Biblioteket

Biblioteket ung med msHär hittar du berättelser och tankar kring att vara ung och att ha MS. Hela innehållsförteckningen finns i kolumnen till höger samt finns listade i kronologisk ordning nedan. Ung Med MS frånsäger sig allt ansvar för vad som står skrivet i det insända och publicerade materialet.

Dela med dig av dina erfarenheter!

Det finns många som är interesserade av att läsa om vad just du har varit med om! Vi ger dig som medlem på sidan möjligheten att anonymt få din historia och dina erfarenheter publicerade.

Skicka in ditt bidrag
 

Coronaviruset – Risker vid MS

Senast uppdaterad: 2021-01-09

Det finns en stor efterfrågan på information gällande Coronaviruset och hur MS-patienter påverkas. Den senaste informationen som publicerats för MS-patienter kommer från Svenska MS-sällskapet. De släppte 2021-01-05 ett uppdaterat dokument med namnet “Uppdatering om SARS-CoV-2 virus inklusive vaccination och risker vid MS”. Det listar allmänna rekommendationer samt går in på djupet hur olika MS-medicinering kan påverka en eventuell virusinfektion med COVID-19. De lyfter även vaccinationsfrågan ur ett MS-perspektiv.

Ni hittar Svenska MS-sällskapets dokument på deras hemsida http://www.mssallskapet.se/ eller via denna direktlänk:

PDF om COVID-19

COMBAT-MS

Neurolog Anders Svenningsson har publicerat ett längre inlägg på COMBAT-MS Facebook-sida som går in på djupet kring en mängd frågeställningar.

Övrig information

Svenska MS-registret publicerar ofta intressant information om nuläget.
– I vårt forum finns det även en hel del information, främst i detta ämne.

Regionspecifika rekommendationer

Sahlgrenska i Göteborg – 2020-11-04
Centrum för Neurologi i Stockholm – 2020-06-29
Observera att dessa riktlinjer kan vara regionsspecifika baserat på hur höga riskerna är för en eventuell COVID-19-infektion.

Vi avser att uppdatera denna sida allt eftersom att kunskapsläget förbättras.

Beskuret foto av NIAID.

Från XXL till L och Temelimab

En resa mellan vanmakt och förtvivlan till hopp och förtröstan – en period kantad av en åsnas envishet, värkande muskler och sömnlösa nätter. Kanske leder vägen till ett bättre liv. Hoppet måste leva.

Innan vi tar avstamp: Jag är inte forskare eller neurolog och har ingen koppling till Karolinska (förutom att jag är patient),GeNeuro eller något annat läkemedelsföretag. Jag är en privatperson med progressiv MS som försöker förstå mer om nya läkemedel och vart forskningen är på väg.

Det jag skrivit här är inte på något sätt akademiskt fullödig eller komplett men väldigt personligt. Jag sammanfattar vad jag lärt mig genom att tala med mitt vårdlag på Karolinska och att läsa undersökningar och artiklar. Kommentarer är välkomna men jag kanske inte svarar på allt. Och ja, jag vet att det finns ett par svordomar i texten.

Det kom ett brev

Under sommaren, någonstans mitt emellan Covid-19 våg 1 och 2, fick jag ett brev från Karolinska Sjukhuset. Jag blev lite förvånad eftersom det inte fanns några aktiviteter inplanerade – och kuvertet var tjockt. Mer än ett A4 papper… jag slet upp det på väg in från brevlådan.

Sommaren hade varit för varm för min smak, jag hade börjat använda rullstolarna mer och mer. El-rullen åkte permanent i bakluckan på bilen och fick bära mig till min träning i 25-meterspoolen på det lokala badhuset. Jag hade rullat runt i ÅsaViggen (min manuella rulle) på Bauhaus, Biltema och Willys. Fatiguen hade blivit värre dag för dag och medicineringen hjälpte inte längre. Jag hade klivit över till progressiv MS, vilket känts tungt att inse. 

Vi hade varit låsta hemma p.g.a. Corona som alla andra, men jag hade precis bokat en färjebiljett till Finland för att kunna se efter sommarstugan. Men även för att fiska, övervaka anläggandet av en ny väg och Corona-fika med släkten och annat löskefolk som bor mer eller mindre permanent i husen runt viken.

När jag öppnat kuvertet hittar jag inbjudningar till tre olika studier på Centrum för Neurologi på KS. Två av dem ignorerar jag direkt men den tredje handlar om en ny medicin. En studie på Temelimab. “Vad i hela friden är Temelimab?” Packandet av bilen får vänta, jag sätter mig framför datorn och börjar googla.

En timme senare har jag bestämt mig: Den här studien MÅSTE jag vara med i! Jag ringer alla telefonnummer som finns i brevet och lämnar två röstmeddelanden för att vara säker på att budskapet ska gå fram. Jag vill vara med.

Verkan av Temelimab

Under den timme jag lade på att söka information förstod jag att Temelimab är en ny typ av medicin som testas kliniskt för att påvisa om den kan minska eller förhindra progressionen av MS. I studien som jag anmälde mig till ges den till MS patienter som har, eller börjar uppvisa symptom på, ett progressivt sjukdomsförlopp och som tidigare har behandlats med rituximab (Mabthera).

Fakta: Temelimab neutraliserar ett protein som finns naturligt i hjärnan hos MS patienter, pHERV-W Env. Proteinets negativa egenskap är att det aktiverar de immunceller som angriper myelinet i hjärnan vilket ger upphov till demyelinisering, dvs. progressiv MS.

Fynd från tidigare studier tolkas även så att hjärnan kan regenerera myelin bättre när pHERV-W Env-proteinet neutraliserats (remyelinisering). Remyelinisering – den heliga graalen; kanske kan jag delvis återfå känseln under fötterna eller bättre gångförmåga?

Fördel, nackdel och biverkningar

Enligt GeNeuro har pHERV-W Env-proteinet ingen känd fysiologisk funktion, vilket medför att Temelimab förväntas ha god säkerhets- och toleransprofil utan någon effekt på immunsystemet. Detta har också bekräftats av alla hittills genomförda kliniska prövningar.

Potentiellt får jag alltså en bra medicin mycket tidigare än många andra (om försöken fortsätter efter ett år och jag svarar positivt på behandlingen).

Jag hittar ingen nackdel trots att jag försöker. Visst satsar jag på okänd häst – men alternativet är att fortsätta vara progressiv utan att ta chansen. Så roligt är det INTE att ha två rullstolar tycker jag.

Inklusions- och exklusionskriterier

Vad jag inte kände till när jag anmälde mig till studien, var att det finns ett antal kriterier som ska uppfyllas för att man ska få delta i studien. Man måste till exempel

  • ha behandlats med rituximab (Mabthera).
  • ha, eller påvisa symptom på, sekundärprogressiv MS (SPMS).
  • ha en gångförmåga som överstiger 100 m.
  • ha ett felfritt EKG – hjärtproblem är exkluderande.
  • väga mindre än 100 kg.

Det kom ett telefonsamtal

Kommunikationen med KS tog fart i början av Augusti. Jag fick ett för-screeeningsbesök med min neurolog, och besökte avdelningen för att lämna en komplett blodstatus. 14 provrör med blod fattigare åkte jag glad i hågen hem. Då ringer telefonen.

“Vi glömde kolla en sak när du var här. Hur mycket väger du?” hör jag forskningssköterskan säga.

Helvete, vad är det här nu? Jag svarar, och får reda på att jag måste gå ner i vikt för att bli inkluderad i studien. Sussi, som min forskningssköterska kallas, hanterar samtalet väl, och vi kommer överens om att jag ska minska 8 kg i vikt på tre månader. “Det går. Det måste gå!” tänker jag stilla.

Problemet var bara att det var inte 8 kg det handlade om, det var 13,6 kg… men det behöll jag för mig själv.

En viktig sak

Jag har haft problem med min vikt sedan barnsben. När jag växte som mest på längden, och fram till 18-årsåldern, tunnade jag ut. 180 cm lång och 78 kg tung ryckte jag in i lumpen. När jag muckade efter 15 månader hade jag ökat till 82 kg (det är gott om god mat i bergrummen).

Med ett stillasittande arbete och tynande fritid gick det som det gick. Jag har alltid jobbat extremt mycket, 60 timmars veckor är inget ovanligt i konsult-branschen där jag verkat i 20 års tid. Ett antal år drev jag ett företag med kontor i tre städer, sov inget, körde bil mellan kontoren och hemmet och åt när det fanns tid (om det funnits guldkort på McDonalds hade jag haft platina).

Efter detta, och en rejäl utmattningsdepression, toppade jag på 119 kg.

En kollega (jag kallar honom MyckeMuskler) räddade antagligen livet på mig när han mer eller mindre släpade mig till Viktväktarna. Men det fungerade och jag gick ner 24 kg. Jag lärde mig väldigt mycket om näringsintag, kosthållning och vikten av träning (!), en kunskap som jag snabbt inser att jag har nytta av nu.

Intäkter och utgifter

Så, med Viktväktarkunskapen i bakhuvudet, en god relation till ägaren av mitt rehab-gym, och tillgång till en “riktig” våg satte jag igång den 10 Augusti. Samma dag som telefonsamtalet från KS kom.

Under tre månaders tid gjorde jag allt det där som man SKA göra om man har problem med vikten – men i ett rasande ursinnigt tempo. Jag bokförde noggrant näringsintag och träning och valde att ligga 1 500 kcal under rekommenderat intag per dag. Jag gymmade två gånger och simmade 3000 – 5000 m i veckan.

Träningen ger ju ett tillskott på kalorier, vilket innebär att jag kunde äta vettigt ändå. Enligt lagen om intäkter och utgifter i kalorier innebar det en viktminskning på ca. 1,4 kg per vecka. För mig, är det väl bäst att lägga till eftersom alla är olika disponerade för viktnedgång.

Från XXL till L

Den 6 November vägde jag in mig på 97,9 kg på KS och blev inkluderad i studien.

Kläderna jag hade på mig när jag stod på vågen var i princip de enda som jag hade, och det står Adidas eller Nike på varje plagg. Hela min tidigare garderoben är på väg till Myrorna – jag har minskat i klädstorlek från XXL till L.

Ny garderob ser jag dock som en möjlighet. En utmaning, absolut, men hur många gånger i livet kan man med gott samvete byta klädsmak? Köpa allting på nytt (eller begagnat), och välja att BARA köpa det som man VERKLIGEN vill ha?

Med en febless för svart, ferrari-rött och höga kontraster ska jag gå igenom hyllmeter efter hyllmeter på Quality Outlet… Fåfäng? Njä, skönt att kunna välja var jag vill handla. Märkeshomofil? Kanske. Men nån jävla nytta ska jag väl ha av bedriften.

Om även du vill vara med i studien

Fakta: I November 2020 startar en klinisk prövning på GNbAC1 (Temelimab) som utvecklats av företaget GeNeuro. Den årslånga Fas II studien drivs av Professor Fredrik Piehl (Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm) och riktas till patienter med sekundärprogressiv Multiple Skleros (SPMS).

Det är en randomiserad kontrollerad studie (Engelska: ”Randomized, double-blind, placebo controlled trial”). Det betyder att slumpvist utvalda deltagare får den verksamma substansen, medan en kontrollgrupp inom studien får placebo eller en (för) låg dosering för att vara verksam.

Om du vill vara med, men inte bor i stockholmstrakten, måste du vara beredd att resa hit ett antal gånger. I mitt fall tillbringade jag torsdagarna på Karolinska de tre första veckorna av studien. Ska du dessutom vara på avdelningen kl 07.30 som jag, kanske det är bra att sova i Stockholm natten innan besöket.

Kostnader för resor och uppehälle ska betalas av någon, av dig eller ditt landsting. Alla kan inte sova i vårt gästrum – även om några kan få göra det.

Under det följande året måste du vara på plats på Karolinska en dag varje månad för att få medicinen. Den måste ges på plats och precis som Mabthera intravenöst.

Två LP (ryggmärgsvätskeprov) ingår, ett i starten och ett i slutet. Bara så du vet. Min läkare är världsbäst på att göra LP, men alla gillar ju inte att ge ryggmärgsvätskeprov.

Alternativ till Temelimab

Det forskas mycket på medicin för progressiv MS. Det finns ett 20-tal substanser som ansetts ha potential att utvecklas till kommersiella läkemedel för att bromsa demyelinisering och/eller stärka kroppens förmåga till remyelinisering. Det pågår större kliniska studier i bl.a. USA och Australien.

Remyelinisering är inte ett unikt fynd från tester av Temelimab – stamceller, steroider, CNM-Au8, Miconazole samt ett antal andra substanser ger positiva resultat och är föremål för fortsatt forskning och kliniska tester.

Det finns minst ett kommersiellt tillgängligt läkemedel som anses bromsa demylenisering. Det marknadsförs under namnet Mayzent, den verksamma substansen är siponimod. Svenska Nuroförbundet publicerade en artikel om siponimod i September 2020.

Det florerar även rykten på internet om kosttillskott som promoverar remyelinisering. Detta ser jag jag personligen med stor skepsis på: Om det var så enkelt att en viss typ av sockermolekyl skulle vara mätbart positiv för remyelinisering och bromsa demyelinisering hade det troligen uppmärksammats av neurologer världen över. Vad jag vet är så inte fallet. Döm själv, men i mina öron låter det för bra för att vara sant.

Kontaktinformation till forskningsteamet på Karolinska

Notera att det alltid är förenat med viss risk att delta i en klinisk prövning av en ny medicin som inte är godkänd av Läkemedelsverket. De prövningar som gjorts hittills har dock påvisat små eller inga biverkningar av Temelimab – vilket gjorde att jag personligen valde att delta.

Men det är mitt beslut – du måste ta ett eget beslut.

Om du klarar “Inklusions- och exklusionskriterier” ovan, och är beredd att satsa på ett deltagande i studien, tycker jag att du ska ringa forskningssköterskorna och be dem screena dig för att bli inkluderad.

Ring 08-123 67 331 eller 08-123 67 311.

Av integritetsskäl uppger jag inte namnen på alla mina fantastiska forskningssköterskor, men en av dem heter Susanne (“Sussi”). De tar väl hand om dig, jag lovar. Och ja, jag har fått tillåtelse av Dr. Piehl att uppge telefonnumren ovan.

Till slut

Det här är ingen betald annonsplats eller rekryteringsannons. Jag hoppas ingjuta lite hopp och ge dig med SPMS en möjlighet att ta ett “leap of faith”. Att ha MS tycker jag ibland är ett ensamt helvete, ett krig mot hela världen inklusive min egen kropp och hjärna. Personligen tar jag hellre ett eget beslut och kör än att sitta på läktaren.

Jag ser studien som en möjlighet, ett sätt att själv ta taktpinnen och hamra fram ett solo – med mig själv som enda åhörare. Om bara en enda person till drar nytta av informationen, ringer till Sussi och blir med – då har jag vunnit ett krig. Gott så.

Håll ut!

Källor

Karolinskas studie på www.clinicaltrials.gov: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04480307?term=GNbAC1&draw=2&rank=8

Information om Temelimab (GNbAC1): https://multiplesclerosisnewstoday.com/gnbac1-for-rrms/

Resultat från andra kliniska studier: http://www.geneuro.com/en/clinicaltrials/english
(OBS: Google Chrome betraktar länken som ”osäker”, men det är den inte.)

Presentation på ECTRIMS 2019 kongressen i Stockholm:
http://www.geneuro.com/data/news/GeNeuro-ECTRIMS-PR-160919-ENG.pdf

Lista på studier från www.clinicaltrials.gov:
https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=&term=GNbAC1&cntry=&state=&city=&dist=

GeNeuros hemsida:
http://www.geneuro.com/en/about/overview

Förstoringsguide vid synnervsinflammation

Senast uppdaterad 2020-12-13

Synnervsinflammation är ett av de vanligaste problemen för människor med MS. Ofta blir detaljrikedomen och ljusuppfattningen försämrad, vilket gör att det blir svårare/omöjligt att till exempel läsa och se vissa detaljer. Även dubbelseende är vanligt. Det finns dock flera saker man kan göra för att minska inverkan på livet. Genom att använda rätt program, som redan finns på din dator/ i din telefon/surfplatta, kan påverkan av en synnervsinflammation minskas. Själv har jag bestående men efter att ha haft synnervsinflammationer på båda ögonen som tyvärr inte har läkt. Som teknikintresserad och synskadad sedan en tid tillbaka så har jag prövat på det mesta i förstoringsväg under olika omständigheter, på arbetsplatser, i skolan, på kompisars datorer, smartphones, surfplattor mm. För min del så har det viktigaste varit att kunna zooma ordentligt och i bland invertera färger för bättre kontrast.

Så… här kommer en redogörelse för hur man kan göra detta på olika plattformar.

Smartphones / surfplattor

iOS (iPhone / iPad)

I iOS finns zoom och inverteringsfunktion, möjlighet att ändra textstorleken och mycket mer. Dessa funktioner slås av/på i Inställningar -> Hjälpmedel. Det finns mängder av inställningar här, så du får testa runt för att hitta de som passar just dig och dina synutmaningar. Här finns bland annat Zoom, Skärm och textstorlek samt Förstorare. Zoom-funktionen, när den är påslagen, kontrolleras med hjälp av tre fingrar, något som funkar väldigt bra på en iPad men känns lite trångt och klumpigt på en iPhone. För att zooma går man först in i zoomläget genom att kort trycka två gånger med tre fingrar på skärmen. Därefter kan du zooma in genom att dra tre fingrar uppåt för att zooma in och tre fingrar nedåt för att zooma ut. Det går även att flytta runt den inzoomade skärmen genom att hålla nere och flytta runt tre fingrar. Du går sen ur zoomläget genom att trycka ned tre fingrar två gånger eller zooma ut hela vägen.

Det finns även en Förstorare som använder kameran för att förstora omgivningen. Du aktiverar den enligt beskrivningstexten under på-knappen (lite olika beroende på om du har en hem-knapp eller inte).

Du kan även justera upp storleken på alla bokstäver i menyn Hjälpmedel -> Skärm och textstorlek.

Ett annat tips, om man som jag har lättare att läsa vit text på svart bakgrund, är att ändra till mörkare färger i alla menyer. Det gör du under Inställningar -> Visning och ljusstyrka

Röstsyntes i iOS

Det finns en bra textuppläsare i iOS som kan vara användbar för längre texter. Du hittar den under Inställningar -> Hjälpmedel -> Talat innehåll. Jag har inte använt denna funktion men Apple brukar ha bra röstsynteser.

Android

I Android finns det en inbyggd skärmförstorare som aktiveras från Inställningar -> System -> Tillgänglighet -> Förstoring -> Tryck tre gånger för att förstora. När den är påslagen så går du in och ur zoomläget genom att snabbt trycka på skärmen tre gånger i följd (med ett finger). Därefter kan man flytta runt och zooma med två fingrar. Det går även att snabbzooma genom att hålla kvar fingret vid den tredje tryckningen. Då hålls zoomlägen centrerat kring det nedtryckta fingret tills det släpps.

I Inställningar -> System -> Tillgänglighet finns även funktionalitet för att använda större teckensnitt, invertera färgerna samt skala upp allt i hela systemet. Testa runt för att hitta det som passar dig.

Röstsyntes i Android

Jag använder sedan några år tillbaka appen @Voice Aloud Reader som är en s.k. TTS-läsare. Sen har jag installerat röster från Acapela TTS som ger naturligt tal för alla möjliga språk.

Jag använder dessa appar för att lyssna på längre texter då det i längden kan bli lite väl mödosamt att zooma. @Voice Aloud dyker upp i dela-menyn och det gör att du kan skicka webbsidor, .pdf-filer, .docx-filer mm direkt till den för uppläsning. Det går även att kopiera in text direkt i appen samt göra spellistor.

Stationära datorer och laptops

Samtliga

I alla webbläsare (Chromem, Safari, Firefox, Edge, Internet Explorer mfl) går det att förstora webbsidor genom att hålla ner “Ctrl” och trycka “+” för att zooma in, “-” för att zooma ut samt “0” för att återgå till ursprungsstorleken. Man kan också.hålla ner “Ctrl” och scrolla upp för att zooma in, samt scrolla ner för att zooma ut. Det fungerar på samma sätt i en mängd olika program såsom tex Microsoft Word.

macOS

macOS har en finfin förinstallerad zoomfunktion som du hittar under “Systeminställningar” -> “Hjälpmedel” -> “Zoom”. Om den är aktiverad så zoomar man genom att hålla nere (till exempel) control och drar två fingrar upp; för att zooma in och ner; för at zooma ut. Du kan även slå på och av zoom-läget genom att trycka option + command + 8.

Färginvertering görs under Bildskärm i vänstermenyn. Det går även att slå på och av invertering genom att trycka control + option + command + 8.

Windows 7 / 8 / 10

I Windows 7, 8 och 10 finns ett program som heter Förstoringsglaset som är ganska bra. Har använt det på jobbet sedan många år tillbaka. Programmet startats genom att tex skriva Förstoringsglaset i startmenyn eller trycka windows-knapp och “+”. Då visas ett förstoringsglas på skärmen. Klickar man på det visas ett fönster där zoomnivån kan ställas och en inställningsmeny kan öppnas. Zoomnivån kan ändras med kortkommandona widows-knapp och “+” respektive “-“. Invertering kan slås på och av i inställningsmenyn eller med kortkommandot ctrl+alt+i.

Trycker du på menyn “Vyer” han du välja att ha en förstoringsruta eller att förstora hela skärmen. Jag kör alltid i helskärmsläge med invertering.

win_1win_2

Linux

Själv kör jag Linux (Ubuntu/Arch/Manjaro och Kubuntu) sedan en längre tid tillbaka. De fina zoomfunktionerna och konfigureringsmöjligheterna var en bidragande anledning till att jag övergav windows och aldrig tittade tillbaka. Bästa skärmförstoraren i dagsläget finns, enligt mig, i KDE. Lättaste sättet att köra KDE på är att installera Kubuntu, som har varit min favoritdistro de senaste åren. Jag är extra stolt över att jag hjälpte KDE-projektet att förbättra mus-spårningen i KDE så att zoom-funktionen blev så mjuk som den är i dag. Det behövs när man läser mycket text i zoomat läge.

Du slår zoom-funktionen i KDE genom att gå till System Settings -> Desktop Effects och slå på Zoom. Jag slår även på Invert. Här finns i sann Linux-anda mängder av inställningar att leka med. En sak som har varit väldigt användbart för mig är att mappa kortkommandona till ett program som heter XBindKeys.

XBindKeys är ett program som möjliggör att mappa tex super-key + scroll på till ett kortkommando i x. Jag har använt det för att mappa superkey + scroll up till att zooma in, samt superkey + scroll ner till att zooma ut. Paketet heter xbindkeys i de flesta repon. Dra ett mail till qbert@ungmedms.com om du vill ha hjälp med konfigfilen.

Livsstilsråd för dig med MS – 2020

Senast uppdaterad 2020-10-02

Personer med MS är ofta intresserade av vad de själva kan göra i sin vardag för att bättre kunna hantera sin sjukdom, mildra sina besvär och kanske till och med reparera skador de ådragit sig. Denna efterfrågan på information kring livsstil är något som vi här på Ung Med MS märker av. Problemet är att få vet var de ska börja leta eller hur de kan ska sålla i det överflöd av ainformation som finns på nätet. För att underlätta i det arbetet har @Imni och @Qbert här på Ung Med MS gått igenom vetenskaplig litteratur på området för att försöka ge ett nyanserat svar på frågan:

Vad kan du som MS-patient göra, utöver att ta din bromsmedicin, för att bättre kunna hantera din sjukdom?

Sammanfattning

Vi kan konstatera att det finns en rad livsstilsfaktorer som kan vara värda att ta hänsyn till om man har skovvis förlöpande MS. Baserat på de vetenskapliga studier vi tagit del av anser vi att det kan vara fördelaktigt att:

  • Äta mycket grönsaker, bär och frukt
  • Undvika processad mat (skräpmat och helt/delvis färdiglagade produkter)
  • Träna regelbundet
  • Ta extra D-vitamin

Det finns områden där forskningen inte kommit lika långt som ovan, men där det finns goda indikatorer på att det kan vara fördelaktigt att även:

  • Äta mycket fet fisk
  • Minska saltintaget
  • Implementera regelbunden fasta, intermittent fasta och/eller kalorirestriktion baserat på dina förutsättningar (se boktips nedan).

Belägg och detaljer finner ni nedan.

Inledning

Vi kommer inte att ge detaljerade måltidsplaner eller specifika träningsprogram utan försöka måla med breda penseldrag. All information vi presenterar har sin grund i vetenskapliga studier, vars referenser hittas längst ner på sidan. Tyvärr är dessa studier ofta, oavsett om de tittar på kostupplägg, träning eller andra interventioner ganska begränsade i sin omfattning. Men de representerar i alla fall den bästa information vi har i dagsläget. Det bör även nämnas att majoriteten av forskningen är fokuserad på skovvis förlöpande MS, så det är tyvärr mestadels den typen av MS som omfattas av forskningen som presenteras här, även om undantag förekommer.

Efter en kort sammanfattning kommer vi att fokusera på områden där vi lyckats identifiera ett flertal studier (både studier på patienter med MS men även på musmodellen av MS, förkortad EAE). Vi har endast valt ut områden där majoriteten av studierna pekar i samma riktning, för det är endast inom dessa områden vi anser att man kan ge generella råd. De områden vi identifierat är ”Kost/dieter”, ”D-vitamin” och ”Träning”. Området ”fasta/intermittent fasta/kalorirestriktion” kommer inte redovisas som en rekommendation utan mer som en intressant metod. Fler områden såsom tex ”stresshantering” kan komma att läggas till när tillräckligt vetenskapligt underlag finns.

Kost / Dieter

Av de kategorier vi tittar på här är kost den som väcker störst intresse bland MS-patienter. Under årens lopp har det gjorts flertalet studier där man antingen tittar på enskilda komponenter i kosten (såsom olika fetter eller specifika ämnen i kost) eller på hela dieter. Det finns flera dieter som sägs kunna hjälpa vid MS (Wahls Protocol, AIP, Swank, Best Bet Diet, MS Recovery Diet, etc) men vi tänker inte rangordna eller på något sätt betygsätta dessa. Men med utgångspunkt i dessa dieter noteras att alla har en gemensam komponent – ett stort intag av grönsaker, bär och frukt.

Samtliga av studierna på området som vi tittat på [1-13] visar på positiva effekter för patienter, oavsett om det är en (strukturerad) så kallad stenålderskost [2,3,7,13], en medelhavskost [9,10,12], eller helt enkelt en kost med ett stort intag av grönsaker, bär och frukt [1,4-6,8,11], som undersökts. Det kan också noteras att en kost rik på grönsaker, bär och frukt, med ett högt intag av kostfibrer, resulterar i en mer diversifierad tarmflora. Kopplingen mellan just tarmfloran och autoimmuna sjukdomar är något som är ett väldigt aktuellt forskningsområde men det är inget vi kommer att kommentera vidare här.

Ett inom MS-kretsar mycket omdiskuterat område är kopplingen mellan intag av fisk och antingen fördröjd utveckling av att få MS, eller att mildra dess effekt [14-32]. Det är sällan studier tittar på enbart effekten av Omega-3-tillskott på MS även om de studier vi refererar till här visar på positiva effekter. Enbart en studie har gjorts specifikt på Omega-3-tillskott och den visar inte på någon signifikant skillnad mot placebo [28]. En nyligen publicerad metaanalys [32] kommer dock fram till att fiskintag kan reducera risken att utveckla MS. Vår slutsats är därför att det är bättre att äta fet fisk än att ta Omega-3-tillskott.

Så nu när vi sett att en kost rik på grönsaker, bär och frukt, samt fet fisk, kan vara bra mot MS, finns det då något livsmedel som är sämre? Här är forskningen inte lika tydlig men det finns indikationer på att mejeriprodukter kan ge negativa följder [39-41] samt att processad mat, eller ”skräpmat”, har ökar risken för att få MS [42] samt ge negativa följder när man väl fått sjukdomen [43,44]. Notera att processad mat inkluderar alla former av helt/delvis färdiglagade produkter såsom tex pastasåser. Indikationer finns även att ett högt saltintag har setts ge förvärrade symtom, [45-47], även om inte alla studier pekar i samma riktning i det fallet, [48,49].

Fasta / intermittent fasta / kalorirestriktion

Nästa område vi tar en titt på är fasta, intermittent fasta och kalorirestriktion. Forskning kring detta, ibland kontroversiella ämne, och dess koppling till neurodegenerativa sjukdomar i allmänhet, och MS i synnerhet, har pågått i flera årtionden även om många av studierna är relativt nya. Den kanske mest kända studien kring fasta och MS kom 2016 där en fem dagar lång diet som skulle försätta kroppen i att efterlikna fasteläge visade på mycket goda resultat, både för människor och möss, [50]. Man har i studier sett att fasta minskar neuroinflammation, [51], och flertalet studier visar på goda effekter på möss med EAE och/eller patienter med MS med antingen fasta, [50,52-55], intermittent fasta [56-58], eller kalorirestriktion, [59-62].

Med det sagt är inte fasta/intermittent fasta/kalorirestriktion något som vem som helst bör ge sig på. Dessa interventioner kräver att man är väl insatt i kost- och näringslära samt att man inte har, har haft, eller riskerar någon typ av ätstörning. Man bör även ha ett BMI som inte är för lågt (normalspann: 18.5 – 24.9). Av dessa anledningar ser vi inte på fasta/intermittent fasta/kalorirestriktion som en intervention vi kan rekommendera utan mer som mycket lovande metod som bör implementeras med försiktighet.

För dig som vill prova på att fasta rekommenderas varmt boken ”The Ultimate Guide to Fasting” av Jason Fung och Jimmy Moore. Den är inte MS-specifik men ger en god inblick i olika typer av fasta och vad man bör tänka på.

D-vitamin

Efter kost och fasta tar vi en titt på D-vitamin. Kopplingen mellan MS och D-vitaminnivåer har det forskats en hel del kring, och det har kommit en rad studier, [63-72]. Man har sett att högre D-vitaminnivåer korrelerar mot lägre skovfrekvens, [64,70], och en översiktsstudie från 2017 rekommenderar en daglig D-vitamindos på 2000-4000IU, vilket motsvarar 50-100 µg per dag, [64].

Det bör nämnas att nätapotekens D-vitamintillskott kan ha oerhört felaktig dosering enligt livsmedelsverkets granskning. Så be om recept från din neurolog eller köp kvalitetskontrollerade produkter från ett fysiskt apotek. Då de ofta inte har högre doseringar än RDI så får man, i så fall, ta flera tabletter i stället. Tänk också på att en högre dosering nödvändigtvis inte är bättre.

Träning

Sista området vi undersöker är kanske det minst kontroversiella – träning och fysisk aktivitet. Det finns flera studier där man undersökt träningens effekt på MS (och EAE), [73-86]. Man har sett att allt från vanlig aerob träning och generell fysisk aktivitet, [73-76,78,82,84,85], simning, [77], och hästhoppning, [81], till högintensiv träning, [79], balansträning, [83], och styrketräning, [80,86], alla har positiva effekter mot sjukdomen.

Slutsats

Vi anser att det finns mycket man kan göra för att påverka sitt sjukdomstillstånd och sin sjukdomsutveckling. Detta ger i alla fall oss en känsla av att ha mera kontroll över våra liv trots att vi har MS.

Om du undrar något så är det bara att skriva en kommentar nedan eller skriva i forumet.

Vi avser uppdatera detta biblioteksbidrag regelbundet för att hålla det aktuellt med den senaste forskningen.

Referenslista

Dieter:
[1] Hadgkiss, E. J., Jelinek, G. A., Weiland, T. J., Pereira, N. G., Marck, C. H., & van der Meer, D. M. (2015). The association of diet with quality of life, disability, and relapse rate in an international sample of people with multiple sclerosis. Nutritional neuroscience, 18(3), 125-136.

[2] Irish, A. K., Erickson, C. M., Wahls, T. L., Snetselaar, L. G., & Darling, W. G. (2017). Randomized control trial evaluation of a modified Paleolithic dietary intervention in the treatment of relapsing-remitting multiple sclerosis: a pilot study. Degenerative Neurological and Neuromuscular Disease, 7, 1-18.

[3] Irish, A. K. (2015). Evaluation of a modified paleolithic dietary intervention for the treatment of relapsing-remitting multiple sclerosis.

[4] Saresella, M., Mendozzi, L., Rossi, V., Mazzali, F., Piancone, F., LaRosa, F., ... & Clerici, M. (2017). immunological and clinical effect of Diet Modulation of the gut Microbiome in Multiple sclerosis Patients: a Pilot study. Frontiers in immunology, 8.

[5] Fitzgerald, K. C., Tyry, T., Salter, A., Cofield, S. S., Cutter, G., Fox, R., & Marrie, R. A. (2018). Diet quality is associated with disability and symptom severity in multiple sclerosis. Neurology, 90(1), e1-e11.

[6] Azary, S., Schreiner, T., Graves, J., Waldman, A., Belman, A., Guttman, B. W., ... & Ness, J. (2017). Contribution of dietary intake to relapse rate in early paediatric multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry, jnnp-2017.

[7] Bisht, B., Darling, W. G., Grossmann, R. E., Shivapour, E. T., Lutgendorf, S. K., Snetselaar, L. G., ... & Wahls, T. L. (2014). A multimodal intervention for patients with secondary progressive multiple sclerosis: feasibility and effect on fatigue. The journal of alternative and complementary medicine, 20(5), 347-355.

[8] Lauer, K. (1997). Diet and multiple sclerosis. Neurology, 49(2 Suppl 2), S55-S61.

[9] Materljan, E., Materljan, M., Materljan, B., Vlačić, H., Barićev-Novaković, Z., & Sepčić, J. (2009). Multiple sclerosis and cancers in Croatia–a possible protective role of the» Mediterranean diet «. Collegium antropologicum, 33(2), 539-545.

[10] Sedaghat, F., Jessri, M., Behrooz, M., Mirghotbi, M., & Rashidkhani, B. (2016). Mediterranean diet adherence and risk of multiple sclerosis: a case-control study. Asia Pacific journal of clinical nutrition, 25(2), 377-384.

[11] Riccio, P. (2011). The molecular basis of nutritional intervention in multiple sclerosis: a narrative review. Complementary therapies in medicine, 19(4), 228-237.

[12] ECTRIMS: ” Effect of dietary patterns on disease activity in early multiple sclerosis”, D. Chermon, I. Levi, E. Segal, A. Achiron. Poster session, 12 okt. 2018.
[13] Ramanathan, M., Fellows, K., Wahls, T., Browne, R., Bisht, B., Snetselaar, L., & Weinstock-Guttman, B. (2018). A Paleolithic Diet-Based Intervention Decreases Multiple Sclerosis Fatigue via Lipid Profile Changes (P2. 358).
Fisk/Fiskolja:
[14] Langer-Gould, A., Black, L., Wu, J., Smith, J., Gonzales, E., Barcellos, L., ... & Lucas, R. (2018). Fish, Fatty Acid Biosynthesis Genes, and Multiple Sclerosis Susceptibility (S44. 002)

[15] Bäärnhielm, M., Olsson, T., & Alfredsson, L. (2014). Fatty fish intake is associated with decreased occurrence of multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal, 20(6), 726-732.

[16] Cortese, M., Riise, T., Bjørnevik, K., Holmøy, T., Kampman, M. T., Magalhaes, S., ... & Myhr, K. M. (2015). Timing of use of cod liver oil, a vitamin D source, and multiple sclerosis risk: The EnvIMS study. Multiple Sclerosis Journal, 21(14), 1856-1864.

[17] Swank, R. L., Lerstad, O., Strøm, A., & Backer, J. (1952). Multiple sclerosis in rural Norway: its geographic and occupational incidence in relation to nutrition. New England Journal of Medicine, 246(19), 721-728.

[18] Westlund, K. (1970). Distribution and mortality time trend of multiple sclerosis and some other diseases in Norway. Acta Neurologica Scandinavica, 46(4‐5), 455-483.

[19] Presthus, J. (1960). REPORT ON THE MULTIPLE SCLEROSIS INVESTIGATIONS IN WEST‐NORWAY. Acta Psychiatrica Scandinavica, 35(S147), 88-92.

[20] Goldberg, P., Fleming, M. C., & Picard, E. H. (1986). Multiple sclerosis: decreased relapse rate through dietary supplementation with calcium, magnesium and vitamin D. Medical hypotheses, 21(2), 193-200.

[21] Bates, D., Cartlidge, N. E., French, J. M., Jackson, M. J., Nightingale, S., Shaw, D. A., ... & Millar, J. H. (1989). A double-blind controlled trial of long chain n-3 polyunsaturated fatty acids in the treatment of multiple sclerosis. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 52(1), 18-22.

[22] Hayes, C. E. (2000). Vitamin D: a natural inhibitor of multiple sclerosis. Proceedings of the Nutrition Society, 59(4), 531-535.

[23] D’hooghe, M. B., Haentjens, P., Nagels, G., & De Keyser, J. (2012). Alcohol, coffee, fish, smoking and disease progression in multiple sclerosis. European Journal of Neurology, 19(4), 616-624.

[24] Kampman, M. T., Wilsgaard, T., & Mellgren, S. I. (2007). Outdoor activities and diet in childhood and adolescence relate to MS risk above the Arctic Circle. Journal of neurology, 254(4), 471-477.

[25] Kampman, M. T., & Brustad, M. (2008). Vitamin D: a candidate for the environmental effect in multiple sclerosis–observations from Norway. Neuroepidemiology, 30(3), 140-146.

[26] Weinstock-Guttman, B., Baier, M., Park, Y., Feichter, J., Lee-Kwen, P., Gallagher, E., ... & Awad, A. B. (2005). Low fat dietary intervention with ω-3 fatty acid supplementation in multiple sclerosis patients. Prostaglandins, Leukotrienes and Essential Fatty Acids, 73(5), 397-404.

[27] Kouchaki, E., Afarini, M., Abolhassani, J., Mirhosseini, N., Bahmani, F., Masoud, S. A., & Asemi, Z. (2018). High-dose ω-3 Fatty Acid Plus Vitamin D3 Supplementation Affects Clinical Symptoms and Metabolic Status of Patients with Multiple Sclerosis: A Randomized Controlled Clinical Trial. The Journal of nutrition, 148(8), 1380-1386.

[28] Torkildsen, Ø., Wergeland, S., Bakke, S., Beiske, A. G., Bjerve, K. S., Hovdal, H., ... & Dalene, F. (2012). ω-3 fatty acid treatment in multiple sclerosis (OFAMS Study): a randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Archives of neurology, 69(8), 1044-1051.

[29] Nordvik, I., Myhr, K. M., Nyland, H., & Bjerve, K. S. (2000). Effect of dietary advice and n‐3 supplementation in newly diagnosed MS patients. Acta Neurologica Scandinavica, 102(3), 143-149.

[30] Jelinek, G. A., Hadgkiss, E. J., Weiland, T. J., Pereira, N. G., Marck, C. H., & van der Meer, D. M. (2013). Association of fish consumption and omega 3 supplementation with quality of life, disability and disease activity in an international cohort of people with multiple sclerosis. International Journal of Neuroscience, 123(11), 792-801.

[31] Simopoulos, A. P. (2002). Omega-3 fatty acids in inflammation and autoimmune diseases. Journal of the American College of nutrition, 21(6), 495-505.

[32] Hossein Rezaeizadeh, Zinat Mohammadpour, Sama Bitarafan, Mohammad Hossein Harirchian, Maryam Ghadimi & Iman Azar Homayon (2020) Dietary fish intake and the risk of multiple sclerosis: a systematic review and meta-analysis of observational studies, Nutritional Neuroscience, DOI: 10.1080/1028415X.2020.1804096 

Spannmål/mejeriprodukter:
[39] Winer, S., Astsaturov, I., Cheung, R. K., Schrade, K., Gunaratnam, L., Wood, D. D., ... & Dosch, H. M. (2001). T cells of multiple sclerosis patients target a common environmental peptide that causes encephalitis in mice. The Journal of Immunology, 166(7), 4751-4756.

[40] Banwell, B., Bar‐Or, A., Cheung, R., Kennedy, J., Krupp, L. B., Becker, D. J., & Dosch, H. M. (2008). Abnormal T‐cell reactivities in childhood inflammatory demyelinating disease and type 1 diabetes. Annals of neurology, 63(1), 98-111.

[41] Malosse, D., Perron, H., Sasco, A., & Seigneurin, J. M. (1992). Correlation between milk and dairy product consumption and multiple sclerosis prevalence: a worldwide study. Neuroepidemiology, 11(4-6), 304-312.

Kvalitet på mat:
[42] Al Wutayd, O., Mohamed, A. G., Saeedi, J., Al Otaibi, H., & Al Jumah, M. (2018). Environmental exposures and the risk of multiple sclerosis in Saudi Arabia. BMC neurology, 18(1), 86.

[43] Lerner, A., & Matthias, T. (2015). Changes in intestinal tight junction permeability associated with industrial food additives explain the rising incidence of autoimmune disease. Autoimmunity reviews, 14(6), 479-489.

[44] Marck, C. H., De Livera, A. M., Weiland, T. J., Jelinek, P. L., Neate, S. L., Brown, C. R., ... & Jelinek, G. A. (2017). Pain in People with Multiple sclerosis: associations with Modifiable lifestyle Factors, Fatigue, Depression, anxiety, and Mental health Quality of life. Frontiers in neurology, 8, 461.

Salt:
[45] Farez, M. F., Fiol, M. P., Gaitán, M. I., Quintana, F. J., & Correale, J. (2015). Sodium intake is associated with increased disease activity in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 86(1), 26-31.

[46] Faraco, G., Brea, D., Garcia-Bonilla, L., Wang, G., Racchumi, G., Chang, H., ... & Sugiyama, Y. (2018). Dietary salt promotes neurovascular and cognitive dysfunction through a gut-initiated TH17 response. Nature neuroscience, 1.

[47] Wilck, N., Matus, M. G., Kearney, S. M., Olesen, S. W., Forslund, K., Bartolomaeus, H., ... & Vvedenskaya, O. (2017). Salt-responsive gut commensal modulates T H 17 axis and disease. Nature, 551(7682), 585.

[48] Fitzgerald, K. C., Munger, K. L., Hartung, H. P., Freedman, M. S., Montalbán, X., Edan, G., ... & Ascherio, A. (2017). Sodium intake and multiple sclerosis activity and progression in BENEFIT. Annals of neurology.

[49] Cortese, M., Yuan, C., Chitnis, T., Ascherio, A., & Munger, K. L. (2017). No association between dietary sodium intake and the risk of multiple sclerosis. Neurology, 89(13), 1322-1329.

Fast/IF/kalorirestriktion:
[50] Choi, I. Y., Piccio, L., Childress, P., Bollman, B., Ghosh, A., Brandhorst, S., ... & Wei, M. (2016). A diet mimicking fasting promotes regeneration and reduces autoimmunity and multiple sclerosis symptoms. Cell reports, 15(10), 2136-2146.

[51] Vasconcelos, A. R., Yshii, L. M., Viel, T. A., Buck, H. S., Mattson, M. P., Scavone, C., & Kawamoto, E. M. (2014). Intermittent fasting attenuates lipopolysaccharide-induced neuroinflammation and memory impairment. Journal of neuroinflammation, 11(1), 85.

[52] Choi, I. Y., Lee, C., & Longo, V. D. (2017). Nutrition and fasting mimicking diets in the prevention and treatment of autoimmune diseases and immunosenescence. Molecular and cellular endocrinology, 455, 4-12.

[53] Razeghi Jahromi, S., Ghaemi, A., Alizadeh, A., Sabetghadam, F., Moradi Tabriz, H., & Togha, M. (2016). Effects of intermittent fasting on experimental autoimune encephalomyelitis in C57BL/6 mice. Iranian Journal of Allergy, Asthma and Immunology, 15(3), 212-219.

[54] Sanna, V., Di Giacomo, A., La Cava, A., Lechler, R. I., Fontana, S., Zappacosta, S., & Matarese, G. (2003). Leptin surge precedes onset of autoimmune encephalomyelitis and correlates with development of pathogenic T cell responses. The Journal of clinical investigation, 111(2), 241-250.

[55] Gerriets, V. A., Danzaki, K., Kishton, R. J., Eisner, W., Nichols, A. G., Saucillo, D. C., ... & MacIver, N. J. (2016). Leptin directly promotes T‐cell glycolytic metabolism to drive effector T‐cell differentiation in a mouse model of autoimmunity. European journal of immunology, 46(8), 1970-1983.

[56] Fontán-Lozano, Á., López-Lluch, G., Delgado-García, J. M., Navas, P., & Carrión, Á. M. (2008). Molecular bases of caloric restriction regulation of neuronal synaptic plasticity. Molecular Neurobiology, 38(2), 167-177.

[57] Kafami, L., Raza, M., Razavi, A., Mirshafiey, A., Movahedian, M., & Khorramizadeh, M. R. (2010). Intermittent feeding attenuates clinical course of experimental autoimmune encephalomyelitis in C57BL/6 mice. Avicenna journal of medical biotechnology, 2(1), 47.

[58] Cignarella, F., Cantoni, C., Ghezzi, L., Salter, A., Dorsett, Y., Chen, L., ... & Zhou, Y. (2018). Intermittent Fasting Confers Protection in CNS Autoimmunity by Altering the Gut Microbiota. Cell metabolism, 27(6), 1222-1235.

[59] Piccio, L., Stark, J. L., & Cross, A. H. (2008). Chronic calorie restriction attenuates experimental autoimmune encephalomyelitis. Journal of leukocyte biology, 84(4), 940-948.

[60] Esquifino, A. I., Cano, P., Jimenez, V., Cutrera, R. A., & Cardinali, D. P. (2004). Experimental allergic encephalomyelitis in male Lewis rats subjected to calorie restriction. Journal of physiology and biochemistry, 60(4), 245-252.

[61] Esquifino, A. I., Cano, P., Jimenez-Ortega, V., Fernández-Mateos, M. P., & Cardinali, D. P. (2007). Immune response after experimental allergic encephalomyelitis in rats subjected to calorie restriction. Journal of neuroinflammation, 4(1), 6.
[62] Fitzgerald, K. C., Vizthum, D., Henry-Barron, B., Schweitzer, A., Cassard, S. D., Kossoff, E., ... & Mattson, M. P. (2018). Effect of intermittent vs. daily calorie restriction on changes in weight and patient-reported outcomes in people with multiple sclerosis. Multiple sclerosis and related disorders, 23, 33-39.
D-vitamin:
[63] Ascherio, A., Munger, K. L., & Simon, K. C. (2010). Vitamin D and multiple sclerosis. The Lancet Neurology, 9(6), 599-612.

[64] Pierrot-Deseilligny, C., & Souberbielle, J. C. (2017). Vitamin D and multiple sclerosis: An update. Multiple sclerosis and related disorders, 14, 35-45.

[65] Ascherio, A., Munger, K. L., White, R., Köchert, K., Simon, K. C., Polman, C. H., ... & Edan, G. (2014). Vitamin D as an early predictor of multiple sclerosis activity and progression. JAMA neurology, 71(3), 306-314.

[66] Mowry, E. M., Krupp, L. B., Milazzo, M., Chabas, D., Strober, J. B., Belman, A. L., ... & Waubant, E. (2010). Vitamin D status is associated with relapse rate in pediatric‐onset multiple sclerosis. Annals of neurology, 67(5), 618-624.

[67] Laursen, J. H., Søndergaard, H. B., Sørensen, P. S., Sellebjerg, F., & Oturai, A. B. (2016). Vitamin D supplementation reduces relapse rate in relapsing-remitting multiple sclerosis patients treated with natalizumab. Multiple sclerosis and related disorders, 10, 169-173.

[68] Pierrot-Deseilligny, C., Rivaud-Péchoux, S., Clerson, P., de Paz, R., & Souberbielle, J. C. (2012). Relationship between 25-OH-D serum level and relapse rate in multiple sclerosis patients before and after vitamin D supplementation. Therapeutic advances in neurological disorders, 5(4), 187-198.

[69] Simpson, S., Taylor, B., Blizzard, L., Ponsonby, A. L., Pittas, F., Tremlett, H., ... & van der Mei, I. (2010). Higher 25‐hydroxyvitamin D is associated with lower relapse risk in multiple sclerosis. Annals of neurology, 68(2), 193-203.

[70] McKay, K. A., Jahanfar, S., Duggan, T., Tkachuk, S., & Tremlett, H. (2017). Factors associated with onset, relapses or progression in multiple sclerosis: a systematic review. Neurotoxicology, 61, 189-212.

[71] Hayes, C. E. (2000). Vitamin D: a natural inhibitor of multiple sclerosis. Proceedings of the Nutrition Society, 59(4), 531-535.

[72] Krementsov, D. N., Asarian, L., Fang, Q., McGill, M. M., & Teuscher, C. (2018). sex-specific gene-by-Vitamin D interactions regulate susceptibility to central nervous system autoimmunity. Frontiers in immunology, 9.

Träning:
[73] Marck, C. H., Hadgkiss, E. J., Weiland, T. J., Van der Meer, D. M., Pereira, N. G., & Jelinek, G. A. (2014). Physical activity and associated levels of disability and quality of life in people with multiple sclerosis: a large international survey. BMC neurology, 14(1), 143.

[74] Le Page, C., Bourdoulous, S., Beraud, E., Couraud, P. O., Rieu, M., & Ferry, A. (1996). Effect of physical exercise on adoptive experimental auto-immune encephalomyelitis in rats. European journal of applied physiology and occupational physiology, 73(1-2), 130-135.

[75] Souza, P. S., Gonçalves, E. D., Pedroso, G. S., Farias, H. R., Junqueira, S. C., Marcon, R., ... & Calixto, J. B. (2017). Physical exercise attenuates experimental autoimmune encephalomyelitis by inhibiting peripheral immune response and blood-brain barrier disruption. Molecular neurobiology, 54(6), 4723-4737.

[76] Benson, C., Paylor, J. W., Tenorio, G., Winship, I., Baker, G., & Kerr, B. J. (2015). Voluntary wheel running delays disease onset and reduces pain hypersensitivity in early experimental autoimmune encephalomyelitis (EAE). Experimental neurology, 271, 279-290.

[77] Bernardes, D., Oliveira-Lima, O. C., da Silva, T. V., Faraco, C. C. F., Leite, H. R., Juliano, M. A., ... & Arantes, R. M. E. (2013). Differential brain and spinal cord cytokine and BDNF levels in experimental autoimmune encephalomyelitis are modulated by prior and regular exercise. Journal of Neuroimmunology, 264(1-2), 24-34.

[78] Dalgas, U., & Stenager, E. (2012). Exercise and disease progression in multiple sclerosis: can exercise slow down the progression of multiple sclerosis?. Therapeutic advances in neurological disorders, 5(2), 81-95.

[79] MEDICA, E. M. (2017). High-intensity interval training combined with resistance training improves physiological capacities, strength and quality of life in multiple sclerosis patients: a pilot study. European journal of physical and rehabilitation medicine.

[80] Kjølhede, T., Siemonsen, S., Wenzel, D., Stellmann, J. P., Ringgaard, S., Pedersen, B. G., ... & Dalgas, U. (2017). Can resistance training impact MRI outcomes in relapsing-remitting multiple sclerosis?. Multiple Sclerosis Journal, 1352458517722645.

[81] Vermöhlen, V., Schiller, P., Schickendantz, S., Drache, M., Hussack, S., Gerber-Grote, A., & Pöhlau, D. (2017). Hippotherapy for patients with multiple sclerosis: A multicenter randomized controlled trial (MS-HIPPO). Multiple Sclerosis Journal, 1352458517721354.

[82] Stellmann, J. P., Schulz, K. H., Maarouf, A., Baquet, L., Poettgen, J., Patra, S., ... & Nolte, G. (2017, October). Aerobic exercise induces functional and structural reorganisation of the brain network: Results from a randomized controlled trial in relapsing-remitting multiple sclerosis. In MULTIPLE SCLEROSIS JOURNAL (Vol. 23, pp. 75-76). 1 OLIVERS YARD, 55 CITY ROAD, LONDON EC1Y 1SP, ENGLAND: SAGE PUBLICATIONS LTD.

[83] Hebert, J. R., Corboy, J. R., Vollmer, T., Forster, J. E., & Schenkman, M. (2018). Efficacy of Balance and Eye-Movement Exercises for Persons With Multiple Sclerosis (BEEMS). Neurology, 90(9), e797-e807.

[84] Stennett, A., De Souza, L., & Norris, M. (2018). The meaning of exercise and physical activity in community dwelling people with multiple sclerosis. Disability and rehabilitation, 1-7.

[85] Negaresh, R., Motl, R., Mokhtarzade, M., Ranjbar, R., Majdinasab, N., Khodadoost, M., ... & Patel, D. (2018). Effect of Short-Term Interval Exercise Training on Fatigue, Depression, and Fitness in Normal Weight vs. Overweight Person With Multiple Sclerosis. EXPLORE.

[86] Rahimi, A. (2019). Eight weeks resistance training reduces interlukin-17 in women with multiple sclerosis. Journal of Physical Activity and Hormones, 2(4), 26-40.

Ändringshistorik

2018-08-12
Första versionen.

2019-05-12
1. Lagt till fler referenser. De flesta av de nya artiklarna publicerades efter första versionen. De ger ingen direkt ny information utan stärker resonemangen i föregående version.
2. Tagit bort en referens i ursprungslistan som var en dubblett.
3. Förtydligat enstaka detaljer i texten såsom att några av studierna kring fasta inte enbart var gjorda på möss.
4. Lagt till rubriker i referenslistan för tydligare struktur.
5. Lagt till denna ändringshistorik.

2020-10-02
1. Tagit bort rekommendationer kring fiuskolja, spannmål och mjölkprodukter pga för tunn forskningsgrund.
2. Flyttat fet fisk och fasta/kalorirestriktion till mer osäkra. Detta då fet fisk inte är så beforskat och fasta/kalorirestriktion är kontroversiellt.
3. Justerat inledningen och löptexten baserat på ändringarna ovan.

Beskurna och ihopklippta foton av Rain Love AMR, @Qbert och Gareth Williams.

Se hela paneldiskussionen om sex och relationer

Att få en MS-diagnos påverkar många delar av livet och inte minst lusten, sexet och relationerna. Samtidigt kan de frågorna vara de svåraste att ta upp med sjukvården.

Därför bjöd Neuro Ung med MS in till en webbsändning den 26/6 2020 där vi diskuterade patienters och anhörigas frågor tillsammans med en expertpanel. Sändningen sågs live av nästan 300 personer och finns nu att se i sin helhet på vår YouTube-kanal.

Expertpanelen bestod av

Birgitta Hulter,
Medicine doktor, specialist i klinisk sexologi på SESAM AB

Anna Cunningham,
MS-sjuksköterska vid Centrum för neurologi

Björn Berglin,
Enhetschef vid Stockholms mansmottagning

Moderator
Susanna Stavling,

Ung med MS och RFSU Stockholm


Webbsändningen möjliggjordes tack vare ett samarbete mellan och .

Ett stort tack till våra engagerade medlemmar

@susanna – För fantastiskt modererande och deltagande i planeringsarbetet.
@iama – För den jättefina grafiken till webbsändningen, flyers, inlägg på ungmedms.com och YouTube-videon.
@jeanettel – För engagemang i planeringsarbetet.
@qbert – För engagemang i planeringsarbetet, inlägg på ungmedms.com, videoklippning m.m.

Var med du också!

Gillar du vad vi gör? Vill du hjälpa andra patienter i samma livssituation? Var med du också och bidra till föreningen Neuro Ung med MS verksamhet.

Anmäl ditt intresse här

Försäkringar – det tråkigaste som finns, tills de behövs?

Försäkringar är kanske inte det roligaste att sätta sig in i. Men helt plötsligt har man fått eller misstänker en diagnos och då kan det snabbt bli något väldigt viktigt. Här hittar du en utförlig guide genom förskringsdjungeln för dig som har eller misstänker dig ha en diagnos.

Vem är jag som skriver?
Jag heter Jonas, en teknik- och IT-intresserad 30+:are som tidigare i livet varit försäkringsrådgivare. Fick min MS-diganos som julklapp vintern 2018 och får numera Tysabri som fungerar fint. Jag lever ungefär samma liv som innan diagnosen, fast med lite sämre balans, lite tröttare, lite stelare. (Jag skyller mest på min ålder ändå) Glad och positiv för livet både innan och efter, gillar att nörda i det mesta, älskar skidåkning och datorspel.

Mycket av min försäkringskunskap kommer under de 6 åren jag jobbade som rådgivare och coach på If skadeförsäkring. Mina kunskaper runt försäkringar är allmänna, tack och lov en bransch som inte är allt för nyskapande. 🙂 Lär man sig hur en försäkring fungerar, så är det enkelt att översätta alla andra varianter och typer. Så länge man orkar läsa lite trötta villkor…

Det är en av anledningarna jag försöker skriva och beskriva lite mer om försäkringar. Tyvärr är det ett “ämne” som man sällan vill läsa, diskutera eller ta tag i, förrän man själv eller någon nära är i behov av hjälp/ersättning. Jag ska nedan försöka förklara försäkringar, ens möjligheter och hur försäkringsbolag resonerar.

Saknar du en fråga? Skriv gärna en kommentar nedan så ska vi försöka uppdatera texten.

Vanliga frågor

Vanliga situationer


Saknar du en fråga eller tycker att vi borde ändra något?
Skriv gärna en kommentar nedan så ska vi försöka uppdatera texten.

Beskuret foto av Lisa Brettschneider .

Snabbare än någonsin trots MS

Hej alla fina kämpar!

När jag fick min diagnos för drygt fem år sedan trodde jag att det var kört. Jag var säker på att allt i mitt liv skulle bli sämre. Idag vet jag att det inte är så.

Det hela började med en synnervsinflammation i april 2014. Jag hade bestämt mig för att springa ett halvmaraton, men veckan innan hade jag en ordentlig huvudvärk och var säker på att jag höll på att bli sjuk. Mina tre barn var sjuka så jag var övertygad om att de hade smittat mig och att huvudvärken var ett tecken på att en förkylning var på väg. Men jag blev inte sjuk ut utan kunde ställa upp på tävlingen, dock märkte jag strax efter målgång att synen var kraftigt försämrad på ena ögat.

Karusellen drog igång, det var läkaren på vårdcentralen som skickade mig till ögonmottagning och väl där konstaterades en inflammation på synnerven. Det blev en remiss till neurologen, magnetkameraundersökning och lumbalpunktion och flera andra tester. Så efter några månaders fick jag samtalet jag bävat för: Du har MS.

Ångesten var avgrundslik i början, chocken total. Jag, som inte kände mig sjuk hade helt plötslig fått en sjukdom som dessutom var kronisk. Jag kunde inte tänka på något annat än att jag hade fått en sjukdom och var övertygad om att jag i framtiden skulle vara rullstolsbunden. Jag hade massa förutfattade meningar om denna sjukdom och hittade tyvärr massa information om sjukdomen på nätet som inte var uppdaterad. Oftast utgick den infon från data där patienter gått utan bromsmedicin, det kan jag förstå idag, men inte då i början när jag ägnade massa tid åt att googla på sjukdomen i allmänhet och mina symtom i synnerhet.

Första året, eller mer än ett år, så mådde jag inte alls bra. Synen hade jag fått tillbaka, det mesta iaf, men jag hade oerhört svårt att acceptera att livet hade förändrats och att förutsättningarna var andra. Jag kände ilska, skam och kunde inte förlika mig med tanken att just jag blivit drabbad. Men på något vis lyckades jag, men en otrolig bra hjälp och stöttning från neurologmottagningen på Falu lasarett vända mina tankar och jag började sakteligen kravla mig upp ur detta svarta avgrundshål. Jag fick gå en MS-skola och träffa andra människor med MS och vi fick ny uppdaterad information om sjukdomen, vilka behandlingar som fanns och vad man själv kan göra för att må bättre. Jag lyckades vända denna negativa spiral och hitta verktyg för att lära mig fortsätta leva och finna glädje trots att livet tagit en oväntad vändning.

Så vad gjorde då konkret jag för att må bättre: Dels så började jag aktivt jobba med mina tankar, jag insåg att allt jag tänkte bara var negativt om MS, det fanns inga nyanser i mina tankar. Mina tankar avgjorde hur jag mådde och eftersom jag bara tänkte negativt mådde jag såklart därefter. Så jag blev uppmärksammad på hur jag tänkte och hur detta påverkade mig och började försöka tänka andra tankar. I detta arbete fick jag ovärderlig hjälp av både kuratorer och KBT -terapeuter knutna till neurologmottagningen. Jag märkte också otrolig skillnad, när jag började tänka på ett annat sätt kring min sjukdom, så märkte jag inte heller av mina symtom lika mycket. Eller åtminstone fokuserade jag inte på det lika mycket.

Den andra viktiga pusselbiten för mitt välmående och hur jag lyckades jobba mig ur krisen det innebar att få en sjukdom, var min träning. Jag är en person som alltid tränat, och efter att jag fått mina tre barn var det just löpning som jag fastnat för. Så enkelt och lättillgängligt. Jag fick även till mig, genom sjukgymnasterna på neurologmottagningen, att träning är viktigt för MS-patienter. Det fanns viss forskning som pekade på en minskad skov frekvens och en snabbare återhämtning efter skov för patienter som tränat regelbundet. Detta var jag redo för att höra. Så jag tog upp träningen igen och började även nu träna löpning mer målinriktat. Jag gick med i en lokal löparklubb och fick hjälp med styrketräning av sjukgymnasterna. Detta fick mig att må så mycket bättre, plötsligt fick jag också något meningsfullt att fokusera på. Det blev ett fritidsintresse som gav mig positiv energi och dessutom svarade min kropp bra på träningen. Trots MS kunde jag ju springa och träna och dessutom förbättra mig, vilken otrolig känsla! Träningen blev ett kvitto på att min kropp fungerade och jag känner mig piggare och gladare när jag får träna.

Mina resultat inom löpningen är egentligen inte det viktigaste, utan det är att jag mår bra, både fysiskt och psykiskt av att få röra på mig. Men det är ändå en sådan revansch för mig att kunna prestera på den nivån jag gör trots en kronisk sjukdom. I juni sprang jag t.ex. mitt första maraton på en tid av 3 timmar och 12 minuter och i augusti kom jag på plats 35 på tjejmilen och i Stockholm halvmaraton blev jag inbjuden att starta i elitledet. Helt fantastiskt! Mitt nästa mål nu är att ta mig till USA och springa Boston Marathon i april. Jag har med min tid från Stockholm maraton direktkvalificerat mig!

Så mycket i mitt liv blev faktiskt inte sämre efter att jag fått MS. Jag har idag en annan syn på MS. Jag kan se att jag lärt mig mycket, både om mig själv och om livet. Jag har blivit bättre på att leva i nuet och vara tacksam för det jag har. Jag har dåliga dagar också, dagar då jag inte orkar någonting, då synen och balansen är dålig och MS-tröttheten vedervärdig. Men jag ser med tillförsikt på framtiden och har bestämt mig för att inte bli min sjukdom. Jag har insett att mitt allmänna välbefinnande kommer styra hur jag upplever vissa symtom och därför fokuserar jag på att påverka just det. Jag prioriterar det som är riktigt i livet för mig: mina barn, träningen, sömn och kost och sociala relationer. Jag försöker vara mitt bästa jag utifrån de förutsättningar jag har fått. Gör det ni också! Testa era gränser och lev det liv ni vill leva!

MS is not the end of the world it is just a new beginning!

Följ mig gärna på Instagram! @runfor.ms

Jag vill leva

Angelina Muñoz studerar journalistik i Vara. Hon är även en vän sen många år tillbaka. Nyligen gjorde hon en social 5 minuters radiodokumentär om mig. Då hon frågade ställde jag självklart upp. Jag har lärt mig allt jag kan om MS från andras livsöden som människor delat med sig av i poddar, dokumentärer, på rehab station Liljeholmen mm. Nu vill även jag dela med mig och hoppas innerligt att jag kanske med något fragment kan hjälpa andra i samma eller liknade situation.

Hon närvarade i mitt liv en dag från 13:00 till 21:00 och bytte batteri i inspelningsapparaten 3 gånger. Så en längre version kommer att komma i framtiden. Detta är ett axplock, så se det som en trailer.

Slutet för min syn, början för Ung Med MS

Jag var 26 år gammal och sommarjobbade på ett antennutvecklingsföretag i Kista utanför Stockholm. Det var mitt i sommaren och lunchtid. Solen stekte på takterrassen där jag satt och åt med mina kollegor. Vi tog hissen ner till labbet och jag satte mig åter vid ett mikroskop för att fortsätta löda på ett kretskort till en mobiltelefonprototyp.

Det var en extra arbetsuppgift som jag fått trots att jag bara var student och jobbade som timanställd. Därför var jag väldigt mån om att göra ett så bra jobb som möjligt. Men hur jag än ansträngde mig kunde jag inte se tillräckligt tydligt för att resultatet skulle bli bra. Jag försökte igen och igen men såg helt enkelt inte detaljerat nog. Det hade varit dåligt redan innan lunchen men efter att ha suttit i värmen på taket såg jag värre än någonsin tidigare.

Jag hade fått uppdraget av en kollega och det var mycket brådskande. Dessutom var min chef på semester. Så jag drog in kollegan, som jag inte alls kände, i ett konferensrum, stängde dörren och förklarade att jag hade MS. Att jag ett halvår tidigare hade fått slutgiltigt besked om att synen på mitt högra öga var permanent förstörd på grund av en synnervsinflammation.

Jag berättade också att jag nu starkt misstänkte ytterligare en synnervsinflammation på andra ögat. Lugnt och sansat förklarade jag att det precis hade blivit uppenbart och beklagade att jag inte kunde göra arbetsuppgiften jag tagit på mig. När jag berättade om min frustration över att inte klara av något som jag egentligen kunde, gick det inte att hålla tillbaka tårarna. Jag berättade om att jag tidvis har haft det väldigt jobbigt de senaste fyra åren. Men att jag trots det har kämpat vidare. Men hur jobbigt det än har varit klår ingenting frustrationen över att inte längre klara av något som tidigare var självklart. Om något blir svårare är det hanterbart. Man får helt enkelt anstränga sig mer. Men när det blir omöjligt. Ja, då gör det ont. Väldigt ont.

Smått chockad tröstade han mig med att det bara är ett jobb. Det är bara telefoner och att det löser sig. Han uppmanade mig att tänka på mig själv och strunta i jobbet. Så jag gjorde precis det och vi avslutade det korta mötet. Jag gick ut i sommarvärmen och tog mig till ögonsjukhuset. Kaoset hade precis börjat.

Då jag Nyligen hade bytt medicin till Tysabri så behövde jag genomgå en akut PML-utredning. Man tog ryggradsvätskeprov, massvis med blodprov och jag fick även göra en akut magnetkamera. Dessutom fick jag en rejäl kortisonkur samt besked om en eventuell benmärgstransplantation om jag skulle bli ännu sämre. Sömnlös, på grund av kortisonet, låg jag vaken hela nätterna och oroade mig.

Under den tiden levde jag i ett vakuum med total ovisshet inför framtiden. Det var som om hela min tankevärld krymptes så att jag inte kunde föreställa mig en framtid längre bort än en vecka i taget. Var min syn trasig för alltid? Fungerade medicinen jag nyligen börjat med? Kommer jag kunna avsluta mina studier? Borde jag bryta upp med min sambo så hon skulle slippa ta hand om mig? Frågorna var många och det fanns inga svar.

Jag hade haft MS i fyra år. Jag hade fått flertalet olika mediciner men hade trots detta bara blivit sämre och sämre. Sjukdomsutvecklingen pekade käpprätt åt helvete och jag kände mig väldigt ensam. Jag hade stött på andra med MS-diagnos på sjukhuset. Men alla var äldre, verkade friskare och var i en helt annan livssituation. Jag hade så mycket jag ville prata om men ingen som riktigt förstod. För det finns tyvärr gränser för vad välvilliga anhöriga rimligtvis kan förstå sig på.

Senare den hösten träffade jag för första gången en annan patient som jag kunde relatera till. Efter att PML hade uteslutits hade jag börjat få Tysabri igen. Och det var vid ett infusionsbesök av Tysabri som vi fick kontakt med varandra. Hon var i samma ålder och livssituation. Kände sig också frustrerad och hade gått igenom liknande saker.

Efter en stund kom ytterligare en tjej som även hon var som oss. Det var första gången vi alla hade träffat någon annan vi kunde relatera till. Trots att vi hade haft diagnosen i flera år och spenderat mycket tid på kliniken så var det första gången vi kunde prata med någon som verkligen förstod.

De nästkommande medicineringstillfällena bokade vi in oss i anslutning till varandra och allt eftersom föddes tankarna om att försöka nå ut till ännu fler. Att försöka få dem att i alla fall veta att de inte är ensamma. Tillsammans spånade vi idéer om innehåll och upplägg till en hemsida. Jag hade tagit en paus i mina studier i väntan på att ögat eventuellt skulle bli bättre och hade slutat på jobbet. Så jag satt i stället i skolan och programmerade.

Slutresultatet blev UngMedMS.com. Ett community av unga med MS, för unga med MS.

Jag hade behövt någonstans att ventilera min oro, mina tankar och känslor den där tiden för hela nio år sedan. Jag hade behövt komma i kontakt med någon som verkligen förstår hur det är att gå igenom vad jag gick igenom. Det är en av anledningarna till att jag fortsatt att driva och vidareutveckla Ung Med MS år efter år. Trots, eller kanske tack vare, att jag förlorade stora delar av synen den där dagen.

Avslutningsvis vill jag bara rikta ett stort tack till alla fantastiska människor som hittat hit. För allt fint ni skriver och alla frågor ni ställer. För allt stöd ni ger och allt driv och engagemang. Fan vad bra ni är allihopa! Ung Med MS vore absolut ingenting utan er.

Som jag minns det. Och jag minns inte allt.

Jag kan inte säg att jag minns allt klart eller som det exakt var men jag ska försöka återberätta så gott det går. Och jag skriver som jag pratar!

Detta är som jag minns det.

De första meningarna är brutalt ärliga och jag vill varna känsliga läsare.
Dock väldigt relevanta.

28e Maj (Internationella MS Dagen lustig nog) ca kl 06:00 vaknade jag med ett oerhört tryck i magen. Jag var så nödig på grund av att de två föregående dagarna hade jag knappt fått ut något. Hade inte riktigt kunna komma åt tryckfunktionen i de nedre regionerna i ett par dagar, så nu tryckte det på.

Min mobil låg på min kärestas sida av sängen på hennes nattduksbord. Oklädd, nödig och på smygande steg gick jag runt sängen för att hämta telefonen. En lätt böjning framåt för att nå mobilen utlöste en tunn stråle, rakt ut på en fårskinnsfäll, och nästan upp på gardinen.

Va hände tänkte jag när jag stod där och insåg att det kommer mer. Det rinner! Jag skålar min hand under baken och skyndar droppandes till toaletten. Mer detaljer behöver jag inte dela med mig om det besöket men, det blev en lång och skamfylld städning efteråt och som tur var behövde inte min sovande ängel bevittna något av detta.

Jag hade varit i Göteborg och Malmö med jobbet. Klockan var väl mitt på dagen och det var otroligt skönt att komma hem den torsdagen. Men det var en sak som störd mig. Mina fotsulor hade börjat domna bort och när det började kan jag inte säga exakt men att det nu suttit i hela dagen var inte något jag kände igen. Klart att jag stått mycket och sprungit runt på kurser och utbildningar de dagarna var ju klart en bidragande orsak till detta var min tanke.

Home sweet home, så glöm det, och snart tar vi helg efter en lyckad vecka. Men domningarna höll i sig till fredagen och var nu ännu tydligare. Jag frågade min bror och en kollega om de känt domningar i båda fötterna som inte släpper efter ett dygn. Nej sa de och vi pratade inte mer om det den dagen.

Helgen kom och jag hade ett Knivslipningsevent på söndagen den 3e juni. Det gick superbra men jag var betydligt fumligare i snabba steg och i trapporna då jag faktiskt började tappa ganska mycket känsel under fötterna nu och lite även upp på sidorna av fötterna. Från den dagen så smög sig den bedövande vågen sakta uppåt samt mer och mer konstigheter. Men arbetsdagarna fortsatte i samma takt som symptomen. Det blev en lång vecka med en fasad och rustning som var väldigt svettig under kåpan.

Såg ungefär ut så här då det sakta eskalerade:
Möten!
Konstigt ont i halsryggen och smått illamående!
Bygga mässmonter!
Hjärna började spöka som om jag var senil, febrig och fumlig.

Mässa!
Inner och yttersida vader och smalben domnade mer och mer bort.
Rigga ner mässa!
Inner och yttersida Lår domnade bort.

Knivslipningskurs med Mazda i 3 dagar!
Fötterna antingen brinner eller känns som att gå på is!
Jag måste nu börja sätta mig så fort jag får läge eller stå vid ett bord självsäkert lutad (men det var i själva verket min krycka)
Nu var det så illa att min käre bror som även är min kollega sa: “Nu åker du till doktorn och kollar upp det där!”

Stor ros till en kvinna på vårdcentralen som gav order om att jag skulle åka till Danderyds sjukhus på momangen Och jag kom inte ut från sjukhuset mer den dagen. Inte mer än då jag förflyttades på kvällen från Danderyd till Karolinska. De gjorde en mycket grundlig undersökning på Danderyd med blodprover, urinprover, kalla och varma vattenglas mot huden, avbrutna glasspinne-stick, hammarslag, och alla de finger mot näsa, lampa i ögon, knip, kläm, där bak, högst upp osv osv osv Och de bedömde att jag skulle tas till Karolinska för inläggning och röntgen mm. Ryggmärgsinflammation fanns det tydligen oro för.

Där spenderades sedan 8 dygn med full fart. Jag släppte nu mitt jobb och mitt livsadrenalin som jag gått på ett bra tag för att orka. Jag är nästan redo när jag känner mitt fysiska tillstånd på riktigt, närvarar i det, färdig att lägga mig ner med mina kalla, brinnande ben, och gråta.

Att dra hela sjukhusvistelsen där tänker jag inte göra men här är en sammanfattning: Alla de föregående tester med tillägg gjordes igen, röntgen i timtal utan kontrast en dag, (inget svar då mer än att det måste analyseras) röntgen i timtal med kontrast dagen där på, (Ett helt gäng plack och pågående kontrastladdad infektion i ryggrad), Lumbalpunktion (Dåligt besked där med),
Diagnos MS.

Den var hemsk att få helt ensam med en läkare som kom in och drog fram en stol moloket.
Satte sig och med lågmält vänliga ord fällde bomben.

Minns att när han gick stod jag i fönstret och kliade mig med en nyckel på nyckelknippan i pannan medans jag försökte ta in allt. Choken gjorde mig så bedövad i pannan att jag kände inte att jag skrapade mig blodig. Som en tumnagel stort sår hade jag skinnflått mig i pannan. Inte djupt men när jag kom tillbaka lite till verkligheten där och då, så var det bara att badda men sprit tills det slutade svettas blod.

Nu har jag riktigt svårt att gå, toaletten är en krystar stuga, orkar knappt prata, ont i huvudet, magnethjälm, molande nerver, Beskedet, magen har börjat domna bort, skinkorna känner jag nästan inte, ultraljud efter varje toabesök. Listan är lång och kraften är av och till nästan obefintlig. Mer som en likgiltig robot som rör sig i ultrarapid och bara uträttar det som måste uträttas. Orkar inte ens gråta eller bryta ihop.

Kortison i 4 dagar,
Men redan efter 1 dag. Magi!
Jag kunde känna lite, lite, lite av golvet men lite var så himla mycket då! Och vidare gick det åt rätt håll!
Jag klarade mig med nöd och näppe för en dag till med kortison.

Mabthera infusion påbörjas.
Min Första Mabthera infusion var hemskt att gå igenom. Och den tog tid. När allt var riggat och droppet gick igång så bara efter en kvart höjdes dosen. Jag blev helt magiskt avslappnad. Lite för avslappnad. Pulsen gick ner på elitnivå-vilopuls och jag var nära på att svimma. Andningen var jättetung och hjärnan nästan drömde sig bort. Iskall och svettig var det bara att med den lilla röst jag hade säga åt de familjemedlemmar som var där att trycka på larmet hängande över mitt huvud, för armarna kunde jag inte lyfta.

Sköterskan kom och stängde av, fällde mig nästan upp och ner, så blod kom till huvudet. Och ganska fort kom jag tillbaka ur den där spöklika dvalan jag hamnade i. Detta hände en halvtimme senare med råge igen och denna gång fick de koppla på ett sockerdropp i andra armen. Den kom väl till pass tredje gången jag svimmade som en slags startgas för snabb start av människa!

Vid det laget var jag lite van med vad som snart skulle hända så jag höll ut då jag sjönk i dvala tills jag nästan inte kunde väsa fram ett ”Tryck”! Jag ville ju att det skulle bli klart nån gång! Timmarna minskade ju inte när vi stoppade hela tiden! Vi höll nu på så där tills den 4e gången jag håll på att försvinna. Då fick det gå på lägsta dos och det var nära igen mot midnatt men gick med kämparvilja och en grym sköterska som höll mig vaken med massa frågor!

Jag var väl antagligen inte i skick för nån snabb infusion. Och det hela tog ca 12 timmar innan hela flaskan snörpt ihop sig på ställningen helt tom! Fem gånger var jag nästan avtuppad och min respekt för denna medicin är stor.

I skrivande stund så har det gått 6 mån, och jag har idag fått min andra laddning. Den gick superbra. Endast lite yrsel, småfebrig känsla och en rätt skön avslappning pulserar i huvud och kropp.

Sjukdomen är lömsk och det har tagit mig ett halvår hit med både bra och väldigt dåliga dagar. Två, Tre läkarbesök i veckan, en ordentlig krasch med en vecka på karolinska igen, minskad arbetstid och förmåga, många tabletter och kapslar. Men har man en så fantastisk familj, nära och kära kring sig som jag har haft så klarar man allt!

Min inställning till allt idag är dag och natt mot för 6 månader sedan och alla fysiska samt psykiska symptom och skador jag fått och får leva med ser jag otroligt mycket ljusare på nu mot då.

Tack du som läst och tagit del av min historia.
Jag hoppas detta gett dig något av värde.

Beskuret foto av Didriks.