Inlägg om: Tecfidera

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Tandlagning, Tecfidera, Framtidsutsikter och MS-diagnos

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Tandlagning

”Fick min 3 dos mabthera (500 mg) den 23 maj, har haft ett bra mri svar o inga symptom tack o lov. 2 dagar efter mabthera lagade jag en tand, o redan då o där under lagningen började jag känna mig lite snurrig.Har haft ett svårt skov för 2 år sedan som hade med balansen att göra, kunde knappt titta eller gå. I alla fall blev 100% bra o har som sagt mått bra tack o lov. Men nu efter det här tandläkarbesöket känner jag fortfarande lite som att min balans inte är lika bra som innan, ibland känner jag mer ibland mindre,eller är det mitt psyke.

Kan detta vara ett skov? jag funderar på om det inte är ett pseudoskov som utlöstes pga tandlagningen? är ok inför det men det som skrämmer mig är möjligheten att det är ett skov (bara 2 dagar efter mabthera?)”

Svar: Mabtheraeffekten startar relativt snabbt efter en infusion, men vi räknar med att full Mabtheraeffekt kommer inte förrän efter 2-4 veckor. Min gissning är att du haft ett pseudoskov utlöst av stress kopplat till tandlagningen. Uppföljande MR får vara vägvisade om det överhuvudtaget syns något nytt plack!

Tecfidera

”Hej, jag läser ofta om folk som får Mabthera och som mår bra i sin MS tack vare den, den verkar vara högeffektiv. Varför är inte den första medicin att sätta in per automatik från sjukvården?

Jag fick diagnos -17 och läkaren satte mig direkt på Tecfidera. Är jättenöjd, inga bieffekter, inga skov eller förändringar sedan diagnos men jag kan inte hjälpa att fundera på om jag löper större risk att bli sämre fram igenom än de som går på Mabthera från början? Eller ja, som går på det över huvud taget.

Hur ska jag tänka, ska jag vara nöjd med Tecfideran eller borde jag egentligen ha ett samtal med läkaren och kräva byte av medicin?

Tack för din tid och bra svar!”

Svar: Tecfidera är ett välbeprövat och mycket bra MS läkemedel. Om man tolererar det och inte får skov så har man en ”match-made-in-heaven” och då ska man inte byta preparat. Mabthera har inte status som ett MS läkemedel och är dessutom inte ett första linjens preparat. Om du får biverkningar, skov, eller nya lesioner på första linjens behandling, då först byter man till tex Mabthera.

Framtidsutsikter

”Hej, Jag är 27 år och fick nyligen min diagnos i april 2019 men haft ms sedan 2016. Min mamma dog när hon va 49 år av ms efter ha haft svår ms i 9 är. Min farbror har även ms och går på Mabthera och det går bra för honom. Jag tror du är hans läkare.

Jag fick ett stort skov 201810 som ledde till domningar/svårt att kissa/yrselanfall 4 månader efter jag födde mitt barn. Sen dess har jag haft kvar domningarna och svårigheter att kissa ordentligt. Jag har 6 st plack på vänster sida av storhjärnan och 2 mindre i ryggmärgen. Jag skulle precis få min första Mabthera dos 2 veckor sen när vi dagen innan upptäckte jag va gravid igen som inte var planerad men som vi tänker behålla då det var svårt att få första barnet. Jag är dock jätteorolig för att jag riskerar min hälsa ännu mer nu när jag väntar ett till barn. Men tänker högst troligt inte amma barnet pga riskerna.

Vill gärna ha en till läkares synvinkel på hur mina framtidsutsikter ser ut. Det enda jag får höra är att det går inte att säga hur de blir. Men baserat på erfarenhet och vad jag berättat om mig själv, har du något du tror du kan säga?

Tack på förhand.”

Svar: Min erfarenhet är att du har ett mycket bra skydd under graviditeten, om du mot förmodan får ett skov under graviditeten så kan det behandlas med högdos kortison och Tysabri utan större risk för fostret. Däremot så har du ökad risk efter förlossningen att få ett skov. Jag rekommenderar att du påbörjar mabthera inom 10dagar efter förlossningen och att du inte ska amma. Med denna planering så undviker du ytterligare skov.

”Hej! Jag är 25 är och under utredning för MS men får ingen bra kontakt med neurologen och han svarar aldrig på några frågor vilket gör mig oerhört frustrerad då jag är en person som blir lugnad av raka svar, oavsett om dom är positiva eller negativa, jag vill ha fakta. Jag har haft flera episoder med yrsel och domningar som suttit i flera dagar när dom väl kommer (ej kristallsjuka). Jag är fumlig i höger ben samt hand och har viss spasticitet i höger ben. Klarar aldrig Romberg utan att falla, har problem med koordination och livliga reflexer samt återkommande domningar och ”ryck” i benen. Har en morfar som blev diagnostiserad med MS i 25-årsåldern.

Har gjort en MR som visade lite oklara fynd men man har sett få lesioner periventrikulärt med utseende av demyelinisering, dock ej typiska MS-plack, men ändå något åt det hållet. Gjort LP som visar förhöjt IgG-index och oligoklonala band i likvor, bedömningen är att det produceras i CNS då jag ej har ökade antikroppar i blodet och ingen barriärskada. Jag blir galen på att min neurolog hela tiden säger ”att jag inte ska oroa mig och ta det lugnt” – problemet är att jag inte är orolig, jag vill bara veta om det möjligtvis är MS eller vad det annars skulle tänkas vara. Jag känner mig bara vilse just nu och vill veta. Jag är inte speciellt orolig över en eventuell MS-diagnos då jag känner mig trygg med rådande kunskaper om MS samt att min morfar ändå klarat sig bra.

Vad tror du utifrån det jag skrivit om mina undersökningar? Är det möjlig MS eller något annat? Vilka differentialdiagnoser finns ens som passar? Söker svar…

Med vänliga hälsningar Jennifer!”

Svar: Min bedömning är att det är MS. I ryggvätskeanalyserna vill jag helst se en lätt cellstegring av vita blodkroppar, lätt förhöjt neurofilament (nfl), lätt förhöjt CXCL13 och ev även positiv KFLC (fria lätta kappa kedjor). En positiv IEF med oligoklonala IgG band talar starkt för MS. Du har viss ärftlighet för MS. Jag kan inte se några andra hållbara diff-diagnoser än MS.

Beskuret foto av @Susanna.

Svar om Nytt skov, SPMS, Massage, Tecfidera och Smärta

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Många frågor har kommit in den senaste tiden och fler svar läggs inom kort.

Nytt skov

”Hej jag va inlagd och fick högdos kortison för ett misstänkt skov för ca en månad sen men varken magnetkamera på hjärnan eller ryggmärgen visade nå nytt hur kommer de sig? jag är helt säker på det va ett skov för det va nya symtom och dom har delvis gått tillbaka nu. Kan tillägga jag va långvarigt förkyld som jag tror utlöste skovet Med vänlig hälsning.”

Svar: Jag skulle tro att kortisonkuren knäckte inflammationen innan den hann ge upphov till en så stor svullnad, alternativt nytt plack, så att inget syns på en MR-bild.

SPMS

”Hej, fick min ms-diagnos efter flera års bekymmer med domningar, huvudvärk, synproblem, smärtor, fatigue och sedan mycket gångsvårigheter.. Fick först Rebif under ett år. Får nu Gilenya sedan 5 år. Förändringar som visats på MR har gått tillbaka lite. Inga nya förändringar. Men mina gångsvårigheter och andra symtom har inte gått tillbaka. Hur länge kan man få tillgång till behandling? Är det chans att sjukdomen stannar i sitt förlopp? Eller är det livslång behandling? Vågar jag sluta med medicin? Min dr menar att min sjukdom nog övergått i SPMS. Vänligen”

Svar: De skador du hunnit ådra dig skapar nu förutsättningar för en successiv försämring. De drivs inte primärt av inflammation, detta kallar vi sekundär progressiv fas. Det är flera faktorer som avgör när man törs avsluta medicineringen, tex ålder, hur länge man haft sjukdomen, om man progredierar trots normal MR och hur aggressiv den varit.
Du ska inte helt själv avsluta behandlingen utan du ska ha en kontinuerlig dialog med din neurolog.

Massage

”Kan Massage hjälper till någon som har Ms eller inte ???? Kan man bli värre vad man måste göra jag har super ont i ryggen Tack”

Svar: Massage är sannolikt helt av godo. Kiropraktorer kan ibland vara av hjälp, men de ska inte manipulera i nackkotpelaren.

Tecfidera

”Ska börja äta morgon tablett Tecfidera . Är ingen frukost människa. Min fråga är hur många timmar behöver det vara mellan de två tabletterna?”

Svar: Mellan tumme och pekfinger, 10-14 timmar…

Smärta

”Hej! Jag har alltid haft fruktansvärt ont någonstans. Det började med huvudet och sedan har det blivit ryggen och nu sen jag började med min behandling har jag fått fruktansvärt ont från ljumsken och upp till revbenen på vänster sida. Har haft så ungefär i ett år. Har sökt vård flera gånger men dom säger att det inte är något och att ms inte gör ont. Men vissa dagar kommer jag inte ens upp ur sängen för att jag har så ont. Är det verkligen sant att ms inte gör ont? Eller har min trecfidera behandling gett mig biverkningar på något sätt som läkarna missar? Jag vet att något är fel men får inget stöd och lever i rädsla hela tiden. Mvh/ julia”

Svar: MS kan absolut bidra till ett smärttillstånd, detta ofta korrelerat med om man har stora besvär med spasticitet. Neuropatisk smärta (nervsmärta) kan också uppkomma. Jag brukar försöka behandla dessa smärtor med gabapentin och amitryptilin. Ibland kan det vara av värde att byta terapi för att se om det kan bli bättre.

Beskuret foto av Klaus Pichler.

Svar om Ocrevus, långvariga pseudoskov, Tecfidera-flush & symptom

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Ocrevus

”Hur ser ni som förskriver Mabthera kring införandet av Ocrevus och dess prissättning?

Kan det komma att begränsa omfattningen av förskrivningen till nydiagnosterade och/eller förändra medicineringen för de som redan går på Mabthera?

Är lite orolig att jag ska tvingas byta till något sämre av kostnadsskäl…
Vänligen,
Erik”

Svar: Hej! Ocrevus (ocreluzimab) är snarlikt Mabthera (rituximab), i dagsläget vet vi inte hur införandet av Ocrevus kommer att förändra förskrivningen av Mabthera. Eftersom Ocrevus är så snarlikt Mabthera så bedömer jag att det också kommer att vara ett mycket bra MS-läkemedel! De patienter som redan står på Mabthera kommer att fortsätta med Mabthera.

Långvariga Pseudoskov

”Hej Albert!
För 7 år sedan fick jag mitt debutskov som då uppenbarade sig i en kraftig synnervsinflammation. Tyvärr tog min dåvarande ögonläkare mig inte på allvar och lät mig ”självläka” mellan 16-22 års ålder, då hon ej visste vad det var. Under denna period hade jag även kraftig yrsel. Förra året visade det sig att jag hade skovvis förlöpande MS och mina symptom sedan tidigare har blivit permanenta.

Idag har jag svårt att hålla koll på mina skov och förstår inte riktigt när jag har dem… Oftast mår jag dåligt under en period på 6 månader med samma gamla symptom (synbortfall och yrsel).
Vad jag har läst kallar man detta för pseudonskov men kan dem verkligen hålla i så länge?

Den ena dagen kan jag vara helt sängliggande och den andra dagen har jag måttliga symptom. Efter ca 6 månader är jag istället helt symptomfri och känner mig nästan frisk! Sedan börjar hela visan om igen…
Kan det vara så enkelt att det är andra besvär som spökar, möjligtvis psykiska? T.e.x. stress, utmattning o.s.v.?

Detta har varit ett problem för mig sedan tidig tonårstid. Det är svårt att särskilja besvären när dem ger mig samma symptom!
MVH Linda”

Svar: Hej! Det låter underligt med så långa ”skov”. Naturligtvis kan andra psykiska orsaker spela stor roll i hur du upplever din MS.
Jag tycker du ska prata med din läkare för att göra en utvidgad utredning, exv en ny lumbalpunktion för att se om du har inflammation i CNS (man bör kontrollera celltal, NFL och CXCL13). Om dessa labvärden är förhöjda så har du en låggradig, kontinuerlig inflammation och då bör du erbjudas kraftfullare bromsmedicinering.

Tecfidera-flush

”Hej!
Jag äter Tecfidera och har gjort det i c:a 6 månader och äter den alltid med mat för att lindra biverkningar. Jag får ibland flush som biverkning 3-4 timmar efter intag. Det kan komma flush flera dagar i rad och sen kan det gå 1 vecka utan att jag känner nåt och så håller det på så.

Vänjer sig inte kroppen nån gång?
Mvh Lis”

Svar: Hej! Tyvärr så har jag ett fåtal patienter som aldrig vänjer sig vid Tecfidera utan man måste byta terapi. Tag upp ditt problem med din läkare så kan ni komma överens om en lämplig terapi.

Symptom

”Hej!
Jag besökte under året 2015 VC för mina märkliga symtom som jag hade haft i ett tag under olika perioder. Symtomerna var bland annat domningar i ben, händer, rygg och hela höger sida av kroppen ända upp till ansiktet. Även brinnande och svidande känsla i händer, svårt med balans (snubblar till ofta, ena benet liksom känns inte utan bara viker sig typ), bröstsmärtor (känns som att ett band sitter väldigt åtsittande på kroppen så jag får känslan av att inte kunna andas). Läkaren på vc ville skicka vidare mig till neurolog och efter en tid så skulle jag få kallelse och under denna tid åkte jag utomlands och har sett denna kallelse (först) nu år 2016.
Frågan är alltså, bör jag fortfarande besöka neurolog även fast symtomen inte kommer lika ofta och vissa försvunnit?

Med vänlig hälsning,
21 årig tjej.”

Svar: Hej! Symptomen du beskriver kan vara förenligt med MS. Det viktigaste är att du får genomgå en MR (magnetkamera) av hjärnan. Detta kan din distriktsläkare beställa. Om du har en tid till neurolog, så tycker jag du ska ta den!

Beskuret foto av The B’s.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.