Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej, så bra beskrivet. Jag känner igen mig i din berättelse. För 17 år sedan fick jag samma besked som du nu har fått, jag var mitt uppe i universitetsstudier och hade planer inför framtiden. Livet vändes uppochner på ett ögonblick, men jag bestämde att jag inte ska bli min sjukdom. Jag levde på som vanligt, men fick anpassa efter det jag orkade med. Jag tog min examen, levde ett rikt socialt liv och har i dag heltidsarbete. Jag fick bromsmedicin omgående och har hela tiden tränat och hållit i gång fysiskt. Det finns bra behandling och god hjälp att få. Min erfarenhet är att inte släppa sitt vanliga liv och låta sjukdomen ta över även om det ibland kan kännas tungt. Jag kände mig också mycket ensam i början, men har i dag kontakt med flera med MS och vet att vi är tusentals. Neuroförbundet kan jag rekommendera att gå med i. Att skriva i forum som detta är också viktigt. Du är inte ensam.
Hej, Mabthera är den enda bromsmedicin som jag inte har fått några biverkningar och känner inte igen det du beskriver. Skönt att det försvann av sig självt.
Jag hade höga planer med mitt liv och stora ambitioner när jag vid 23 års ålder fick min diagnos, vilket blev en enorm livskris. Jag var student, men sadlade om och har kunnat arbeta hela tiden efter att jag bytte inriktning. Jag lever som tidigare, men med mindre stress och mer träning. Jag tar hand om mig mer nu och har tagit bort alla energitjuvar. Jag har färdtjänst och hemtjänst och är oerhört tacksam då det gör att jag kan fortsätta att arbeta och leva så gott som möjligt. Hoppas att det löser sig för dig.
Hej, jag har haft MS-diagnos i 17 år (men symptom mycket längre än så). Det finns inget botemedel, alla behandlingar är bromsmediciner. Det gäller att acceptera att livet inte blir som förut och att bromsa hastigheten för graden av funktionsnedsättning. Jag brukar tänka: okej, jag har inte blivit bättre, men så länge jag inte blir påtagligt sämre är jag nöjd.
Ja, visst kan många av oss leva hyfsat normala liv trots sjukdomen. Många kan efter en tid behöva visst stöd av samhället, såsom hemtjänst, färdtjänst och kanske något hjälpmedel, men genom tidig upptäckt och snabb behandling kan man bromsa graden av funktionsnedsättning väsentligt,
Hoppas att du slipper MS. Jag har haft diagnosen i 17 år och fick den i unga år. För mig började det med synnervsinflammation, som var det jag sökte hjälp för, men jag hade varit ofantligt trött i flera år innan. När diagnosen fastställdes fick allt sin förklaring.
Mas, jag har haft anställning med lönestöd i snart tio år. Det är givetvis bra att det finns, men samtidigt kan jag tycka att arbetsmarknaden är osund då minsta lilla nedsättning ska kräva kompensation från staten för att en arbetsgivare ska vilja anställa. Jag gör inte ett sämre jobb än någon annan på mitt arbete och får ständigt påminna om att jag har MS (då det inte syns för en medicinskt oskolad person) för att få anpassning. Det känns som att många arbetsgivare utnyttjar systemet med lönestöd.
Man kan heller inte byta arbete som andra utan måste vara kvar på samma ställe. Det känns ofta som att jag ska vara tacksam för att jag har jobb, och visst är jag det, men samtidigt är man låst. Jag är inte bitter, men visst känns det hårt och orättvist när man ser hur andra kan göra s k karriär, som man vet har sämre eller likvärdiga meriter som en själv och jag hindras av MS som jag fick i unga år.
Ok, tack för svaret. Jag har också haft hemtjänst sedan september, tvätt och städ. Underbart att få den här hjälpen. Håller dock på att byta utförare.
Sedan jag bytte till Mabthera för några år sedan har jag mått bättre än någon gång tidigare under min tid med MS. Inga nya skov, i princip aldrig sjuk, inga biverkningar, starkare fysik och bättre allmäntillstånd. Det enda den inte rår på är fatiguen. Mabthera är min tredje bromsmedicin och den i särklass bästa.
