Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
som svar på: Nytt jobb…eller? #19924
Om det är något jag har lärt mig så är det att precis alla har sitt skit. Över hälften av svenskarna har minst en kronisk sjukdom. För oss är det MS, för andra är det diabetes, migrän, depression, cancer, reumatism, obesitas eller någon annan sjukdom. Är det inte något sådant som är krävande så är det barn eller familjemedlemmar som har något liknande.
Om du vill byta jobb så tycker jag att du ska söka nya jobb. Känns det nya inte bra så måste du inte tacka ja om du får det.
Är det något särskilt som du är rädd för?
som svar på: Inga nya plack !!! #19876Vad skönt att höra!
En av de främsta anledningarna till att Ung Med MS skapades var för att finnas som ett stöd i just din situation. För det finns gränser för vad välvilliga vänner och anhöriga kan sätta sig in i och rimligtvis förstå sig på. Vi blir jätteglada över att se att sidan verkligen gör skillnad i människors liv och det motiverar till att driva sidan vidare. Jag hoppas att du även får stöd från din klinik då det kan vara en stormig tid i början innan man hittar tillbaka till självförtroendet för sin kropp och vänjer sig med den nya situationen man befinner sig i.som svar på: CD19/20 på Rituximab #19831Hej!
Numera får man rituximab med olika intervall beroende på CD19/20-värdena. Min läkare har förklarat att de ska återbildas över längre tidsperioder och en liten mängd celler, men fortfarande låga nivåer, är precis vad man vill se inför nästa dos. Hade du haft 0 inför medicinering så är det en indikation på att man inte bör medicinera med risk för att trycka ner immunförsvaret för mycket. Vissa blir infektionskänsliga och har 0 hela tiden. Det är inte bra.
Du ska ha mycket högre nivåer för att det skall finnas risk för skov. Så du kan vara lugn. 🙂som svar på: Stress/ångest #19815Hej @thealenander!
Håller helt med @Constanza.
Två viktiga sätt att hantera stress på är, oavsett vem man är och vad man går igenom:
– Meditation/andningsövningar (har skrivit om mina erfarenheter här: https://ungmedms.com/2015/05/mindfullness-och-ms/)
– Träning som hjälper till att avsluta stress-cykeln och gör att man kan varva ner och få lite perspektiv.Går själv igenom ganska mycket krävande livshändelser just nu och blev påmind om att jag behöver ta tag i detta lite extra. Tack för det! 🙂
som svar på: Fast mellan neurolog och FK. Råd/erfarenheter? #19494Hej!
Vad tråkigt att du ska behöva kämpa för att bli tagen på allvar.
Jag har inte så mycket att bidra med gällande försäkringskassan. Men jag har mycket goda erfarenheter av Centrum För Neurologi. Har gått där sedan många år tillbaka och har lärt känna flera personer som jobbar där. De är alltid lättillgängliga, både via telefon och 1177 och har extremt bra koll på MS.som svar på: Magproblem! #19330Hej!
Jag har viss erfarenhet av detta då jag har gjort två microbiotatransplantationer hos en läkare efter att en utredning inte kunde hjälpa mig vidare. Det börjar komma en hel del forskning kring microbiotan (tarmbakterier) och olika autoimmuna sjukdomar. Magen är bland annat involverad vid träning av immunförsvaret, så den är troligen involverad i att man får MS från först början. När denna felprogrammering av immunförsvaret väl har skett så är det oklart hur mycket man kan påverka. Det kan vara så att om man äter råvaror som immunförsvaret reagerar på så kan detta ge upphov till låggradiga inflammationer som ger ökade symptom för stunden och över tid en långsam sjukdomsförsämring.Jag ser microbiotan lite som en trädgård. Är den full av ogräs så hjälper det inte att sprida ut lite fina frön lite här och var. Baserat på de transplantationer jag gjort så tror jag att man egentligen borde göra fler över en längre tid för att få långvariga och långsiktiga förändringar. Samtidigt bör man äta bra mat med mycket fibrer. Men transplantationer görs med gastroskopi och är verkligen inte något som man vill gå igenom ofta.
Vi kommer in en del på det här: https://ungmedms.com/livsstil/
Jag äter för det allra mesta väldigt nyttigt och mår bra. Om det påverkar min MS till det bättre vet jag inte, men det gör i alla fall att jag mår bättre på en massa andra sätt i övrigt. 🙂
som svar på: Amantadin för fatigue slutat fungera, vad göra? #19306Håller helt med! Vi borde bolla detta med sjukvården, då det bör uppmärksammas för att patienter i värsta fall kan gå runt och må jättedåligt och/eller medicinera mot en biverkan i onödan som går att åtgärda med ett medicinbyte!
som svar på: Amantadin för fatigue slutat fungera, vad göra? #19301Jag vet inte om detta är något, men då ingen har skrivit om detta förut och två personer har uppmärksammat detta i närtid så börjar jag fundera på om det kan finnas något skäl till det.
Vet ni vilken variant av Rituximab ni har fått? Originalet heter MabThera men när patentet gick ut har det kommit väldigt många biosimilarer under många olika namn.
Om ni har fått samma biosimilar, kan den vara annorlunda på något sätt så att den i större utsträckning förvärrar trötthetssymptomen? Bör i så fall anmälas som biverkan av medicinen. -
FörfattareInlägg


