Ung Med MS
Vi är många här på Ung Med MS som gått igenom samma omtumlande resa som du nu ofrivilligt har påbörjat. Det är många tankar och känslor som kommer när man är ny med MS. Här samlar vi därför uppmuntrande ord från våra medlemmar till nydiagnostiserade. Citaten är hämtade från vårt forum samt kommentarer i vårt erfarenhetsbibliotek.
.
För just nu kanske allt känns som katastrof men du kommer att få hjälp från sjukvården, du kommer att få massa kunskaper om sjukdomen generellt och du kommer framför allt att lära känna din MS och du kommer att veta vad du kan och inte kan göra.
Om ditt sjukhus har kurator går det att få tid till anhöriga också, min mamma fick en tid och det hjälpte henne mycket.”
.
“Jag mådde skit när jag fick min diagnos för 7 år sen och trodde livet var över. Jag tog hjälp av kurator då vilket jag är glad att jag gjorde för det hjälpte mycket! Idag mår jag i princip lika som för sju år sedan, dvs bra. Jag har sedan diagnosen fått två barn, gjort karriär, gift mig och köpt hus. Jag får planera mitt liv mer noga då jag behöver mer återhämtning än tidigare men i övrigt så gör jag precis det jag vill göra. Ditt liv är inte över och det finns inget som säger att du inte kommer att kunna göra det du vill framöver i livet. Möjligtvis kan du behöva göra vissa saker på andra sätt än du tänkt men det är inte alltid av ondo. Det är tufft att få en sån här diagnos men ta hjälp, tillåt dig att vara ledsen/arg eller vad du än känner och läs på. Kämpa på, det kommer kännas lättare att hantera allt det här så småningom.”
“Jag har med hjälp av bromsmedicin (och säkert en del tur) sluppit skov i 4.5 år och varit gravid och fått barn under tiden. Så håll dig positiv men ge dig tid att landa i situationen. Jag fick en kris i några månader men har sedan dess repat mig mer och mer och känner idag att jag accepterat situationen och ser ljust på framtiden.”
.
“…det är ju ett väldigt omtumlande besked (även om det inte behöver ändra så mycket i vardagen för dig, du hade ju MS igår också även om du inte visste om det”
“…det är ju ett gissel med sjukhustider och behandling, men annars behöver kanske inte vardagen ändras så mycket alls. Jag kunde inte heller gå 300 meter i samband när jag fick min diagnos, men nu så promenerar, joggar och rider jag i stort sett som jag gjorde innan. Visst, orken och styrkan är lite ojämn, och man får vara lite mer noggrann med återhämtning men jag är fortfarande aktiv.”
.
“Idag nästan tre månader senare så börjar beskedet sjunka in men nu är mina fysiska problem i stort sett borta. Jag kan ha sämre dagar, men jag har fler dagar då jag fungerar som en frisk person vilket ger mig hopp om framtiden.”
.
“MS är inte alls vad den var för bara några år sedan. Bilden av att oundvikligen bli svårt sjuk och sitta i rullstol är i dag helt utdaterad. De flesta lever helt vanliga liv trots sin MS. Sjukdomen är något som tar tid att acceptera och lära sig att leva med.”
“Det är en så konstig tanke att finna sig i att plötsligt vara ”sjuk”. Det finns dock så mycket hopp! Medicinerna som finns nu är mycket bättre än dom som fanns för bara några år sedan och forskningen gör stora framsteg! Framtiden ser väldigt ljus ut! … Efter att ha bearbetat allt det här kommer du dock att märka, att du fortfarande är du. Ditt liv är fortfarande ditt liv. Precis som det var innan du fick MS.”
“En vän till mig var helt paralyserad i nästan hela kroppen när hon fick sin diagnos. Var sängliggande. Hon blev helt återställd ganska snabbt. Trots att hon var så kraftigt påverkad. MS-imflammationer är som vanliga imflammationer på så sätt att dom kan se förjävliga ut men sen läka. Så det finns hopp!”
.
“…jag har haft MS i mindre än ett år. Gått på mabthera en gång som redan hjälpt mig oerhört mycket. Jag är nu gravid i sjätte månaden, gift och fyller 23 år om 2 månader. Ser ljust på framtiden och känner mig så trygg i att vi i Sverige har så bra MS vård och ms mediciner!”
“Jeje, vi med MS är starka och klarar av allt i detta underbara liv vi fått. Vi måste bara kämpa lite extra ibland för att klara av vardagen och klara av saker som en gång i tiden var enkelt för oss! Nu för tiden har vi så himla bra bromsmedicin och läkare inom MS. Du är stark och klarar av allt i detta liv tro mig, när jag fick MS gav jag upp på livet men sen tänkte jag fan eller att denna skit sjukdom ska ta mitt liv? Vem fan är den? Så jag avbröt min medicinering och blev gravid och väntar nu mitt första barn! MS ska inte förstöra för oss!!!!!”
.
“Fick diagnosen i april, blev helt chockad. Jag var i toppform, var precis mitt i att träna inför Stockholm Maraton. Hur kan det vara att jag hade en kronisk sjukdom? Men vet du vad? Jag klarade maraton. 4 timmar och en kvart i ösregn. Jag klarade även 5 mil i Stockholm Ultra i augusti. Och sprang ett etapp lopp av 7,5 mil i terräng på 3 dagar nu i helgen. Jag kommer att fortsätta att springa så länge min kropp tillåter mig att göra det. Håller helt med att inte låta MS bestämma över vårt liv. Det är bara att leva, njuta, och uppskatta varje underbar stund.”
.
“Ja va i din sitvation för 3 år sen. Jag förstår va du går genom. Men idag är jag lyckligare än då när jag va typ ”frisk”.”
.
.
.
“…mycket som hänt de senaste åren inom MS. Det är inte alls samma villkor längre. Bättre bromsmediciner och snabbare diagnos. Jag själv hade en väldigt aggressiv variant och genomgick en stamcellstransplantation. Det vände allt. Från rullator till fullt fungerande nästan helt som förr.”
.
“…du ska veta att det finns så mycket hjälp att få samt att det inte alls är så illa som folk oftast tror. Finns mycket bra hjälp att få. Jag fick själv min diagnos för ca 3 år sen och kan säga att jag lever ett fullt normalt liv. Finns inget jag inte kan göra nu som jag kunde göra innan. Vet att det känns tungt nu att bearbeta detta. Men håll ut, för om ca 6 månader kommer detta att lätta.”
.
“Ett råd jag fick när jag fick min MS, också som 16 snart 17 åring, som hjälpt mig mycket genom åren är att; Lev ditt liv som DU vill och låt inte MSen bestämma.
Och, Vi finns här och hjälper dig så gott vi kan, tillsammans kan vi reda ut de funderingar du har.”
.
“Jag vet att du kommer att rida ut den hör stormen väl, även om den ter sig övermäktig just nu… Jag vet hur jävla sjuktdet känns, MS… Men vet du vad, det är rätt lugnt ändå…”
.
.
“Tänk att det finns så mycket hjälp att få om du nu skulle få diagnosen. Idag finns ju många bra bromsmediciner. Ju tidigare desto bättre! Flera professioner som stöd. Sjuksköterskan i MS teamet guidar dig till rätt person. Viktigt att inte bli för ledsen eller orolig. Idag ser man inte riktigt de svåra följderna av obehandlad sjukdom. Som förr ledde till ett liv i rullstol. I dag avråder man ju heller ingen att skaffa egna barn.
Stå på dig och tappa inte framtidstron.
Lycka till”
.
“Medicinerna är ju något helt annat idag som du ju säger och kan i bästa fall ändra förloppet helt! Jag själv har varit helt skovfri nu i fyra år … och kan leva stort sett som jag gjorde innan.”
.
“När jag fick min diagnos gick jag gymnasiet och bodde utomlands, ifrån min familj. Jag förträngde det till stor del men hamnade samtidigt i en djup nedstämdhet som kom att vara i drygt 6 eller så år. I efterhand inser jag att jag hade behövt låta min diagnos ta sin tid och ges utrymme i mitt liv, istället för att bara köra på och försöka bevisa för mig själv att jag ändå var tillräcklig. Min diagnos har förändrat mig ganska mycket men idag känner jag att den har gjort mig starkare, även om jag fortfarande brottas med en hel del konflikter kring sjukdomen. Ta kontakt med alla instanser du kan, träffa kurator, prata med andra sjuka. Det kan ta flera år innan det landar men att ta tag i det förr snarare än senare tror jag är ett bra sätt att ta hand om sig själv på.”
“Jag hoppas inte att någon av er känner att MS:en är något att skämmas över – det är inte på nåt sätt något du har kunnat påverka, och sjukdomen definierar inte dig! Lev det liv du vill leva, och om det händer något längre fram så får du justera livet efter det 🙂”
.
“Jag önskar oss alla ett fint, lyckligt och hälsosamt liv tills vi blir gamla och gråa! Ingen jävla MS ska stoppa oss från att leva det enda liv man fått. Vi ska strida och bekämpa den här jävla skiten tills den får nog utav oss. Den ska veta att det är vi som styr den och den ska inte få styra oss. .Massa kramar till alla er fina på gruppen! Tillsammans är vi starka💓”
.
“Vet du, fortsätt leva som du gör. Res, skaffa barn, plugga, jobba, träna. Gå på de årliga kontrollerna och följ läkarnas råd.”
.
.
.
“Förstår din oro men det går absolut att leva normalt med MS. Dels finns det idag bra mediciner och dels finns det jättemycket man kan göra själv. Ett tips är att läsa i Biblioteket här på forumet där flera medlemmar skrivit om olika delar i sin sjukdom.
Du kommer nog behöva vara mer noggrann i hur du tar hand om dig och precis som många ovan sagt så är träning kanon och i träningstråden här på forumet finns en del länkat kring just träning och MS.
Var positiv för det kommer säkert bli jättebra när du fått landa i beskedet.”
.
“Bästa rådet är nog att ta dagen som den kommer. Njuta av nuet. Gör det du tycker är kul (träna, res, umgås med släkt och vänner) i den mån du orkar och vill. Och ta en paus när det behövs. Sjukdomen är så olika för oss alla.”
“… Mest av allt – OROA dig inte. Det som kommer det kommer. Ta vara på livets glädjeämnen.”
.
“Jag är samma vanliga jag ändå! Nu jobbar jag heltid igen och tränar kanske inte på samma sätt som förut men har hittat simning som bra träningsform.. vet att andra med ms tränar som vanligt utan större problem! väntar vårt första barn och lever! För det kan även vi med ms, vi kan leva!”
.
.
“Det är oerhört viktigt att du förstår att det är nödvändigt för dig att känna alla känslor som kommer med en MS diagnos. Det finns inga rätt och fel. Skrik när du känner för att skrika och gråt när du känner för att gråta. Va arg, va rädd men va öppen med det. Det är viktigt att inte trycka undan dom där känslorna. Prata med kuratorn på din neurologavdelning. Det hjälpte mig.”
.
“Jag ÄLSKAR att åka skidor och sen jag insjuknade blev jag om möjligt ännu mer fanatisk, ”måste åka så mycket jag bara kan innan det är slut med det” var hur jag tänkte… ända tills den dagen jag såg en rullstolsbunden man hoppa upp i en kälke som stod på en skida. Den kördes ned för backen av hans assistent.
Där och då fick jag svart på vitt att det jag gillar inte är kört, ALLT går att ordna den dagen det behövs. När man har bra dagar så ta tillvara på dom, det kommer underlätta de dåliga dagarna.”
.
“En viktig del i att orka är att ha ställen som dessa att prata med likasinnade. Samt träffa andra ms-patienter som verkligen vet hur det är. DET ger ny kraft och ork.”
.
.
“…äh tänk inte så mycket! 🙂
jag skojar bara, Jag hatar när folk säger så, Typ som ”Men pigga på dig!”
Men för min del mår jag oftast som sämst när jag tänker för mkt och för djupt (vilket är lätt hänt). Då börjar jag alltid oroa mig och måla upp bilder inför framtiden som kanske aldrig händer. Självklart har man ett handikapp att ta hänsyn till, och det ska man. Men man ska ju inte heller utgå ifrån att allt kommer gå åt skogen.”
“Einstein sa: jag tänker aldrig på framtiden, den kommer tids nog… ”
.
“När det är som jobbigast så skriv här, för då finns alla vi här på forumet och flera andra som du kommer träffa framöver”
.
.
På Ung Med MS kan du anonymt:
