Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag fick min MS diagnos nu i slutet av Januari. Men blev sjuk tidigt i november, jätte allvarligt sjuk av mitt första skov. (Vilket jag fortfarande återhämtar mig ifrån idag)
… allt började med smärta i ögonrörelse och på baksidan av ögonen som strålade upp mot huvudet. Så fick hög dos iv-kortisonbehandling i 3 dagar. Smärtan försvann, och de skulle börja utreda mig neurologiskt. Men vi hann inte påbörja så mycket med det. Då jag exakt en vecka efter på en natt förlorade hela min syn på höger öga. Var 99% blind på höger och förlorade 48% på vänster.. med höger såg jag ingenting. Ljus. Människor. Allt var bara en stor mörk grå/svart dimma/värld. Som att gå ensam ute i skogen mitt i natten utan några lampor eller ljus. då fick jag ytterligare 5 dagar full kortison behandling iv. Och det hjälpte inte… bet inte på kortisonet. I det läget började de informera mig att det fanns en stor risk. Jag aldrig skulle kunna se igen. Så tillslut fick jag göra 5 akuta plasmafereser i Lund och påbörjade behandling med rituximab 3/1 i Trelleborg. Nu har jag fått tillbaka en full syn. Även om jag känner att där är ”efter” svackor. Som att det blixtrar i mina ögon ibland. Eller att jag ser mer dubbelt på kvällarna. Har lite svårare att läsa lika snabbt som jag gjorde förut. Men är så tacksam jag kan se mina nära och kära igen, eller se vilka kläder jag ska välja/ färger, att kunna gå ut själv, utan att behöva krama om min sambos arm för livet. Så även om mitt var mycket ovanligt och väldigt akut och varade i flera veckor/månader så kan jag nu idag se nästan helt perfekt igen! 😀
Jomann detta kommer bli en lång story… och då har jag kortar ner det ganska rejält ändå.. Menhade jag varit du hade jag ringt direkt till en ögonmottagning i morgon. bett om en undersökning.
I mitt fall skulle jag sökte vård 1 dag tidigare.. (Har ingen diagnos ännu) Mitt första skov startade över en natt.. vaknade upp med mild smärta i ögongloben, inte ögonlocken utan bakom ögonen. Fick först milt ont varje gång jag rörde mina ögon, som den blev ännu värre efter 2 dagar. Fick huvudvärk i tinningarna och i pannan. Men man kände att det mesta av huvudvärken kom för jag hade så ont i ögonen tillslut.. det strålade liksom ut och uppåt. Visade sig vara synnervsinflammation (optisk neurit) som då hade uppstått i båda mina ögon över en natt. (4/11-5/11). gick så illa då alla läkare antog att det bara var ett ”litet” skov… knappt ens det. (de hittade små aktiva inflammationer runt om i hjärnan också) så trodde dem det skulle hjälpa med en full hög dos intravenös kortisonbehandling i 3 dygn sen skickade de hem mig.
Återkom för provtagning 24 timmar efter avslutad kortisonbehandling, för vidare utredning för MS eller NMO. Visst smärtan och huvudvärken försvann…helt. Allt verkade bra! Men ingen ögonläkare undersökte mig efteråt.. så exakt 7 dagar senare så blev jag helt blind på höger öga, 35 % blind på vänster också över en natt.. då svullnaden på båda mina synnerver hade ökade urartat.
Blev då akut inlagd i över 3 veckor.. ny omgång full dos intravenös kortisonbehandling, fast i 6 dagar nu istället. Trotts fulla kortison behandling i 2 akuta omgångar. Hjälpte ingenting…Så fick akut flyttas till Lund, kom dit på onsdag kväll, torsdag morgon fick jag min CDK inopererad i huvudatären i halsen med en 20 cm lång slang ner i atären mot hjärtat för att göra 5 plasmafereser. (Skulle egentligen gjort 7)… för att stoppa båda mina ögon från att förlora synen helt för livet. Vänster har återhämtat sig nu till 99%.. men höger är antagligen så skadat då svullnaden var så kraftig (neurologerna och alla ögonspecialister har aldrig varit med om något liknande).. att det har skadat mitt öga på baksidan kraftigt.
Utöver det fick jag på en vecka under tiden allt det andra skedde inflammationer i ryggmärgsvätskan som eskalerar, vibrationer när jag rör mig, genom hela ryggraden ner i höger ben. Nu börjar alla neurologer jag haft inkopplade inse. Att det var ett aggressivt första skov.. Så hade jag varit du, ring och boka i morgon! ( ska på synmottagningen igen i morgon bitti för uppföljning. Har inte höger ögat blivit bättre, är det ögat förstört för alltid. Och synen kommer då tyvärr inte bli bättre någonsin)….
Em_bi har du fått göra en plasmaferes? Såg inlägget var äldre… så om du fortfarande undrar och inte redan har genomgått en! Så har jag gjort det 🙂
Jag har inte fått en diagnos för MS ännu.. utreds. men har börjat behandlas akut med rituximab som jag fick nu den 3 januari. Jag frågade specifikt min över neurolog om detta. Då min väninna är utbildad och jobbar med den bästa – Alexandritlaser , och han skrattade lite när jag frågade: sen fick jag frågan om där var ”stor infektionsrisk” efter utförandet. Och var där inte det (i mitt fall) kunde jag absolut fortsätta göra klart den permenenta hårborttagningen. 😀 tycker du ska höra med din läkare… då det nog är väldigt individuellt.