MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Hur länge obehandlad?

“Hej!
Först vill jag tacka dig för att du ställer upp och svarar så tydligt och rakt.
Jag blev i oktober -20 sjuk med kraftlöshet och svår trötthet trots 18h sömn per dygn. LP och MR gjordes med neurofilament på knappt 2000 och ”fler än 30” lesioner som var spritt i hela hjärnan, Tysabri sattes in efter nyår. Jag har förstått att jag förmodligen haft MS ett tag utan märkbara skov, då jag nu direkt klassas som ”medel MS-patient”.
Kan man estimera hur länge jag gått obehandlad? Och hur många nya lesioner är vanligt vid ett skov? Kan alla kommit samtidigt trots allt?
Tack så mycket på förhand!”

Svar: Hej! MS kan utvecklas successivt och smygande under loppet av många år, ibland har man fått sin första ”tysta” lesion redan i puberteten. Det ter sig osannolikt att du fått alla lesioner samtidigt, utan min gissning är att du under loppet av tiotalet år utvecklat MS sjukdomen. Vid skov brukar det vanliga vara 1-3 nya plack, men det är ytterst individuellt. Du har en mild neurofilamentstegring som tecken på att sjukdomen är aktiv och i ett skov. Man har således gått in med andra linjens behandling vilket är bra.

Riskgrupp efter stamcellstransplantation

“Hej,
Jag gjorde en aulog stamcellstransplantation 2020 11 mars och framåt i 2 veckor. Detta gjordes i samverkan mellan neurologen och hematolog/BMT.
Jag undrar om hur länge jag är i riskgrupp för covid-19?
Mvh Amalia”

Svar: Hej!
Detta är en mycket svår fråga att svara på, teoretiskt, om stamcellsbehandlingen fungerat och du genomgått efterföljande vaccinationsprogram så tillhör du inte riskgrupp överhuvudtaget! Vi har dock en försiktighetsprincip som innefattar alla MS pat inklusive de som genomgått stamcellsbehandling, räknas som riskgrupp och erbjuds vaccination tidigare än övrig befolkning.

Höga IgG-värden

“Hej Albert! Jag har sedan uppstart av Rituximab för snart två år sedan legat på gränsen till höga IgG-värden. Vid dom flesta provtagningstillfällena ligger jag strax under referensvärdets övre del men någon gång har jag även legat över. Jag har vid något tillfälle innan Rituximab även haft förhöjt IgG. AnFa prover ser bra ut. Vad kan detta bero på, har du någon teori? Jag är mest nyfiken då jag läst om många som fått brist på IgG till följd av Rituximab.”

Svar: Hej! Vår enda oro (kanske inte enda) är att vi pressar ner IgG nivåerna så lågt så att man blir infektionskänslig. Det är dock individuellt vilken nivå som är ”sin” egen referensnivå. Jag brukar se att pat som vid ”baseline” dvs provtagning innan man börjar behandlingen, om de patienterna har mkt höga startvärden, så brukar man inte se att de sjunker under referensnivåerna. En teori kan vara att kroppen/immunsystemet känner av att nivåerna av IgG blir pressade av rituximab och försöker kompensera men överkompenserar.

Fråga om starkare mediciner

“Hej! Jag har precis blivit diagnostiserad med ms. Min läkare satte in behandling med injektion Plegridy var 14e dag. Alltså 1a linjens behandling om jag förstår rätt. Min fråga är varför man inte går på starkare direkt, typ Mabthera. Är de inte bättre att vara mer aggresiv i början, för att få bättre resultat på lång sikt, typ 30 år fram i tiden?? Jag har förmodligen haft ms i minst 5 år iaf, men inte märkt av den. MR visade på flertalet plack i hjärnan å ryggmärg. Men om dessa ärr inte givit ngt symtom när de va aktivt, har man “klarat” sig då från ev funktionsnedsättning. Eller kommer de att visa sig längre fram? Sen pratar ju väldigt många läkare om att tidig behandling är av stor vikt för hur framtiden kommer att se ut hos ms patienter. Inom vilken tidsram är tidig behandling? Jag då som haft ms i minst 5 år, räknas de fortfarande som tidig behandling eller är det sent??

Oerhört Oerhört tacksam för svar då jag är så orolig.”

Svar: Hej!
Det finns olika inställning bland olika neurologer om vilken behandling som är bäst. Det är många faktorer som spelar roll, ffa vilken ålder du har. Om diagnosen upptäcks sent så vet vi erfarenhetsmässigt att första linjens behandling kan vara tillräcklig. Vidare om du planerar graviditet så är första linjens behandling med injektioner att föredra.

Min inställning är att vara aggressiv i början av behandlingen, och du meddelar att man funnit en skada i ryggmärgen. Denna skada/lesion är alltid allvarlig och jag föreslår att du diskuterar med din neurolog varför man inte börjar behandling med tex rituximab, ocreluzimab eller cladribin (Mavenclad).

Domningar

“Hej! Jag har haft domningar på olika ställen under ca en månads tid. Det känns som när man råkat somna på en arm och ”släpper på” blodet igen, det är samma typ av pirrande. Detta har jag både i händer, fötter och ibland i smalbenet. Domningarna kommer och går och jag har varit på vårdcentralen som inte tror att detta är ms. Man har dock inte skickat mig till en neurolog utan gjort en standard undersökning (mina reflexer och om jag kan gå rakt) och detta har inte visat på något avvikande. De har även tagit blodprover för sköldkörteln, järn etc men inte hittat något fel. Jag upplever att mina problem blir värre och värre och är väldigt orolig. Vad tycker ni att man ska göra? Tacksam för svar”

Svar: Hej!
Mina kollegor på vårdcentralen tar en samlad bild och gör en riskanalys om dina fenomen kan vara MS relaterade. De symptom du beskriver känns inte alls alarmerande, tyvärr är det mycket svårt att ge en diagnos eftersom dina symptom kan bero på nästan vad som helst! Till syvende och sist så kommer man sällan runt en MR hjärna. En MR hjärna med MS frågeställning utesluter diagnosen MS.

Foto av Aron Visuals från Unsplash