Biblioteket

Biblioteket ung med msHär hittar du berättelser och tankar kring att vara ung och att ha MS. Hela innehållsförteckningen finns i kolumnen till höger samt finns listade i kronologisk ordning nedan. Ung Med MS frånsäger sig allt ansvar för vad som står skrivet i det insända och publicerade materialet.

Dela med dig av dina erfarenheter!

Det finns många som är interesserade av att läsa om vad just du har varit med om! Vi ger dig som medlem på sidan möjligheten att anonymt få din historia och dina erfarenheter publicerade.

Skicka in ditt bidrag
 

Slutet för min syn, början för Ung Med MS

Jag var 26 år gammal och sommarjobbade på ett antennutvecklingsföretag i Kista utanför Stockholm. Det var mitt i sommaren och lunchtid. Solen stekte på takterrassen där jag satt och åt med mina kollegor. Vi tog hissen ner till labbet och jag satte mig åter vid ett mikroskop för att fortsätta löda på ett kretskort till en mobiltelefonprototyp.

Det var en extra arbetsuppgift som jag fått trots att jag bara var student och jobbade som timanställd. Därför var jag väldigt mån om att göra ett så bra jobb som möjligt. Men hur jag än ansträngde mig kunde jag inte se tillräckligt tydligt för att resultatet skulle bli bra. Jag försökte igen och igen men såg helt enkelt inte detaljerat nog. Det hade varit dåligt redan innan lunchen men efter att ha suttit i värmen på taket såg jag värre än någonsin tidigare.

Jag hade fått uppdraget av en kollega och det var mycket brådskande. Dessutom var min chef på semester. Så jag drog in kollegan, som jag inte alls kände, i ett konferensrum, stängde dörren och förklarade att jag hade MS. Att jag ett halvår tidigare hade fått slutgiltigt besked om att synen på mitt högra öga var permanent förstörd på grund av en synnervsinflammation.

Jag berättade också att jag nu starkt misstänkte ytterligare en synnervsinflammation på andra ögat. Lugnt och sansat förklarade jag att det precis hade blivit uppenbart och beklagade att jag inte kunde göra arbetsuppgiften jag tagit på mig. När jag berättade om min frustration över att inte klara av något som jag egentligen kunde, gick det inte att hålla tillbaka tårarna. Jag berättade om att jag tidvis har haft det väldigt jobbigt de senaste fyra åren. Men att jag trots det har kämpat vidare. Men hur jobbigt det än har varit klår ingenting frustrationen över att inte längre klara av något som tidigare var självklart. Om något blir svårare är det hanterbart. Man får helt enkelt anstränga sig mer. Men när det blir omöjligt. Ja, då gör det ont. Väldigt ont.

Smått chockad tröstade han mig med att det bara är ett jobb. Det är bara telefoner och att det löser sig. Han uppmanade mig att tänka på mig själv och strunta i jobbet. Så jag gjorde precis det och vi avslutade det korta mötet. Jag gick ut i sommarvärmen och tog mig till ögonsjukhuset. Kaoset hade precis börjat.

Då jag Nyligen hade bytt medicin till Tysabri så behövde jag genomgå en akut PML-utredning. Man tog ryggradsvätskeprov, massvis med blodprov och jag fick även göra en akut magnetkamera. Dessutom fick jag en rejäl kortisonkur samt besked om en eventuell benmärgstransplantation om jag skulle bli ännu sämre. Sömnlös, på grund av kortisonet, låg jag vaken hela nätterna och oroade mig.

Under den tiden levde jag i ett vakuum med total ovisshet inför framtiden. Det var som om hela min tankevärld krymptes så att jag inte kunde föreställa mig en framtid längre bort än en vecka i taget. Var min syn trasig för alltid? Fungerade medicinen jag nyligen börjat med? Kommer jag kunna avsluta mina studier? Borde jag bryta upp med min sambo så hon skulle slippa ta hand om mig? Frågorna var många och det fanns inga svar.

Jag hade haft MS i fyra år. Jag hade fått flertalet olika mediciner men hade trots detta bara blivit sämre och sämre. Sjukdomsutvecklingen pekade käpprätt åt helvete och jag kände mig väldigt ensam. Jag hade stött på andra med MS-diagnos på sjukhuset. Men alla var äldre, verkade friskare och var i en helt annan livssituation. Jag hade så mycket jag ville prata om men ingen som riktigt förstod. För det finns tyvärr gränser för vad välvilliga anhöriga rimligtvis kan förstå sig på.

Senare den hösten träffade jag för första gången en annan patient som jag kunde relatera till. Efter att PML hade uteslutits hade jag börjat få Tysabri igen. Och det var vid ett infusionsbesök av Tysabri som vi fick kontakt med varandra. Hon var i samma ålder och livssituation. Kände sig också frustrerad och hade gått igenom liknande saker.

Efter en stund kom ytterligare en tjej som även hon var som oss. Det var första gången vi alla hade träffat någon annan vi kunde relatera till. Trots att vi hade haft diagnosen i flera år och spenderat mycket tid på kliniken så var det första gången vi kunde prata med någon som verkligen förstod.

De nästkommande medicineringstillfällena bokade vi in oss i anslutning till varandra och allt eftersom föddes tankarna om att försöka nå ut till ännu fler. Att försöka få dem att i alla fall veta att de inte är ensamma. Tillsammans spånade vi idéer om innehåll och upplägg till en hemsida. Jag hade tagit en paus i mina studier i väntan på att ögat eventuellt skulle bli bättre och hade slutat på jobbet. Så jag satt i stället i skolan och programmerade.

Slutresultatet blev UngMedMS.com. Ett community av unga med MS, för unga med MS.

Jag hade behövt någonstans att ventilera min oro, mina tankar och känslor den där tiden för hela nio år sedan. Jag hade behövt komma i kontakt med någon som verkligen förstår hur det är att gå igenom vad jag gick igenom. Det är en av anledningarna till att jag fortsatt att driva och vidareutveckla Ung Med MS år efter år. Trots, eller kanske tack vare, att jag förlorade stora delar av synen den där dagen.

Avslutningsvis vill jag bara rikta ett stort tack till alla fantastiska människor som hittat hit. För allt fint ni skriver och alla frågor ni ställer. För allt stöd ni ger och allt driv och engagemang. Fan vad bra ni är allihopa! Ung Med MS vore absolut ingenting utan er.

Som jag minns det. Och jag minns inte allt.

Jag kan inte säg att jag minns allt klart eller som det exakt var men jag ska försöka återberätta så gott det går. Och jag skriver som jag pratar!

Detta är som jag minns det.

De första meningarna är brutalt ärliga och jag vill varna känsliga läsare.
Dock väldigt relevanta.

28e Maj (Internationella MS Dagen lustig nog) ca kl 06:00 vaknade jag med ett oerhört tryck i magen. Jag var så nödig på grund av att de två föregående dagarna hade jag knappt fått ut något. Hade inte riktigt kunna komma åt tryckfunktionen i de nedre regionerna i ett par dagar, så nu tryckte det på.

Min mobil låg på min kärestas sida av sängen på hennes nattduksbord. Oklädd, nödig och på smygande steg gick jag runt sängen för att hämta telefonen. En lätt böjning framåt för att nå mobilen utlöste en tunn stråle, rakt ut på en fårskinnsfäll, och nästan upp på gardinen.

Va hände tänkte jag när jag stod där och insåg att det kommer mer. Det rinner! Jag skålar min hand under baken och skyndar droppandes till toaletten. Mer detaljer behöver jag inte dela med mig om det besöket men, det blev en lång och skamfylld städning efteråt och som tur var behövde inte min sovande ängel bevittna något av detta.

Jag hade varit i Göteborg och Malmö med jobbet. Klockan var väl mitt på dagen och det var otroligt skönt att komma hem den torsdagen. Men det var en sak som störd mig. Mina fotsulor hade börjat domna bort och när det började kan jag inte säga exakt men att det nu suttit i hela dagen var inte något jag kände igen. Klart att jag stått mycket och sprungit runt på kurser och utbildningar de dagarna var ju klart en bidragande orsak till detta var min tanke.

Home sweet home, så glöm det, och snart tar vi helg efter en lyckad vecka. Men domningarna höll i sig till fredagen och var nu ännu tydligare. Jag frågade min bror och en kollega om de känt domningar i båda fötterna som inte släpper efter ett dygn. Nej sa de och vi pratade inte mer om det den dagen.

Helgen kom och jag hade ett Knivslipningsevent på söndagen den 3e juni. Det gick superbra men jag var betydligt fumligare i snabba steg och i trapporna då jag faktiskt började tappa ganska mycket känsel under fötterna nu och lite även upp på sidorna av fötterna. Från den dagen så smög sig den bedövande vågen sakta uppåt samt mer och mer konstigheter. Men arbetsdagarna fortsatte i samma takt som symptomen. Det blev en lång vecka med en fasad och rustning som var väldigt svettig under kåpan.

Såg ungefär ut så här då det sakta eskalerade:
Möten!
Konstigt ont i halsryggen och smått illamående!
Bygga mässmonter!
Hjärna började spöka som om jag var senil, febrig och fumlig.

Mässa!
Inner och yttersida vader och smalben domnade mer och mer bort.
Rigga ner mässa!
Inner och yttersida Lår domnade bort.

Knivslipningskurs med Mazda i 3 dagar!
Fötterna antingen brinner eller känns som att gå på is!
Jag måste nu börja sätta mig så fort jag får läge eller stå vid ett bord självsäkert lutad (men det var i själva verket min krycka)
Nu var det så illa att min käre bror som även är min kollega sa: ”Nu åker du till doktorn och kollar upp det där!”

Stor ros till en kvinna på vårdcentralen som gav order om att jag skulle åka till Danderyds sjukhus på momangen Och jag kom inte ut från sjukhuset mer den dagen. Inte mer än då jag förflyttades på kvällen från Danderyd till Karolinska. De gjorde en mycket grundlig undersökning på Danderyd med blodprover, urinprover, kalla och varma vattenglas mot huden, avbrutna glasspinne-stick, hammarslag, och alla de finger mot näsa, lampa i ögon, knip, kläm, där bak, högst upp osv osv osv Och de bedömde att jag skulle tas till Karolinska för inläggning och röntgen mm. Ryggmärgsinflammation fanns det tydligen oro för.

Där spenderades sedan 8 dygn med full fart. Jag släppte nu mitt jobb och mitt livsadrenalin som jag gått på ett bra tag för att orka. Jag är nästan redo när jag känner mitt fysiska tillstånd på riktigt, närvarar i det, färdig att lägga mig ner med mina kalla, brinnande ben, och gråta.

Att dra hela sjukhusvistelsen där tänker jag inte göra men här är en sammanfattning: Alla de föregående tester med tillägg gjordes igen, röntgen i timtal utan kontrast en dag, (inget svar då mer än att det måste analyseras) röntgen i timtal med kontrast dagen där på, (Ett helt gäng plack och pågående kontrastladdad infektion i ryggrad), Lumbalpunktion (Dåligt besked där med),
Diagnos MS.

Den var hemsk att få helt ensam med en läkare som kom in och drog fram en stol moloket.
Satte sig och med lågmält vänliga ord fällde bomben.

Minns att när han gick stod jag i fönstret och kliade mig med en nyckel på nyckelknippan i pannan medans jag försökte ta in allt. Choken gjorde mig så bedövad i pannan att jag kände inte att jag skrapade mig blodig. Som en tumnagel stort sår hade jag skinnflått mig i pannan. Inte djupt men när jag kom tillbaka lite till verkligheten där och då, så var det bara att badda men sprit tills det slutade svettas blod.

Nu har jag riktigt svårt att gå, toaletten är en krystar stuga, orkar knappt prata, ont i huvudet, magnethjälm, molande nerver, Beskedet, magen har börjat domna bort, skinkorna känner jag nästan inte, ultraljud efter varje toabesök. Listan är lång och kraften är av och till nästan obefintlig. Mer som en likgiltig robot som rör sig i ultrarapid och bara uträttar det som måste uträttas. Orkar inte ens gråta eller bryta ihop.

Kortison i 4 dagar,
Men redan efter 1 dag. Magi!
Jag kunde känna lite, lite, lite av golvet men lite var så himla mycket då! Och vidare gick det åt rätt håll!
Jag klarade mig med nöd och näppe för en dag till med kortison.

Mabthera infusion påbörjas.
Min Första Mabthera infusion var hemskt att gå igenom. Och den tog tid. När allt var riggat och droppet gick igång så bara efter en kvart höjdes dosen. Jag blev helt magiskt avslappnad. Lite för avslappnad. Pulsen gick ner på elitnivå-vilopuls och jag var nära på att svimma. Andningen var jättetung och hjärnan nästan drömde sig bort. Iskall och svettig var det bara att med den lilla röst jag hade säga åt de familjemedlemmar som var där att trycka på larmet hängande över mitt huvud, för armarna kunde jag inte lyfta.

Sköterskan kom och stängde av, fällde mig nästan upp och ner, så blod kom till huvudet. Och ganska fort kom jag tillbaka ur den där spöklika dvalan jag hamnade i. Detta hände en halvtimme senare med råge igen och denna gång fick de koppla på ett sockerdropp i andra armen. Den kom väl till pass tredje gången jag svimmade som en slags startgas för snabb start av människa!

Vid det laget var jag lite van med vad som snart skulle hända så jag höll ut då jag sjönk i dvala tills jag nästan inte kunde väsa fram ett ”Tryck”! Jag ville ju att det skulle bli klart nån gång! Timmarna minskade ju inte när vi stoppade hela tiden! Vi höll nu på så där tills den 4e gången jag håll på att försvinna. Då fick det gå på lägsta dos och det var nära igen mot midnatt men gick med kämparvilja och en grym sköterska som höll mig vaken med massa frågor!

Jag var väl antagligen inte i skick för nån snabb infusion. Och det hela tog ca 12 timmar innan hela flaskan snörpt ihop sig på ställningen helt tom! Fem gånger var jag nästan avtuppad och min respekt för denna medicin är stor.

I skrivande stund så har det gått 6 mån, och jag har idag fått min andra laddning. Den gick superbra. Endast lite yrsel, småfebrig känsla och en rätt skön avslappning pulserar i huvud och kropp.

Sjukdomen är lömsk och det har tagit mig ett halvår hit med både bra och väldigt dåliga dagar. Två, Tre läkarbesök i veckan, en ordentlig krasch med en vecka på karolinska igen, minskad arbetstid och förmåga, många tabletter och kapslar. Men har man en så fantastisk familj, nära och kära kring sig som jag har haft så klarar man allt!

Min inställning till allt idag är dag och natt mot för 6 månader sedan och alla fysiska samt psykiska symptom och skador jag fått och får leva med ser jag otroligt mycket ljusare på nu mot då.

Tack du som läst och tagit del av min historia.
Jag hoppas detta gett dig något av värde.

Beskuret foto av Didriks.

Livsstilsråd för dig med MS

Publicerad 2018-08-12

Personer med MS är ofta intresserade av vad de själva kan göra i sin vardag för att bättre kunna hantera sin sjukdom, mildra sina besvär och kanske till och med reparera skador de ådragit sig. Denna efterfrågan på information kring livsstilsförändringar är något som vi här på Ung Med MS märker av. Problemet är att få vet var de ska börja leta eller hur de kan ska sålla i det överflöd av information som finns på nätet. För att underlätta i det arbetet har @Imni och @Qbert här på Ung Med MS gått igenom vetenskaplig litteratur på området för att försöka ge ett nyanserat svar på frågan:

Vad kan du som MS-patient göra, utöver att ta din bromsmedicin, för att bättre kunna hantera din sjukdom?

Sammanfattning

Vi kan konstatera att det finns en rad livsstilsfaktorer som kan vara värda att ta hänsyn till om man har skovvis förlöpande MS. Baserat på de vetenskapliga studier vi tagit del av anser vi att det kan vara fördelaktigt att:

  • Äta mycket grönsaker, bär och frukt
  • Äta mycket fet fisk, samt inta fiskolja
  • Undvika processad mat (skräpmat och helt/delvis färdiglagade produkter)
  • Träna regelbundet
  • Ta extra D-vitamin
  • Implementera regelbunden fasta, intermittent fasta och/eller kalorirestriktion baserat på dina förutsättningar (se boktips nedan).

Det finns områden där forskningen inte kommit lika långt som ovan, men där det finns goda indikatorer på att det kan vara fördelaktigt att även:

  • Undvika mjölkprodukter
  • Minimera spannmålskonsumtionen
  • Minska saltintaget

Belägg och detaljer finner ni nedan.

Inledning

Vi kommer inte att ge detaljerade måltidsplaner eller specifika träningsprogram utan försöka måla med breda penseldrag. All information vi presenterar har sin grund i vetenskapliga studier, vars referenser hittas längst ner på sidan. Tyvärr är dessa studier ofta, oavsett om de tittar på kostupplägg, träning eller andra interventioner ganska begränsade i sin omfattning. Men de representerar i alla fall den bästa information vi har i dagsläget. Det bör även nämnas att majoriteten av forskningen är fokuserad på skovvis förlöpande MS, så det är tyvärr endast den typen av MS som omfattas här.

Efter en kort sammanfattning kommer vi att fokusera på områden där vi lyckats identifiera ett flertal studier (både studier på patienter med MS men även på musmodellen av MS förkortad EAE). Vi har endast valt ut områden där majoriteten av studierna pekar i samma riktning, för det är endast inom dessa områden vi anser att man kan ge generella råd. De områden vi identifierat är ”Kost/dieter”, ”fasta/intermittent fasta/kalorirestriktion”, ”D-vitamin” och ”Träning”. Fler områden såsom tex ”stresshantering” kan komma att läggas till när tillräckligt vetenskapligt underlag finns.

Kost / Dieter

Av de kategorier vi tittar på här är kost den som väcker störst intresse bland MS-patienter. Under årens lopp har det gjorts flertalet studier där man antingen tittar på enskilda komponenter i kosten (såsom olika fetter eller specifika ämnen i kost) eller på hela dieter. Det finns flera dieter som sägs kunna hjälpa vid MS (Wahls Protocol, AIP, Swank, Best Bet Diet, MS Recovery Diet, etc) men vi tänker inte rangordna eller på något sätt betygsätta dessa. Men med utgångspunkt i dessa dieter noteras att alla har en gemensam komponent – ett stort intag av grönsaker, bär och frukt.

Samtliga av studierna på området som vi tittat på, [1-11], visar på positiva effekter för patienter, oavsett om det är en (strukturerad) stenålderkost, [2,3,7], en medelhavskost, [9,10], eller helt enkelt en kost med ett stort intag av grönsaker, bär och frukt, [1,4-6,8,11], som undersökts. Det kan också noteras att en kost rik på grönsaker, bär och frukt, med ett högt intag av kostfibrer, resulterar i en mer diversifierad tarmflora. Kopplingen mellan just tarmfloran och autoimmuna sjukdomar är något som är ett väldigt aktuellt forskningsområde men det är inget vi kommer att kommentera vidare här.

Om vi fortsätter med mat som visat på positiva effekter för MS-patienter kommer vi till fisk och/eller fiskolja. Detta är ett område det forskats kring under relativt lång tid, [12-29]. Flera av artiklarna visar att ett högt intag av fisk eller fiskolja reducerar sannolikheten att utveckla MS, [12-17,22,25], medan andra visade på att fiskolja kunde mildra sjukdomsbesvär, [18,19,21,24,27-29]. Vi har endast hittat en studie, [26], där ett intag av Omega-3 inte verkade göra någon större skillnad. Dock var mängden Omega-3 som personerna i den studien gavs liten. Även intag av andra fleromättade fetter har visat god effekt på MS-patienter, [29-34].

Så nu när vi sett att en kost rik på grönsaker, bär och frukt samt fleromättade fetter (Omega-3 och Omega-6) är bra mot MS, finns det då något livsmedel som är sämre? Här är forskningen inte lika tydlig men det finns indikationer på att spannmål kan ge negativa följder, [5,35,36], och likaså mejeriprodukter, [36-39]. Processad mat, eller ”skräpmat”, har även den visat sig kunna öka risken för att få MS, [40], samt ge negativa följder när man väl fått sjukdomen, [41,42]. Notera att processad mat inkluderar alla former av helt/delvis färdiglagade produkter såsom tex pastasåser. Även ett högt saltintag har setts ge förvärrade symtom, [43-45], även om inte alla studier pekar i samma riktning i det fallet, [46,47].

Fasta / intermittent fasta / kalorirestriktion

Nästa område vi tar en titt på är fasta, intermittent fasta och kalorirestriktion. Forskning kring dessa interventioner och deras koppling till neurodegenerativa sjukdomar i allmänet, och MS i synnerhet, har pågått i flera årtionden även om många av studierna är relativt nya. Den kanske mest kända studien kring fasta och MS kom 2016 där en fem dagar lång diet som skulle försätta kroppen i att efterlikna fasteläge visade på mycket goda resultat, både för människor och möss, [48]. Man har i studier sett att fasta minskar neuroinflammation, [49], och flertalet studier visar på goda effekter på möss med EAE med antingen fasta, [48,50-52], intermittent fasta [53-55], eller kalorirestriktion, [56,57].

För dig som vill prova på att fasta rekommenderas varmt boken ”The Ultimate Guide to Fasting” av Jason Fung och Jimmy Moore. Den är inte MS-specifik men ger en god inblick i olika typer av fasta och vad man bör tänka på.

D-vitamin

Efter kost och fasta tar vi en titt på D-vitamin. Kopplingen mellan MS och D-vitaminnivåer har det forskats en hel del kring, och det har kommit en rad studier, [58-66]. Man har sett att högre D-vitaminnivåer korrelerar mot lägre skovfrekvens, [59,65], och en översiktsstudie från 2017 rekommenderar en daglig D-vitamindos på 2000-4000IU, vilket motsvarar 50-100 µg per dag, [59].

Träning

Sista området vi undersöker är kanske det minst kontroversiella – träning och fysisk aktivitet. Det finns flera studier där man undersökt träningens effekt på MS (och EAE), [67-77]. Man har sett att allt från vanlig aerob träning och generell fysisk aktivitet, [67-70,72,76], simning, [71], och hästhoppning, [75], till högintensiv träning, [73], balansträning, [77], och styrketräning, [74], har positiva effekter mot sjukdomen.

Slutsats

Vi anser att det finns mycket man kan göra för att påverka sitt sjukdomstillstånd och sin sjukdomsutveckling. Detta ger i alla fall oss en känsla av att ha mera kontroll över våra liv trots att vi har MS.

Om du undrar något så är det bara att skriva en kommentar nedan eller skriva i forumet.

Vi avser uppdatera detta biblioteksbidrag regelbundet för att hålla det aktuellt med den senaste forskningen.

Referenslista

[1] Hadgkiss, E. J., Jelinek, G. A., Weiland, T. J., Pereira, N. G., Marck, C. H., & van der Meer, D. M. (2015). The association of diet with quality of life, disability, and relapse rate in an international sample of people with multiple sclerosis. Nutritional neuroscience, 18(3), 125-136.

[2] Irish, A. K., Erickson, C. M., Wahls, T. L., Snetselaar, L. G., & Darling, W. G. (2017). Randomized control trial evaluation of a modified Paleolithic dietary intervention in the treatment of relapsing-remitting multiple sclerosis: a pilot study. Degenerative Neurological and Neuromuscular Disease, 7, 1-18.

[3] Irish, A. K. (2015). Evaluation of a modified paleolithic dietary intervention for the treatment of relapsing-remitting multiple sclerosis.

[4] Saresella, M., Mendozzi, L., Rossi, V., Mazzali, F., Piancone, F., LaRosa, F., ... & Clerici, M. (2017). immunological and clinical effect of Diet Modulation of the gut Microbiome in Multiple sclerosis Patients: a Pilot study. Frontiers in immunology, 8.

[5] Fitzgerald, K. C., Tyry, T., Salter, A., Cofield, S. S., Cutter, G., Fox, R., & Marrie, R. A. (2018). Diet quality is associated with disability and symptom severity in multiple sclerosis. Neurology, 90(1), e1-e11.

[6] Azary, S., Schreiner, T., Graves, J., Waldman, A., Belman, A., Guttman, B. W., ... & Ness, J. (2017). Contribution of dietary intake to relapse rate in early paediatric multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry, jnnp-2017.

[7] Bisht, B., Darling, W. G., Grossmann, R. E., Shivapour, E. T., Lutgendorf, S. K., Snetselaar, L. G., ... & Wahls, T. L. (2014). A multimodal intervention for patients with secondary progressive multiple sclerosis: feasibility and effect on fatigue. The journal of alternative and complementary medicine, 20(5), 347-355.

[8] Lauer, K. (1997). Diet and multiple sclerosis. Neurology, 49(2 Suppl 2), S55-S61.

[9] Materljan, E., Materljan, M., Materljan, B., Vlačić, H., Barićev-Novaković, Z., & Sepčić, J. (2009). Multiple sclerosis and cancers in Croatia–a possible protective role of the» Mediterranean diet «. Collegium antropologicum, 33(2), 539-545.

[10] Sedaghat, F., Jessri, M., Behrooz, M., Mirghotbi, M., & Rashidkhani, B. (2016). Mediterranean diet adherence and risk of multiple sclerosis: a case-control study. Asia Pacific journal of clinical nutrition, 25(2), 377-384.

[11] Riccio, P. (2011). The molecular basis of nutritional intervention in multiple sclerosis: a narrative review. Complementary therapies in medicine, 19(4), 228-237.

[12] Langer-Gould, A., Black, L., Wu, J., Smith, J., Gonzales, E., Barcellos, L., ... & Lucas, R. (2018). Fish, Fatty Acid Biosynthesis Genes, and Multiple Sclerosis Susceptibility (S44. 002)

[13] Bäärnhielm, M., Olsson, T., & Alfredsson, L. (2014). Fatty fish intake is associated with decreased occurrence of multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal, 20(6), 726-732.

[14] Cortese, M., Riise, T., Bjørnevik, K., Holmøy, T., Kampman, M. T., Magalhaes, S., ... & Myhr, K. M. (2015). Timing of use of cod liver oil, a vitamin D source, and multiple sclerosis risk: The EnvIMS study. Multiple Sclerosis Journal, 21(14), 1856-1864.

[15] Swank, R. L., Lerstad, O., Strøm, A., & Backer, J. (1952). Multiple sclerosis in rural Norway: its geographic and occupational incidence in relation to nutrition. New England Journal of Medicine, 246(19), 721-728.

[16] Westlund, K. (1970). Distribution and mortality time trend of multiple sclerosis and some other diseases in Norway. Acta Neurologica Scandinavica, 46(4‐5), 455-483.

[17] Presthus, J. (1960). REPORT ON THE MULTIPLE SCLEROSIS INVESTIGATIONS IN WEST‐NORWAY. Acta Psychiatrica Scandinavica, 35(S147), 88-92.

[18] Goldberg, P., Fleming, M. C., & Picard, E. H. (1986). Multiple sclerosis: decreased relapse rate through dietary supplementation with calcium, magnesium and vitamin D. Medical hypotheses, 21(2), 193-200.

[19] Bates, D., Cartlidge, N. E., French, J. M., Jackson, M. J., Nightingale, S., Shaw, D. A., ... & Millar, J. H. (1989). A double-blind controlled trial of long chain n-3 polyunsaturated fatty acids in the treatment of multiple sclerosis. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 52(1), 18-22.

[20] Hayes, C. E. (2000). Vitamin D: a natural inhibitor of multiple sclerosis. Proceedings of the Nutrition Society, 59(4), 531-535.

[21] D’hooghe, M. B., Haentjens, P., Nagels, G., & De Keyser, J. (2012). Alcohol, coffee, fish, smoking and disease progression in multiple sclerosis. European Journal of Neurology, 19(4), 616-624.

[22] Kampman, M. T., Wilsgaard, T., & Mellgren, S. I. (2007). Outdoor activities and diet in childhood and adolescence relate to MS risk above the Arctic Circle. Journal of neurology, 254(4), 471-477.

[23] Kampman, M. T., & Brustad, M. (2008). Vitamin D: a candidate for the environmental effect in multiple sclerosis–observations from Norway. Neuroepidemiology, 30(3), 140-146.

[24] Weinstock-Guttman, B., Baier, M., Park, Y., Feichter, J., Lee-Kwen, P., Gallagher, E., ... & Awad, A. B. (2005). Low fat dietary intervention with ω-3 fatty acid supplementation in multiple sclerosis patients. Prostaglandins, Leukotrienes and Essential Fatty Acids, 73(5), 397-404.

[25] Langer-Gould, A., Black, L., Wu, J., Smith, J., Gonzales, E., Barcellos, L., ... & Lucas, R. (2018). Fish, Fatty Acid Biosynthesis Genes, and Multiple Sclerosis Susceptibility (S44. 002).

[26] Torkildsen, Ø., Wergeland, S., Bakke, S., Beiske, A. G., Bjerve, K. S., Hovdal, H., ... & Dalene, F. (2012). ω-3 fatty acid treatment in multiple sclerosis (OFAMS Study): a randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Archives of neurology, 69(8), 1044-1051.

[27] Nordvik, I., Myhr, K. M., Nyland, H., & Bjerve, K. S. (2000). Effect of dietary advice and n‐3 supplementation in newly diagnosed MS patients. Acta Neurologica Scandinavica, 102(3), 143-149.

[28] Jelinek, G. A., Hadgkiss, E. J., Weiland, T. J., Pereira, N. G., Marck, C. H., & van der Meer, D. M. (2013). Association of fish consumption and omega 3 supplementation with quality of life, disability and disease activity in an international cohort of people with multiple sclerosis. International Journal of Neuroscience, 123(11), 792-801.

[29] Simopoulos, A. P. (2002). Omega-3 fatty acids in inflammation and autoimmune diseases. Journal of the American College of nutrition, 21(6), 495-505.

[30] Linker, R. (2017, February). Dietary Fats and Susceptibility to MS. In MULTIPLE SCLEROSIS JOURNAL (Vol. 23, No. 1, pp. 6-6). 1 OLIVERS YARD, 55 CITY ROAD, LONDON EC1Y 1SP, ENGLAND: SAGE PUBLICATIONS LTD.

[31] Dworkin, R. H., Bates, D., Millar, J. H. D., & Paty, D. W. (1984). Linoleic acid and multiple sclerosis A reanalysis of three double‐blind trials. Neurology, 34(11), 1441-1441.

[32] Timmermans, S., Bogie, J. F., Vanmierlo, T., Lütjohann, D., Stinissen, P., Hellings, N., & Hendriks, J. J. (2014). High fat diet exacerbates neuroinflammation in an animal model of multiple sclerosis by activation of the Renin Angiotensin system. Journal of Neuroimmune Pharmacology, 9(2), 209-217.

[33] Mehta, L. R., Dworkin, R. H., & Schwid, S. R. (2009). Polyunsaturated fatty acids and their potential therapeutic role in multiple sclerosis. Nature Reviews Neurology, 5(2), 82.

[34] Shinto, L., Marracci, G., Baldauf-Wagner, S., Strehlow, A., Yadav, V., Stuber, L., & Bourdette, D. (2009). Omega-3 fatty acid supplementation decreases matrix metalloproteinase-9 production in relapsing-remitting multiple sclerosis. Prostaglandins, Leukotrienes and Essential Fatty Acids, 80(2-3), 131-136.

[35] Zevallos, V. F., Raker, V., Tenzer, S., Jimenez-Calvente, C., Ashfaq-Khan, M., Rüssel, N., ... & Schuppan, D. (2017). Nutritional wheat amylase-trypsin inhibitors promote intestinal inflammation via activation of myeloid cells. Gastroenterology, 152(5), 1100-1113.

[36] Reichelt, K. L., & Jensen, D. (2004). IgA antibodies against gliadin and gluten in multiple sclerosis. Acta neurologica scandinavica, 110(4), 239-241.

[37] Winer, S., Astsaturov, I., Cheung, R. K., Schrade, K., Gunaratnam, L., Wood, D. D., ... & Dosch, H. M. (2001). T cells of multiple sclerosis patients target a common environmental peptide that causes encephalitis in mice. The Journal of Immunology, 166(7), 4751-4756.

[38] Banwell, B., Bar‐Or, A., Cheung, R., Kennedy, J., Krupp, L. B., Becker, D. J., & Dosch, H. M. (2008). Abnormal T‐cell reactivities in childhood inflammatory demyelinating disease and type 1 diabetes. Annals of neurology, 63(1), 98-111.

[39] Malosse, D., Perron, H., Sasco, A., & Seigneurin, J. M. (1992). Correlation between milk and dairy product consumption and multiple sclerosis prevalence: a worldwide study. Neuroepidemiology, 11(4-6), 304-312.

[40] Al Wutayd, O., Mohamed, A. G., Saeedi, J., Al Otaibi, H., & Al Jumah, M. (2018). Environmental exposures and the risk of multiple sclerosis in Saudi Arabia. BMC neurology, 18(1), 86.

[41] Lerner, A., & Matthias, T. (2015). Changes in intestinal tight junction permeability associated with industrial food additives explain the rising incidence of autoimmune disease. Autoimmunity reviews, 14(6), 479-489.

[42] Marck, C. H., De Livera, A. M., Weiland, T. J., Jelinek, P. L., Neate, S. L., Brown, C. R., ... & Jelinek, G. A. (2017). Pain in People with Multiple sclerosis: associations with Modifiable lifestyle Factors, Fatigue, Depression, anxiety, and Mental health Quality of life. Frontiers in neurology, 8, 461.

[43] Farez, M. F., Fiol, M. P., Gaitán, M. I., Quintana, F. J., & Correale, J. (2015). Sodium intake is associated with increased disease activity in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 86(1), 26-31.

[44] Faraco, G., Brea, D., Garcia-Bonilla, L., Wang, G., Racchumi, G., Chang, H., ... & Sugiyama, Y. (2018). Dietary salt promotes neurovascular and cognitive dysfunction through a gut-initiated TH17 response. Nature neuroscience, 1.

[45] Wilck, N., Matus, M. G., Kearney, S. M., Olesen, S. W., Forslund, K., Bartolomaeus, H., ... & Vvedenskaya, O. (2017). Salt-responsive gut commensal modulates T H 17 axis and disease. Nature, 551(7682), 585.

[46] Fitzgerald, K. C., Munger, K. L., Hartung, H. P., Freedman, M. S., Montalbán, X., Edan, G., ... & Ascherio, A. (2017). Sodium intake and multiple sclerosis activity and progression in BENEFIT. Annals of neurology.

[47] Cortese, M., Yuan, C., Chitnis, T., Ascherio, A., & Munger, K. L. (2017). No association between dietary sodium intake and the risk of multiple sclerosis. Neurology, 89(13), 1322-1329.

[48] Choi, I. Y., Piccio, L., Childress, P., Bollman, B., Ghosh, A., Brandhorst, S., ... & Wei, M. (2016). A diet mimicking fasting promotes regeneration and reduces autoimmunity and multiple sclerosis symptoms. Cell reports, 15(10), 2136-2146.

[49] Vasconcelos, A. R., Yshii, L. M., Viel, T. A., Buck, H. S., Mattson, M. P., Scavone, C., & Kawamoto, E. M. (2014). Intermittent fasting attenuates lipopolysaccharide-induced neuroinflammation and memory impairment. Journal of neuroinflammation, 11(1), 85.

[50] Choi, I. Y., Lee, C., & Longo, V. D. (2017). Nutrition and fasting mimicking diets in the prevention and treatment of autoimmune diseases and immunosenescence. Molecular and cellular endocrinology, 455, 4-12.

[51] Razeghi Jahromi, S., Ghaemi, A., Alizadeh, A., Sabetghadam, F., Moradi Tabriz, H., & Togha, M. (2016). Effects of intermittent fasting on experimental autoimune encephalomyelitis in C57BL/6 mice. Iranian Journal of Allergy, Asthma and Immunology, 15(3), 212-219.

[52] Sanna, V., Di Giacomo, A., La Cava, A., Lechler, R. I., Fontana, S., Zappacosta, S., & Matarese, G. (2003). Leptin surge precedes onset of autoimmune encephalomyelitis and correlates with development of pathogenic T cell responses. The Journal of clinical investigation, 111(2), 241-250.

[53] Fontán-Lozano, Á., López-Lluch, G., Delgado-García, J. M., Navas, P., & Carrión, Á. M. (2008). Molecular bases of caloric restriction regulation of neuronal synaptic plasticity. Molecular Neurobiology, 38(2), 167-177.

[54] Kafami, L., Raza, M., Razavi, A., Mirshafiey, A., Movahedian, M., & Khorramizadeh, M. R. (2010). Intermittent feeding attenuates clinical course of experimental autoimmune encephalomyelitis in C57BL/6 mice. Avicenna journal of medical biotechnology, 2(1), 47.

[55] Cignarella, F., Cantoni, C., Ghezzi, L., Salter, A., Dorsett, Y., Chen, L., ... & Zhou, Y. (2018). Intermittent Fasting Confers Protection in CNS Autoimmunity by Altering the Gut Microbiota. Cell metabolism, 27(6), 1222-1235.

[56] Piccio, L., Stark, J. L., & Cross, A. H. (2008). Chronic calorie restriction attenuates experimental autoimmune encephalomyelitis. Journal of leukocyte biology, 84(4), 940-948.

[57] Esquifino, A. I., Cano, P., Jimenez, V., Cutrera, R. A., & Cardinali, D. P. (2004). Experimental allergic encephalomyelitis in male Lewis rats subjected to calorie restriction. Journal of physiology and biochemistry, 60(4), 245-252.

[58] Ascherio, A., Munger, K. L., & Simon, K. C. (2010). Vitamin D and multiple sclerosis. The Lancet Neurology, 9(6), 599-612.

[59] Pierrot-Deseilligny, C., & Souberbielle, J. C. (2017). Vitamin D and multiple sclerosis: An update. Multiple sclerosis and related disorders, 14, 35-45.

[60] Ascherio, A., Munger, K. L., White, R., Köchert, K., Simon, K. C., Polman, C. H., ... & Edan, G. (2014). Vitamin D as an early predictor of multiple sclerosis activity and progression. JAMA neurology, 71(3), 306-314.

[61] Mowry, E. M., Krupp, L. B., Milazzo, M., Chabas, D., Strober, J. B., Belman, A. L., ... & Waubant, E. (2010). Vitamin D status is associated with relapse rate in pediatric‐onset multiple sclerosis. Annals of neurology, 67(5), 618-624.

[62] Laursen, J. H., Søndergaard, H. B., Sørensen, P. S., Sellebjerg, F., & Oturai, A. B. (2016). Vitamin D supplementation reduces relapse rate in relapsing-remitting multiple sclerosis patients treated with natalizumab. Multiple sclerosis and related disorders, 10, 169-173.

[63] Pierrot-Deseilligny, C., Rivaud-Péchoux, S., Clerson, P., de Paz, R., & Souberbielle, J. C. (2012). Relationship between 25-OH-D serum level and relapse rate in multiple sclerosis patients before and after vitamin D supplementation. Therapeutic advances in neurological disorders, 5(4), 187-198.

[64] Simpson, S., Taylor, B., Blizzard, L., Ponsonby, A. L., Pittas, F., Tremlett, H., ... & van der Mei, I. (2010). Higher 25‐hydroxyvitamin D is associated with lower relapse risk in multiple sclerosis. Annals of neurology, 68(2), 193-203.

[65] McKay, K. A., Jahanfar, S., Duggan, T., Tkachuk, S., & Tremlett, H. (2017). Factors associated with onset, relapses or progression in multiple sclerosis: a systematic review. Neurotoxicology, 61, 189-212.

[66] Hayes, C. E. (2000). Vitamin D: a natural inhibitor of multiple sclerosis. Proceedings of the Nutrition Society, 59(4), 531-535.

[67] Marck, C. H., Hadgkiss, E. J., Weiland, T. J., Van der Meer, D. M., Pereira, N. G., & Jelinek, G. A. (2014). Physical activity and associated levels of disability and quality of life in people with multiple sclerosis: a large international survey. BMC neurology, 14(1), 143.

[68] Le Page, C., Bourdoulous, S., Beraud, E., Couraud, P. O., Rieu, M., & Ferry, A. (1996). Effect of physical exercise on adoptive experimental auto-immune encephalomyelitis in rats. European journal of applied physiology and occupational physiology, 73(1-2), 130-135.

[69] Souza, P. S., Gonçalves, E. D., Pedroso, G. S., Farias, H. R., Junqueira, S. C., Marcon, R., ... & Calixto, J. B. (2017). Physical exercise attenuates experimental autoimmune encephalomyelitis by inhibiting peripheral immune response and blood-brain barrier disruption. Molecular neurobiology, 54(6), 4723-4737.

[70] Benson, C., Paylor, J. W., Tenorio, G., Winship, I., Baker, G., & Kerr, B. J. (2015). Voluntary wheel running delays disease onset and reduces pain hypersensitivity in early experimental autoimmune encephalomyelitis (EAE). Experimental neurology, 271, 279-290.

[71] Bernardes, D., Oliveira-Lima, O. C., da Silva, T. V., Faraco, C. C. F., Leite, H. R., Juliano, M. A., ... & Arantes, R. M. E. (2013). Differential brain and spinal cord cytokine and BDNF levels in experimental autoimmune encephalomyelitis are modulated by prior and regular exercise. Journal of Neuroimmunology, 264(1-2), 24-34.

[72] Dalgas, U., & Stenager, E. (2012). Exercise and disease progression in multiple sclerosis: can exercise slow down the progression of multiple sclerosis?. Therapeutic advances in neurological disorders, 5(2), 81-95.

[73] MEDICA, E. M. (2017). High-intensity interval training combined with resistance training improves physiological capacities, strength and quality of life in multiple sclerosis patients: a pilot study. European journal of physical and rehabilitation medicine.

[74] Kjølhede, T., Siemonsen, S., Wenzel, D., Stellmann, J. P., Ringgaard, S., Pedersen, B. G., ... & Dalgas, U. (2017). Can resistance training impact MRI outcomes in relapsing-remitting multiple sclerosis?. Multiple Sclerosis Journal, 1352458517722645.

[75] Vermöhlen, V., Schiller, P., Schickendantz, S., Drache, M., Hussack, S., Gerber-Grote, A., & Pöhlau, D. (2017). Hippotherapy for patients with multiple sclerosis: A multicenter randomized controlled trial (MS-HIPPO). Multiple Sclerosis Journal, 1352458517721354.

[76] Stellmann, J. P., Schulz, K. H., Maarouf, A., Baquet, L., Poettgen, J., Patra, S., ... & Nolte, G. (2017, October). Aerobic exercise induces functional and structural reorganisation of the brain network: Results from a randomized controlled trial in relapsing-remitting multiple sclerosis. In MULTIPLE SCLEROSIS JOURNAL (Vol. 23, pp. 75-76). 1 OLIVERS YARD, 55 CITY ROAD, LONDON EC1Y 1SP, ENGLAND: SAGE PUBLICATIONS LTD.

[77] Hebert, J. R., Corboy, J. R., Vollmer, T., Forster, J. E., & Schenkman, M. (2018). Efficacy of Balance and Eye-Movement Exercises for Persons With Multiple Sclerosis (BEEMS). Neurology, 90(9), e797-e807.

Beskurna och ihopklippta foton av Rain Love AMR, @Qbert och Gareth Williams.

Ny med MS?

Vi är många här på Ung Med MS som gått igenom samma omtumlande resa som du nu ofrivilligt har påbörjat. Det är många tankar och känslor som kommer när man är ny med MS. Här samlar vi därför uppmuntrande ord från våra medlemmar till nydiagnostiserade. Citaten är hämtade från vårt forum samt kommentarer i vårt erfarenhetsbibliotek.

Ny med MS? Bli en del av gemenskapen!

Bli Medlem Här

.

”…det är jobbigt i början men det blir bättre. Min kropp mår inte så dåligt av min MS och rent fysiskt är mitt liv som tidigare men det var, och är, ändå en sorgeprocess med alla de vanliga stadierna som chock, ilska, acceptans och så vidare. Den processen kan ta tid och det var tydligt att mina vänner och min familj gick igenom sina processer också. För mig hjälpte det att acceptera sorgens gång, både min egen och andras.

För just nu kanske allt känns som katastrof men du kommer att få hjälp från sjukvården, du kommer att få massa kunskaper om sjukdomen generellt och du kommer framför allt att lära känna din MS och du kommer att veta vad du kan och inte kan göra.

Om ditt sjukhus har kurator går det att få tid till anhöriga också, min mamma fick en tid och det hjälpte henne mycket.”
.

”Jag mådde skit när jag fick min diagnos för 7 år sen och trodde livet var över. Jag tog hjälp av kurator då vilket jag är glad att jag gjorde för det hjälpte mycket! Idag mår jag i princip lika som för sju år sedan, dvs bra. Jag har sedan diagnosen fått två barn, gjort karriär, gift mig och köpt hus. Jag får planera mitt liv mer noga då jag behöver mer återhämtning än tidigare men i övrigt så gör jag precis det jag vill göra. Ditt liv är inte över och det finns inget som säger att du inte kommer att kunna göra det du vill framöver i livet. Möjligtvis kan du behöva göra vissa saker på andra sätt än du tänkt men det är inte alltid av ondo. Det är tufft att få en sån här diagnos men ta hjälp, tillåt dig att vara ledsen/arg eller vad du än känner och läs på. Kämpa på, det kommer kännas lättare att hantera allt det här så småningom.”

”Jag har med hjälp av bromsmedicin (och säkert en del tur) sluppit skov i 4.5 år och varit gravid och fått barn under tiden. Så håll dig positiv men ge dig tid att landa i situationen. Jag fick en kris i några månader men har sedan dess repat mig mer och mer och känner idag att jag accepterat situationen och ser ljust på framtiden.”
.

”…det är ju ett väldigt omtumlande besked (även om det inte behöver ändra så mycket i vardagen för dig, du hade ju MS igår också även om du inte visste om det”

”…det är ju ett gissel med sjukhustider och behandling, men annars behöver kanske inte vardagen ändras så mycket alls. Jag kunde inte heller gå 300 meter i samband när jag fick min diagnos, men nu så promenerar, joggar och rider jag i stort sett som jag gjorde innan. Visst, orken och styrkan är lite ojämn, och man får vara lite mer noggrann med återhämtning men jag är fortfarande aktiv.”
.

”Idag nästan tre månader senare så börjar beskedet sjunka in men nu är mina fysiska problem i stort sett borta. Jag kan ha sämre dagar, men jag har fler dagar då jag fungerar som en frisk person vilket ger mig hopp om framtiden.”
.

”MS är inte alls vad den var för bara några år sedan. Bilden av att oundvikligen bli svårt sjuk och sitta i rullstol är i dag helt utdaterad. De flesta lever helt vanliga liv trots sin MS. Sjukdomen är något som tar tid att acceptera och lära sig att leva med.”

”Det är en så konstig tanke att finna sig i att plötsligt vara ”sjuk”. Det finns dock så mycket hopp! Medicinerna som finns nu är mycket bättre än dom som fanns för bara några år sedan och forskningen gör stora framsteg! Framtiden ser väldigt ljus ut! … Efter att ha bearbetat allt det här kommer du dock att märka, att du fortfarande är du. Ditt liv är fortfarande ditt liv. Precis som det var innan du fick MS.”

”En vän till mig var helt paralyserad i nästan hela kroppen när hon fick sin diagnos. Var sängliggande. Hon blev helt återställd ganska snabbt. Trots att hon var så kraftigt påverkad. MS-imflammationer är som vanliga imflammationer på så sätt att dom kan se förjävliga ut men sen läka. Så det finns hopp!”
.

”…jag har haft MS i mindre än ett år. Gått på mabthera en gång som redan hjälpt mig oerhört mycket. Jag är nu gravid i sjätte månaden, gift och fyller 23 år om 2 månader. Ser ljust på framtiden och känner mig så trygg i att vi i Sverige har så bra MS vård och ms mediciner!”

”Jeje, vi med MS är starka och klarar av allt i detta underbara liv vi fått. Vi måste bara kämpa lite extra ibland för att klara av vardagen och klara av saker som en gång i tiden var enkelt för oss! Nu för tiden har vi så himla bra bromsmedicin och läkare inom MS. Du är stark och klarar av allt i detta liv tro mig, när jag fick MS gav jag upp på livet men sen tänkte jag fan eller att denna skit sjukdom ska ta mitt liv? Vem fan är den? Så jag avbröt min medicinering och blev gravid och väntar nu mitt första barn! MS ska inte förstöra för oss!!!!!”
.

”Fick diagnosen i april, blev helt chockad. Jag var i toppform, var precis mitt i att träna inför Stockholm Maraton. Hur kan det vara att jag hade en kronisk sjukdom? Men vet du vad? Jag klarade maraton. 4 timmar och en kvart i ösregn. Jag klarade även 5 mil i Stockholm Ultra i augusti. Och sprang ett etapp lopp av 7,5 mil i terräng på 3 dagar nu i helgen. Jag kommer att fortsätta att springa så länge min kropp tillåter mig att göra det. Håller helt med att inte låta MS bestämma över vårt liv. Det är bara att leva, njuta, och uppskatta varje underbar stund.”
.

”Ja va i din sitvation för 3 år sen. Jag förstår va du går genom. Men idag är jag lyckligare än då när jag va typ ”frisk”.”
.
.

.

”…mycket som hänt de senaste åren inom MS. Det är inte alls samma villkor längre. Bättre bromsmediciner och snabbare diagnos. Jag själv hade en väldigt aggressiv variant och genomgick en stamcellstransplantation. Det vände allt. Från rullator till fullt fungerande nästan helt som förr.”
.

”…du ska veta att det finns så mycket hjälp att få samt att det inte alls är så illa som folk oftast tror. Finns mycket bra hjälp att få. Jag fick själv min diagnos för ca 3 år sen och kan säga att jag lever ett fullt normalt liv. Finns inget jag inte kan göra nu som jag kunde göra innan. Vet att det känns tungt nu att bearbeta detta. Men håll ut, för om ca 6 månader kommer detta att lätta.”
.

”Ett råd jag fick när jag fick min MS, också som 16 snart 17 åring, som hjälpt mig mycket genom åren är att; Lev ditt liv som DU vill och låt inte MSen bestämma.
Och, Vi finns här och hjälper dig så gott vi kan, tillsammans kan vi reda ut de funderingar du har.”
.

”Jag vet att du kommer att rida ut den hör stormen väl, även om den ter sig övermäktig just nu… Jag vet hur jävla sjuktdet känns, MS… Men vet du vad, det är rätt lugnt ändå…”
.
.

”Tänk att det finns så mycket hjälp att få om du nu skulle få diagnosen. Idag finns ju många bra bromsmediciner. Ju tidigare desto bättre! Flera professioner som stöd. Sjuksköterskan i MS teamet guidar dig till rätt person. Viktigt att inte bli för ledsen eller orolig. Idag ser man inte riktigt de svåra följderna av obehandlad sjukdom. Som förr ledde till ett liv i rullstol. I dag avråder man ju heller ingen att skaffa egna barn.

Stå på dig och tappa inte framtidstron.
Lycka till”
.

”Medicinerna är ju något helt annat idag som du ju säger och kan i bästa fall ändra förloppet helt! Jag själv har varit helt skovfri nu i fyra år … och kan leva stort sett som jag gjorde innan.”
.

”När jag fick min diagnos gick jag gymnasiet och bodde utomlands, ifrån min familj. Jag förträngde det till stor del men hamnade samtidigt i en djup nedstämdhet som kom att vara i drygt 6 eller så år. I efterhand inser jag att jag hade behövt låta min diagnos ta sin tid och ges utrymme i mitt liv, istället för att bara köra på och försöka bevisa för mig själv att jag ändå var tillräcklig. Min diagnos har förändrat mig ganska mycket men idag känner jag att den har gjort mig starkare, även om jag fortfarande brottas med en hel del konflikter kring sjukdomen. Ta kontakt med alla instanser du kan, träffa kurator, prata med andra sjuka. Det kan ta flera år innan det landar men att ta tag i det förr snarare än senare tror jag är ett bra sätt att ta hand om sig själv på.”

”Jag hoppas inte att någon av er känner att MS:en är något att skämmas över – det är inte på nåt sätt något du har kunnat påverka, och sjukdomen definierar inte dig! Lev det liv du vill leva, och om det händer något längre fram så får du justera livet efter det 🙂”
.

”Jag önskar oss alla ett fint, lyckligt och hälsosamt liv tills vi blir gamla och gråa! Ingen jävla MS ska stoppa oss från att leva det enda liv man fått. Vi ska strida och bekämpa den här jävla skiten tills den får nog utav oss. Den ska veta att det är vi som styr den och den ska inte få styra oss. .Massa kramar till alla er fina på gruppen! Tillsammans är vi starka💓”
.

”Vet du, fortsätt leva som du gör. Res, skaffa barn, plugga, jobba, träna. Gå på de årliga kontrollerna och följ läkarnas råd.”
.
.
.

”Förstår din oro men det går absolut att leva normalt med MS. Dels finns det idag bra mediciner och dels finns det jättemycket man kan göra själv. Ett tips är att läsa i Biblioteket här på forumet där flera medlemmar skrivit om olika delar i sin sjukdom.

Du kommer nog behöva vara mer noggrann i hur du tar hand om dig och precis som många ovan sagt så är träning kanon och i träningstråden här på forumet finns en del länkat kring just träning och MS.

Var positiv för det kommer säkert bli jättebra när du fått landa i beskedet.”
.

”Bästa rådet är nog att ta dagen som den kommer. Njuta av nuet. Gör det du tycker är kul (träna, res, umgås med släkt och vänner) i den mån du orkar och vill. Och ta en paus när det behövs. Sjukdomen är så olika för oss alla.”

”… Mest av allt – OROA dig inte. Det som kommer det kommer. Ta vara på livets glädjeämnen.”
.

”Jag är samma vanliga jag ändå! Nu jobbar jag heltid igen och tränar kanske inte på samma sätt som förut men har hittat simning som bra träningsform.. vet att andra med ms tränar som vanligt utan större problem! väntar vårt första barn och lever! För det kan även vi med ms, vi kan leva!”
.
.

”Det är oerhört viktigt att du förstår att det är nödvändigt för dig att känna alla känslor som kommer med en MS diagnos. Det finns inga rätt och fel. Skrik när du känner för att skrika och gråt när du känner för att gråta. Va arg, va rädd men va öppen med det. Det är viktigt att inte trycka undan dom där känslorna. Prata med kuratorn på din neurologavdelning. Det hjälpte mig.”
.

”Jag ÄLSKAR att åka skidor och sen jag insjuknade blev jag om möjligt ännu mer fanatisk, ”måste åka så mycket jag bara kan innan det är slut med det” var hur jag tänkte… ända tills den dagen jag såg en rullstolsbunden man hoppa upp i en kälke som stod på en skida. Den kördes ned för backen av hans assistent.

Där och då fick jag svart på vitt att det jag gillar inte är kört, ALLT går att ordna den dagen det behövs. När man har bra dagar så ta tillvara på dom, det kommer underlätta de dåliga dagarna.”
.

”En viktig del i att orka är att ha ställen som dessa att prata med likasinnade. Samt träffa andra ms-patienter som verkligen vet hur det är. DET ger ny kraft och ork.”
.
.

”…äh tänk inte så mycket! 🙂
jag skojar bara, Jag hatar när folk säger så, Typ som ”Men pigga på dig!”
Men för min del mår jag oftast som sämst när jag tänker för mkt och för djupt (vilket är lätt hänt). Då börjar jag alltid oroa mig och måla upp bilder inför framtiden som kanske aldrig händer. Självklart har man ett handikapp att ta hänsyn till, och det ska man. Men man ska ju inte heller utgå ifrån att allt kommer gå åt skogen.”

”Einstein sa: jag tänker aldrig på framtiden, den kommer tids nog… ”
.

”När det är som jobbigast så skriv här, för då finns alla vi här på forumet och flera andra som du kommer träffa framöver”
.
.

Ny med MS? Bli en del av gemenskapen!
Bli Medlem Här

På Ung Med MS kan du anonymt:

Ställa frågor, ge svar och prata i vårt forum
Läsa och prata kring andras erfarenheter i vårt bibliotek
Bidra med erfarenheter till vårt bibliotek
Ställa frågor till vår kunniga neurolog
Läsa och prata kring våra blogginlägg

Välkommen in i värmen!

Aldrig ge upp

Jag var en sådan där tjej som ville mycket, gjorde mycket, alltid haft många hobbies, deltidsjobb samtidigt som jag pluggat, kort och gott – alltid fyllt livet med grejor. 2006 drabbades jag av en riktigt seg och långvarig lunginflammation. Efter den… blev ingenting sig likt. Jag var bara trött. Matt. Yrsel kom och gick.

14 mars 2007 (ett halvår efter lunginflammationens början ca) rasade jag ihop utanför pendeltågsstationen på väg hem från Stockholm. En stressig dag hade slutat i platt fall mitt i gatan! Jag kunde inte resa mig upp igen. Fick panik! Där satt jag mitt i gatan och benen lydde inte. Till slut började jag skrika på hjälp. En kvinna kom i bara farten och fick upp mig på vingliga fötter och haffade en gänglig tonårskille och tillsammans släpade de mig till bussen (hemåt). Lyckligtvis skulle kvinnan med åt samma håll så hon hjälpte mig också av bussen och på vingliga ben där jag la hela min kroppstyngd på denna lilla kvinna släpade vi oss in till vårdcentralen.

När jag skulle förklara vad som hänt visste jag inte riktigt – hade jag ramlat, blivit knuffad? snubblat? Det var lite som ett tomrum – jag klev av tåget, klev ut i gatan. Sedan låg jag där… Det bar sig inte bättre att jag också skadade min ena vrist när jag landade på gatan – jag ”satte” mig tydligen på den med foten under mig. Min husläkare körde mig till akuten då foten behövde röntgas – den började likna en fotboll. På akuten fick jag kryckor och röntgen och stelkrampsspruta (blödde såklart från knä och så). Mer än så gjorde de inte. På kvällen kom min man och hämtade mig och körde hem mig. Benbrott var det inte, det sa de åtminstone.

Här började en mångårig kamp, för min hälsa, mot dumförklarande läkare. Så mycket kämpande, ilska och tårar, år ut och år in. Jag blev allt mer infektionskänslig, mindre och mindre stresstålig, började ha glasögon på heltid. Några månader senare fick jag åtminstone bekräftat av en företagsläkare att jag slitit sönder mjukdelarna i foten när jag landade så illa den där dagen 2007. Men mattheten i benen – benen som vek sig då och då, samt yrseln och tröttheten som uppkom efter lunginflammationen, och infektionskänsligheten gjorde ingen läkare något åt. 2009 skrev en läkare in i min journal att ”allt satt i huvudet”. När jag fick veta det något år senare blev jag så arg. Och ilskan gjorde mig bara ännu mer bestämd att fortsätta kämpa.

Under åren hade fler besvär tillkommit och tröttheten blivit allt värre. 2013 födde jag en fantastisk liten pojke och efter det dog min energi helt och hållet. Sömn var inte att tänka på. Jag hade värken i min vrist, trötthet, infektionskänslighet, matthet, yrselperioder, benen som vek sig och nu började också perioder med migrän. Dessutom var jag sluddrig i huvudet – och hade tappat en del koordination i händerna. Kunde exempelvis inte fånga en tennisboll i handen längre. 2014 tog jag tag i detta och sökte ny läkare på ny vårdcentral. En läkare som hade varit neurolog i sitt forna hemland – så jag blev direkt skickad på CT lungor (för infektionskänsligheten) och hjärna. Man hittade inte bara en grej – utan två! Inte nog med att jag hade förändringar i hjärnan – jag var visst född med ett hjärtfel också – som såklart påverkade ork och infektionskänslighet!

Två månader senare träffade jag neurologen på Karolinska för första gången. När min neurolog började beskriva vad MS var för mig – så var det en AHA-upplevelse. Äntligen föll bitarna på plats! Det beställdes nya undersökningar och senare ryggmärgsprov för att bekräfta. Och i maj 2015 fick jag min fastställda diagnos!

För mig var det en befrielse att få diagnos efter att ha blivit misstrodd av så många under så många år. Tack och lov (?) verkar min MS vara lågintensiv, så bortsett från de problem som tillkom de där första åren utan diagnos har jag bara fått ett nytt plaque och ett egentligt nytt symptom efter diagnos (bortdomnade och svaga händer). Och det var nog tur när oturen var framme och jag fick en ny lunginflammation 2016 som nästan tog livet av mig. Lång intensivvård och troligen pga den fick jag värkproblematik som jag inte haft innan, och även kramper i ena benet. Men enligt senaste MR – inga nya plaque! 🙂

Jag gör så mycket jag orkar, fördelar min tid, fn är jag sjukskriven så jag vilar generellt halva dagen så jag orkar med lite sysslor samt vara mamma den andra halvan av dagen. Tröttheten och yrseln blir alltid värre av stress och infektioner så jag försöker låta bli att planera och ruta in mitt liv för mycket. Jag planerar – men lämnar det alltid öppet, beroende på dagsformen. Men envis är jag, och ibland stupar jag ett par dagar för att livet är alldeles för intressant och roligt att leva. 🙂

Viktigast för mig är att aldrig ge upp. Kämpa vidare, se möjligheterna i livet. Strukturera om din vardag och fritid så den passar dina fysiska begränsningar- Men sluta aldrig leva!

Beskuret foto av Thomas Hawk.

Vaknade med förändringar på min hjärna

Den hemska huvudvärk som väckte mig den dagen i oktober har jag inte haft någon gång förut. Känslan av att något var fel gick inte att ta miste på. Jag kände mig stel, så som man kan göra om man sovit väldigt fel. Bäst att avvakta, det var ju trots allt tidig morgon. Huvudvärken fortsatte dock att eskalera och jag kände en ovan pirrande känsla i mitt ansikte, halva iallafall. I mitt högra öra började det spraka och bli ett burkigt ljud och höger öga rann. Jag beslöt mig för att ringa sjukvårdsupplysningen. Under den korta väntetiden började den där pirrande och bedövande känslan sprida sig ner till min högerarm. Jag beskrev mina symptom för sköterskan på telefon när jag plötsligt började må illa. Jag hann inte ens till toaletten innan jag började kräkas okontrollerat. Jag kunde precis komma till hallen och öppna ytterdörren för ambulanspersonalen, jag var så yr så jag knappt kunde gå.

Väl på akuten märkte de snabbt att höger asiktshalva inte riktigt hängde med och att jag hade nedsatt kraft och motorik i höger hand. De beställde en röntgen. Jag låg som i en dimma där på akuten eftersom mitt allmäntillstånd var så dåligt. Tillslut kom en läkare och såg ut som att han var på väg att leverera en dödsdom.. Han började med att fråga vart mina föräldrar var och sa flera gånger att jag borde ha dem med här på sjukhuset. Jag förstod absolut inte, jag var ju vuxen och inte kan jag störa dem med lite huvudvärk?! Det visade sig att min hjärna hade svullnat upp och jag hade förändringar sa han, förändringar på hjärnan.

Jag ringde min sambo som studerar i samma stad som sjukhuset ligger i och bad honom att komma dit. Jag blev inlagd på neurologmottagningen utan att förstå varför. Läkarna hade bara sagt till mig att de skulle berätta mer då mina föräldrar hade hunnit komma dit. Väl där var jag så yr och illamående, känslan av att åka karusell runt runt liksom. Mina föräldrar kom dit och en läkare berättade om mitt hjärnödem eller svullnad rättare sagt. De tog även upp mina stora förändringar på hjärnan.

Jag fick göra flera röntgenundersökningar och leta metastaser, de misstänkte hjärntumörer. De sa aldrig något till mig men då jag tappade funktioner snabbt under de dagarna förstod jag att något var väldigt fel. Jag fick intravenöst kortison 1g under 3 dagar för att få bukt med min svullna hjärna. De fick förlänga de där till 5 dagar då det inte hade tillräcklig effekt. Vilket som var absolut maxdos. Jag levde med den där droppställningen, kortisonet varvades med fruktos då jag var för illamående för att äta. De dagarna var fulla av ångest och dödsrädsla. Jag gick numera konstigt och såg dubbelt, att använda händerna var inte längre en självklar sak och att borsta håret var smått omöjligt.

Tillslut kom dagen då flera neurolog specialister och professorer gav beskedet om att jag inte hade multibla hjärntumörer utan en trolig stor och allvarlig tumefaktiv MS. Något så sällsynt att neurologerna på mitt sjukhus inte ens hade övervägt det. Vilken otrolig lättnad det var för hela min familj. MS kunde vi klara av! Nu behövdes bara ett ryggradsvätskeprov för att se om de hade rätt. Nästan 2 veckor efter mitt insjuknande hade svullnaden på hjärnan gått ner såpass att de kunde göra det.Jag fick min diagnos på min 24:e födelsedag.

Under den korta tiden hemma hade jag tyvärr blivit sämre och nu var även vänster sida påverkat. En akut MR visade att jag hade fått nya lesioner. Så min sjukdom var väldigt aktiv. En MS-sköterska uttryckte att hon aldrig under sina år hade sett en så aktiv MS. November -16 är som ett mörker för mig. Jag fick så många skov under kort tid att jag helt tappade gnistan. Ett tag förlorade jag en funktion om dagen. Jag var nu förlamad i vänster ben och arm, kunde inte prata eller gå. Jag hade även problem med höger öga och en halv ansiktsförlamning samt var jag så himla yr jämt. Väntan på att få börja min behandling med Tysabri kändes som en evighet.

Min mamma och bästa vän körde in mig på sjukhuset i rullstol på behandlingsdagen. Jag hade faktiskt inga förväntningar alls. Sköterskorna hade förklarat för mig att det kunde ta 3, 4 behandlingar innan man kände av en effekt. Dagen efter min behandling gick jag själv för första gången på flera veckor. Visserligen med krycka men ändå! Jag gick. Bara en månad efter den där första behandlingen gick jag in på sjukhuset själv och förbättringen på mitt mående kunde ingen ta fel på. Sköterskorna på avdelningen kände inte igen mig och var förundrade över min återhämtning. Det var jag med såklart.

Jag har i skrivandets stund fått tre infusioner medicin och det går inte att känna igen mig. När jag var hos min sjukgymnast fick jag fullpott på hennes tester, från att inte ha någon balans eller kunnat gå till det? Helt otroligt.

Idag har jag mer hopp om framtiden och tror faktiskt att jag kommer kunna ha ett normalt liv även fast jag förut mest skrattade åt dem som sa det. MS är den lömskaste jävla sjukdomen jag vet och ingen vet vad som händer imorgon. Men idag? Då ska jag ta till vara på varje dag som jag inte blir sämre.
/Nybliven MS:are

 

180 grader om – min kostresa

Det började med en enorm trötthet som följdes upp med synnervsinflammation, depressioner och nedstämdhet samt känselbortfall, och ännu mer trötthet. Tio månader senare ändrades diagnosen från utbrändhet till MS och min värld föll ihop. Jag försökte leta information om sjukdomen, och vad jag kan göra mot den och efter ett litet tag snubblande jag över Dr Terry Wahls TED Talk. Med förundran såg och lyssnade jag till de häpnadsväckande resultat hon pratade om, om hur hon själv fått MS, hamnat i nära inpå sängliggande tillstånd för att månader efter sin kostomläggning ta sina första metrar på cykel på många år. Detta bara måste jag pröva!

Som en riktig träningsnörd slog det mig hur lite jag faktiskt visste och hade läst om kost. Visst, likt alla styrketränande ’gymråttor’ visste jag det mesta om fett, kolhydrater och inte minst protein men kosten handlade mer om kvantitet än hälsa. Min kost gick från att bestå av stora mängder spannmål, mejeriprodukter och kött till stora lass med grönsaker, frukt, nötter och bär tillsammans med mycket fisk och kött. Bra kött. Med stort hopp och nyfikenhet la jag om kosten 180 grader, allt efter ett 18 minuter långt klipp på Youtube. Numera blev det Wahls’ 9 cups med grönsaker, mycket fisk och gräsbetat kött och ut flög mina kära spannmål, mina mejeriprodukter och sockret.

Mindre än en vecka efter kostomläggningen märkte jag hur jag började få tillbaka energin och att jag började få tillbaka den glädje och nyfikenhet som karaktäriserar mig men som inte infunnit sig på nästan ett års tid. Visst var kosten annorlunda men den blev förvånansvärt snabbt en vana och en naturlig del av min nya vardag.

En månad in och folk i min omgivning började påpeka hur hälsosam och pigg jag såg ut, och jag började märka förbättringar i min balans och till och med min syn. Tröttheten höll sig borta mer och mer och jag glömde vissa dagar till och med bort att jag var sjuk. Efter två månader fick jag medicin för första gången och jag märkte ytterligare en förbättring, främst i energinivå, en förbättring som dock inte var lika stor som när jag börjat med mitt nya kostupplägg.

Nu snart fyra månader efter min kostomläggning mår jag bra, med mer energi de flesta dagar än på många år, med en syn som blir bättre och bättre och en glädje som är tillbaka på den nivå jag alltid haft. Jag är dock ärlig och öppen för att mina förbättringar likväl kan bero på annat, såsom D-vitamin, placebo eller mina promenader, men hur jag än vänder och vrider på argumenten och de vetenskapliga artiklar jag läser har jag svårt att se hur nuvarande kost inte skulle kunna vara annat än fördelaktig.

Skulle jag då rekommendera denna diet? Ja, eller snarare skulle ja rekommendera att man prövar sig fram för jag tror inte det finns en diet som passar alla, vi är alla olika. Med det sagt tror jag att denna diet kan vara en bra utgångspunkt att börja från, och utgöra en diet där man sedan kan lägga till eller dra ifrån råvaror utifrån hur man själv svarar.

Relaterade länkar

Kosttråden hittar du här:
http://ungmedms.com/topic/den-stora-kosttraden/

Dr Terry Wahls TEDx Talk ser du här:

Jag vill

Jag är en tjej som fyller 17 om 1 månad. Jag dansar på fritiden och verkligen brinner för det.

Sent i april. Jag minns den där som jag kallar den. Sista helgen. Jag började få en huvudvärk jag aldrig haft innan. Den spreds sig mer och mer. Mitt huvud kändes som en kokosnöt som rullade runt. Jag som alltid ska trotsa hur jag än mår. Jag dansade på som vanligt och tänkte att de säkert beror på att jag inte rör mig tillräckligt (jag rör på mig varenda dag) men det blev såklart värre och jag tappade balansen och fick avbryta.

Jag kom hem och tänkte att det är bättre jag sover och vaknar upp imorgon då allt är som vanligt. Det var det inte. Men trotsig som jag är begav jag mig till skolan. Men lika snabbt fick jag köras till akuten där de sa att de kunde va kristallerna i örat som låtsnat och gjort mig så snurrig. Jag skickades därför dagen där på till öronläkaren som inte kunde se något fel utan sa att de är en långvarig migränattack. Jag kunde gå till skolan som vanligt med lite alvedon. Jag gjorde som han sa och gick till skolan då danslektionen blev ett ända stort svart moln. Jag kunde inte göra någonting och la mig tillsist på golvet och vilade tills jag kom hem då jag la mig i sängen och sov.

När jag vaknade spydde jag och hade feber. Min mamma insåg att inget stämde. Vi kom till akuten som fortfarande sa att det va migrän. Jag fick en migrän tablett och om den inte värkte inom en timme skulle jag få läggas in. Jag las in. Morgonen där efter spydde jag hela dagen. Jag fick kolla synen då den började bli suddigare men de kunde inte se något. Jag sov över en natt till och jag kunde äta som vanligt så vi trodde jag skulle få åka hem. Nej inte alls, då min mamma frågar mig ”varför ler du snett?” -Jag ler inte alla snett. Vi ropar på sköterskan och tillsist ligger jag och röntgar hjärnan. När jag väl satt och väntade på svaren började jag bli otålig. Jag googlade runt och fick fram att det kunde vara en tumör och jag grät och grät. Tillsist kom läkaren in och sa ”Det är ingen tumör men det finns förändringar i hjärnan, mer än så kan vi inte säga.” Den natten var inte rolig.

Efter det var det blodprovstagning, ryggmärgsvätskeprov och jag fattade ingenting. Tillsist kom dagen då vi sitter jag, mina vänner och mamma. Neurologen kommer in och berättar att jag har fått MS. ”Jaha, men de går väl och bota?” Säger jag glatt. Nej, säger han. Men den går att bromsa. Jag tittar på min mamma och mina vänner de gråter. Jag börjar också gråta. Men jag förstår det inte. Jag behandlades sedan med kortison och efter en vecka kunde jag åka hem.

När jag väl kom hem fick jag provsvaren om varför jag hade spytt osv. Jag hade samtidigt haft kumbo bulakter, som jag inte kan stava till. Det är iaf en slags magsjuka. Allt på samma gång! Men jag skrattade mest. Mina nära och kära var så ledsna men jag fattade inte riktigt utan tog det så förvånads värt bra. Antagligen för jag inte förstod ett skit.

Nu sitter jag här! Fem månader senare och har nu på senaste tid insett vad detta är. MS, multipel skleros. Jag. Nej. Jag vill inte ha det men jag måste acceptera det. Det är så svårt och ibland vet jag inte vart jag ska ta vägen. Jag orar mig för framtiden och har inte riktigt någon vid min sida som förstår mig. Visst har jag min familj som stöttar mig. Men ingen förstår sig på min sjukdom. Därför kändes det skönt att dela med sig av detta och jag hoppas att någon orkade läsa!

Tonåren kom- & MS hängde liksom på

För snart 3 år sedan, när jag precis fyllt 14 år (ja, fjorton) så fick jag mitt första skov och insjuknade i MS. Vad jag inte visste den dagen då jag som vanligt åkte in med skolbussen till skolan den där höstdagen var just att det obehag jag kände i mitt öga & att allt jag såg den där dagen blandades ihop till en enda stor röra i mina ögon och huvud & att jag hade otroligt svårt att se klart åt alla håll- skulle vara en synnervsinflammation & även mitt första skov. Det jag däremot var bombsäker på var att mamma skulle säga till mig att gå till skolsystern för att jag skulle få hålla för mitt ena öga framför bokstavs-tavlan för att sedan få det konstaterat att jag faktiskt inte såg något och därefter skulle jag bli med glasögon. Men de där skojningarna om att jag skulle få glasögon vändes helt när jag istället fick gå igenom en lång process med ett antal syn-undersökningar, ett antal MR-röntgen, neurologiska undersökningar och även ett ryggvätskeprov som ganska snabbt visade på att jag hade fått Multipel Skleros.

På min hjärna visades upp mot 20 ärr och vätskan tydde också klart på att jag hade MS- men min ålder krånglade till hela denna processen som skulle leda fram till att jag skulle få min diagnos & att jag skulle kunna sätta igång med bromsmediciner. Mina föräldrar visste tidigt att det som visades tidigt på mina provsvar stämde in på MS, jag visste det, min läkare visste det. Men som sagt var jag bara knappt 14 år, vilket var/är vääldigt ovanligt. Vad vi gjorde var att vi ”väntade in” på ett till skov & bara strax efter hade jag fått två-tre nya skov. Det gick snabbt, och sedan fick jag börja med Tysabri som sägs vara den bromsmedicinen som är effektivast. Och tydligen behövde jag den.

Jag hade visst fått MS & tragiskt blivit väldigt unik på grund av min ålder. I alla fall så har jag känt mig väldigt udda när det kommer till denna sjukdom & att jag liksom inte riktigt ”passat in”- men så är det kanske för alla när man inte heller vill passa in. Men ungefär som att jag bara är på besök eller lever i en helt egen bubbla på sjukhuset där jag antingen är omringad av små barn på barnavdelningen(där jag definitivt är ensam om denna sjukdom) eller bland många som säkerligen är 4 gånger så gammal som mig MEN som lever med samma sjukdom som mig. Det är mycket konstigt. Men jag antar att jag snart kommer i rätt ålder snart jag också.

Som 14-åring var det otroligt svårt att få acceptans kring att jag faktiskt blivit kronisk sjuk, att jag skulle i princip börja livet såhär & ja, sluta. Svårt att förstå att jag var så ensam i den situationen just då- då jag kom in i en hemsk ovisshet kring vad denna sjukdom ens skulle innebära för mig & i en bubbla av frågor. VARFÖR, liksom. Jag trodde att jag skulle sitta i rullstol långt innan studenten, att jag aldrig skulle orka att få barn eller ha möjlighet att göra de saker som jag vill i livet. Men nu är jag snart 17 år och vet så mycket mer och har byggt på min acceptans kring den sjukdom jag levt med nu ett tag & som jag kommer leva med många år till.

Jag trodde inte att MS skulle stå där & vänta runt hörnet när jag precis skulle börja leva livet som tonåring, och om jag ska vara ärlig så var det en riktigt stor enorm besvikelse på livet. Men ändå- jag har kunnat leva nu snart 3 år med den här hemska sjukdomen & tack vare min medicin så tror jag att jag har mått så bra som jag möjligen kunnat. Vilket jag är glad över & än ska inte sjukdomen få styra över mitt liv helt! Det har jag bestämt.

Vi är alla starka! & tack för att jag fick komma in i värmen, denna sida är så viktig.