Hej alla fina kämpar!
När jag fick min diagnos för drygt fem år sedan trodde jag att det var kört. Jag var säker på att allt i mitt liv skulle bli sämre. Idag vet jag att det inte är så.
Det hela började med en synnervsinflammation i april 2014. Jag hade bestämt mig för att springa ett halvmaraton, men veckan innan hade jag en ordentlig huvudvärk och var säker på att jag höll på att bli sjuk. Mina tre barn var sjuka så jag var övertygad om att de hade smittat mig och att huvudvärken var ett tecken på att en förkylning var på väg. Men jag blev inte sjuk ut utan kunde ställa upp på tävlingen, dock märkte jag strax efter målgång att synen var kraftigt försämrad på ena ögat.
Karusellen drog igång, det var läkaren på vårdcentralen som skickade mig till ögonmottagning och väl där konstaterades en inflammation på synnerven. Det blev en remiss till neurologen, magnetkameraundersökning och lumbalpunktion och flera andra tester. Så efter några månaders fick jag samtalet jag bävat för: Du har MS.
Ångesten var avgrundslik i början, chocken total. Jag, som inte kände mig sjuk hade helt plötslig fått en sjukdom som dessutom var kronisk. Jag kunde inte tänka på något annat än att jag hade fått en sjukdom och var övertygad om att jag i framtiden skulle vara rullstolsbunden. Jag hade massa förutfattade meningar om denna sjukdom och hittade tyvärr massa information om sjukdomen på nätet som inte var uppdaterad. Oftast utgick den infon från data där patienter gått utan bromsmedicin, det kan jag förstå idag, men inte då i början när jag ägnade massa tid åt att googla på sjukdomen i allmänhet och mina symtom i synnerhet.
Första året, eller mer än ett år, så mådde jag inte alls bra. Synen hade jag fått tillbaka, det mesta iaf, men jag hade oerhört svårt att acceptera att livet hade förändrats och att förutsättningarna var andra. Jag kände ilska, skam och kunde inte förlika mig med tanken att just jag blivit drabbad. Men på något vis lyckades jag, men en otrolig bra hjälp och stöttning från neurologmottagningen på Falu lasarett vända mina tankar och jag började sakteligen kravla mig upp ur detta svarta avgrundshål. Jag fick gå en MS-skola och träffa andra människor med MS och vi fick ny uppdaterad information om sjukdomen, vilka behandlingar som fanns och vad man själv kan göra för att må bättre. Jag lyckades vända denna negativa spiral och hitta verktyg för att lära mig fortsätta leva och finna glädje trots att livet tagit en oväntad vändning.
Så vad gjorde då konkret jag för att må bättre: Dels så började jag aktivt jobba med mina tankar, jag insåg att allt jag tänkte bara var negativt om MS, det fanns inga nyanser i mina tankar. Mina tankar avgjorde hur jag mådde och eftersom jag bara tänkte negativt mådde jag såklart därefter. Så jag blev uppmärksammad på hur jag tänkte och hur detta påverkade mig och började försöka tänka andra tankar. I detta arbete fick jag ovärderlig hjälp av både kuratorer och KBT -terapeuter knutna till neurologmottagningen. Jag märkte också otrolig skillnad, när jag började tänka på ett annat sätt kring min sjukdom, så märkte jag inte heller av mina symtom lika mycket. Eller åtminstone fokuserade jag inte på det lika mycket.
Den andra viktiga pusselbiten för mitt välmående och hur jag lyckades jobba mig ur krisen det innebar att få en sjukdom, var min träning. Jag är en person som alltid tränat, och efter att jag fått mina tre barn var det just löpning som jag fastnat för. Så enkelt och lättillgängligt. Jag fick även till mig, genom sjukgymnasterna på neurologmottagningen, att träning är viktigt för MS-patienter. Det fanns viss forskning som pekade på en minskad skov frekvens och en snabbare återhämtning efter skov för patienter som tränat regelbundet. Detta var jag redo för att höra. Så jag tog upp träningen igen och började även nu träna löpning mer målinriktat. Jag gick med i en lokal löparklubb och fick hjälp med styrketräning av sjukgymnasterna. Detta fick mig att må så mycket bättre, plötsligt fick jag också något meningsfullt att fokusera på. Det blev ett fritidsintresse som gav mig positiv energi och dessutom svarade min kropp bra på träningen. Trots MS kunde jag ju springa och träna och dessutom förbättra mig, vilken otrolig känsla! Träningen blev ett kvitto på att min kropp fungerade och jag känner mig piggare och gladare när jag får träna.
Mina resultat inom löpningen är egentligen inte det viktigaste, utan det är att jag mår bra, både fysiskt och psykiskt av att få röra på mig. Men det är ändå en sådan revansch för mig att kunna prestera på den nivån jag gör trots en kronisk sjukdom. I juni sprang jag t.ex. mitt första maraton på en tid av 3 timmar och 12 minuter och i augusti kom jag på plats 35 på tjejmilen och i Stockholm halvmaraton blev jag inbjuden att starta i elitledet. Helt fantastiskt! Mitt nästa mål nu är att ta mig till USA och springa Boston Marathon i april. Jag har med min tid från Stockholm maraton direktkvalificerat mig!
Så mycket i mitt liv blev faktiskt inte sämre efter att jag fått MS. Jag har idag en annan syn på MS. Jag kan se att jag lärt mig mycket, både om mig själv och om livet. Jag har blivit bättre på att leva i nuet och vara tacksam för det jag har. Jag har dåliga dagar också, dagar då jag inte orkar någonting, då synen och balansen är dålig och MS-tröttheten vedervärdig. Men jag ser med tillförsikt på framtiden och har bestämt mig för att inte bli min sjukdom. Jag har insett att mitt allmänna välbefinnande kommer styra hur jag upplever vissa symtom och därför fokuserar jag på att påverka just det. Jag prioriterar det som är riktigt i livet för mig: mina barn, träningen, sömn och kost och sociala relationer. Jag försöker vara mitt bästa jag utifrån de förutsättningar jag har fått. Gör det ni också! Testa era gränser och lev det liv ni vill leva!
MS is not the end of the world it is just a new beginning!
Följ mig gärna på Instagram! @runfor.ms
Fantastiskt roligt att läsa, vilket hopp du ger 😀. Jag får även stor motivation till träning 😀
Hej Linda!
Tack snälla! Jag tror det är viktigt att träna, det gäller att hitta det som passar för en själv. Hitta något som funkar och är roligt, så att det lätt blir till en vana. Anpassa efter sina förutsättningar och inte jämföra sig med någon annan.
Underbart att läsa! Det behövs fler som dig, som inspirerar och motiverar. Lycka till i Boston 🙂
Tack snälla! Jag ser verkligen fram emot Boston och hoppas kunna inspirera andra till rörelse och samtidigt sprida kunskap om MS.
Underbart inlägg. Tack. 🥰❤
Hej!
Tack! Kul att du gillar inlägget!
Vilken text! Vilken historia!
Tack för att du delar med dig av hur du styrt ditt liv i en väldigt imponerande riktning. Det ger mig som nydiagnostiserad hopp om framtiden och rädslorna tystas. Det är texter som din jag önskade att hitta när jag började leta efter ms-forum efter att ha kommit hem från ögonkliniken med en en misstänk synnervsinflammation för några veckor sedan.
Tack 🙏💖
/Christina ✌️