MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Kesimpta eller Tysabri

“Hej!
Jag är 34 år gammal och 2021 blev fick jag diagnos MS . Jag fick medicin, Gilenya, men inflammationerna har blivit fler och att Gilenya alltså inte hjälpt. Jag har inte så mycket symptom, jag ser litet dubbelt och ibland får jag som en liten ”elektrisk stöt” i nacken och kan tappa lite balansen för övrigt mår jag bra.

Min läkare här vill nu att jag slutar med GIlenya och om tre veckor börjar med Kesimpta. Jag har också kontakt med två andra läkare, som säger att Kesimpta inte kommer att hjälpa eftersom de är i samma kategori som Gilenya. De tycker att jag borde börja med Tysabri istället. Det är min läkare här tveksam till men valet är mitt.

Nu är jag väldigt orolig och stressad och vet inte vad jag ska göra ., och skulle vara väldigt tacksam för råd. Dina erfarenheter av Kesimpta/ Tysabri? Vad tycker ni att jag ska göra? Jag har hör att Tysabri är den starkaste medicinen, men har också de svåraste biverkningarna.

Den senaste MR röntgen visade detta:
Jag har en ny inflammation som är 10mm vid den subkortikala vita substansen vid höger frontal (8ima14). De gamla inflammationerna jag har är nu större vid (8ima9) de var 6 mm och är nu 9,5 mm på höger sida och på vänster sida var det 10 mm och är nu 13 mm. På mitt vänstra halvvalscentrum är de nu mindre (på höger sida 7,5 mm och det var 6 mm och till vänster 9 mm och det var 8 mm). På mitt högra halva mittpunkt var den 12 mm men nu är den mindre den är bara några mm. Vid hypofysen (12ima9) finns en liten ökning i storlek (3,5 mm) som redan fanns sedan tidigare men som kan vara ett litet adenom.

Med vänlig hälsning
sofia”

Svar: Hej!
Men, herregud. Är det neurologer du pratar med? Du har uppenbarligen terapisvikt på Gilenya (fingolimod) och din läkare har erbjudit dig Kesimpta (ofatumumab) som är en anti CD20 läkemedel, dvs en släkting till det mest använda läkemedlet rituximab (Mabthera, Rixathon mfl). I min värld hade jag erbjudit en Volvo 240 dvs rituximab. Startdos 1000mg, därefter 500mg efter 6mån. Mätning av CD19, eller CD20 celler 2v innan dos 2. Om du är full responder (dvs alla CD19/CD20 celler är borta) så glesar jag till 500mg var 12 månad med fortsatt utglesning. Kesimpta är samma grundkoncept, men lite mer fancy, typ Audi TT.

Övergång till SPMS

“Hej!
Jag har några funderingar som dykt upp. Har haft ms sedan 2013 (2010 första symptom) och har fler än 20 plack osv, inget nytt på länge dock och går på mabthera/rituximab sen 2017. Är tanken nu att ms inte ska övergå alls i SPMS när man får högeffektiva läkemedel? Hur stor är risken? En annan sak som jag funderat på är hjärnatrofi, har tydligen lite sådan också, stoppar högeffektiva mediciner som rituximab även detta från att förvärras? Sista funderingen är hur stor risken örat man får skov trots denna medicinering? Tack på förhand!”

Svar: Hej!
Progressiv fas av MS kan komma oberoende vilken medicin man står på. Den progressiva fasen verkar bero på att centrala nervsystemet varit under attack multipla gånger under flera år, till slut så gör dessa mikroskador att nervcellerna dukar under, trots att det inte är någon immunologisk aktivitet.

Det är också dessa multipla mikroskador som ger en successiv hjärnatrofi. Vi tror att högeffektiva läkemedel bromsar utvecklandet av progressiv MS och hjärnatrofi. Risken för skov under pågående högeffektivbehandling samt att man haft sjukdomen länge anses som mycket låg.

Elakhet

“Hej Albert, tack för det viktiga arbete du gör. Min fråga kan uppfattas som lite kontroversiell, jag vill därför belysa att det är en fråga och inte en åsikt.

Långt innan jag fick min diagnos så hörde jag att MS kan göra en elak, men jag reagerade inte så mycket på saken innan dess att jag själv fick min diagnos. Nu kan jag inte sluta tänka på det. Varje gång jag blir upprörd, irriterad, eller arg så tänker jag att jag är elak och känner sådan otrolig skam. Samtidigt vet jag att man inte ska tro på allt man hör.

Därför undrar jag nu, finns det evidensbaserade studier på att MS kan göra en elak eller argare än en genomsnittlig person?
Tacksam för svar!
Vänligen, G”

Svar: Hej! Fantastiskt cool fråga. Eftersom jag nu jobbat >20 år och träffat 1000 tals pat med både MS och andra neuroinflammatoriska sjukdomar så är det nog snarare tvärtom. Man blir ödmjuk och livsbejakande när man drabbas av en allvarlig kronisk sjukdom, nu när vi dessutom har en bra vård med fysioterapeuter, arbetsterapeuter, MS-sjuksköterskor, kuratorer, rehabilitering så gör vi så att våra patienter mår bättre än någonsin.

Nej, MS pat är inte elakare/argare än andra patienter. Däremot finns en sorg och frustration över att vara drabbad. Det är inte samma sak som att vara elak.

Fertilitet

“Hej! Många kvinnor, liksom jag, som diagnotiseras och behandlas för MS befinner sig mitt i livet där man kanske vill skaffa familj. Jag och min partner har kämpat länge med detta och har gått igenom flera ivf:er. Min läkare säger att det är många patienter på sahlgrenska som också kör ivf. Så min fråga är, har det tittats på fertilitet och MS/MS-mediciner? Stöter vårt immunförsvar bort embryon? Vissa med immunologiska sjukdommar får t.ex kortison vid embryoinsättning. Men ingen MS läkare säger något om detta till oss. Något att forska på?”

Svar: Hej!
Ja vi försöker titta på detta, det är något oklart hur det statistiskt ligger till med graviditet och möjligheter att bli gravid när man har MS. Ofrivillig barnlöshet är ett stort problem där det finns många teorier, de flesta teorierna hänger ihop med att immunsystemet stöter bort embryot. Det har genomförts forskning med att ge kortisonpulsar, det är populärt (ffa i Danmark) att pröva intravenöst gammaglobulin (IvIg), men av alla studier så finns ingen konsensus om man ska behandla med immunterapi eller ej. Sahlgrenska har tidigare haft studier med IvIg inför graviditet, men studierna var negativa så man genomför ej längre denna terapi i Sverige.

MS sjukdomen verkar inte i sig vara ett huvudproblem, utan snarare olika bromsmediciner som stör implantationen (befruktade äggets möjlighet att fastna i livmoderväggen). Nej, jag har inte hört att man i Sverige erbjuder MS pat kortisonpuls inför IVF. Personligen, tror jag inte på det vetenskapligt och skulle inte föreslå det heller. Kortison gör definitivt att implantationen blir svårare.

Beskuret foto av Andre Hunter från Unsplash