Tonåren kom- & MS hängde liksom på

CIMG0003_v2_1

För snart 3 år sedan, när jag precis fyllt 14 år (ja, fjorton) så fick jag mitt första skov och insjuknade i MS. Vad jag inte visste den dagen då jag som vanligt åkte in med skolbussen till skolan den där höstdagen var just att det obehag jag kände i mitt öga & att allt jag såg den där dagen blandades ihop till en enda stor röra i mina ögon och huvud & att jag hade otroligt svårt att se klart åt alla håll- skulle vara en synnervsinflammation & även mitt första skov. Det jag däremot var bombsäker på var att mamma skulle säga till mig att gå till skolsystern för att jag skulle få hålla för mitt ena öga framför bokstavs-tavlan för att sedan få det konstaterat att jag faktiskt inte såg något och därefter skulle jag bli med glasögon. Men de där skojningarna om att jag skulle få glasögon vändes helt när jag istället fick gå igenom en lång process med ett antal syn-undersökningar, ett antal MR-röntgen, neurologiska undersökningar och även ett ryggvätskeprov som ganska snabbt visade på att jag hade fått Multipel Skleros.

På min hjärna visades upp mot 20 ärr och vätskan tydde också klart på att jag hade MS- men min ålder krånglade till hela denna processen som skulle leda fram till att jag skulle få min diagnos & att jag skulle kunna sätta igång med bromsmediciner. Mina föräldrar visste tidigt att det som visades tidigt på mina provsvar stämde in på MS, jag visste det, min läkare visste det. Men som sagt var jag bara knappt 14 år, vilket var/är vääldigt ovanligt. Vad vi gjorde var att vi ”väntade in” på ett till skov & bara strax efter hade jag fått två-tre nya skov. Det gick snabbt, och sedan fick jag börja med Tysabri som sägs vara den bromsmedicinen som är effektivast. Och tydligen behövde jag den.

Jag hade visst fått MS & tragiskt blivit väldigt unik på grund av min ålder. I alla fall så har jag känt mig väldigt udda när det kommer till denna sjukdom & att jag liksom inte riktigt ”passat in”- men så är det kanske för alla när man inte heller vill passa in. Men ungefär som att jag bara är på besök eller lever i en helt egen bubbla på sjukhuset där jag antingen är omringad av små barn på barnavdelningen(där jag definitivt är ensam om denna sjukdom) eller bland många som säkerligen är 4 gånger så gammal som mig MEN som lever med samma sjukdom som mig. Det är mycket konstigt. Men jag antar att jag snart kommer i rätt ålder snart jag också.

Som 14-åring var det otroligt svårt att få acceptans kring att jag faktiskt blivit kronisk sjuk, att jag skulle i princip börja livet såhär & ja, sluta. Svårt att förstå att jag var så ensam i den situationen just då- då jag kom in i en hemsk ovisshet kring vad denna sjukdom ens skulle innebära för mig & i en bubbla av frågor. VARFÖR, liksom. Jag trodde att jag skulle sitta i rullstol långt innan studenten, att jag aldrig skulle orka att få barn eller ha möjlighet att göra de saker som jag vill i livet. Men nu är jag snart 17 år och vet så mycket mer och har byggt på min acceptans kring den sjukdom jag levt med nu ett tag & som jag kommer leva med många år till.

Jag trodde inte att MS skulle stå där & vänta runt hörnet när jag precis skulle börja leva livet som tonåring, och om jag ska vara ärlig så var det en riktigt stor enorm besvikelse på livet. Men ändå- jag har kunnat leva nu snart 3 år med den här hemska sjukdomen & tack vare min medicin så tror jag att jag har mått så bra som jag möjligen kunnat. Vilket jag är glad över & än ska inte sjukdomen få styra över mitt liv helt! Det har jag bestämt.

Vi är alla starka! & tack för att jag fick komma in i värmen, denna sida är så viktig.

Föregående:

Nästa:

6 kommentar(er) på “Tonåren kom- & MS hängde liksom på”

  1. Hej! Tack för att du delade din historia. Jag fick diagnosen när jag var 33 år gamal. Jag var nygift, hade ett nytt jobb, just köpte ett fint lägenhet, och var på väg att träna för min första Stockholm marathon. Precis som du så kände jag att livet som vuxen skulle börja nu. Och precis som du så blev jag riktigt arg och besviken när jag fick nyheterna om min MS. Det är aldrig rättvist. Jag håller med, det suger. Men vet du vad, jag sprang maraton ändå – 4 timmar och 11 minuter i regnet. 🙂 Jag håller helt med att vi ska inte låta sjukdomen styra över vårt liv. Lycka till till oss alla! 🙂

  2. Hej på dig. Jag fick reda på att jag hade MS vid 17 års ålder. Absolut att 14 är en ung ålder att få Ms men det finns även yngre som fått Ms. Hört om en 8 åring som fått det. Men du behöver inte vara rädd. Vi andra finns här. =)

  3. Hej!
    Förstår dig precis med att man är ”utanför”, jag var 13 när jag fick mitt första skov. För mig satte det sig på balansen och det tog ett tag innan de upptäckte förändringarna i hjärnan.
    När det var dags att få en diagnos satte också min ålder ”käppar i hjulet” och läkarna sa först att det var MS och sen att det var en barnsjukdom istället eftersom jag var så ung. När jag 6 månader senare fick mitt andra skov fick jag tillslut min diagnos, jag hade trots allt MS. Det tog ytterligare några månader innan jag fick börja med bromsmedicin, jag hade då hunnit fylla 15.
    Idag är jag 18 och under de senaste åren så har jag också fått kämpa med att acceptera denna skit sjukdom och jag vet att jag kommer att få kämpa ett tag till. Men jag vet också att jag inte är ensam och att vi alla finns här för varandra så gott det går.
    Som du skrev sjukdomen ska inte få styra över våra liv!
    Stooor Kram!! 🙂

  4. Spännande att få läsa någon annans historia kring MS! Själv är jag 19år nu och fick min diagnos för cirka 3 veckor sedan, och ska få min första behandling nu på tisdag… Jag kan förstå besvikelsen som du hade som fjorton åring. Trots att jag är äldre, så känner jag ändå en stark besvikelse,men ser ändå rätt så ljust på framtiden. Dock har jag ännu inte riktigt accepterat att läget är som det är, och antar att det kan ta ett tag innan man gör det. Men det känns bättre när man får läsa berättelser av andra som gått igenom samma sak som man själv gör nu. Så tack för att du delat din berättelse 🙂 Tack

    1. Håller med dig helt! Jag har en helt ny acceptans kring sjukdomen idag & ser precis som du ljust på framtiden, trots att det är svårt många gånger. Spännande att läsa om din historia också, så stort tack själv! Hoppas du mår bra trots allt det tråkiga! 🙂

Kommentera