Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Tråkigt att höra att det fungerar dåligt för dig i Huddinge. Jag har goda erfarenheter av Centrum för Neurologi (CFN) vid Karolinska i Solna och har även hört positiva omdömen gällande neurologen på Danderyds sjukhus. Jag har iofs inte behövt något extraordinärt från CFN på länge men de gånger jag har hört av mig så har de alltid svarat inom kort både via telefon och meddelanden via 1177, MS-sjuksköterskorna är mycket kunniga och rådfrågar andra professioner (såsom läkare) vid behov. Om behovet är att en neurolog ska ringa upp så tror jag att det kan bli mycket svårare på de flesta platser.
Tyvärr är projektledarrollen över sin egen vårdprocess något som är mycket vanligt i vårt gammalmodiga vårdsystem. 🙁
Vad bra att det gick vägen!
Beskriv framförallt dina symptom och hur de har varierat över tid. Tänk på att även nämna symptom som har gått över.Helt rätt! Ring så snart som möjligt!
Detta kan vara en synnervsinflammation som är vanligt vid MS. Är det en sådan kan du behöva få kortison och byta medicin så snart som möjligt! Jag vill inte stressa upp dig för mycket men det är något som måste uteslutas omedelbart annars kan det hinna bli värre innan du får den hjälpen du behöver. I så fall kan det påverka hur väl din syn återhämtar sig. Jag lever själv med konsekvenserna av synnervsinflammationer.
LYCKA TILL!
Hej!
Hypestesi = känselnedsättning, dvs ett symptom som är vanligt vid många neurologiska sjukdomar däribland MS. Ta gärna en titt i vår diagnostiseringsguide: https://ungmedms.com/diagnosDet där med att second opinion görs av en kollega till den som gjort den första är tyvärr ganska vanligt och tyvärr olyckligt. Om du har plack i hjärnan och känselnedsättningar så tycker jag att det vore rimligt med en LP.
Nu har jag nästan inga detaljer att gå på… men om du känner igen dig i diagnostiseringsguiden och inte får något vettigt svar från din second opinion så kan en egenremiss till en neurolog som är specialist på MS vara på sin plats.
Hej!
Jag blev i dag tipsad om att det finns en s.k. patientnämnd i alla regioner. De tar emot enskilda fall och kan hjälpa till att reda ut vad som eventuellt har gått fel och hur det ska korrigeras. Hör gärna av dig till dom.Ett annat tips jag fick var att man kan få ersättning från LÖF vid undvikbar personskada i samband med hälso-, sjuk- eller tandvård: https://lof.se/patient/om-forsakringen
Hej!
Jag skulle också vilja veta hur vanligt det är. Så svara gärna så många som möjligt!Jag är nörd på området, tar 2000IE på recept sedan många år tillbaka och omnämner det när jag föreläser mm. Jag och @imni sammanfattar forskningsläget här: https://ungmedms.com/livsstil
Där skriver vi bland annat “Man har sett att högre D-vitaminnivåer korrelerar mot lägre skovfrekvens (64,70) och en översiktsstudie från 2017 rekommenderar en daglig D-vitamindos på 2000-4000IU, vilket motsvarar 50-100 µg per dag (64).”Slutgiltige en viktig sak. Köp inte D-vitamin i hög dos via nätet då det kan innehålla allt möjligt skit och har ofta opålitlig (och ibland farlig/obefinlig dos). Prata med neurologen och begär det på recept eller köp från ett fysiskt apotek som har hårdare kvalitetskrav. Tänk också på att mer är inte bättre utan det kan vara skadligt i för höga doser. Finns tex högdos att köpa från vissa nätapotek på 10000IE som kan vara direkt skadligt.
Kul att du har hittat hit och uppskattar sidan 🙂
En tid hos VC låter som en bra ide. Hör av dig om du inte blir tagen på allvar. En väg att gå kan vara att skriva en egenremiss. Tänk också på att du inte ska behöva ha några pågående symptom för att initiativ för en vidare utredning ska vara rimlig.Hej!
Det låter inte så bra. Har man misstanke om MS är det viktigt att följa upp det för att kunna sätta in verksam behandling i tid. Det har gått två år så det låter helt klart rimligt att de gör en ny bedömning framförallt då du upplev er nya symptom.Vet du vart du ska vända dig?
Vill även tipsa om denna i fall du har funderingar kring diagnostisering av MS: https://ungmedms.com/diagnosHej!
Det läkemedlet som är mest likt rituximab men som inte är rituximab heter Ocrelizumab (Ocrevus). Jag vet dock inte vad antikroppar mot rituximab innebär för behandling med ocrevus då de är snarlika men inte identiska mediciner. Det finns nu för tiden en rad andra alternativ så det kommer att gå att hitta något som fungerar bra för dig och dina förutsättningar.Vill du läsa på detaljnivå om de olika medicinerna finns info här: https://www.mssallskapet.se/lakemedel/