MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Relevant data

“Hej. Fick min diagnos april 2021. 2 små plack i hjärnan och ett större i ryggmärgen. Har läst att placering av plack spelar mer roll än antal men ändå är jag glad över detta. Min fråga handlar om vad som är relevant data för min neurolog. Finns det någon data vi patienter kan samla in som ni neurologer hade velat kika på även om marginalnyttan kan vara låg? Jag tänker mig saker som diet, vilka vitamintillskott vi tog och när, antal timmar vi har sovit, antal träningar, stressnivåer, Reflextester, hjärtdata, ja datapunkterna kan göras många. Eller skulle detta vara något som är helt ointressant då nuvarande behandling utgår efter “enkel” kemi där man tittar på några värden och bestämmer behandling därefter?

Och min andra fråga. Om jag gör MR var sjätte månad hos min statliga neurolog och MR på en privat klinik var sjätte månad. (Dvs jag gör en MR med 3månaders mellanrum). Skulle denna data kunna vara till hjälp för min neurolog eller sker det sällan förändringar på så kort tid?”

Svar: Hej! Relevant data är antal plack, storlek och placering av plack, kontrastladdning. Vidare är det relevant att utröna grad av inflammation via lumbalpunktion (LP), övriga datapunkter har betydligt mindre relevans.

Beroende på aktivitet (MR/Likvorsvar och kliniska fynd) så sätter man in lämplig immunomodulerande behandling. Därefter följer man förloppet med upprepade MR hjärna (12mån) intervall. Tätare intervall endast första året. Under pågående behandling utgår man från att det inte kommer att uppkomma nya plack.

JC-virus

“Hej!
Vad är det som gör att provsvaret visar positivt vid ett JC virus respektive negativt? Hur smittas det? Är det genom direkt/indirekt/luftburen smitta osv?Tänker att det är ungefär 80 procent av jordens befolkning som bär på viruset. Förstår att det inte är bra att vara bärande av viruset vid positiv svar pga PML.

Varför är vissa positiva respektive negativa?
Finns det en lätt och bra förklaring kring detta?
Tack på förhand
Mvh”

Svar: Hej! JC-virus smittar som andra virus, framförallt genom kontaktsmitta. Immunsystemet reagerar på viruset och skapar antikroppar. Dessa antikroppar gör att det håller sig i schack, framförallt i njuren. Tyvärr klarar inte immunsystemet att döda viruset, så vi lever i symbios med viruset. När vi går in med vissa immunomodulerande läkemedel så släpper trycket mot viruset och det kan ta sig till hjärnan och skapa den fruktade sjukdomen PML.
De som är JC-virus negativa är således inte bärare av viruset.

ME/CFS

“Hej!
Jag har haft RRMS i tjugo år, är 38 år nu. Stått på Mabthera i många år, vilket fungerat mycket bra. Har kunnat jobba heltid, träna och leva ett så gott som normalt liv.

De senaste halvåret har jag dock mått mycket dåligt. Fick ett virus med förkylning och öroninflammation (negativ covid) och blev sedan dess aldrig återställd. Är subfebril (typ 37,9), värk och mjölksyra i musklerna. Tappat aptiten och gått ner mycket i vikt. Trött och slut och allmän sjukdomskänsla. Har lämnat massa blodprover på vårdcentralen som alla är normala. Vårdcentralen rycker bara på axlarna och säger att det inte går hitta nån orsak till mina besvär.

Jag funderar nu på om jag kan hålla på att utveckla ME/CFS utöver min MS?😣
Har du nån erfarenhet av den sjukdomen? Och ev koppling till MS? Antar att man kan ha båda sjukdomarna…
Vad ska man/jag/läkarna göra?
/Josefin”

Svar: Hej! Mycket svår fråga att besvara i text. Orsaken till ME/CFS är inte klarlagd, men det finns subgrupper av denna sjukdom som alldeles tydligt har koppling till en infektion. Det kan vara en tämligen banal virusinfektion som starta upp okända mekanismer som ger ME/CFS. Koppling mellan ME/CFS och MS finns men är mycket svag. Många av symptomen med hjärntrötthet (fatigue) ser vi hos MS pat, dock finns lite nyansskillnader mellan MS trötthet och ME/CFS.

Om man inte hittar fynd i blodvärden dyl, så brukar erfarenhetsmässigt symptomen gå tillbaka. Men, det tar lång tid, upp till år.

Paradoxalt, så är grundrekommendationen att du ska öka din träningsdos (klämkäckt råd, som är svårt att svälja när man är hjärntrött…) Man kan även pröva centralstimulantia (Modafinil) för att minska tröttheten.

Cyxones T20k

“Hej, Hej, undrar vad ni vet ang cyxones T20k?
Mvh Malin”

Svar: Hej! Inte mycket! Är en liten peptid som hämmar interleukin-2. Inga större studier är igång ännu. Kan ev bli ett komplement till befintlig terapiarsenal.

Foto av Alexander Sinn från Unsplash