Hej!
Jag har viss erfarenhet av detta då jag har gjort två microbiotatransplantationer hos en läkare efter att en utredning inte kunde hjälpa mig vidare. Det börjar komma en hel del forskning kring microbiotan (tarmbakterier) och olika autoimmuna sjukdomar. Magen är bland annat involverad vid träning av immunförsvaret, så den är troligen involverad i att man får MS från först början. När denna felprogrammering av immunförsvaret väl har skett så är det oklart hur mycket man kan påverka. Det kan vara så att om man äter råvaror som immunförsvaret reagerar på så kan detta ge upphov till låggradiga inflammationer som ger ökade symptom för stunden och över tid en långsam sjukdomsförsämring.

Jag ser microbiotan lite som en trädgård. Är den full av ogräs så hjälper det inte att sprida ut lite fina frön lite här och var. Baserat på de transplantationer jag gjort så tror jag att man egentligen borde göra fler över en längre tid för att få långvariga och långsiktiga förändringar. Samtidigt bör man äta bra mat med mycket fibrer. Men transplantationer görs med gastroskopi och är verkligen inte något som man vill gå igenom ofta.

Vi kommer in en del på det här: https://ungmedms.com/livsstil/

Jag äter för det allra mesta väldigt nyttigt och mår bra. Om det påverkar min MS till det bättre vet jag inte, men det gör i alla fall att jag mår bättre på en massa andra sätt i övrigt. 🙂

Jag vet inte om detta är något, men då ingen har skrivit om detta förut och två personer har uppmärksammat detta i närtid så börjar jag fundera på om det kan finnas något skäl till det.
Vet ni vilken variant av Rituximab ni har fått? Originalet heter MabThera men när patentet gick ut har det kommit väldigt många biosimilarer under många olika namn.
Om ni har fått samma biosimilar, kan den vara annorlunda på något sätt så att den i större utsträckning förvärrar trötthetssymptomen? Bör i så fall anmälas som biverkan av medicinen.

Ja. Nu har ni ju varandras mail, så maila på bara så tar jag bort dom när ni bekräftat att ni fått kontakt. 😉

Hej och välkommen hit!
Det som är positivt är att du har träffat en neurolog som har gjort en utredning för MS. Det verkar som att de inte har valt att sätta in kortison, vilket ofta görs vid pågående MS-skov för att dämpa inflammationen. Jag antar att de har skäl till detta, men det kan annars vara något som kan vara värt att höra av sig till kliniken för att fråga om. Är du på en större ort kan du oftast ringa kliniken och prata med en MS-sjuksköterska som brukar kunna hjälpa och vägleda med det allra mesta.

Tyvärr går inte allt i vårt sjukvårdssystem så snabbt som man kan önska, vilket är särskilt jobbigt när man lever i ovisshet. Men… oftast återhämtar man sig sakta efter de tidiga skoven och många blir helt återställda. Jag misstänker därför att det rent medicinskt inte är särskilt bråttom för dig. Men… hör av dig till kliniken och prata med en MS-sjuksköterska, för jag tror att de kan hjälpa dig.
Vi finns också här för dig då vi är många här som vet vad du går igenom!

Hej och välkommen hit!
MS står för multipel skleros som betyder flertalet ärr. Så för att konstatera MS så skulle du, utöver inflammationen på synnerven, även behöva ha ärr från tidigare inflammationer vars ärr brukar synas tydligt på MR. Sen brukar man även ta ryggradsvätskeprov. MS är en autoimmun sjukdom så om de har “uteslutit autoimmun reaktion” så antar jag att de har bevis för det och att de därmed har uteslutit MS. Om de ser tecken på autoimmunitet och har uteslutit allt annat så kan man teoretiskt sett ställa diagnosen “Möjlig MS” trots att du inte har några gamla ärr och eventuellt påbörja medicinering i alla fall. Men det introducerar andra risker i och med att man kanske medicinerar kraftfullt i onödan. Du kan läsa om diagnostisering av MS här: https://ungmedms.com/diagnos

Det är viktigt att tänka på att symptom som förekommer vid MS även förekommer av andra orsaker. Det viktiga är att du får hjälp och att de går till botten med varför du har en inflammation på synnerven. Det kan bli så att de släpper dig för stunden men följer upp med MR i framtiden.

Hoppas detta var till någon hjälp och dämpar din oro. 🙂