Inlägg om: Föreningen

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Vi börjar stå på egna ben – tack vare dig!

Detta är en oerhört stor milstolpe för oss, så jag måste bara skriva av mig lite. Ända sedan jag byggde första versionen av ungmedms.com 2011 så har alla utgifter dragits från mitt privata bankkort. Delvis för att det först inte fanns några alternativ och senare för att det har varit mer jobb att söka pengar för vår verksamhet än att bara betala utgifterna själv. Men allt eftersom att ungmedms.com har växt så har även utgifterna växt. Det har bland annat blivit tryckmateriel till patienter, utställningmateriel, resekostnader och större servrar.

Världens största MS-konferens - ECTRIMS
Vår monter på världens största MS-konferens – ECTRIMS

Eftersom att vi nu är en ideell förening så har vi kunnat få in pengar från medlemskap i föreningen samt via Swish- och Bankgiro-donationer. Tack vare alla fantastiska bidrag så kan vi nu äntligen börja flytta över utgifter till föreningens egna kort så att den steg för steg kan stå på egna ben!

Jag vill rikta ett jättelikt tack till alla er som på ett eller annat sätt har bidragit till att göra detta möjligt! Tack vare er kommer ungmedms.com att fortsätta vara en viktig plats för Sveriges MS-patienter i många år till.

Vill du hjälpa oss?

Skicka en Swish-donation till:
123 307 96 96

Eller sätt in en donation på bankgirokonto:
5362-1025

Du kan också stötta oss genom att bli medlem i vår förening. Du gör det genom att bli medlem i Neuro och , välja “Rikstäckande” som län och sedan “Neuro Unga med MS” som lokalförening.

Är du redan medlem i Neuro? Lägg till/byt medlemskap till Neuro Ung med MS genom att maila mia.kallstrom@neuro.se eller kontakta Neuros växel på 086777010.

Vill du bidra genom att engagera dig i vår verksamhet och påverka vad vi gör?

Anmäl ditt intresse här

2019 – Vilket fantastiskt år!

Jag tänker försöka ge mig på att sammanfatta föreningen Neuro Ung med MS första år. Delvis för att det finns så mycket spännande att berätta om, men också för att göra er uppmärksamma på allt spännande som är på gång!

Under 2019 har vi:

  • Haft 40 000 besökare.
  • Blivit 700 användare.
  • Kommit upp i 580 ämnen i forumet.
  • Kommit upp i totalt 150 besvarade frågor till neurologen.
  • Ställt ut på världens största forskningskonferens för MS – ECTRIMS med 9 300 delegater från hela världen(!)
  • Hjälpt 100 studenter att ta fram innovationer för MS-patienter på KI Innovation Day.
  • Varit med i MS-podden via Jeanette, Madeleine och Mattias.
  • Varit representerade på ett Spetspatientseminarium i Sveriges Riksdag.
  • Ställt ut på Konferens Spetspatienter.
  • Haft vårt första riktiga årsmöte.
  • Haft ett gäng större föreningsmöten via nätet.
  • Skaffat ett organisationsnummer.
  • Skaffat bankkonto, swish och Bankgiro.
  • Varit representerade på ett patientmöte i ABF-huset i Stockholm genom en föreläsning av Susanna.
  • Deltagit i förbättringsarbetet på Akademiskt Specialistcentrum i Stockholm genom medverkan i deras patientråd.
  • Anordnat ett gäng café-träffar i Stockholm.
  • Haft vårt första online-fika.

Under 2019 har jag (bland annat):

  • Tagit 20% tjänstledigt för att kunna fokusera på Ung med MS och patientfrågor.
  • Varit med i Nyhetsmorgon på TV4
  • Föreläst på inspirationsdagar för MS-patienter och anhöriga i Stockholm, Göteborg och Malmö.
  • Blivit intervjuad inför och varit med på “IVO-dagarna” i Stockholm, Göteborg och Jönköping. Där berättade jag om era utmaningar i MS-vården för chefer, tjänstemän och politiker inom vård och omsorg.
  • Deltagit i tre seminarier och ett rundabordet-samtal i Almedalen. Gjorde även två intervjuer i Almedalen varav den ena i Spetspodden.
  • Pratat forskning med Sara Riggare och Jan Hillert på Konferens Spetspatienter.
  • Föreläst i kursen Neurosjukvård på Karolinska i Stockholm.
  • Suttit i panelen på ett flertal seminarier.
  • Skrivit ett flertal blogginlägg för spetspatienterna.se.

Vad händer 2020?

För tillfället jobbar vi, bland annat, med att:

  • Anordna ett live-streamat online-event om sexualitet och relationer i april (mer info inom kort).
  • Ansöka om en större mängd pengar för att kunna vidareutveckla ungmedms.com och föreningen Neuro Ung med MS.
  • Uppdatera forumet så det blir bättre anpassat till mängden ämnen och besökare.

Det känns helt galet att allt detta har hänt på så kort tid. För lite mer än ett är sedan var jag helt ensam med att driva, utveckla och finansiera Ung med MS. Nu blir vi bara fler och fler som tillsammans gör allt så mycket bättre! Jag har svårt att sätta ord på hur oerhört glad och tacksam jag är över detta…

Vill du vara med och bidra till föreningen Neuro Ung med MS verksamhet? Eller kanske engagera dig som patient?

Var med du också

Tillsammans kan vi göra 2020 ännu bättre!

/Mattias

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.