Inlägg om: Försämring utan skov

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om CCSVI, Ett oligoklonalt band, Försämring utan skov och MOGAD

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

CCSVI

“Hej!
Jag har läst och sett en dokumentär som vidrör någonting som kallas ccsvi, som jag förstår det så innebär det trånga eller blockerade vener som då leder mindre blod upp till hjärnan. Någonting som tydligen var vanligt förekommande hos ms-patienter.

Vid åtgärd av dessa trånga vener skulle man då kunna få mindre problem från tidigare skov eller framskridna funktionshinder.
Min fråga är om det här är nåt man tittar på i Sverige? Eller som ens förekommer?”

Svar: Hej!
Ja, detta var hett i Italien för ett antal år sedan och flera internationella forskargrupper inklusive våra forskare på Karolinska har helt avfärdat det som ”geschäft” – dvs lögn och förbannad dikt… Svar, nej inga MS-forskare tror på denna teori.

Ett oligoklonalt band

“Hej
En liten fråga…
De sägs att man troligen har MS om man har 2 eller flera oligoklonala band…men vad betyder det om man bara har ”ett”?”

Svar: Hej! Ett oligoklonalt band saknar oftast klinisk signifikans, men ibland så kan detta enstaka band representera tex en aquaporin 4-antikropp, och då väcks misstanke om NMO (neuromyelitis optica). NMO är en neuroinflammatorisk sjukdom som är skild från MS, men har en del gemensamma symptom och fynd.

Försämring utan skov

“Hej! Först vill jag bara tacka för att du tar dig tid att svara på alla dessa frågor, betyder mycket! 😄

Så, nu till min fråga…de senaste frågorna som publicerades här var om man kan försämras även om man inte har skov, lr om inget nytt syns på MR. Menar du då att om så är fallet, så har man kommit in i spms fasen??
Jag har alltid trott att dem plack man har, som man inte har fått några symtom ifrån, så har man lixom “klarat” sig från de, men så är alltså inte fallet lr??

Jag frågade min neurolog om just detta, å han sa att om man inte har känt av några symtom på de placken som finns i CNS, så kommer de inte komma i framtiden heller… vi kanske missuppfattade varandra just då.

Hoppas du förstår min kanske lite luddig fråga.
Tack!”

Svar: Hej! Tyvärr ser vi ibland en klinisk försämring som inte korrelerar till några nya skador på MR. Här spekuleras det om det kan vara så att neuronet ändå tagit skada så att signalerna inte går fram. En teori är att mitokondrierna i nervcellen orkar inte längre producera tillräckligt med energi för att signalerna ska fungera. Vi har nu också börjat använda oss av starkare MR-kameror (7T) och här ser vi att många lesioner expanderar sakta år för år, och att det också kan finnas skador i grå substans (cortex).

MOGAD

“Hej!

Jag har nyligen fått diagnosen MS (i april) som sedan ändrades till MOG (i maj) och jag känner att det är mycket som är oklart kring den nya diagnosen. Jag har förstått att det är väldigt likt MS men ändå inte. Ingen har riktigt kunnat förklara vad som, i praktiken, skiljer dem åt. Jag har förstått att MOG är relativt nyupptäckt och de enda svar jag får är att vi vet att vi inte vet något om framtiden. Skulle du kunna berätta lite mer ingående om skillnaderna mellan MS och MOG?

Tack på förhand!
Mvh
Cecilia”

Svar: MOGAD (myelin oligodendrocyte glycoprotein antibody disease) är ren relativt nyupptäckt neuroinflammatorisk sjukdom. Man har vid denna sjukdom en specifik autoantikropp som attackerar kroppens egna celler (oligodendrocyterna i hjärna, synnerv och ryggmärg). Det är något oklart hur prognosen skiljer sig mot MS. Vi har sett fall där antikroppen ”försvinner” och där misstänker vi att sjukdomen ”självterminerar”. Ungefär hälften som får sjukdomen får aldrig något nytt skov. Om antikroppen finns kvar så behövs kontinuerlig bromsmedicinering. Forskingen kring MOGAD går snabbt så håll dig uppdaterad via nätet!

Svar om Stamcellstransplantation, Bomull i huvudet, Försämring utan skov och PML-symptom

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Stamcellstransplantation

“Hej! Jag hör många prata om stamcellstransplantation som att man botat sin MS-sjukdom. Jag blir ganska provocerad av det. För jag vill också bli botad från min MS men sjukdomen håller sig undan tack vare rituximab. Varför pratas det om att behandlingen botar MS? Det kan man väl ändå inte säga? Då borde ju ALLA genomgå en stamcellstransplantation om det nu finns ett botemedel.”

Svar: Hej!
Ja, jag blir också provocerad av detta. Stamcellstransplantation ger bot hos en liten utvald grupp av patienter. MEN, med våra nya högeffektiva läkemedel så har jag personligen inte behövt tranplantera en enda patient på 4-5år!!! Vad vi nu ser är att våra mediciner verkar göra en ”kemisk” transplantation, dvs immunsytemet får en klassisk ctrl-alt-delete och blir omstartat. Således glömmer immunsystemet bort att attackera sig självt, eller rättare sagt CNS(centrala nervsystemet).
Man ska vara medveten om att en stamcellstransplantation inte är riskfri… fortsätt med rituximab.

Bomull i huvudet

“Hej.
Jag är 25 år och blev diagnostiserad med MS i mars 2020.
Jag har sedan dess ofta upplevt att det känns som att jag har bomull i huvudet. Ibland har jag mycket bättre perioder men jag upplever att jag aldrig blir av med den känslan riktigt helt.

Men till det jobbigaste problemet för mig, jag har långa långa perioder där jag upplever mig extremt yrslig, inte yrslig så som att rummet snurrar men lite som att det är lite ostadigt uppe i huvet eller som att det är något som ” forsar” till. Jag känner även detta hela dagarna.
Är det någon mer som upplever detta?
Min tanke har varit psevdoskov men är snart inne på 4e månaden med detta…
Jag får panik över att detta håller sig kvar… jag står på mabthera samt att jag gjort ny magnetröntgen som inte visar några nya plack.
Det som oroar mig mest är också att jag igår fick rejäl karusellyrsel och har inte haft något liknande sedan 2020.”

Svar: Hej!
Yrsel, bomullskänsla och sk luddiga symptom är otroligt svårt både för pat att återge och för läkaren att objektifiera. Detta är vanliga problem hos mina patienter, men det är samtidigt vanliga problem hos patienter som inte har MS. Nu blir det alltid så att med en MS diagnos så skyller man alltid allt på MS. Med all rätta. Svårigheterna är att det är svårt att motbevisa att det inte är MS. Det allra viktigaste är att MR är ua (utan anmärkning). Man kan välja att göra en ny LP (lumbalpunktion) för att vara säker att det inte finns någon inflammatorisk process. Min stående rekommendation är att provocera symptomen maximalt. Utmana och gör alla aktiviteter som ger yrsel. Uppenbarligen så funkar ju din medicin, du har inga nya plack. Tvinga hjärnan att gilla läget.

Försämring utan skov

“Hej!
Jag undrar om man blir sämre i sin sjukdom även om man inte har skov eller någon aktivitet vid undersökning med MR?
Undrar även varför man får positivt babinskis tecken när man inte fått fram det innan? Är det slumpen eller vad beror det på?”

Svar: Hej! Allt beror på hur mycket din MS fick härja fritt innan du fick diagnos och behandling. Multipla inflammatoriska attacker kan många år senare ge upphov till skador eftersom nervcellerna successivt dukar under av de första attackerna. På detta sätt kan man bli förvärrad trots att man inte ser aktivitet på MR eller på LP (lumbalpunktion).

PML-symptom

“Hej min fråga är om PML. Jag undrar, ser man utveckling av PML vid MR-röntgen och vad får man för symtom?
Samt är det sant att man dör inom ett år eller finns det idag behandling för PML?”

Svar: Hej!
PML börjar oftast med allvarliga kognitiva symptom, minnessvikt, personlighetsförändring, epilepsi etc. Förändringarna syns på MR. Vi talar fortfarande om hög dödlighet >50% och hög morbiditet (sjuklighet) >95%. Vi har på Karolinska nu behandlat flera patienter med checkpointinhibitorer (typ av cancerläkemedel som används vid tex malignt melanom), detta läkemedel heter pembroluzimab. Patienterna har överlevt, men med svåra neurologiska restsymptom. Inga av patienterna har dock haft MS som diagnos.

Foto av Ivan Aleksic från Unsplash

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.