MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Kognition

“Hej! Jag sträckläste boken “Facing the Cognitive Challenges of Multiple Sclerosis” av Jeffrey Gingold (2011) och upplevde en stor igenkänning i de kognitiva besvär han beskriver att han drabbats av några år efter MS-diagnos. Det handlar om kognitiva symtom i form av att gå vilse i ens närområde, få hjärnsläpp i sammanhang man annars har full koll på, emellanåt svårigheter att känna igen närstående, fullständigt glömma bort namn på släkt och vänner, svårigheter att uttrycka sig – kognitivt i form av att inte kunna omvandla en tanke till ord snarare än fysiskt, mm.

Enligt Gingold har det varit svårt att få gehör för dessa kognitiva frågor inom vården, men igenkänningen bland andra MS-sjuka har varit omfattande. I den kontext han befinner sig i (neuroförbund i USA, koppling till vård och forskning) säger han att det kognitiva börjar få ett större utrymme (när boken gavs ut 2011).

Jag tog upp denna fråga med neuropsykologen där jag behandlas med Tysabri (har diagnos sedan -08) som säger att detta inte är relaterat till MS. Vad är din erfarenhet? Finns det något jag kan göra, förutom att sköta träning och kost för att begränsa effekterna av detta? Vad kan det vara om det inte är MS-relaterat?
Tack för att du tog dig tid att läsa!”

Svar: Hej! Det är i största grad relevant. Med våra hypereffektiva immunomodulerande läkemedel så börjar vi nu kunna efterhöra mera ”mjuka” symptom som hjärntrötthet, fokuseringssvårigheter, minnessvårigheter o dyl. Tyvärr, har vi nästan inga läkemedel att erbjuda. Forskningsmässigt så börjar det ta lite fart, och hörnstenar är regelbunden fysisk aktivitet, mental träning med sudoku, pussel, korsord.

Rehabiliteringsklinikerna börjar också bli bättre på att identifiera dessa problem och erbjuda träning och stöd.

Gubbvad

“Hej!
Är typ stel i vaden sedan söndag. Undrar om det kan vara ett skov eller kanske en ”gubbvad” eftersom det blir bättre när jag stretcha och det är varmt. Ha inte varit förkyld eller nåt.
Tack för hjälpen!
//Christopher”

Svar: Hej! Svårt att veta vad det är, låter inte som skov. Är du >40 år och idrottat (Padel/Tennis) då är det gubbvad 🙂

Rituximab under graviditet

“Jag har seronegativ NMOSD, behandlas med Rituximab. Vid en eventuell attack under graviditet (försöker bli med barn) är det endast kortison och IVIG att tillgå? Vad är det som gör att exempelvis vissa amerikanska läkare ger Rituximab under graviditet men inte svenska läkarkåren?”

Svar: Hej! Man får ej ge behandling till gravida om det inte föreligger hot om moderns liv, detta är grundinställningen. I Fass står det att man måste vänta 12mån innan man får bli gravid efter mabtherabehandling. Som turligt är så har många tusen patienter sedan -98 av ”misstag” blivit gravida både under, före och efter mabtherabehandling. Det finns mig veterligen inga risker för missfall, missbildningar under pågående mabtherabehandling.

Min rekommendation till mina pat är att man kan försöka bli gravid en månad efter given behandling. Mabthera är i blodet ca 28dagar, det är effekten som håller i sig längre (6-24mån).

Tala med din neurolog, meddela att du önskar fortsätta med mabthera och samtidigt fortsätta dina försök till att få barn.
Hälsn
Albert

Stiff Limb Syndrome

“Inte MS patient som du vet. Fast Du känner mig ju som patient ändå. Har Du övergett arbetet med Stiff Limb Syndrome. ??? För det verkar som om Du mest arbetar med MS numera. Rätta mig om jag har fel. Känns som om inget nytt kommer fram i min grupp. Allt står stilla liksom känns det som om Din gamla tjatiga SS patient”

Svar: Hej! Jag arbetar som neuroimmunolog. MS är den absolut största gruppen av neuroimmunologiska sjukdomar. Stiff Limb Syndrome / Stiff Person Syndrome är en annan neuroimmunologisk sjukdom – dock extremt sällsynt. Forskningsmässigt är det oerhört svårt att genomföra kontrollerade randomiserade studier på Stiff Limb Syndrome patienter, eftersom syndrombilden och ibland den neuroimmunologiska orsaken är så spretig! Däremot så kan man lyfta över en del kunskap från MS-fältet och MG(Myastenia Gravis)-fältet till övriga neuroimmunologiska tillstånd. Vi har fått en utökad arsenal neuroimmunologiska läkemedel som man kan fundera på att testa vid Stiff Limb Syndrome. Tex tociluzimab (Roactemra®) – IL6 sänkare, baricitinib(Olumiant®), JAK hämnare. Alla dessa med sina egna potentiellt besvärliga/farliga biverkningar…

Beskuret foto av Nico Hogg.