Hur det känns ett år senare
Jag läste texten om vargarna (Hur det känns vid sjukdomsbeskedet) igen i höstas och bestämde mig för att skriva en till, gladare text sen när allt har blivit bra igen. Så att man inte ska behöva känna sig så ledsen och uppgiven när man läser den och precis har fått MS. Att det inte slutar i moll med den och sen ligger texten där och man undrar hur det ska gå med allt. Då ville jag skriva en text att känna igen sig i när man precis har fått beskedet och är ledsen. När man inte är mottaglig för positiva [...]
Sjukt positiv
Jag har en positiv livsåskådning. Jag har tagit mig an och igenom livet just så. Jag har aldrig tänkt att något inte går att genomföra eller förstå sig på. Uppmärksam, vetgirig och med en stark inre vägvisare. Över berg, ner i dalar, över hav och upp igen. Lång väg, ofta eller gärna ensam, men alltid med mål i sikte. Alltid har jag sett det positiva, lärdomen och utvecklingen i svåra stunder, sjukdomar eller situationer. Att bli mer människa, mer hel, klokare bättre jag. Det har alltid varit mitt driv och inre mantra. Allt man kan göra med sina bara händer, [...]
Livet
Jag blev sjuk år 2016, nu är det 7 år senare.När jag tittar tillbaka så var det kris.. ett kaos. Min variant av MS är ovanlig och aggressiv – tumefactive MS.Mitt liv då såg annorlunda ut och den psykiska och fysiska smärta jag fick genomgå under denna tid ändrade mig i ändå in i ryggmärgen. Då så jobbade jag i en butik med dåliga arbetsförhållanden och mycket stress medans jag samtidigt hade en dysfunktionell relation.Stress + stress = succé.Jag tackar min MS för det wake up call och styrka det krävdes för att lämna den relation jag var i. I [...]
Hur det känns vid sjukdomsbeskedet
Jag skriver inte om hur det var och hur allt gick till. Det orkar jag inte. Det du vill veta har du redan googlat dig fram till: på natten när du inte kan somna om, mellan möten när tankar inte lämnar dig i fred, mitt i en middag när du ursäktade dig och gick på toaletten för att stilla oron med några sökningar. Kanske går vargarna och lägger sig igen om de bara får några svar? Det står inte på FASS, 1177 eller hos Socialstyrelsen om den här gnagande biverkningen. Oron som flyttar in och inte vill gå och lägga [...]
Jag har inte MS – Jag är ju frisk
Jag heter Christina, jag är 34 år gammal. De senaste veckorna har jag inte känt mig som 34 år. Jag har antingen känt mig som en fyraåring som bara vill bli insnurrad i en filt och bli hållen, tryggt i min mammas famn. I nästa sekund har jag känt mig 94 år gammal och att jag borde bli insnurrad i en filt för att bli nedsänkt i jorden. Min faktiska ålder har inte varit speciellt närvarande under min ms-utredning. Jag har skrivit en sammanfattning om min utredningsperiod, allt gick väldigt fort för mig. Jag förstår att det är önskvärt med [...]
Livsstilsråd för dig med MS
Senast uppdaterad 2022-09-25 - Ändringshistorik återfinns längst ner. Personer med MS är ofta intresserade av vad de själva kan göra i sin vardag för att bättre kunna hantera sin sjukdom, mildra sina besvär och kanske till och med reparera skador de ådragit sig. Denna efterfrågan på information kring livsstil är något som vi här på Ung Med MS märker av. Problemet är att få vet var de ska börja leta eller hur de kan ska sålla i det överflöd av information som finns på nätet. För att underlätta i det arbetet har @Imni och @Qbert här på Ung Med MS [...]
Diagnostisering av Multipel Skleros (MS) – En guide för patienter
Denna guide skall ses som en förenklad introduktion kring vad MS är, vilka symptom som är vanligast och hur MS diagnostiseras. Syftet är att på ett tillgängligt sätt vägleda personer som misstänker sig ha eller är under utredning för MS. Då det finns många bra bromsmediciner är en tidig diagnos extra viktig för att minska risken för bestående skador. Avsaknad av diagnos kan dessutom begränsa möjligheten till stöd från samhället. Guiden är skriven kring vanligt förekommande frågeställningar och svaren på frågorna visas genom att trycka på dom. Längst ner finns en ordlista med vanligt förekommande begrepp och förkortningar för att [...]
Covid-19 uppdatering för patienter som får anti-CD20 behandling 2022-01-17
I samband med den ökande smittspridningen av Covid-19 så ser vi också ett ökat behov av att ställa frågor som rör MS och sagda virus här på Ung Med MS. Samtidigt som allmänheten blivit medveten om att två doser vaccin inte ger ett speciellt gott skydd mot smittspridningen av virusvarianten Omikron (även om det verkar ge ett bra skydd mot allvarlig sjukdom och död för de flesta). Allt fler MS-patienter, i synnerhet de som står på anti-CD20 behandling (Mabthera, Rixathon, Truxima, Ritemvia, Ocrevus mfl), har blivit varse om att det inte är säkert att de fått tillräckligt med antikroppar även [...]
Coronaviruset – Risker vid MS
Senast uppdaterad: 2022-10-19 Det finns en stor efterfrågan på information gällande Coronaviruset, vaccination och hur MS-patienter påverkas. Den senaste informationen som publicerats för MS-patienter kommer från Svenska MS-sällskapet. De släppte 2022-02-20 ett uppdaterat dokument med namnet "UPPDATERING OM CORONAVIRUSINFEKTIONEN COVID-19 OCH RISKER VID MS". Det listar allmänna rekommendationer samt går in på djupet hur olika MS-medicinering kan påverka en eventuell virusinfektion med COVID-19. De lyfter även vaccinationsfrågan ur ett MS-perspektiv. Ni hittar Svenska MS-sällskapets dokument på deras hemsida http://www.mssallskapet.se/ eller via denna direktlänk: PDF om COVID-19 Tidigarelagd påfyllnadsdos för patienter med immunbrist FHM har publicerat nya rekommendationer gällande påfyllnadsdoser av [...]
Se hela paneldiskussionen om blåsa/tarm-symptom
Neuro Ung Med MS arbetar hela tiden för att göra tillvaron bättre för unga personer som lever med MS. Därför följde vi upp vår väldigt uppskattade webbsändning om sex och relationer med ytterligare en webbsändning om blåsa- och tarmsymptom! Det är ett område som berör många MS-patienter men som kan vara både svårt och pinsamt att prata om. Det finns mycket hjälp att få och vi vill inte att någon ska behöva lida i det tysta! Även denna gång sammankallade vi en panel med mycket kunskap på området och öppnade upp för att anonymt skicka in frågor. Sedan besvarades frågorna [...]
