Svar om Tysabri-gräns, Medicinval, Inflammation, Nytt Skov, Friskförklaring & Alkohol

Svar om Tysabri-gräns, Medicinval, Inflammation, Nytt Skov, Friskförklaring & Alkohol

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Tysabri-gräns

”Hejsan, går på Tysabri sedan januari 2013. Inga nya ”fynd” på MRT under dessa år. Är fortfarande JC-negativ (nytt prov nu i Juli/ Augusti). Min fråga: Finns det någon ”års-gräns” på hur länge man får gå på Tysabri? Hur är det med JC och hastig vändning från negativ till positiv/ PML. Finns det bara Gilenya och Mabthera att erbjudas efter Tysabrin? Vågar inte riktigt ta Gilenya pga att mitt hjärta bråkar med mig då&då, och då finns det bara Mabthera att chansa på. Och är de(n) bromsen också årsbegränsad? Min MS var VÄLDIGT AGGRESSIV innan jag började med Tysabri! Hade provat i omgångar med Avonex, utan resultat och med många och långa skov ändå. Fick min diagnos sommaren 2007, men har säkert haft MS sedan -03, -05 nångång. Mvh/ Emelia”

Svar: Hej Emelia!
Nej, det finns ingen årsgräns med Tysabri, vi har patienter som haft Tysabri sedan de första studierna ca 2003. Erfarenhetsmässigt ser vi att om man konverterar och blir JC-virus positiv så kan man fortsätta med Tysabri i ytterligare 2 år. Vi följer ett sk JC-virus index, och om det är lågt så känner vi oss trygga att fortsätta ett tag till. Personligen så rekommenderar jag terapibyte om man är positiv vid två på varandra JC virusprov. Min erfarenhet är att om man ska byta terapi så byter man till Mabthera. Vi har data på att byte till andra behandlingar ger ökad risk för skov. Mabthera är inte tidsbegränsad.

Mabthera är ekvipotent med Tysabri, det är inte dagens övriga tabletter eller injektioner. Ett alternativ är byte till Lemtrada (alemtuzimab), detta är vanligt i våra grannländer, då de inte får ge Mabthera utan ett omfattande licensansökansförfarande…
/Albert

Medicinval

”Hej! Fick diagnos i slutet av april, första akuta skov startade 1 april med känselstörningar, spasticitet i ben o sedan orörlighet i ben o hand. Får nu tecfidera. Jag undrar varför man väljer behandling med tecfidera, när studier visar att mer agressiva, som mabthera, är mest verksamma ju yngre man är? Måste det ‘kosta’ ev nya skov som ju kan ge permanent skada innan man väljer mabthera? Vet ju också detta skiftar per landsting och ensk läkare. Känns som min framtid avgörs av slump… Jag undrar också över läkarval, känslig fråga. Jag blev diagnostiserad på St Göran, o hade mkt positiv akutupplevelse av dem som inlagd. Men upplever nu efter att deras ms erfarenhet är låg o under uppbyggnad. Bör man byta? Tacksam för svar!!!”

Svar: Hej, första linjens behandling är tex Tecfidera. Många patienter träffar ”rätt” och kan få mycket god effekt livet ut med första linjens preparat. Då ska man inte byta. Om man får ett skov på första linjens preparat så har man möjlighet att trappa upp behandlingsaggressiviteten.

Börjar man med andrahandspreparaten har man inte samma manövreringsutrymme. Kollegor på mindre sjukhus har en blandad patientgrupp och är inte experter på neuroimmunologi, men min erfarenhet är att de är helt uppdaterade hur vi på universitetssjukhusen resonerar och att de följer vår praxis vid MS behandling.

Det finns fördelar med att vara knuten till en mindre neurologenhet, då tillgängligheten är bättre. Om man inte har förtroende för sin neurolog, så ska man be att få byta, eller bli remitterad till en annan enhet. Eftersom MS är en kronisk sjukdom så ”gifter” man sig med sin doktor. Doktorn och du kommer att följas lång tid framöver…

Inflammation

”Hej! Jag är en kvinna på 37 år som nyligen fått diagnosen ms! Dock så fanns det inga tecken på inflammation i ryggmärgsprovet. Vet du vad det beror på? Kan man göra någon koppling till vilken typ av ms man hatt (tex rrms, ppms)? Kan förloppet av sjukdomen antas bli snabbare eller långsammare pga det?”

Svar: Hej!
Tecken till inflammation ses ffa vid skov, då ser man ökat celltal (pleocytos), ökad CXCL13 (cytokin), ökad NFL (neurofilament). En isoelektrisk fokusering (IEF) stödjer diagnosen men påvisar inte inflammation. Frågan förutsätter att man analyserat alla ovanstående parametrar, detta görs oftast på universitetsklinik. Om man har normalt celltal och inga ”tydliga” tecken på inflammation i ryggmärgsvätskan så är det gynnsamt. Det berättar inget om du ev har RRMS eller PPMS. Det är den kliniska bilden som kan utkristallisera om du har en progressiv MS variant.

Ju mindre tecken på inflammation, ju bättre!

Nytt Skov

”Hej! Jag har precis fått min diagnos för ca en månad sen. Mitt första skov var extreeeem huvudvärk och avdomningar från fötter upp till knäna! Sen försvann det. Nu har jag tappat jättemycket motorik och är jättesvag på höger sida samt fått svår talförmåga! Är det vanligt? Eller är det ett nytt skov?”

Svar: Huvudvärk är inte ett klassiskt MS symptom, men avdomningarna är klassiska. Med den korta informationen i frågan så utgår jag från att du haft ett ryggmärgsskov. De nya symptomen med talstörningar och svaghet i hö sida gör mig orolig att du kan ha fått ett skov i storhjärnan.

En tidigarelagd MR kontroll med kontrast vore på sin plats.

Friskförklaring

”Hej Dr Hietala. Jag är sen MS upptäcktes behandlad med mabthera, eftersom intetferon kan ge depressioner. Blir i höst friskförklarad från bipolär sjukdom som inte varit aktiv på 12 år. Har fått mabthera 6 ggr och doktorn sa att jag är frisk. Min fråga är, vad tittar man på vid lumbal punktion. Är det möjligt att få ett skov efter min behandling ansetts som helt lyckad. Tack på förhand. Anders”

Svar: Hej! Nej, du blir inte ”frisk” från din MS. Den kan gå i remission, särskilt om du är lite äldre, men att friskförklara någon från MS, det har jag inte hört. Vid en LP tittar man på celltal, neurofilament, och ibland en neuroinflammationsmarkör CXCL13. Om alla är normala så har man inga tecken på aktiv inflammation.

De enda terapierna idag som kan ge ”bot” är stamcellstransplantation och ev. Lemtrada (alemtuzimab).

Alkohol

”Hur är det med alkohol??”

Svar: Alltid bra i måttliga mängder. /Al

Beskuret foto av Takayuki Shimizu.

Kommentera