Inlägg om: Prognos

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Tysabri hemma, Prognos, ADHD och Kognition

MS-neurologen Lucía Alonso Magdalena, biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Tysabri hemma

“Kommer alla MS-patienter som går på Tysabri att tvingas ta den själv hemma som spruta?”

Svar: Hej! Nej, ingen MS-patient kommer tvingas att ta Tysabri själv hemma. De flesta MS-patienter bedöms kunna klara detta på egen hand och det stämmer väl med min erfarenhet. Det finns såklart fall där detta inte fungerar av olika skäl. I sådana fall kan det finnas andra lösningar, till exempel en närstående som hjälper till med sprutan eller kanske vårdcentralen. Man kan också fortsätta få behandling på sin klinik dock i de flesta fall blir det mest sannolikt att man får behandlingen i form av dropp (biosimilar Tyruko) i stället.

Prognos

“Hur ser framtiden ut för MS-patienter idag? Kommer även de som behandlats med mabthera osv utveckla i samma utsträckning SPMS? Finns någon utredning och forskning om det?”

Svar: Hej! Framtiden/prognosen för MS-patienter idag är bättre än tidigare eftersom vi har mer effektiva behandlingar och behandling oftast påbörjas tidigare än förut. Alla utvecklar inte SPMS. Det pågår dessutom en del forskning kring nya preparat som kan bromsa progression, dvs hastigheten av funktionsnedsättning som inte beror på skov.

ADHD

“Hej, min MS påverkar mig främst genom att min kognition och exekutiva funktioner är enormt påverkade. Har även ADHD men sen jag fick MS så är det som att jag fått extremt svår adhd. Jag åt ADHD-medicinen elvanse ett tag och det gav mig mitt liv tillbaka! Nu får jag inte längre äta den pga allvarlig biverkan. Jag är helt knäckt. Min liv är kaos och kan knappt ta hand om mig själv. Vad för andra alternativ finns? Har hört om den antidepressiva medicinen Voxra, som ev kan ge skjuts utöver den antidepressiva effekten tex lättare komma igång med saker? och Atomoxetin som också är en ADHD-medicin, men måste skrivas ut of label för MS-problematik?

Jag gör annars allt man ska, tränar på gym flera ggr i veckan, tar promenader i naturen, yogar, mediterar men detta har blivit väldigt svårt att hålla i nu när jag inte har elvanse längre. Börjar bli rätt deppig också då jag inte klarar/orkar göra sånt som jag mår bra av eller vara social längre”

Svar: Hej! Svårt att svara på, detta är ett ganska komplext område. Mitt förslag är att ta upp frågan med din neurolog som förhoppningsvis i sin tur kan stämma av med en neuropsykolog och psykiatri (antigen din psykiater om du redan har en som följer din ADHD eller som en allmän konsultation).

Kognition

“Vad ska/bör ens neurolog kunna ansvara för? Om ens ms symtom är främst kognitiva, tex stora exekutiva svårigheter och som i sin tur också leder till depression och enorm fattige, bör neurologen kunna sätta in behandling för det, tex antidepressiv medicin och centralstimulerande läkemedel? eller behöver man bli remitterad till psykiatrin och vårdcentral? Min neurolog remitterar mig överallt istället för att ta tag i problemet själv. Har blivit en vårdcirkus av detta utan att ha fått hjälp. Jag vet andra som fått läkemedelshjälp av sin neurolog för sina symtom utöver bromsmedicin. Mitt förtroende har sjunkit avsevärt pga detta”

Svar: Hej! Komplex fråga du tar upp. Kognitiva svårigheter kan förekomma hos MS patienter men kan också vara ett uttryck för depression, ångest och/eller fatigue; ibland förekommer flera av dessa samtidigt. En neuropsykologisk bedömning kan då vara av värde. Vad gäller depression så är primärvården första linjens vård, dvs primärvården ansvarar för bedömning och behandling samt vid behov remittering till specialiserad psykiatrisk vård. Behandling av depression görs inte alltid med läkemedel, ibland räcker det med psykoterapi. Neurologens roll i detta blir att (eventuellt tillsammans med neuropsykolog) identifiera eventuella depressiva besvär samt ta kontakt och samarbeta med primärvården. Vad gäller fatigue, finns det inte vetenskapligt stöd för att använda läkemedel utan den grundläggande behandling innebär andra strategier.

Först och främst behöver man göra en kartläggning vilket oftast görs av en arbetsterapeut. Därefter kan man planera åtgärder och strategier för att minska konsekvenser av fatigue i vardagen, till exempel deltagande i ”Fatigue managementkurs”, fysisk aktivitet och en sammanhängande rehabiliteringsperiod. Tillgång till allt detta varierar runt om i landet. Man kan i undantagsfall prova läkemedel (amantadin, modafinil eller centralstimulantia såsom metylfenidat) om allt annat inte fungerar och ens neurolog ska kunna förskriva dessa preparat.

Svar om Osynliga plack, Lågt IgG, Prognos vid yrsel och Typ av plack

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Osynliga plack

“Kan man ha MS fast det inte syns på magnetkamera? Dvs kan man tex ha många så skador som inte upptäcks? Eller kan magnetkameran ha utförts med fel inställningar så just MS-plack inte syns?”

Svar: Hej!
En korrekt utförd MR undersökning med rätt inställd kamera fångar en MS-sjukdom. Kunskapen bland radiologer hur man ställer in MR kameran för att hitta MS är stor i Sverige. Nej, radiologer missar inte en MS frågeställning.

Lågt IgG

“Hej!
Söker lite input..

Står sedan februari 2020 på Rituximab 1000mg halvårsvis för min NMOSD. Mitt IgG sjönk från 12 till 2,8 redan efter första infusionen, sedan dess brukar jag ligga lågt men ändå tillräckligt OK för att med nöd och näppe få Rituximab. Just nu denna vecka är IgG 3,2 och jag ska få min 8e infusion om någon dag har behandlingsansvarig läkare godkänt. Har haft ca 3-4st UVIs maj 2020-april 2021, 1st bakteriell vaginos 2021, därefter nu 2023 har jag sedan senaste infusionen i mars 2023 haft förkylning, bihåleinflammation (CT bihålor, antibiotikakur x2) och åter igen förkylning. Den här sista omgången med förkylning är jag tillfrisknad från till 90%, trots att nässköljningar bara rinner igenom, har dock nu bara rinnande näsa och nyser gult snor ibland.

Min PAL har ju tänkt sätta ut Rituximab maa mitt låga IgG sedan start februari 2020 men vågar inte maa jag var svårt sjuk i min första attack. Jag har inte haft några skov/attacker sedan dess, snarare märkligt nog förbättrad trots pares, känselbortfall, medvetandestörning och synpåverkan. IVIG kan ju dock vara ett alternativ säger läkaren men hur vanligt är det att IVIG fungerar för mig när IVIG gjorde mig sämre under min första attack julen 2019? IVIG blev t.o.m avbruten på dag 3 av 5. Jag är dubbelnegativ för AQP4+MOG, kan t.ex satralizumab, ekulizumab eller inelizumab vara lämpligt trots att jag inte har AQP4 ak?

Mycket tacksam för svar i denna ovisshet.”

Svar: Hej! Rituximab och andra CD20 ”depleting” antikroppar har som biverkan att man tappar IgG. Min gräns för aktiv åtgärd är <5g/L. Om mina patienter kommer lägre så ”fyller” jag på med ca 20-40gr IvIg (intravenöst IgG), sedan fortsätter jag med rituximab. Jag följer alltid IgG nivåer och CD19 alt CD20 nivåer. Om man har <0,01 x 10^9 så kan man minska rituximabdosen till 200-500mg. Satraluzimab och ekulizumab kan vara alternativ, men biverkningsprofilen är okänd i långa loppet.

Prognos vid yrsel

“Hej!
Min dotter som har MS var på MS helg i sälen. Vid information från Charlotte Dahle så uppfattade min dotter det som att om man har symtomen yrsel så har man en allvarligare form av MS med sämre prognos än vid andra symtom. Skulle vara guld värt att få svar på detta 🙏🏼”

Svar: Hej!
Allt beror på om MS sjukdomen slagit ner på förlängda märgen, pons, mesencefalon, dvs djupa delar av hjärnan. Där finns det mindre möjligheter för hjärnan att kompensera. Magnetkamerabilden är avgörande för att veta var MS-skadorna slagit till.

Typ av plack

“Hej,

Jag har haft diffusa symtom en tid, gjorde tillslut en MR hjärna som visade på förändringar/plack, blev remitterad till en neurolog som sa att hon tyckte att förändringarna tydde på ms. Jag ska göra ett ryggmärgsprov imorgon. Har gjort diverse neurologiska undersökningar som aldrig visat någonting. Neurologen jag remitterades till var fantastisk och dina svar på den här sidan har lugnat mig väldigt mycket i. Af diagnosen innebär idag och att det skiljer sig mkt mot bara för 20 år sedan. Min fråga är: hur vet man att det är ms-plack? Vad kan det annars vara? Kan man skilja på att hjärnan är inflammerad och på plack?”

Svar: Hej!
MR bilderna brukar vara relativt karakteristiska vid en MS. Sedan finns det ”gråzon” där man inte säkert kan avgöra om det är MS. Ibland föds man med ett antal vitsubstanslesioner (skador), ibland kan man se dessa prickar hos migränpatienter. Här blir ryggvätskeanalysen vägledande.

Beskuret foto av arghavan borumand från Unsplash

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.