Ja. Nu har ni ju varandras mail, så maila på bara så tar jag bort dom när ni bekräftat att ni fått kontakt. 😉

Hej och välkommen hit!
Det som är positivt är att du har träffat en neurolog som har gjort en utredning för MS. Det verkar som att de inte har valt att sätta in kortison, vilket ofta görs vid pågående MS-skov för att dämpa inflammationen. Jag antar att de har skäl till detta, men det kan annars vara något som kan vara värt att höra av sig till kliniken för att fråga om. Är du på en större ort kan du oftast ringa kliniken och prata med en MS-sjuksköterska som brukar kunna hjälpa och vägleda med det allra mesta.

Tyvärr går inte allt i vårt sjukvårdssystem så snabbt som man kan önska, vilket är särskilt jobbigt när man lever i ovisshet. Men… oftast återhämtar man sig sakta efter de tidiga skoven och många blir helt återställda. Jag misstänker därför att det rent medicinskt inte är särskilt bråttom för dig. Men… hör av dig till kliniken och prata med en MS-sjuksköterska, för jag tror att de kan hjälpa dig.
Vi finns också här för dig då vi är många här som vet vad du går igenom!

Hej och välkommen hit!
MS står för multipel skleros som betyder flertalet ärr. Så för att konstatera MS så skulle du, utöver inflammationen på synnerven, även behöva ha ärr från tidigare inflammationer vars ärr brukar synas tydligt på MR. Sen brukar man även ta ryggradsvätskeprov. MS är en autoimmun sjukdom så om de har “uteslutit autoimmun reaktion” så antar jag att de har bevis för det och att de därmed har uteslutit MS. Om de ser tecken på autoimmunitet och har uteslutit allt annat så kan man teoretiskt sett ställa diagnosen “Möjlig MS” trots att du inte har några gamla ärr och eventuellt påbörja medicinering i alla fall. Men det introducerar andra risker i och med att man kanske medicinerar kraftfullt i onödan. Du kan läsa om diagnostisering av MS här: https://ungmedms.com/diagnos

Det är viktigt att tänka på att symptom som förekommer vid MS även förekommer av andra orsaker. Det viktiga är att du får hjälp och att de går till botten med varför du har en inflammation på synnerven. Det kan bli så att de släpper dig för stunden men följer upp med MR i framtiden.

Hoppas detta var till någon hjälp och dämpar din oro. 🙂

Hej och välkommen hit!
Det finns mycket att läsa om rituximab (mabthera) här i forumet. Kanske lite för mycket till och med 🙂 Denna tråd har 354 svar och diskuterar många aspekter av medicinen:
https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/

Söker du så kan du även hitta svar på frågor till neurologen (många sidor att bläddra i):
https://ungmedms.com/?s=Rituximab

Du hittar hela biverkningslistan på FASS (men ha i åtanke att även biverkningslistan för tex alvedon är rätt lång och skrämmande). https://fass.se/health/product/19980602000029/smpc#side-effects

Mabthera ges dessutom både till reumatism och cancer-patienter. Cancer-patienter kan få mabthera tillsammans med andra läkemedel såsom cellgifter (som ger håravfall) och det har skrämt upp vissa MS-patienter extra mycket när de sökt på tex instagram.

TLDR är väl att det är en medicin som för de allra flesta fungerar väldigt bra med milda biverkningar i förhållande till den goda bromsande effekten. De flesta som upplever biverkningar känner av dom i anslutning till och tiden direkt efter infusionen, som sker väldigt sällan. Sen skall man alltid vara vaksam och byta medicin om det skulle behövas. I dagsläget finns många bra alternativ. 🙂

För några år sedan använde vi på Ung Med MS internets anonymitetsmöjligheter till att diskutera sex och relationer med en expertpanel. Man kunde anonymt skicka in frågor både inför och under sändningen. Det var väldigt uppskattat och välbesökt då det är en fråga som är svår att prata om både mellan oss patienter, med partners och med vårdpersonal. Även vårdpersonal tycker att det är en svår fråga att ta upp med sina patienter.
Ni hittar sändningen här:
https://ungmedms.com/2020/06/se-hela-paneldiskussionen-om-sex-och-relationer/