Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har fått ditt mail! 1000-tack för bidraget! Vi preppar ett inlägg och publicerar troligen söndag kväll 🙂
Jag provade att klistra in ditt bidrag i formuläret och det fungerade. Trodde först att det hade med emojis att göra. Men det var det inte. Jag använder själv (naturligtvis) uBlock Origin 😉 och det fungerade trots det. Så jag misstänker privacy badger eller om du kör någon annan webbläsare såsom brave. Jag felsöker vidare. Troligen en bugg i pluginet som används för kontaktformulär och därmed inget som märks på sidan i övrigt. Just det formuläret är lite speciellt då jag automatiskt hämtar vilken användare som fyllt i formuläret så att användaren själv slipper fylla i det och så vi vet vem som skickat in bidraget. Detta då det ibland kan dyka upp följdfrågor.
Nu ska jag läsa ditt bidrag och sen sova! Tack!
Kul! Jag har tyvärr fått ett tomt bidrag så jag misstänker att det blivit något formateringsfel. Sorry för det… Provkörde formuläret själv och det verkar funka så jag får felsöka denna bugg vidare. Kanske är texten för lång för formuläret att hantera, hehe… 🙂
Har du möjlighet att maila texten och eventuell bild till info@ungmedms.com så tar vi det den vägen 😉
Hej Christina!
Jag orkade läsa 🙂 Tack för att du delar med dig av din berättelse! Det är både skrämmande och fascinerande hur neuroinflammationen kan påverka kroppen. Det är också glädjande att se att även återhämtningen kan vara snabb med rätt hjälp i rätt tid vilket du har fått märka på. 🙂Om du gillar att skriva får du väldigt gärna komplettera din text med tiden före den här textens början och skicka in den till vårt erfarenhetsbibliotek: https://ungmedms.com/bidrag-till-biblioteket/
Då kan vi publicera den och ge en helt annan synlighet här på ungmedms.com.Välkommen hit! Det suger med MS, men du är inte ensam. Jag gissar på att du kommer att fortsätta att återhämta dig dag för dag 💪❤️
Ta hand om dig!
/MattiasHar du pratat med din klinik? De kan ha speciella kylväskor för sånt här. Tänk på att det måste funka även på sommaren. Du kan ju inte vara ensam om problemet
Jag gick på avonex och fick en kylväska inför en roadtrip som jag tog en sommar.
Kul att du gillar att koda och att du uppskattar allt hårt arbete jag lagt ner under åren! 🙂 Jag är egentligen ingen programmerare men har tillräckliga kunskaper för att få det mesta att funka dugligt.
Som du ser så är designen av ungmedms.com väldigt gammalmodig. Backend är dock uppdaterad och i gott skick. Så just nu har jag och @iama påbörjat det omfattande arbetet med att skapa ett helt nytt tema för hela sidan. Utvecklingsmiljön i visual studio code är igång och vi har kommit långt i planeringen. Vi har även startat ett eget github-konto (som just nu är tomt): https://github.com/UngMedMS/
Hej!
Jag vet precis vad du gått igenom och jag tycker att du har fått så bra svar att jag inte har så mycket att tillägga.Ett tips är att läsa denna:
https://ungmedms.com/nyLite praktiska tips:
https://ungmedms.com/2020/12/skarmforstoringsguide-vid-synnervsinflammation/Här har jag berättat om när jag blev synskadad för många år sedan då medicineringsmöjligheterna var mycket sämre:
https://ungmedms.com/2019/01/slutet-for-min-syn-borjan-for-ung-med-ms/Kom i håg att du har all rätt i världen att känna dig ledsen, frustrerad, arg och uppgiven över denna jobbiga situation. Tillåt dig själv att känna så. När du har landat lite kommer det att bli lättare att ta till sig alla hoppingivande och positiva besked gällande framtiden. Det är jättebra att allt har gått så snabbt för dig och det bådar väldigt gott för framtiden.
Välkommen hit! Vi finns här för dig!
Hej!
Det beror på när du tog provet i förhållande till din senaste dos rituximab och vilken nivå de låg på innan du tog den allra första.
Vad jag känner till är de ofta omätbara precis efter medicinering och sedan bygger kroppen väldigt sakta upp dom igen. Så i slutet av ditt medicineringsintervall är det väntat att du återbildat en del celler. Säger de att det är ok, så är nivån tillräckligt låg för att du ska ha kraftigt minskad risk för skov. Om den hade varit omätbar i slutet av ditt medicineringsintervall kan det vara aktuellt att glesa ut behandlingen men om den hade varit för hög så kanske intervallet borde kortas ner.
Tror att du kan vara lugn 🙂Hej!
Jag har gjort exakt samma byte som du men då hade jag stått på Tysabri i ganska många år. Det gick jättebra och det finns ingen ökad risk för skov i glappet mellan medicinerna. Detta då de är så långtidsverkande. Tex tar tysabri 6 månader innan den uppnår full effekt och dess verkan finns kvar ett bra tag efter att man har slutat. Då har den nya medicinen börjat fungera i stället.
Man mäter JC-virusantikroppar då det finns en otroligt allvarlig men också otroligt ovanlig biverkan som kallas för PML. Den kan man inte drabbas av om man inte har antikroppar mot JC-viruset (som är jättevanligt att man har). Vad jag har hört (iofs för ganska många år sedan) så har ingen i hela världen råkat ut för PML som har stått på Tysabri mindre än två år. Så du kan känna dig lugn oavsett om ditt värde är lågt eller högt.
Kul att du uppskattar vår sida! Fråga på du bara, för det hjälper inte bara dig utan alla andra patienter som undrar samma sak i framtiden 🙂
Hej!
Jag berättade bara för de närmsta i början och om situationer uppstod då det var relevant. När man berättar kan man ju välja hur mycket man delar. Jag har ibland gjort det kort och sagt att jag ser kasst. Ibland har jag sagt att jag ser kasst pga en synnervsinflammation (men inte nämnt MS) och ibland har jag dragit hela min livshistoria. Det beror på kontexten. Jag har dock haft som princip att inte ljuga för att täcka för min sjukdom.Då jag är ensam om mitt namn så har jag varit särskilt försiktigt med att prata om MS på internet med mitt fulla namn. Framförallt med en rädsla för att det skulle påverka mitt framtida yrkesliv. När Ung Med MS växt sig större och denna försiktighet blev en begränsning så valde jag att i stället göra en helomvändning och vara så offentlig med sjukdomen som det bara gick. Ibland oroar jag mig över att min offentlighet förstår för min framtida yrkeskarriär. Men det är en risk som jag har varit villig att ta.