Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag äter D-vitamin året om, kanske inte i juli, när det är som soligast, men annars varje dag i samband med frukost. Köper dem på Apoteket och tar den maximala dosen av vad som rekommenderas och tar tabletten i kombination med Duroferon (järn) och B-vitamin vid frukost.
Hej, jag fick min MS-diagnos för 21 år sedan och var då student i Lund, sedan flyttade jag till Umeå för fortsatta studier. På båda ställena fanns bra vård och universitetssjukhus. I dag bor jag i Stockholm och tillhör Karolinska Huddinge och jobbar. Min resa hade inte varit möjlig om jag inte hade fått så god hjälp med rehab och bromsmediciner och duktiga läkare. Så mitt råd är också: om du ska flytta, se till att det finns universitetssjukhus!
Jag har alltid fått i narkos efter första gången i samband med MS-debuten. Det var en skräckupplevelse och jag har därefter bett att få i narkos. Nu vill de att jag ska försöka igen utan narkos, men jag får panik av att bara tänka på det. Den öppna kameran på Sabbatsberg hade jag kunnat prova, men den är stängd för gott. Synd.
Mitt tips är att få red på vad du har för diagnos. Har man MS är det viktigt att gå in snabbt med behandling.
Jag har haft mabthera fram tills för cirka tre år sedan då läkaren sa att jag har fått det så länge (ca sex år) så att värdena i kroppen inte kunde tillåta fler doser. Sedan dess är jag obehandlad och har blivit sämre, så var glad så länge du får bromsmedicin. Jag tränar intensivt, men enbart fysisk aktivitet förhindrat inte försämringen.
Hej, så bra beskrivet. Jag känner igen mig i din berättelse. För 17 år sedan fick jag samma besked som du nu har fått, jag var mitt uppe i universitetsstudier och hade planer inför framtiden. Livet vändes uppochner på ett ögonblick, men jag bestämde att jag inte ska bli min sjukdom. Jag levde på som vanligt, men fick anpassa efter det jag orkade med. Jag tog min examen, levde ett rikt socialt liv och har i dag heltidsarbete. Jag fick bromsmedicin omgående och har hela tiden tränat och hållit i gång fysiskt. Det finns bra behandling och god hjälp att få. Min erfarenhet är att inte släppa sitt vanliga liv och låta sjukdomen ta över även om det ibland kan kännas tungt. Jag kände mig också mycket ensam i början, men har i dag kontakt med flera med MS och vet att vi är tusentals. Neuroförbundet kan jag rekommendera att gå med i. Att skriva i forum som detta är också viktigt. Du är inte ensam.
Hej, Mabthera är den enda bromsmedicin som jag inte har fått några biverkningar och känner inte igen det du beskriver. Skönt att det försvann av sig självt.
Jag hade höga planer med mitt liv och stora ambitioner när jag vid 23 års ålder fick min diagnos, vilket blev en enorm livskris. Jag var student, men sadlade om och har kunnat arbeta hela tiden efter att jag bytte inriktning. Jag lever som tidigare, men med mindre stress och mer träning. Jag tar hand om mig mer nu och har tagit bort alla energitjuvar. Jag har färdtjänst och hemtjänst och är oerhört tacksam då det gör att jag kan fortsätta att arbeta och leva så gott som möjligt. Hoppas att det löser sig för dig.
Hej, jag har haft MS-diagnos i 17 år (men symptom mycket längre än så). Det finns inget botemedel, alla behandlingar är bromsmediciner. Det gäller att acceptera att livet inte blir som förut och att bromsa hastigheten för graden av funktionsnedsättning. Jag brukar tänka: okej, jag har inte blivit bättre, men så länge jag inte blir påtagligt sämre är jag nöjd.
