Alla inlägg av Ung Med MS

Svar om EBV-antikroppar, MS-kompensation, Ventrikel 4, Botox och Fillers

Ung Med MS

MS-neurologen Lucía Alonso Magdalena, biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

EBV-antikroppar

“Har alla med MS EBV-antikroppar? Kollar man detta under diagnostiseringen av MS? Jag själv känner inte till att jag haft EBV/körtelfeber, såvida det inte varit en asymtomatisk infektion.”

Svar: Hej,
Ja, man har kommit fram till att i princip alla som får MS har haft en infektion med Epstein-Barr virus, oftast utan symtom. I vanliga fall behöver man inte kontrollera detta när man utreder för eventuell MS.

MS-kompensation

“Hur länge kan hjärnan och ryggmärgen kompensera för MS-skador?”

Svar: Hej,
Jag antar att du syftar till neuroplasticitet, dvs nervsystemets förmåga att anpassa sig och omorganisera sig genom att bilda nya förbindelser mellan de olika nervcellerna. Rent generellt, anses detta vara en livslång förmåga dock mindre effektiv ju äldre man blir och ju längre tid med sjukdomen.

Ventrikel 4

“Om man har en förändring på ventrikel 4,är det typiskt för MS?”

Svar: Hej! Nej.

Botox

“Hej!
Hur ser det ut med skönhetsbehandlingar när man har skovvisförlöpande MS och står på Tysabri? Får man göra botox i ansiktet eller är det en risk? Vad får man inte göra och bör undvika?
Tack förhand!”

Svar: Hej,
Det går fint med Botox, viktigt att du gör det på ett ställe med legitimerad och erfaren personal.

Fillers

“Kan man som MS patient (får mabthera intrenavöst 1 gång/år) göra fillers? Jag gör i vanliga fall lite botox då och då och det funkar bra.”

Svar: Hej,
Det ska inte finnas någon känd interaktion mellan rituximab och fillers. Huruvida det blir högre risk för biverkningar kan jag inte svara på men man får ha i åtanke rituximabs inverkan på immunsystemet och risk för infektioner. Önskar du göra fillers är mitt förslag att hitta en klinik med legitimerad och erfaren personal som kan informera dig noggrann om vanliga och mindre vanliga risker och som eventuellt har erfarenhet av att behandla individer som får rituximab.

Beskuret foto av Sam Moghadam från Unsplash

Detta inlägg har en kommentar

Svar om Framtidsprognos, Vagusnerven, Black holes och Blodpropp

Ung Med MS

MS-neurologen Lucía Alonso Magdalena, biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Framtidsprognos

“Hej Lucia, och välkommen till Ung med MS!
Jag fick min MS-diagnos år 2022 efter att jag drabbades av en synnervsinflammation. Det visade sig att jag hade omkring 20 lesioner men sjukdomen är inte i en progressiv fas. Synen återställdes helt och sedan 2023 får jag rituximabbehandling. Jag har inte haft något skov sedan dess.
Jag är 35 år gammal och undrar hur framtiden kan se ut. Hur länge behöver man vara skovfri för att kunna säga att prognosen ser positiv ut?”

Svar: Hej,
Prognosen varierar mellan individer och det går inte att förutse hur det ska gå för den enskilde individen. Högeffektiv behandling (till exempel rituximab), synnervsinflammation och god återhämtning efter första skov som i ditt fall förknippas med bättre förutsättningar för bättre prognos.

Vagusnerven

“Hej,
Jag är nyfiken på vagusnerven och vilken roll den spelar. Jag har MS och utreds just nu för förmaksflimmer. Intressant nog verkar dessa hjärtbesvär komma i samband med mina skov. Dessutom har jag ofta problem med matsmältningen när skoven uppstår. Skulle du kunna förklara mer om hur vagusnerven fungerar, vilken betydelse den kan ha vid MS, och om det går att ta reda på om den är påverkad? Och i så fall – kan det påverka hjärtat?”

Svar: Hej,
En del av vårt nervsystem styr automatiska, icke-viljestyrda funktioner i kroppens inre organ (blodtryck, hjärtslag, ansning, matsmältning). Det kallas för det självstyrande (autonoma) nervsystemet och har två delar, sympatiska (förbereder för kamp eller flykt) och parasympatiska (förbereder för vila och återhämtning). Vagusnerven ingår i det parasympatiska nervsystemet, och har som funktion att sänka pulsen, förbättra matsmältningen samt minska stresshormoner. Läs gärna om det självstyrande nervsystemet på 1177.se
Det finns en viss typ av förmaksflimmer som utlöses av vagusnerven, fråga din kardiolog. Vad gäller MS och vagusnerven: det pågår forskning kring vagusnervstimulering som metod för att dämpa inflammation och eventuellt främja reparation av myelinskador.

Black holes

“Vad menas med black holes? Blir alla plack sådana? Hur lång tid tar det… är det en dålig prognos om man har några sådana?”

Svar: Hej,
Med ”Black holes” (svarta hål) menas mörka fläckar på MR som kan ses hos MS personer. ”Akuta svarta hål” kan uppstå i samband med en ny inflammation (plack eller lesion) som orsakar vävnadsförståelse men kan försvinna eller minska när själva inflammationen avtar. Vissa utvecklas till bestående (permanenta eller kroniska svarta hål) inom 6–12 månader, dvs representerar bestående vävnadsskada. Begreppet kroniska svarta hål är lite missvisande, det handlar inte om riktiga hål utan om område där hjärnvävnaden har tunnats ut på grund av permanent skada. Permanenta svarta hål signalerar sämre prognos och ökad risk för bestående funktionshinder.

Blodpropp

“Hej, jag har fått blodpropp i benet för första gången någonsin. Trodde först att det var träningsvärk då jag tränar både på gym och vattengympa flera gånger i veckan. Jag röker inte, är under 65 år, har normal vikt och en sund livsstil. Men har diagnosen MS sedan 2003. Har blodproppen samband med MS? Mvh Maria”

Svar: Hej Maria,
Det finns studier som har visat att individer med MS har en ökad risk för bland annat blodpropp i benet (djup ventrombos, DVT) och i lungorna (lungemboli) jämfört med befolkningen i övrigt men den absoluta risken är låg. Vad detta beror på är det inte klarlagd men nedsatt rörlighet och/eller kronisk inflammation kan ha betydelse. Det är omöjligt att säga mer utifrån din beskrivning men om du inte har du någon tydlig provocerande faktor (till exempel långvarigt sängläge eller nyligen genomgången operation) borde man leta efter andra bakomliggande orsaker.

Beskuren bild av digitale.de från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Mediciner mot progressiv MS, Stoppad MS, Vaccin mot MS och Mild MS

Ung Med MS

MS-neurologen Lucía Alonso Magdalena, biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Mediciner mot progressiv MS

“Hej Lucia!
Jag har hört att det är flera mediciner på gång för att bromsa progressiv MS. Vet du hur bra dom är på att bromsa sjukdomen och när de kommer?”

Svar: Hej,
Det stämmer, BTK-hämmare (Brutontyrosinkinas-hämmare) är en grupp läkemedel som är under utveckling och som sägs kunna bromsa funktionsnedsättning. Det ser lovande ut men inget godkänt i nuläget. En av dessa preparat (tolebrutinib) har nyligen fått avslag av den amerikanska läkemedelsmyndighet FDA och besked från motsvarande myndighet i Europa (EMA) förväntas komma innan sommaren.

Stoppad MS

“Hej haft mabthera i 10 år och varit skovfri många år och min MS står still sen länge. Kommer jag fortsätta va skovfri dvs har mabthera stoppat min ms? Haft ms 18 år.”

Svar: Hej,
Huruvida du kommer fortsätta vara skovfri livet ut går inte att svara på men nuvarande erfarenhet tyder på goda chanser för fortsatt minskad risk för skov.

Vaccin mot MS

“Hej Lucia
För något år sedan hörde jag att man jobbade på ett vaccin mot EBV. Vad jag har förstått så kan man inte få MS om man inte har haft EBV. Är det ett vaccin på gång som man skulle kunna ge till sina barn så de inte riskerar att få MS?”

Svar: Hej,
Ja, det pågår kliniska prövningar med EBV-vacciner och antivirala läkemedel men inget godkänt i nuläget.

Mild MS

“Kan man ha “mild/stabil” MS livet ut? Även om den startar senare i livet?”

Svar: Hej,
Ja, det kan man.

Beskuret foto av Mufid Majnun från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Studie om sexuell hälsa vid MS – deltagare sökes

Ung Med MS

Uppdatering – Emilie tackar för det mycket stora gensvaret och kommer att höra av sig till samtliga för att boka in intervjuer. Tyvärr kommer inte alla att kunna deltaga i studien på grund av dess begränsade omfattning. Vi på Ung Med MS har därför tagit bort kontaktinformationen i detta inlägg och ser fram emot att sprida resultaten från studien för att uppmärksamma detta viktiga forskningsområde.

Sexuell funktion kan påverkas vid MS, men tas sällan upp i vården. Emelie, kurator, sexualrådgivare och masterstudent i sexologi, genomför nu en studie där kvinnor med MS får dela sina erfarenheter. Vill du bidra till att öka kunskapen om MS-patienters sexuella hälsa och därigenom förbättra andra MS-patienters sexliv?

Hej, jag heter Emelie och jag arbetar som leg hälso- och sjukvårdskurator och sexualrådgivare inom neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Jag är även student på masterprogrammet i sexologi och ska nu, i rollen som student, genomföra en studie som kommer att handla om sexuell hälsa hos kvinnor som lever med MS diagnos. Studien är en del av mitt examensarbete och planeras att genomföras i början av 2026.

I tidigare forskning uppmärksammas att påverkan på den sexuella funktionen är vanligt förekommande vid MS men också att påverkan på den sexuella funktionen allt för sällan bedöms i klinisk praktisk. Därför blir den ofta underdiagnostiserad och obehandlad och påverkar förutsättningarna för god sexuell hälsa, något som är varje individs rättighet. I dagsläget finns det främst kvantitativa studier som beskriver förekomsten av sexuell dysfunktion vid MS men också att det tycks finnas ett samband mellan biologiskt kön och hur sexualfunktionen är påverkad. Däremot saknas det fördjupad kunskap kring hur den sexuella hälsan påverkas och utvecklas över tid och vad som har varit hjälpsamt för att främja en god sexuell hälsa i närvaro av MS. Denna kunskap finns idag i större utsträckning gällande andra grupper som lever med neurologisk sjukdom eller skada.

Genom att intervjua kvinnor med MS diagnos hoppas jag få ta del av erfarenheter och upplevelser av hur sexualfunktionen påverkas vid MS och hur detta påverkar förutsättningarna för den sexuella hälsan. Om vi vet mer om detta så har vi värdefull kunskap om hur den sexuella hälsan kan hjälpas och stärkas vid MS. Med fördjupad kunskap så skulle det vara möjligt för vårdgivare att bättre uppmärksamma behov av hjälp och stöd och rikta sina insatser där de behövs.

Vänligen
Emelie Börjesson

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Cancer av Mavenclad, Låga b-celler, Pappa med MS, Laserbehandling och Indraget körkort

Ung Med MS

MS-neurologen Lucía Alonso Magdalena, biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Cancer av Mavenclad

“Jag heter Jessica och är 37 år, och har diagnosen multipel skleros (MS).
Tidigare behandlingar
Jag har tidigare behandlats med Tecfidera, Rituximab, Aubagio och nu senast Tysabri.

Nuvarande situation
Jag har nyligen blivit JCV-positiv, vilket innebär att jag måste avsluta Tysabri. Min nuvarande läkare föreslår nu mavenclad. Jag har tidigare provat Aubagio och trivdes bra med den, men fick då en ny MS-lesion. Under den tiden arbetade jag natt, slarvade med kost och sömn och levde med mycket stress. Idag har jag en helt annan livssituation:
– Jag arbetar inte natt längre.
– Jag har bättre kostvanor och sover regelbundet.
– Jag tränar och prioriterar min hälsa.

Jag är bara 37 år och har tre barn, och vill göra det som ger mig bäst förutsättningar på lång sikt.

Så jag har lite frågor kring den behandlingen.
Biverkning cancer hur stor är risken att få cancer? Jag har mycket cancer i släkten. Orolig för detta.
När och vilka prover ska tass innan man startar upp mavenclad behandlingen?
Måste jag göra ett nytt jcv prov för att de var jag ligger? (Gjort två behandlingar efter provet)

Efter ett år med mavenclad kan man återgå till aubagio för då går jag från mavaclad till aubagio och inte tysabri till aubagio? För dem säger att jag inte kan gå tillbaka till aubagio från tysabri?

Hur länge sitter mavenclad i kroppen?
Vad händer efter två år? Ingen forskning men vad har hänt med de patienter som har tagit de i två år?
Tack på förhand.
Mvh Jessica Z”

Svar: Hej! För många år sedan uppstod det viss misstanke om ökad risk för cancer kopplat till Mavenclad men detta har inte kunnat bekräftas i uppföljande studier. Prata med din neurolog, du behöver få en allmän genomgång i varför man föreslår Mavenclad och hur det går till med denna behandling.

Låga b-celler

“Hej Kan nya MS förändringar uppstå trots låga b-celler?”

Svar: Hej! Ovanligt men ja.

Pappa med MS

“Hej,
jag är ung anhörig till en pappa som nyligen fått diagnosen MS. Det började med ett kraftigt skov från klar himmel, ungefär 8 månader sedan är det nu. Han var kraftigt påverkad. Vi fick ingen hjälp på akuten då de inte kunde hitta ”felet”, kortison erbjöds inte. Husläkaren skickade sedan honom på MR. Pappa återhämtade sig mycket bra efter skovet, lite svaghet i benet samt droppfot är rester från skovet. Han är i bra fysisk form och tränar varje dag, 62 år gammal.

När vi fick diagnosen hann vi inte ställa mycket frågor, allt gick snabbt! kvar är man nu med sina tankar. Jag hoppas att du kan svara mig.

ca 20 stycken, vitsubstansförändringar supratentoriellt, delssubkortikalt och dels direkt periventrikulärt samt en i corpus callosum. Flera medutseende som s.k. black holes. Även några lesioner i pons, delvis på gränsen medmedulla oblongata.. I tillägg enstaka excentriska lesioner intramedullärt, i nivå mednedre C2 vänster sida, nivå med övre C5 höger sida och C6 dorsalt vänster sida. Läkaren har satt upp honom på rixutibam 6 doser och han ska påbörja behandling snart.

Jag är förkrossad och rädd för framtiden. Hur ser det ut för honom? kommer han att hamna i rullstol? hur illa kan det bli? han måste ju haft detta ett tag, då han haft milda symptom länge som avfärdats av sjukvården.

Evigt tacksam för svar.”

Svar: Hej! Jag förstår att detta har varit omtumlande och påfrestande. Att din far återhämtat sig bra är fördelaktig tänker jag. Av naturliga skäl, har man lagt fokus på att hitta vad felet är samt komma i gång med behandling så snabbt som möjligt. Nu kanske det finns utrymme för fördjupad information och möjlighet att ställa frågor för er. Kanske får du följa med honom till behandlingen och prata med personalen?

Laserbehandling

“jag hade planerat göra laserbehandling på mitt ansikte pga rodnad jag har på kinden(för att ta bort den). Ville vara fråga om råd innan denna behandling, om det är något som jag kan göra? Har mabthera, och inga symptom på min MS”

Svar: Hej! Jag antar att du ska ha läser som behandlar de ytliga kärl i huden så att de blir mindre synliga och rodnade minskar. I förekommande fall ser jag inga hinder, förutsatt att du inte har någon infektion i huden.

Indraget körkort

“Hej jag misstänker att jag fått ms. Kommer jag tvingas att sluta jobba nu och bli av med körkortet? (Jobbar på sjön)”

Svar: Hej! Ta kontakt med sjukvården (till exempel vårdcentralen) och berätta om dina besvär/misstankar. Vad gäller jobb och körkortet: svårt att säga utan att veta mer detaljer men de flesta som insjuknar i MS idag jobbar och blir inte av med körkortet

Beskuret foto av Farhad Ibrahimzade från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Tysabri hemma, Prognos, ADHD och Kognition

Ung Med MS

MS-neurologen Lucía Alonso Magdalena, biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Tysabri hemma

“Kommer alla MS-patienter som går på Tysabri att tvingas ta den själv hemma som spruta?”

Svar: Hej! Nej, ingen MS-patient kommer tvingas att ta Tysabri själv hemma. De flesta MS-patienter bedöms kunna klara detta på egen hand och det stämmer väl med min erfarenhet. Det finns såklart fall där detta inte fungerar av olika skäl. I sådana fall kan det finnas andra lösningar, till exempel en närstående som hjälper till med sprutan eller kanske vårdcentralen. Man kan också fortsätta få behandling på sin klinik dock i de flesta fall blir det mest sannolikt att man får behandlingen i form av dropp (biosimilar Tyruko) i stället.

Prognos

“Hur ser framtiden ut för MS-patienter idag? Kommer även de som behandlats med mabthera osv utveckla i samma utsträckning SPMS? Finns någon utredning och forskning om det?”

Svar: Hej! Framtiden/prognosen för MS-patienter idag är bättre än tidigare eftersom vi har mer effektiva behandlingar och behandling oftast påbörjas tidigare än förut. Alla utvecklar inte SPMS. Det pågår dessutom en del forskning kring nya preparat som kan bromsa progression, dvs hastigheten av funktionsnedsättning som inte beror på skov.

ADHD

“Hej, min MS påverkar mig främst genom att min kognition och exekutiva funktioner är enormt påverkade. Har även ADHD men sen jag fick MS så är det som att jag fått extremt svår adhd. Jag åt ADHD-medicinen elvanse ett tag och det gav mig mitt liv tillbaka! Nu får jag inte längre äta den pga allvarlig biverkan. Jag är helt knäckt. Min liv är kaos och kan knappt ta hand om mig själv. Vad för andra alternativ finns? Har hört om den antidepressiva medicinen Voxra, som ev kan ge skjuts utöver den antidepressiva effekten tex lättare komma igång med saker? och Atomoxetin som också är en ADHD-medicin, men måste skrivas ut of label för MS-problematik?

Jag gör annars allt man ska, tränar på gym flera ggr i veckan, tar promenader i naturen, yogar, mediterar men detta har blivit väldigt svårt att hålla i nu när jag inte har elvanse längre. Börjar bli rätt deppig också då jag inte klarar/orkar göra sånt som jag mår bra av eller vara social längre”

Svar: Hej! Svårt att svara på, detta är ett ganska komplext område. Mitt förslag är att ta upp frågan med din neurolog som förhoppningsvis i sin tur kan stämma av med en neuropsykolog och psykiatri (antigen din psykiater om du redan har en som följer din ADHD eller som en allmän konsultation).

Kognition

“Vad ska/bör ens neurolog kunna ansvara för? Om ens ms symtom är främst kognitiva, tex stora exekutiva svårigheter och som i sin tur också leder till depression och enorm fattige, bör neurologen kunna sätta in behandling för det, tex antidepressiv medicin och centralstimulerande läkemedel? eller behöver man bli remitterad till psykiatrin och vårdcentral? Min neurolog remitterar mig överallt istället för att ta tag i problemet själv. Har blivit en vårdcirkus av detta utan att ha fått hjälp. Jag vet andra som fått läkemedelshjälp av sin neurolog för sina symtom utöver bromsmedicin. Mitt förtroende har sjunkit avsevärt pga detta”

Svar: Hej! Komplex fråga du tar upp. Kognitiva svårigheter kan förekomma hos MS patienter men kan också vara ett uttryck för depression, ångest och/eller fatigue; ibland förekommer flera av dessa samtidigt. En neuropsykologisk bedömning kan då vara av värde. Vad gäller depression så är primärvården första linjens vård, dvs primärvården ansvarar för bedömning och behandling samt vid behov remittering till specialiserad psykiatrisk vård. Behandling av depression görs inte alltid med läkemedel, ibland räcker det med psykoterapi. Neurologens roll i detta blir att (eventuellt tillsammans med neuropsykolog) identifiera eventuella depressiva besvär samt ta kontakt och samarbeta med primärvården. Vad gäller fatigue, finns det inte vetenskapligt stöd för att använda läkemedel utan den grundläggande behandling innebär andra strategier.

Först och främst behöver man göra en kartläggning vilket oftast görs av en arbetsterapeut. Därefter kan man planera åtgärder och strategier för att minska konsekvenser av fatigue i vardagen, till exempel deltagande i ”Fatigue managementkurs”, fysisk aktivitet och en sammanhängande rehabiliteringsperiod. Tillgång till allt detta varierar runt om i landet. Man kan i undantagsfall prova läkemedel (amantadin, modafinil eller centralstimulantia såsom metylfenidat) om allt annat inte fungerar och ens neurolog ska kunna förskriva dessa preparat.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Radiologiskt högaktiv MS, Tyruko, Rituximab under lång tid och Högsignalerade förändringar

Ung Med MS

MS-neurologen Lucía Alonso Magdalena, biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Radiologiskt högaktiv MS

“Hej Har en fundering kring vad radiologiskt högaktiv MS betyder. Kan de påverka prognosen?”

Svar: Hej! Det finns egentligen ingen entydig definition för ”radiologiskt högaktiv MS” men de flesta skulle nog säga att det betyder många nya eller kontrastladdande MS förändringar/lesioner/skadorna på MR vilket innebär en hög grad av inflammation i det centrala nervsystemet. Prognosen varierar mycket mellan individer men en sådan bild talar för mer aktiv sjukdom och mindre gynnsam prognos. Har man ingen behandling är det hög tid att börja. Har man redan behandling kan det innebära att man behöver en mer effektiv och kraftfull behandling.

Tyruko

“Hej! Har Tyruko värre biverkningar än Tysabri?”

Svar: Hej! Biverkningsprofil för Tyruko är lik den som ses för originalläkemedel (Tysabri). Tyruko har inte funnits länge men redan hunnit skapa en del oro bland patienter i Sverige. Anledning till det är att en del patienter i Storbritannien (framför allt från ett specifikt sjukhus i London) rapporterat en del biverkningar. Det är oklart vad detta står för men än så länge finns det inte andra signaler som pekar på värre biverkningar.

Rituximab under lång tid

“Ungefär hur länge kan man få rituximab? Jag ska få min 7e omgång och får den ännu var 6e månad. Jag förstår att sjukdomsbild/aktivitet påverkar hur ofta osv, men undrar ungefär när man börjar glesa ut den? Är det när man tryckt ner immunförsvaret tillräckligt, för jag har inte haft någon aktivitet sedan start med rituximab och hoppas det håller i sig såklart. Skulle det i så fall vara ett alternativ att sluta helt, eller fortsätter man livet ut?”

Svar: Hej! Det finns inga generella rekommendationer som gäller för MS patienter som behandlas med rituximab och dessutom görs det olika avseende behandlingsintervaller på de olika centra runt om i landet. Med detta sagt, så är rituximab ingen behandling man har livet ut, bland annat då sjukdomen blir mindre aktiv av sig själv med stigande ålder samtidigt som man blir känsligare för biverkningar.
Vad gäller ditt fall: Det beror lite på din ålder, hur länge du har haft MS och hur det ser ut med biverkningar (till exempel infektioner). Är du närmare 55–60 årsålder och utan särskild tendens att utveckla infektioner borde man kunna glesa ut till årlig behandling och därefter avsluta kring 60 årsålder. Har du däremot återkommande infektioner kan man överväga att sluta redan nu och fortsätta följa upp med MR.
Är du yngre borde man kunna glesa ut till årliga behandlingar och samtidigt monitorera/följa dina B-celler och immunglobulin G. Fråga gärna din neurolog, det kan finnas någon specifik anledning till att du fortfarande har behandling var 6:e månad.

Högsignalerade förändringar

“Hej ,vad menas med ”2 högsignalerade förändringar cervikalt?” är det pågående inflammation?”

Svar: Hej! Det betyder två förändringar/lesioner/skador i halsryggen. MS är en möjlig orsak men det kan finnas andra (åldersrelaterade, diskbuktning). Om de är på grund av MS och är kontrastladdande tyder på pågående inflammation.

Detta inlägg har inga kommentarer

Vi välkomnar neurolog Lucía Alonso Magdalena till Ung Med MS!

Ung Med MS

Lucía Alonso Magdalena är biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö (Region Skåne). Hon har lång erfarenhet av att arbeta med personer som lever med MS och har disputerat tidigare i år med MS epidemiologi som tema. Hon är numera enhetsansvarig läkare vid neurologimottagningen i Malmö. Hon är ordförande i Rehabiliteringsutskottet för Svenska MS-sällskapet och styrelsemedlem i MS Forskningsfonden – och nu även en del av Ung Med MS, där hon kommer att svara på era frågor i vår populära sektion ”Fråga neurologen”.

Lucía har redan besvarat många av de frågor som skickats in den senaste tiden och vi kommer att regelbundet publicera svaren här på Ung Med MS den kommande tiden.

Varmt välkommen Lucía och tack för möjligheten att fortsatt kunna erbjuda våra medlemmar tillgång till aktuell kunskap, trygghet och expertis!

Detta inlägg har 5 kommentarer

Neurologen Albert Hietala tackas av efter tio år med Ung Med MS

Ung Med MS

När neurologen Albert Hietala hörde talas om Ung Med MS för första gången, för hela tio år sedan, frågade han direkt om det fanns något han kunde hjälpa till med. Sedan dess har han, helt ideellt, svarat på 292 av era frågor i Fråga Neurologen här på Ung Med MS.

Det är en otrolig insats som vi alla är djupt tacksamma för. Genom sin kunskap och sitt engagemang har Albert gett trygghet, vägledning och hopp till unga personer som lever med MS.

Nu har det blivit dags att lämna över stafettpinnen till en ny neurolog (som vi snart kommer att presentera). Men först ville vi såklart tacka Albert på riktigt. Tillsammans med hans assistent Maria lyckades vi smyga in ett ”mycket viktigt möte” i hans kalender, startade en insamling i forumet, tog fram ett diplom och fixade blommor och fika. I torsdags var det äntligen dags att överraska honom på Nya Karolinska i Stockholm – med @qbert på plats och @ellenrosika och @jeanettel från styrelsen med via Zoom.

Tack, Albert, för allt du gjort för oss genom åren – för din tid, din omtanke och ditt stöd för unga med MS. Du har gjort ett avtryck som kommer leva kvar länge. 🧡

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Autoantikroppar mot VGCC, Sämre hy, Startdos för Rituximab och Skönhetsbehandlingar

Ung Med MS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Autoantikroppar mot VGCC

“Kan man ha autoantikroppar mot VGCC pq vid MS eller beror dessa sannolikt på något annat? Eller kanske ej är studerat om man brukar ha detta?”

Svar: Ja, men just VGCC är en autoantikropp som man kan hitta hos ”friska” som bifynd. Eftersom MS är en autoimmun sjukdom så är det inte ovanligt med andra autoimmuna manifestationer, ibland utan symptom, utan bara med positivt fynd av tex en VGCC-antikropp.

Sämre hy

“Hej!
Jag undrar vad diagnosen MS har för koppling till huden? Finns det någon påverkan?
Jag upplever att jag fått sämre hy efter att jag fått min första symtom debut samt fått problem med ögoninfektioner. Står förövrigt på Tysabri.
Har annars alltid haft problemfri hy.
Ha det bra! Tack”

Svar: Jag känner inte till att MS ska påverka hyn/huden.

Startdos för Rituximab

“Hej!
Jag är 48 år och har nyligen fått diagnos MS. Jag hade EDS 5 vid diagnos och kunde gå 200 meter, en månad efter behandling hade jag EDS 1,5 och kunde gå 2 km. Jag har fått Rituximab 500 mg som startdos men jag kan läsa att andra läkare i landet rekommenderar 1000 mg, följt av 500 mg efter 6 månader. Jag frågade min ssk om det men enligt dem så är 500 mg tillräckligt och det ör den dos som alla får.
Min gångförmåga har blivit sämre igen och jag blir orolig att det kan bero på att jag fått för låg dos. Jag ska ta prov i veckan för att se om immunförsvaret har tryckts undan som önskat.
Men vad säger du, vilken dos ska man ha initialt?
Med vänliga hälsningar
Anna”

Svar: Hej! Eftersom ingen egentligen vet den mest optimala startdosen så finns det inget ”rätt/fel”. Vi vet erfarenhetsmässigt att en startdos på 500mg i >95% av fallen ger en komplett nedtryckning av CD19+ B-celler vilket är ett mått på att man är fullgod responder! Immunprovet blir således avgörande om man ska fortsätta med 500mg, eller om man vill ge 1000mg!

Skönhetsbehandlingar

“Blev diagnostiserad med MS i somras och går på vubmerity. har en fråga vad gäller vissa skönhets behandlingar. kan man göra en carbon Peel ( laserbehandling med aktiv kol) om man har MS? finns det några behandlingar man skall undvika? Med vänlig hälsning, L”

Svar: Hej! Vumerity, som är släkt med dimetylfumarat (Tecfidera) hämmar immunsystemet. Vanliga skönhetsbehandlingar med tex laser ser jag inte vara något hinder.

Foto av Amanda Dalbjörn från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer