Blodstamcellstransplantation

  • Författare
    Inlägg
  • #6596

    Hej!
    Jag undrar om det är någon här som gått igenom behandlingen som rubriken lyder, blodstamcellstransplantation som kan dela med sig lite?

  • #6597

    Sök på Stamcell, så hittar du flera bra historier.

  • #6598
  • #6599

    Tack så mycket för länken! Jag är ny här och har inte riktigt hunnit kolla igenom denna hemsida..

  • #6653

    hej Nala

    ska du genomgå behandlingen ?
    om ja vart ?
    vilka problem du har med din Ms samt hur länge du har haft det.
    mvh

    • #6654

      Hej!
      Jag ska genomgå den i Uppsala och jag har haft diagnos sen oktober men haft besvär sedan augusti/september.. dock har symptomen inte varit så jobbiga som de är nu. Jag mår illa, är trött som bara den, synen är rubbad så jag ser dubbelt, dålig balans, domningar i händer och huvud, konstig känsla i munnen som jag ej kan beskriva, dåligt minne.

      Detta är det jag kommer på nu som märks av för mig..

  • #6670

    hej Nala
    det är aldrig kul med sjukdom inte alls när man för MS diagnosen.
    jag vet inte hur gammal är du, men vad jag kan förstå att du har fått din diagnos nyligen
    jag är jätteglad att du har fått denna möjlighet direkt.
    har du fått tid hos hematologen? vet du när det är tänkt göra behandlingen?
    jag fick min diagnos för 2,5 ¨år sen och under tiden har fått en del funktionsnedsättningar
    efter påtryckning mot läkaren skickades jag till slut till KS som efter ett viss undersökning beslutade denna behandling men dessvärre har avstannat hos hematologen som är första steget innan behandlingen

    • #6672

      I slutet av denna månad ska allt börja är det tänkt.. ska på möte på onsdag för att få all information och kort efyer det ska jag som sagt påbörja allt.
      Jag är bara 25 så har ju i princip hela livet kvar att leva med denna hemska sjukdom..

      Usch vad tråkigt att höra att allt stannar av lite när det äntligen ska dra igång! Och att du hunni få nedsättningar.. får man fråga vilka nedsättningar du hunnit utveckla?
      Tråkigt nog så har jag rätt dålig känsla om andra sjukhus än just akademiska. Har du inte möjlighet att byta dit och prata med överläkaren där? Han är supertrevlig och känns seriös!

    • #7278

      Hej Nala,
      Hade varit jätteintressant att höra hur det går för dig 🙂

  • #6690

    hej Nala

    ibland man känner sig maktlös, efter flera omgångar fick jag kontakt med koordinator i Huddinge, det visade sig att det finns inget planerat, jag fick förklara min situation för henne o få henne förstå allvaret. det gav resultat efter min påtryckning och fick en tid den 13dec. problemet med detta är jag kommer inte få behandlingen fören mitten av Jan eller början av feb.
    fast jag har försökt få läkaren förstå min station sen augusti.

    mina problem idag
    suddig syn höger öga,dubbelseende med vänstra
    balans problem
    funktionsnedsättning vänster hand och lite höger hand som blir bara värre
    funktionsnedsättning vänster ben.
    kalt o värmt känsla i bägge benen
    spasmer o överkänslighet i benen
    Fatig ( trötthet)
    problem med blåsan
    lätt stressad
    ibland har svårt med tal och munnen vid mat intag

    dessa har gått så snabbt bara på 2,5 år från en hel frisk maniska o jag är bara 41 nu,med familj o barn som gör saken svårare att acceptera

    hur gick det med din tid i onsdag kan du berätta om det för mig lite gran.
    vi för hålla kontakten under dessa tider som en extra stödd o information utbyte.

    sköt om dig

    • #6694

      Verkligen hemskt att veta att du haft det så jobbigt med att få den hjälp du behöver! Nu är det ju typiskt att det blir så utdraget för vi snabbt hinner in i allt med julen..

      Oj allt detta på så kort tid då förstår jag verkligen vilken tur jag haft som får hjälp så fort! Jag har ju själv en son som snart blir 1 och jag har extra svårt att acceptera detta eftersom mitt liv i princip börjat med familj..

      Mitt möte gick bra. Det var mest bara att gå igenom behandlingen på blodmottagningen och planera in datum. Jag påbörjar behandlingen nästa fredag istället för denna. Behöver frysa lite fler ägg innan för att vara på säkra sidan, hoppas dock jag kommer fungera som jag ska och kan utan läkarhjälp ge min son ett syskon.

      Absolut tycker jag vi ska det! Ska ge så mycket information kroppen kommer tillåta mig sen. Kommer säkert må riktigt dåligt..

  • #6725

    önskar dig Nala lycka till med behandlingen ,hoppas det ska ge dig ett bra resultat.
    vad jag har läst o hört det är en tuff behandling men det är värt ett försök .
    håll modet högt för din egen bästa och din familj.
    vi hörs som sagt om man har något ork i kroppen o hjärnan.
    mvh

  • #7260

    Fungerar operationen bara vid RRMS?

    • #7279

      Det får du nästan fråga din läkare för jag har ingen aning om denna behandling är effektiv på annan form av ms eller om det erbjuds..

  • #7281

    Hej Nala
    Hoppas allt väl med dig , vi pratads för två månad sen , jag undrar om du har utfört din behandling ?
    Jag kämpar fortfarande mot en seg o utdragen system 🙁

    • #7283

      Heej!
      Ja juste, tiden har flugit iväg trots att det gått väldigt segt haha. Jag kom hem från behandlingen för snart en vecka sen efter att ha varit inlagd i tre veckor. Vad surt att du fortfarande kämpar 😕 Hur mår du annars?

  • #7318

    hej
    vad jag är glad för din skull att allt har gått bra och i tid, jag kan inte påstå att jag mår bra ,jag har utvecklat funktionsnedsättning i min vänstra hand och början på högra hand 🙁
    jag har jagat och jagat för varje steg i flera månader , de har utsatt mig för väldigt dåligt negativ stress under långt tid och fått mig må dåligt , jag har hamnat på deras skit list efter mina samtal tills idag jag fick en datum den 18/02 alltså om ca 3v, fortfarande lång väntan, ca 4 månader efter remicen.
    glad för det men väldigt förbannad o arg att de har skitit i mig total och fått mig utveckla ännu mer problem i kroppen som i värsta fall kommer inte denna behandling nåt betydelse längre för mig 🙁

    var det tuff behandling, hur mår du idag , berätta om du orkar och vill dela med dig med mig
    tack

    mvh

    • #7325

      Men usch det var inte alls kul att det har varit så pass illa 😳 att de låter det gå så lång tid när de förmodligen är väl medvetna om att det är bäst att påbörja så fort man kan.. om du fått jaga och jaga utan respons så borde det väl gå att överklaga eller liknande?

      Jag mår relativt bra nu efter men det är jobbigt då jag kommer vara infektionskänslig flera månader och måste undvika folkmassor osv. Jag hade räknat med att det skulle vara ännu tuffare med behandlingen.. det tuffaste var att vara hemifrån och borta från min familj (min son fick svinkoppor mitt i allt så han och sambon skulle undvika besök innan han blev frisk). Det var däremot jobbigt för under en tid klarade jag knappt av att äta och drack väldigt dåligt. Hade ingen aptit och ville mest bara sova. Hade även hemska mardrömmar någon vecka så hade svårt att sova samt att jag var så kissnödig efter all dropp. Sköra slemhinnor var också rätt jobbigt. Illamående till och från men det fick jag läkemedel mot. Det är detta jag kommer att tänka på nu spontant som jag upplevde som jobbigast.

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.