Inlägg om: Förändringar

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Radiologiskt högaktiv MS, Tyruko, Rituximab under lång tid och Högsignalerade förändringar

MS-neurologen Lucía Alonso Magdalena, biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Radiologiskt högaktiv MS

“Hej Har en fundering kring vad radiologiskt högaktiv MS betyder. Kan de påverka prognosen?”

Svar: Hej! Det finns egentligen ingen entydig definition för ”radiologiskt högaktiv MS” men de flesta skulle nog säga att det betyder många nya eller kontrastladdande MS förändringar/lesioner/skadorna på MR vilket innebär en hög grad av inflammation i det centrala nervsystemet. Prognosen varierar mycket mellan individer men en sådan bild talar för mer aktiv sjukdom och mindre gynnsam prognos. Har man ingen behandling är det hög tid att börja. Har man redan behandling kan det innebära att man behöver en mer effektiv och kraftfull behandling.

Tyruko

“Hej! Har Tyruko värre biverkningar än Tysabri?”

Svar: Hej! Biverkningsprofil för Tyruko är lik den som ses för originalläkemedel (Tysabri). Tyruko har inte funnits länge men redan hunnit skapa en del oro bland patienter i Sverige. Anledning till det är att en del patienter i Storbritannien (framför allt från ett specifikt sjukhus i London) rapporterat en del biverkningar. Det är oklart vad detta står för men än så länge finns det inte andra signaler som pekar på värre biverkningar.

Rituximab under lång tid

“Ungefär hur länge kan man få rituximab? Jag ska få min 7e omgång och får den ännu var 6e månad. Jag förstår att sjukdomsbild/aktivitet påverkar hur ofta osv, men undrar ungefär när man börjar glesa ut den? Är det när man tryckt ner immunförsvaret tillräckligt, för jag har inte haft någon aktivitet sedan start med rituximab och hoppas det håller i sig såklart. Skulle det i så fall vara ett alternativ att sluta helt, eller fortsätter man livet ut?”

Svar: Hej! Det finns inga generella rekommendationer som gäller för MS patienter som behandlas med rituximab och dessutom görs det olika avseende behandlingsintervaller på de olika centra runt om i landet. Med detta sagt, så är rituximab ingen behandling man har livet ut, bland annat då sjukdomen blir mindre aktiv av sig själv med stigande ålder samtidigt som man blir känsligare för biverkningar.
Vad gäller ditt fall: Det beror lite på din ålder, hur länge du har haft MS och hur det ser ut med biverkningar (till exempel infektioner). Är du närmare 55–60 årsålder och utan särskild tendens att utveckla infektioner borde man kunna glesa ut till årlig behandling och därefter avsluta kring 60 årsålder. Har du däremot återkommande infektioner kan man överväga att sluta redan nu och fortsätta följa upp med MR.
Är du yngre borde man kunna glesa ut till årliga behandlingar och samtidigt monitorera/följa dina B-celler och immunglobulin G. Fråga gärna din neurolog, det kan finnas någon specifik anledning till att du fortfarande har behandling var 6:e månad.

Högsignalerade förändringar

“Hej ,vad menas med ”2 högsignalerade förändringar cervikalt?” är det pågående inflammation?”

Svar: Hej! Det betyder två förändringar/lesioner/skador i halsryggen. MS är en möjlig orsak men det kan finnas andra (åldersrelaterade, diskbuktning). Om de är på grund av MS och är kontrastladdande tyder på pågående inflammation.

Svar om Orsak till MS, Förändring på Mabthera, SPMS & Laserbehandling

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Orsak till MS

“Hej! Jag är ung och har MS (eller någonting liknande, det är lite oklart just nu) och jag har en fråga om uppkomsten av inflammation i CNS vid MS. Som jag har förstått det cirkulerar det T-celler i blodet som har receptorer som passar ihop med myelin. När de aktiveras börjar de söka efter antigen och får adhesionsmolekyler som gör det möjligt för de att ta sig igenom blod-hjärnbarriären. Mina frågor är, hur aktiveras T-lymfocyterna ute i blodkärlen (finns det proteiner från myelin i blodet?) och vad är det som gör att de får adhesionsmolekyler? Jag undrar också om alla människor har T-lymfosyter med receptorer för myelin eller bara MS-sjuka, eller är det aktiveringen av dessa celler som är speciellt för personer med MS? Hoppas jag inte är till för mycket besvär och tack för svar på förhand! /Ida”

Svar: Hej, Ida! Detta är ingen lätt fråga att besvara. Det korta svaret är att vi har inte full koll på mekanismerna som ger upphov till MS. Vi vet att vissa genetiska uppsättningar ger ökad risk, vi vet att låga D-vitaminnivåer ger ökad risk, vi vet att både T-celler och B-celler är involverade. Vi har sett att alla MS pat bär på EBV (Epstein-Barr viruset). Någonstans på vägen så går det fel och aktiverade T-lymfocyter (T-celler) attackerar myelin. Vi vet också att B celler som producerar antikroppar är lokaliserade i CNS.

Vi har lärt oss väldigt mycket om MS, tack vare olika läkemedel och dess verkningsmekanismer. Tex Tysabri (nataluzimab) hämmar adhesionsmolekyler så att lymfocyter inte kan ta sig in i hjärnan eller CNS. Mabthera slår isolerat ut omogna B celler. Lemtrada och Mavenclad attackerar både B och T celler samtidigt.

Det krävs mycket mer än att ha en aktiverad T cell mot myelin för att man ska få MS.

Förändring på Mabthera

“Fick min första dos Mabthera april 2018, i oktober gjorde vi mri som visade ny förändring men inga aktiva… blev jätteledsen då Mabthera passar mig så bra. Min läkare gav mig en ny dos på 1000 mg. Innebär denna nya förändring att Mabthera inte hjälper mig?”

Svar: Hej! Förändringen kan ha kommit precis innan Mabtheraeffekten slagit in. Man ska kontrollera att du är responder på Mabthera, be läkaren mäta CD19 nivåerna i blodet. De ska vara omätbara. Om dina blodprover är bra så fungerar Mabthera.

SPMS

“Hej! Jag har sedan 1 år tillbaka fått nervsmärtor, grov muskelsvaghet och kramper i muskler. MR visar inga nya tecken på skov. Hittills är min MS-status satt som skovvis MS. Kan mina nya symtom ha och göra med att min MS har utvecklats till sekundär progressiv MS? Blir inte klok på detta…”

Svar: Hej, ja det kan vara så att din MS är på väg att gå in i sekundärprogressiv fas.

Laserbehandling

“Hej! Har en fråga som jag valt ställa till dig då jag tidigare fått 2 olika svar på den. Har haft tanken om behandling med laser för att permanent avlägsna hår. Läkare som hör till kliniken tar inte emot mig då jag har MS. Min neurolog menar att det är helt ofarligt för mig. Vad säger du? Kan laserbehandling på nåt vis ha negativ inverkan på mig i relation till min MS? Tacksam för svar
/Linda”

Svar: Hej, nej Laser är inte farligt för att avlägsna hår om har MS. Byt till en mer seriös klinik som kan något om medicin.

Beskuret foto av VCU Libraries.

Svar om Bot, D-vitamin, Förändringar, Vägran och Terapisvikt

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Bot

“Min 17:åriga dotter fick diagnos i april -efter första vårdkontakt i januari- och startade med Mabthera i maj. Jag är så tacksam för denna snabba och professionella vård. Vid uppföljande MR och övriga provtagningar och sin andra Mabtherabehandlingen nu i november fanns inga nya plack eller som jag uppfattade det nya inflammationer. Dvs hon verkar svara bra på medicineringen. Hon är numera markant piggare (ja, t om gladare?) och orkar med skolan på helt annat sätt och därmed bättre studieresultat. Hon idrottar även på elitnivå och påvisar även här “gammal fin form”. Fantastiskt med andra ord. MEN är detta verkligen resultat av behandlingen eller skulle det kunna vara så ändå mellan ev skov? Min teori är att det kanske är så att kroppen nu börjar återhämta sig från inflammationerna som funnits där i det dolda – hon har mestadels haft domningar och känselbortfall som nu är helt borta. Finns det med andra ord nu hopp om att Mabtheran håller inflammationer/plack/ärr/skov helt borta liksom den tidigare tröttheten och hon därmed -pepparpeppar ta i trä- i princip kan leva som normalt. Sjuk men frisk så att säga?”

Svar: Ja, våra MS läkemedel slår ut inflammationerna i hjärnan, Mabthera kommer med stor sannolikhet göra att hon kan leva ett helt normalt liv. Efter ett antal år kommer hon sannolikt kunna glesa ut behandlingarna för att därefter helt avsluta behandlingen. Då har sjukdomen gått i remission alternativt är hon botad.

D-vitamin

“Hej Albert! Jag får Divisum 2000IE på recept från min neurolog. Vad jag vet så har han inte testat mina D-vitamin nivåer utan skriver ut det i alla fall. Jag har två frågor: – Divisum är rätt dyrt, nästan 400 kr per förpackning. Finns det billigare alternativ som du rekommenderar? – Är det vanligt att man skriver ut högre doser D-vitamin till MS-patienter? Tacksam för svar! /Mattias”

Svar: Hej!
Jag förskriver oftast Divisun 800ie, det är vad livsmedelsverket har som RDI (rekommenderat dagligt intag). Om pat har låga D-vitamin nivåer, eller har risk att ha låga nivåer så skriver jag ut 2000ie. I dagsläget vet vi inte om D vitamin gör nytta, men alla data hittills tyder på att D vitamin är gynnsamt för immunsystemet och gynnsamt vid MS sjukdom. Nej, jag känner inte till om det finns billigare preparat som jag kan förskriva. Jag rekommenderar inte att man köper på hälsokostbutik eller på nätet. Man vet inte riktigt vad man får…

Förändringar

“Hej! Har gjort MRT hjärna nyligen då frågeställning MS funnits.. Fick svar att jag hade -för åldern väsentligen ordinära fåtal små degenerativa vitsubstansflörändringar supratentoriellt. Tolkade det som att det såg bra ut?! Kan man ha MS utan att det syns några förändringar på MRT ? Om annat stämmer in ?”

Svar: Hej!
Ja, du har tolkat rätt. Det ser riktigt bra ut. Nej, du har inte MS. Om man vill driva tesen att du har en låggradig inflammation i CNS så ska du begära att mina kollegor gör en lumbalpunktion (stick i ryggen). Vid denna undersökning kan man kontrollera om det finns inflammatoriska markörer, cellstegring, IgG band mm, mm.

Vägran

“Hej! kan svenska sjukvården neka mig stamcellstransplantation om jag vägrar använda bromsmediciner?”

Svar: Hej!
Ja. Vi väger risk mot nytta. En stamcellsbehandling har en morbiditets (skada) och mortalitetsrisk (död) som ska ställas i korrelation med riskerna man får om man använder bromsmediciner. De nyaste bromsmedicinerna är troligen så kraftfulla så att sjukdomen går i remission. Om remissionen är definitiv så är man botad. Medicinerna börjar likna en ”kemisk” stamcellstransplantation.
Stamcellstransplantation förbehåller jag för de pat som har en mycket aggressiv MS, där medicinering inte kan trycka tillbaka sjukdomen.

Terapisvikt

“Hej Albert, Jag är 25 år. För nästan ett år sedan började få ont i mitt vänstra knä/knävecket när jag gick långa sträckor. Det kändes som att mitt knä vill hoppa ut, att jag inte har kontroll över den. Sökte hjälp hos ortopeden, har gjort magnetröntgen som inte visade något. Ett halvår sedan har haft yrsel och fått domningar runt magen och högra låret, min balans blev sämre. Därefter fick jag min MS diagnos. Nu för en månad sen har fått min första Mabthera dos, men några dagar sen har fått domningar i höger lår i 2 dagar och stickningar dagen efter. Känner mig väldigt trött, tycker mitt knä gör mer ont än vanligt även när jag inte går så mycket och knävecket svullnar, kan inte gå längre sträckor utan att vila. Jag tränar och gör övningar, men det blir inte så mycket bättre. Betyder det att Mabthera inte fungerar på mig? Vad kan jag göra finns det andra lösningar? Tacksam för svar”

Svar: Hej!
Det är mycket ovanligt att Mabthera inte fungerar. Man kan mäta CD19 (alt CD20) nivåer i blod för att se om du har fullgod effekt av Mabthera. Du kan ha fått ett skov precis innan mabtheraeffekten slagit in, det tar ca 7-14 dagar innan Mabthera kickar in.
Om du, mot förmodan, har terapisvikt så ska man naturligtvis byta preparat!!

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.