Inlägg om: Skovfri

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Skovfri, Vaccin vid skov, Illamående och Covid på Tysabri

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Skovfri

“Hej haft mabtera i 6 år fått 10 behandlingar . Nu har jag varit utan mabthera mer än 1 år och funderar sluta med den. Men finns risken för skov då? Eller fortsätter jag hålla mig skovfri? Kram mia.”

Svar: Hej! Detta är en mycket bra, och samtidigt svår fråga! Vi vet inte om du kommer att vara skovfri resten av ditt liv, de indikationer vi har tyder på att man efter långvarig rituximabbehandling (tex MabThera®) faktiskt blir skovfri! Vi försöker hitta biomarkörer och sätt att mäta hur immunsystemet ändras efter behandlingen för att kunna se om man kan avsluta den. I dagsläget har vi inga sådana markörer. Vi gör en sammanvägd bedömning baserat på hur aggressiv patientens MS har varit, hur väl den svarat på behandling, ålder, kön, ryggvätskeanalys och MR fynd. Om läkaren bedömer att allt ser ”lugnt” ut då kan man sätta ut behandlingen. Här i Stockholm har vi börjat glesa ut behandlingen till var 24:e månad! Det kan vara ett alternativ för dig!

Vaccin vid skov

“Hej!
Jag undrar ifall det är lämpligt att ta covid vaccin (tredje dosen) under ett ”misstänkt MS-skov”?
Tack i förhand!”

Svar: Hej! Nej, jag skulle avråda. Detta för att det blir svårt att veta vad som är en biverkan av vaccinationen och vad som är ett ev skov.

Illamående

“Hej Albert!

Är det vanligt att man blir illamående och får kväljningar när man har MS? Har MS någon koppling med dessa symtom eftersom hjärnan är involverad?

Kan nämna att jag står på Tysabri. Är frisk förövrigt men kan ibland känna mig illamående och då blir det svårigheter med att få i sig maten och ibland har bra aptit. Detta kan bli jobbigt i längden.

Tacksam för svar”

Svar: Hej! Detta är inget ”klassiskt” MS fenomen, men som du själv säger, eftersom hjärnan är involverad vid MS så kan sjukdomen ge upphov till väldigt många diffusa symptom.

Covid på Tysabri

“Hej,

Har en fråga gällande covid, trötthet och Tysabri, diagnostiserad med MS sedan 2020 och kan även tala om att jag tyvärr är ovaccinerad. Insjukna i covid i början av augusti och fick alla möjliga symtom. Hostan höll i sig i 4 veckor och sedan efter 5 dagar fick jag torrhostan tillbaka dock mycket mildare, någon enstaka per dag, aldrig haft besvär med hosta tidigare. Kan det vara en ny förkylning jag fick? För brukar känna av när någon är förkyld, vilket jag gjorde men blev inte sjuk.

Och efter jag tillfrisknat mot covid har jag även känt av tröttheten? Kan det bero på att jag står på Tysabri? Är man i riskgruppen om man står på Tysabri? Hört från en del läkare att man inte är? Hur fungerar Tysabri egentligen och hur försiktig ska man vara? Leva som vanligt? Innan covid har jag alltid varit pigg och alert. När brukar tröttheten försvinna efter en infektion och allt är som vanligt igen?

Tack”

Svar: Hej! Tysabri®(nataluzimab) ”lurar” immunsystemet så att inte vita blodkroppar passerar blodhjärnbarriären. Utanför hjärnan är immunsystemet helt intakt! Således har du ett fullskaligt skydd mot infektioner, inkl covid-19 när du står på Tysabri®. Du lider sannolikt av sviterna efter covid-19 infektionen, detta kan ta många månader att återhämta sig ifrån. Och ja, du kan/ska leva som vanligt.

Beskuret foto av Fusion Medical Animation från Unsplash

Svar om Coronaviruset, NFL, Mavenclad, Huvudvärk och Skovfri på Mabthera

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Coronaviruset

“Hej! Hur ska man tänka kring ms-behandling och Corona viruset?? Man sänker ju immunförsvaret via bromsmedicinerna. Är det riskabelt att fortsätta med tex gilenya eller ska man göra uppehåll om det blir ett stort influensa utbrott??? Med vänlig hälsning,”

Svar: Detta är inte helt lätt fråga att svara på. Vi följer dina lymfocyter regelbundet. Vi vill att de ska vara över 1.0. Sjunker de under så blir du infektionskänslig. Centrum för Neurologi i stockholm har en hemsida som uppdateras löpande. Vidare har Sv MS sällskapet information om covid-19. Rekommenderar att du INTE ska avbryta behandlingen. Informationen vi hittills har är att våra MS pat klarar covid-19 infektionen förvånansvärt bra och hamnar i princip aldrig i respirator!!!,

NFL

“Hur stor stegring ska man ha i neurofilament light? Är 1010 en stor stegring eller en liten stegring?”

Svar: Neurofilament light (NFL) är åldersberoende, dvs det ökar med åldern. Men ett riktvärde är att mellan 30-40år ska man ha <560ng/L. Ett värde på 1010ng/L anser jag vara endast lätt förhöjt.

Mavenclad

“Hej Jag får Mavenclad, är inne på sista behandlingsmånaden, andra året. Jag undrar om man går upp av cytostatika? Undrar även att om sjukdomen inte är aktiv längre och man inte har nya plack på MR, varför man är trött och har ont i kroppen tex?”

Svar: Mavenclad är ett effektivt läkemedel som slår mot T och B-celler. Biverkningar är väldigt individuella. Jag har inte stött på viktuppgång. Trötthet – MS fatigue är ett besvärligt fenomen vid MS och är inte alltid kopplad till immunologisk aktivitet. Smärtor i kroppen kan ha många orsaker. Dessa symptom du beskriver bör du diskutera med din neurolog. Ett tips är alltid att träna regelbundet, ev ansöka till dagvårdsrehab.

Huvudvärk

“Hej ! Jag har alltid jätte ont i huvudet är det normalt. Jag är ny med MS och har bara fåt mediciner en gång , jag tar mabthera. Det är 2 månader kvar att få medicinen igen men jag har ont jätte ont i huvudet.”

Svar: Hej, nej jag ser ingen naturlig koppling mellan din huvudvärk och MS, ej heller mellan huvudvärk och mabthera för 4 mån sedan. Ta upp detta med din läkare, så får man göra en huvudvärksutredning.

Skovfri på Mabthera

“Hej haft mabthera över 4år och varit skovfri kommer jag fortsätta va skovfri eller finns risk för skov ändå? Får mabthera årsvis Med vänlig hälsning,”

Svar: Med stor sannolikhet kommer du inte att få skov. Mycket forskning pågår om hur länge man behöver behandla med rituximab (mabthera, mfl). Det finns indikationer på att man kan avbryta behandlingen säkert då man fått ca 5-10 behandlingsomgångar, eller om man närmar sig 45-50 åå. Vi följer alla våra patienter mycket noga i Sverige, där ffa vårt neuroregister bidrar till ökad kunskap om när och hur man ska avsluta sin behandling. I dagsläget vet vi för lite!

Foto av Fusion Medical Animation från Unsplash

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.