Slutet för min syn, början för Ung Med MS

Slutet för min syn, början för Ung Med MS

Jag var 26 år gammal och sommarjobbade på ett antennutvecklingsföretag i Kista utanför Stockholm. Det var mitt i sommaren och lunchtid. Solen stekte på takterrassen där jag satt och åt med mina kollegor. Vi tog hissen ner till labbet och jag satte mig åter vid ett mikroskop för att fortsätta löda på ett kretskort till en mobiltelefonprototyp.

Det var en extra arbetsuppgift som jag fått trots att jag bara var student och jobbade som timanställd. Därför var jag väldigt mån om att göra ett så bra jobb som möjligt. Men hur jag än ansträngde mig kunde jag inte se tillräckligt tydligt för att resultatet skulle bli bra. Jag försökte igen och igen men såg helt enkelt inte detaljerat nog. Det hade varit dåligt redan innan lunchen men efter att ha suttit i värmen på taket såg jag värre än någonsin tidigare.

Jag hade fått uppdraget av en kollega och det var mycket brådskande. Dessutom var min chef på semester. Så jag drog in kollegan, som jag inte alls kände, i ett konferensrum, stängde dörren och förklarade att jag hade MS. Att jag ett halvår tidigare hade fått slutgiltigt besked om att synen på mitt högra öga var permanent förstörd på grund av en synnervsinflammation.

Jag berättade också att jag nu starkt misstänkte ytterligare en synnervsinflammation på andra ögat. Lugnt och sansat förklarade jag att det precis hade blivit uppenbart och beklagade att jag inte kunde göra arbetsuppgiften jag tagit på mig. När jag berättade om min frustration över att inte klara av något som jag egentligen kunde, gick det inte att hålla tillbaka tårarna. Jag berättade om att jag tidvis har haft det väldigt jobbigt de senaste fyra åren. Men att jag trots det har kämpat vidare. Men hur jobbigt det än har varit klår ingenting frustrationen över att inte längre klara av något som tidigare var självklart. Om något blir svårare är det hanterbart. Man får helt enkelt anstränga sig mer. Men när det blir omöjligt. Ja, då gör det ont. Väldigt ont.

Smått chockad tröstade han mig med att det bara är ett jobb. Det är bara telefoner och att det löser sig. Han uppmanade mig att tänka på mig själv och strunta i jobbet. Så jag gjorde precis det och vi avslutade det korta mötet. Jag gick ut i sommarvärmen och tog mig till ögonsjukhuset. Kaoset hade precis börjat.

Då jag Nyligen hade bytt medicin till Tysabri så behövde jag genomgå en akut PML-utredning. Man tog ryggradsvätskeprov, massvis med blodprov och jag fick även göra en akut magnetkamera. Dessutom fick jag en rejäl kortisonkur samt besked om en eventuell benmärgstransplantation om jag skulle bli ännu sämre. Sömnlös, på grund av kortisonet, låg jag vaken hela nätterna och oroade mig.

Under den tiden levde jag i ett vakuum med total ovisshet inför framtiden. Det var som om hela min tankevärld krymptes så att jag inte kunde föreställa mig en framtid längre bort än en vecka i taget. Var min syn trasig för alltid? Fungerade medicinen jag nyligen börjat med? Kommer jag kunna avsluta mina studier? Borde jag bryta upp med min sambo så hon skulle slippa ta hand om mig? Frågorna var många och det fanns inga svar.

Jag hade haft MS i fyra år. Jag hade fått flertalet olika mediciner men hade trots detta bara blivit sämre och sämre. Sjukdomsutvecklingen pekade käpprätt åt helvete och jag kände mig väldigt ensam. Jag hade stött på andra med MS-diagnos på sjukhuset. Men alla var äldre, verkade friskare och var i en helt annan livssituation. Jag hade så mycket jag ville prata om men ingen som riktigt förstod. För det finns tyvärr gränser för vad välvilliga anhöriga rimligtvis kan förstå sig på.

Senare den hösten träffade jag för första gången en annan patient som jag kunde relatera till. Efter att PML hade uteslutits hade jag börjat få Tysabri igen. Och det var vid ett infusionsbesök av Tysabri som vi fick kontakt med varandra. Hon var i samma ålder och livssituation. Kände sig också frustrerad och hade gått igenom liknande saker.

Efter en stund kom ytterligare en tjej som även hon var som oss. Det var första gången vi alla hade träffat någon annan vi kunde relatera till. Trots att vi hade haft diagnosen i flera år och spenderat mycket tid på kliniken så var det första gången vi kunde prata med någon som verkligen förstod.

De nästkommande medicineringstillfällena bokade vi in oss i anslutning till varandra och allt eftersom föddes tankarna om att försöka nå ut till ännu fler. Att försöka få dem att i alla fall veta att de inte är ensamma. Tillsammans spånade vi idéer om innehåll och upplägg till en hemsida. Jag hade tagit en paus i mina studier i väntan på att ögat eventuellt skulle bli bättre och hade slutat på jobbet. Så jag satt i stället i skolan och programmerade.

Slutresultatet blev UngMedMS.com. Ett community av unga med MS, för unga med MS.

Jag hade behövt någonstans att ventilera min oro, mina tankar och känslor den där tiden för hela nio år sedan. Jag hade behövt komma i kontakt med någon som verkligen förstår hur det är att gå igenom vad jag gick igenom. Det är en av anledningarna till att jag fortsatt att driva och vidareutveckla Ung Med MS år efter år. Trots, eller kanske tack vare, att jag förlorade stora delar av synen den där dagen.

Avslutningsvis vill jag bara rikta ett stort tack till alla fantastiska människor som hittat hit. För allt fint ni skriver och alla frågor ni ställer. För allt stöd ni ger och allt driv och engagemang. Fan vad bra ni är allihopa! Ung Med MS vore absolut ingenting utan er.

7 kommentar(er) på “Slutet för min syn, början för Ung Med MS”

  1. Som ny med diagnosen har det varit extremt skönt att kunna läsa och ta del av forumet och alla dess trådar. Att bara läsa andras erfarenheter gällande medicin inför mitt val har gett stor trygghet.

    Finansierar du hela sidan helt själv? Och finns det någon möjlighet att hjälpa till?

    1. Vad roligt att höra att sidan har varit till hjälp- Det ger energi och motivation att fortsätta länge länge till!

      Jag har finansierat sidan själv fram tills nu då vi faktiskt har bildat en ideell förening av Ung Med MS. Så förhoppningen är att inte behöva betala räkningarna detta år 🙂

      Läs mer om föreningen och hur man kan vara med och hjälpa till här: https://ungmedms.com/2018/12/nu-ar-vi-en-ideell-forening-hurra/

      Vill man stötta ekonomiskt så kommer det möjligheter för swish-donationer och instruktioner för medlenskap i föreningen hyfsat snart.

  2. Jag vill först säga tack Qbert. Du har gjort väldigt stor skillnad för mig. Tack även till er som skriver här. När man är frustrerad över neurologer som inte lyssnar och ser en som en i mängden eller allmänläkare som inte har kompetens, har det varit väldigt skönt att gå in här och läsa om andras erfarenheter. Jag är en av dem som hållt det inom sig och knappt berättat för folk. Jag har t.o.m. åkt själv till alla läkarbesök. Har inte varit redo att prata om det. Därför har denna sida betytt mycket för mig de senaste tre åren. Jag tror att det finns många ”passiva” medlemmar som mig på detta forum.

    Iaf. nu råkar det vara så att jag driver ett IT-bolag. Vi sysslar bland annat med hosting av hemsidor. Finns det intresse så driftar och sponsrar vi gärna denna sida?

    1. Tack för de fina orden!

      All support är naturligtvis uppskattat. Såg att du vill vara med och hjälpa till, så jag bjuder in dig till vår mattermost-server där vi arbetar med föreningen. Där har jag skrivit en hel del om servrar, hosting etc. Hoppas vi ses i IT/design-kanalen snart! 😀

  3. Superbra att Du fixar och donar med denna sida!!! Så tryggt och skönt att ha en sida att skriva frågor och funderingar på. Man vill ju inte ringa naurologen hela tiden och jag kan inte fråga mina anhöriga då de inte har några svar!! Även så himla bra att kunna läsa svar från han läkaren/forskaren på denna sida! Och det bästa av allt är att man inte känner sig lika ensam i sin sjukdom!! Så superduper tack!!!

  4. Och stort tack till dig som har skapat denna sida. Du ska vara stolt och veta att du har gjort något viktigt, den sidan är till stor hjälp, så många berättelser, så många erfarenheter och så mycket stöd. Tack att ni finns och kämpa vidare alla fina människor där ute!

Kommentera