vid frukost.
Hej, jag fick min MS-diagnos för 21 år sedan och var då student i Lund, sedan flyttade jag till Umeå för fortsatta studier. På båda ställena fanns bra vård och universitetssjukhus. I dag bor jag i Stockholm och tillhör Karolinska Huddinge och jobbar. Min resa hade inte varit möjlig om jag inte hade fått så god hjälp med rehab och bromsmediciner och duktiga läkare. Så mitt råd är också: om du ska flytta, se till att det finns universitetssjukhus!
Jag har alltid fått i narkos efter första gången i samband med MS-debuten. Det var en skräckupplevelse och jag har därefter bett att få i narkos. Nu vill de att jag ska försöka igen utan narkos, men jag får panik av att bara tänka på det. Den öppna kameran på Sabbatsberg hade jag kunnat prova, men den är stängd för gott. Synd.
Mitt tips är att få red på vad du har för diagnos. Har man MS är det viktigt att gå in snabbt med behandling.
Jag har haft mabthera fram tills för cirka tre år sedan då läkaren sa att jag har fått det så länge (ca sex år) så att värdena i kroppen inte kunde tillåta fler doser. Sedan dess är jag obehandlad och har blivit sämre, så var glad så länge du får bromsmedicin. Jag tränar intensivt, men enbart fysisk aktivitet förhindrat inte försämringen.
Hej, så bra beskrivet. Jag känner igen mig i din berättelse. För 17 år sedan fick jag samma besked som du nu har fått, jag var mitt uppe i universitetsstudier och hade planer inför framtiden. Livet vändes uppochner på ett ögonblick, men jag bestämde att jag inte ska bli min sjukdom. Jag levde på som vanligt, men fick anpassa efter det jag orkade med. Jag tog min examen, levde ett rikt socialt liv och har i dag heltidsarbete. Jag fick bromsmedicin omgående och har hela tiden tränat och hållit i gång fysiskt. Det finns bra behandling och god hjälp att få. Min erfarenhet är att inte släppa sitt vanliga liv och låta sjukdomen ta över även om det ibland kan kännas tungt. Jag kände mig också mycket ensam i början, men har i dag kontakt med flera med MS och vet att vi är tusentals. Neuroförbundet kan jag rekommendera att gå med i. Att skriva i forum som detta är också viktigt. Du är inte ensam.
