Inlägg om: Mavenclad

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Livsstil, Erektionsproblem, Vaccin mot Covid-19 och Mavenclad

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Livsstil

“Hej!
Jag har sedan 1,5 år varit under utredning. Började med en synnervsinflammation, men inga plack i hjärnan efter MR dock 2-3 oligokonala band i ryggvätskan. Ungefär ett år senare gjorde jag nya undersökningar där 1 nytt plack visade sig på MRen och värderna från LP nr 2 fortfarande låg kvar på samma/lätt förhöjda. Nu väntar ny MR om 2 veckor för att se om nya plack uppstått.

Jag har under denna period läst väldigt mycket kring MS och efter en mörk tid med ångest och depression tänkte jag läsa på så mkt som möjligt om hur man tar habd om sin kropp på bästa sätt som MS sjuk. Då kom jag in på OMS-programmet ”overcoming multiple sclerosis” som innefattar diet, mindfulness och träning.

Min fråga handlar egentligen om dieten. Här förklarar neurologen som startat programmet att man skall äta ”veganskt” wholefood och plantbased. Med en betoning på att undvika kött och mejeri, men också på att få i sig havsdjur så som feta fisker (ansjovis, makrill, sill, lax), att inte tillaga mat i olja, att få i sig linfröolja varje dag osv. Helt enkelt få i sig bra fetter och inte äta hel och halvfabricerad mat. Programmet betonar även fysisk altivitet samt meditation (främst för att lugna nervsystemet).

Min fråga är egentligen, hur myckt vet vi om hur olika fetter påverkar MS? Hur stor skillnad gör mättade fetter vs. Omättade fetter för en MS sjuk? Gör man ett bra val av att applicera denna livsstilen som MS-sjuk?”

Svar: Hej! I dagsläget, och med forskning från Karolinska så har vi inte tillräcklig grund för att gå ut med generella direktiv vad beträffar kosthållning. I stora multicenterstudier där man försöker finna samband mellan livsstil och MS symptom så finner man ingen statistisk signifikant skillnad mellan patienter som äter 5:2 diet, Atkins, vegetarianer, veganer etc. Det vi finner statistiska samband mellan är 1. Träning/motion = mycket bra 2. Rökning= mycket dåligt.


I det enskilda fallet så har jag flera patienter som lagt om sin kost och beskriver att de mår mycket bättre, således så ska du försöka hitta en bra balans mellan motion, kost och stress. Detta är individuellt, och jag har svårt att ge specifika råd. Ung med MS-hemsidan har gjort fina sammanställningar över de studier som finns och det finns en hel del bra råd här.

Erektionsproblem

“Hej
Har haft MS i 8 år nu och inte haft jättemånga besvär har dock nyligen fått problem med erektion och sexlust vilket är jättejobbigt då jag och min sambo just är i att vi vill skaffa barn stadiet. Kan få erektion med hjälp utav tabletter även utlösning. Tycker dock utlösningen är betydligt mindre än innan. Behöver jag oroa mig att jag inte är fertil? varit hos urolog de säger att allt ser normalt ut.”

Svar: Hej! Erektil dysfunktion kan inträffa om du har skador på ryggmärgen, oftast är det dock lusten och självkänslan som spökar. Du kan begära tid till en sexolog alt kunnig MS sjuksköterska och diskutera dessa problem. Suveränt bra att du sexlivet funkar med stöd av tabletter. Utlösningen mängd påverkar inte fertiliteten (det mesta är ändå prostatasekret…)

Vaccin mot Covid-19

“Hej,
Jag undrar vad som händer med alla oss som står på mabthera och som jag förstått det inte kan ta vaccinet mot corona. Finns det någon möjligthet att vara hjälpt av ett vaccin ifall mabthera behandlingen pausas en period? Eller skulle då den eventuella effekten av vaccinet försvinna direkt vid nästa dos?

Det pratas mycket i media om att det kan behövas vaccinationsintyg för att tex resa framöver när virusspridningen minskat. Kommer vi inte kunna resa då?

Tacksam för dina tankar och funderingar kring detta, trots att jag inser att det förmodligen inte finns säkra svar på mina frågor.”

Svar: Hej! Vi anpassar och justerar behandlingsintervallen så att man kan vaccinera sig. Vi rekommenderar att man ska inte ta Mabthera inom en månad efter 2a vaccinsprutan, och har man fått Mabthera ska man vänta 3-6månader efteråt. På så vis får vi maximal effekt av vaccinationen. Dessa råd gäller all vaccination, inte bara covid-19.

Mavenclad

“Hej! Jag står på Mavenclad och har precis avslutat den första årskuren. Jag fick mitt debutskov i februari, 2021, där symtomen främst var motorisk påverkan i höger hand samt domningar och sensoriska symtom (pirr, stick vibrationer). 12 plack på MR och låg inflammatorisk aktivitet uppmättes i ryggmärgsprovet.

Jag är orolig över att det saknas långtidsdata över effekten av cladribin och tanken att gå obehandlad och ”vänta” på nästa skov är mycket ångestdrivande. Finns det möjlighet att byta till Mabthera då normala lymfocytvärden uppnåtts igen? När bör jag i så fall starta en sådan diskussion med min neurolog? Stort tack för att du tar dig tid att svara!”

Svar: Hej! Cladribin är lite finurlig i sin verkningsmekanism där vi får en blandeffekt av vad vi ser från alemtuzimab (Lemtrada) resp rituximab (mabthera, rixathon, ritemvia). Vi får en direkt påverkan på både B och T celler, vilket ger den önskade effekten att immunsystemet ”glömmer” bort att vara autoimmun. Det stämmer att vi inte har särskilt mkt långtidsdata, så därför är det extra viktigt att omedelbart höra av sig till sin neurolog vid minsta nytillkomna symptom så man får göra ny MR och LP.

Hittills så skulle jag känna mig mkt trygg med Mavenclad på den typ av MS du beskriver. Det finns stora möjligheter att du aldrig kommer att behöva mer medicin mot MS.


Du ska naturligtvis även vädra dina farhågor med din neurolog. Ibland brukar jag både av medicinska och psykologiska skäl skriva ut en kortisonkur som man har hemma, en sk backup plan om man mot förmodan får ett skov. Då ordinerar jag T Deltison 50mg, 20st på morgonen i tre dagar. Detta är samma typ av kur vi ger intravenöst vid skov.

Svar om Coronaviruset, NFL, Mavenclad, Huvudvärk och Skovfri på Mabthera

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Coronaviruset

“Hej! Hur ska man tänka kring ms-behandling och Corona viruset?? Man sänker ju immunförsvaret via bromsmedicinerna. Är det riskabelt att fortsätta med tex gilenya eller ska man göra uppehåll om det blir ett stort influensa utbrott??? Med vänlig hälsning,”

Svar: Detta är inte helt lätt fråga att svara på. Vi följer dina lymfocyter regelbundet. Vi vill att de ska vara över 1.0. Sjunker de under så blir du infektionskänslig. Centrum för Neurologi i stockholm har en hemsida som uppdateras löpande. Vidare har Sv MS sällskapet information om covid-19. Rekommenderar att du INTE ska avbryta behandlingen. Informationen vi hittills har är att våra MS pat klarar covid-19 infektionen förvånansvärt bra och hamnar i princip aldrig i respirator!!!,

NFL

“Hur stor stegring ska man ha i neurofilament light? Är 1010 en stor stegring eller en liten stegring?”

Svar: Neurofilament light (NFL) är åldersberoende, dvs det ökar med åldern. Men ett riktvärde är att mellan 30-40år ska man ha <560ng/L. Ett värde på 1010ng/L anser jag vara endast lätt förhöjt.

Mavenclad

“Hej Jag får Mavenclad, är inne på sista behandlingsmånaden, andra året. Jag undrar om man går upp av cytostatika? Undrar även att om sjukdomen inte är aktiv längre och man inte har nya plack på MR, varför man är trött och har ont i kroppen tex?”

Svar: Mavenclad är ett effektivt läkemedel som slår mot T och B-celler. Biverkningar är väldigt individuella. Jag har inte stött på viktuppgång. Trötthet – MS fatigue är ett besvärligt fenomen vid MS och är inte alltid kopplad till immunologisk aktivitet. Smärtor i kroppen kan ha många orsaker. Dessa symptom du beskriver bör du diskutera med din neurolog. Ett tips är alltid att träna regelbundet, ev ansöka till dagvårdsrehab.

Huvudvärk

“Hej ! Jag har alltid jätte ont i huvudet är det normalt. Jag är ny med MS och har bara fåt mediciner en gång , jag tar mabthera. Det är 2 månader kvar att få medicinen igen men jag har ont jätte ont i huvudet.”

Svar: Hej, nej jag ser ingen naturlig koppling mellan din huvudvärk och MS, ej heller mellan huvudvärk och mabthera för 4 mån sedan. Ta upp detta med din läkare, så får man göra en huvudvärksutredning.

Skovfri på Mabthera

“Hej haft mabthera över 4år och varit skovfri kommer jag fortsätta va skovfri eller finns risk för skov ändå? Får mabthera årsvis Med vänlig hälsning,”

Svar: Med stor sannolikhet kommer du inte att få skov. Mycket forskning pågår om hur länge man behöver behandla med rituximab (mabthera, mfl). Det finns indikationer på att man kan avbryta behandlingen säkert då man fått ca 5-10 behandlingsomgångar, eller om man närmar sig 45-50 åå. Vi följer alla våra patienter mycket noga i Sverige, där ffa vårt neuroregister bidrar till ökad kunskap om när och hur man ska avsluta sin behandling. I dagsläget vet vi för lite!

Foto av Fusion Medical Animation från Unsplash

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.