Nora

Forumsvar skapade

Visar 2 inlägg - 1 till 2 (av 2 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • som svar till: Annorlunda diagnos inom nervskador #14517

    Hej Johan!

    Jag beklagar för vad du har gått igenom, jag har dock aldrig hört talas om NMOSD men jag kan säga att du har kommit rätt.

    När jag fick min MS diagnos när jag var 17 år gammal 2014, kände jag mig ensam med denna diagnos och det blev inte bättre av att läkare jag hade då fram till 2019 och andra myndigheter inte gav mig hjälp eller stöd när jag behövde det som mest.

    Jag vågade inte prata om MS eller berätta till någon, då det var okänt för mig. Min största rädsla var att folk skulle fråga mig frågor jag själv inte kunde besvara då jag alltid trodde jag skulle bli förlamad närsom och hamna i rullstol. Efter Fem år byggdes min kunskap om MS, då jag hade en bra läkare som tipsade mig om ung med ms och själv förklarade min situation och hur jag kunde söka kunskap om min stadie av MS. Då kände jag mig mer lugn och jag tänkte då att det var dags att prata ut om min diagnos och att det inte var hälsosamt att hålla det för mig själv. 2020 började jag på rehab station för MS och där fick jag träffa fantastiska personer som verkligen öppnade mina ögon och ökade min kunskap om MS. jag kunde relatera till dem och få tips på vad man kan göra för att förhindra vissa biverkningar.

    Jag har vänner med olika neurologiska sjukdomar och diagnoser som tex epilepsi, ALS etc och känner att jag kan relatera visa gånger och prata ut med dem, så som dem pratar ut med mig om sina besvär.
    vissa saker är fortfarande oklart för mig men jag vet att jag kan vända mig hit ifall jag har några funderingar och att det alltid kommer vara någon som kan relatera eller ge tips på vad man kan göra.

    Jag vet dock inte om jag nu sagt något som är relevant till dig men känner du att detta inte är något för dig finns det alla sorts grupper i sociala medier som instagram och Facebook som man kan alltid hitta grupper som är specifika för just dig. Men jag hopps du trivs här och att du får stöd och svar på dina funderingar som jag har fått från denna grupp 🙂

    Exakt så kände jag mig! jag är också uppvuxen i ett område där man inte pratar med någon om sina sjukdomar etc. Det gjorde också att jag inte berättade till någon för att en av mina anledningarna var för att jag levde i förnekelse och för att jag ville bli behandlad som en normal person. men eftersom jag inte tänkte på min kropp och hälsa och jobbade ihjäl mig i åtta år så blev min hälsa bara värre med tiden.

    Tyvärr så vände jag mig till myndigheten för stöd för olika anledningar eller så att jag kunde fokusera på plugget men jag fick bara avslag år efter år. så till slut gav jag upp och kände att jag var ensam i allt detta. jag kände inte heller någon annan i min ålder om hade ms eller någon överhuvudtaget med ms, så kände mig väldigt onormal och ensam.

    jag kunde inte prata med någon om detta fasten min familj visste att jag hade ms och ibland känns det som att de glömmer att jag har ms.
    jag hade och har fortfarande jätte svårt att prata öppet om det här för vänner och arbetsgivare etc.

    Tack för att ni hörde av er och tack för eran fina ord och råd!
    kramar till er med ! 🧡

Visar 2 inlägg - 1 till 2 (av 2 totalt)

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.