Forumsvar skapade

Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 720 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • Qbert
    Keymaster
    Post count: 741

    Hej!
    Numera får man rituximab med olika intervall beroende på CD19/20-värdena. Min läkare har förklarat att de ska återbildas över längre tidsperioder och en liten mängd celler, men fortfarande låga nivåer, är precis vad man vill se inför nästa dos. Hade du haft 0 inför medicinering så är det en indikation på att man inte bör medicinera med risk för att trycka ner immunförsvaret för mycket. Vissa blir infektionskänsliga och har 0 hela tiden. Det är inte bra.
    Du ska ha mycket högre nivåer för att det skall finnas risk för skov. Så du kan vara lugn. 🙂

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 741
    som svar på: Stress/ångest #19815

    Hej @thealenander!

    Håller helt med @Constanza.
    Två viktiga sätt att hantera stress på är, oavsett vem man är och vad man går igenom:
    – Meditation/andningsövningar (har skrivit om mina erfarenheter här: https://ungmedms.com/2015/05/mindfullness-och-ms/)
    – Träning som hjälper till att avsluta stress-cykeln och gör att man kan varva ner och få lite perspektiv.

    Går själv igenom ganska mycket krävande livshändelser just nu och blev påmind om att jag behöver ta tag i detta lite extra. Tack för det! 🙂

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 741

    Hej!
    Vad tråkigt att du ska behöva kämpa för att bli tagen på allvar.
    Jag har inte så mycket att bidra med gällande försäkringskassan. Men jag har mycket goda erfarenheter av Centrum För Neurologi. Har gått där sedan många år tillbaka och har lärt känna flera personer som jobbar där. De är alltid lättillgängliga, både via telefon och 1177 och har extremt bra koll på MS.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 741
    som svar på: Magproblem! #19330

    Hej!
    Jag har viss erfarenhet av detta då jag har gjort två microbiotatransplantationer hos en läkare efter att en utredning inte kunde hjälpa mig vidare. Det börjar komma en hel del forskning kring microbiotan (tarmbakterier) och olika autoimmuna sjukdomar. Magen är bland annat involverad vid träning av immunförsvaret, så den är troligen involverad i att man får MS från först början. När denna felprogrammering av immunförsvaret väl har skett så är det oklart hur mycket man kan påverka. Det kan vara så att om man äter råvaror som immunförsvaret reagerar på så kan detta ge upphov till låggradiga inflammationer som ger ökade symptom för stunden och över tid en långsam sjukdomsförsämring.

    Jag ser microbiotan lite som en trädgård. Är den full av ogräs så hjälper det inte att sprida ut lite fina frön lite här och var. Baserat på de transplantationer jag gjort så tror jag att man egentligen borde göra fler över en längre tid för att få långvariga och långsiktiga förändringar. Samtidigt bör man äta bra mat med mycket fibrer. Men transplantationer görs med gastroskopi och är verkligen inte något som man vill gå igenom ofta.

    Vi kommer in en del på det här: https://ungmedms.com/livsstil/

    Jag äter för det allra mesta väldigt nyttigt och mår bra. Om det påverkar min MS till det bättre vet jag inte, men det gör i alla fall att jag mår bättre på en massa andra sätt i övrigt. 🙂

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 741

    Håller helt med! Vi borde bolla detta med sjukvården, då det bör uppmärksammas för att patienter i värsta fall kan gå runt och må jättedåligt och/eller medicinera mot en biverkan i onödan som går att åtgärda med ett medicinbyte!

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 741

    Jag vet inte om detta är något, men då ingen har skrivit om detta förut och två personer har uppmärksammat detta i närtid så börjar jag fundera på om det kan finnas något skäl till det.
    Vet ni vilken variant av Rituximab ni har fått? Originalet heter MabThera men när patentet gick ut har det kommit väldigt många biosimilarer under många olika namn.
    Om ni har fått samma biosimilar, kan den vara annorlunda på något sätt så att den i större utsträckning förvärrar trötthetssymptomen? Bör i så fall anmälas som biverkan av medicinen.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 741
    som svar på: Ny med MS #17144

    Fixat!

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 741
    som svar på: Ny med MS #17142

    Ja. Nu har ni ju varandras mail, så maila på bara så tar jag bort dom när ni bekräftat att ni fått kontakt. 😉

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 741
    som svar på: Ny med MS #17137

    Hej och välkommen hit!
    Jag vill tipsa om vår samlingssida med lite hopp och pepp för de som är nya: https://ungmedms.com/ny
    Vi har testat att ha privata meddelanden men det fungerade inte så bra som vi ville. Om ni vill kan jag skicka ett mail till er båda från sidan så får ni varandras adresser. Men då behöver jag att ni båda samtycker till det. 🙂 Eller så kan någon skriva kontaktuppgift här i tråden så tar jag bort det när ni fått kontakt.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 741

    Hej och välkommen hit!
    Det som är positivt är att du har träffat en neurolog som har gjort en utredning för MS. Det verkar som att de inte har valt att sätta in kortison, vilket ofta görs vid pågående MS-skov för att dämpa inflammationen. Jag antar att de har skäl till detta, men det kan annars vara något som kan vara värt att höra av sig till kliniken för att fråga om. Är du på en större ort kan du oftast ringa kliniken och prata med en MS-sjuksköterska som brukar kunna hjälpa och vägleda med det allra mesta.

    Tyvärr går inte allt i vårt sjukvårdssystem så snabbt som man kan önska, vilket är särskilt jobbigt när man lever i ovisshet. Men… oftast återhämtar man sig sakta efter de tidiga skoven och många blir helt återställda. Jag misstänker därför att det rent medicinskt inte är särskilt bråttom för dig. Men… hör av dig till kliniken och prata med en MS-sjuksköterska, för jag tror att de kan hjälpa dig.
    Vi finns också här för dig då vi är många här som vet vad du går igenom!

Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 720 totalt)