Blodstamcellstransplantation

  • Författare
    Inlägg
  • #6596

    Hej!
    Jag undrar om det är någon här som gått igenom behandlingen som rubriken lyder, blodstamcellstransplantation som kan dela med sig lite?

  • #6597

    Sök på Stamcell, så hittar du flera bra historier.

  • #6598
  • #6599

    Tack så mycket för länken! Jag är ny här och har inte riktigt hunnit kolla igenom denna hemsida..

  • #6653

    hej Nala

    ska du genomgå behandlingen ?
    om ja vart ?
    vilka problem du har med din Ms samt hur länge du har haft det.
    mvh

    • #6654

      Hej!
      Jag ska genomgå den i Uppsala och jag har haft diagnos sen oktober men haft besvär sedan augusti/september.. dock har symptomen inte varit så jobbiga som de är nu. Jag mår illa, är trött som bara den, synen är rubbad så jag ser dubbelt, dålig balans, domningar i händer och huvud, konstig känsla i munnen som jag ej kan beskriva, dåligt minne.

      Detta är det jag kommer på nu som märks av för mig..

  • #6670

    hej Nala
    det är aldrig kul med sjukdom inte alls när man för MS diagnosen.
    jag vet inte hur gammal är du, men vad jag kan förstå att du har fått din diagnos nyligen
    jag är jätteglad att du har fått denna möjlighet direkt.
    har du fått tid hos hematologen? vet du när det är tänkt göra behandlingen?
    jag fick min diagnos för 2,5 ¨år sen och under tiden har fått en del funktionsnedsättningar
    efter påtryckning mot läkaren skickades jag till slut till KS som efter ett viss undersökning beslutade denna behandling men dessvärre har avstannat hos hematologen som är första steget innan behandlingen

    • #6672

      I slutet av denna månad ska allt börja är det tänkt.. ska på möte på onsdag för att få all information och kort efyer det ska jag som sagt påbörja allt.
      Jag är bara 25 så har ju i princip hela livet kvar att leva med denna hemska sjukdom..

      Usch vad tråkigt att höra att allt stannar av lite när det äntligen ska dra igång! Och att du hunni få nedsättningar.. får man fråga vilka nedsättningar du hunnit utveckla?
      Tråkigt nog så har jag rätt dålig känsla om andra sjukhus än just akademiska. Har du inte möjlighet att byta dit och prata med överläkaren där? Han är supertrevlig och känns seriös!

    • #7278

      Hej Nala,
      Hade varit jätteintressant att höra hur det går för dig 🙂

  • #6690

    hej Nala

    ibland man känner sig maktlös, efter flera omgångar fick jag kontakt med koordinator i Huddinge, det visade sig att det finns inget planerat, jag fick förklara min situation för henne o få henne förstå allvaret. det gav resultat efter min påtryckning och fick en tid den 13dec. problemet med detta är jag kommer inte få behandlingen fören mitten av Jan eller början av feb.
    fast jag har försökt få läkaren förstå min station sen augusti.

    mina problem idag
    suddig syn höger öga,dubbelseende med vänstra
    balans problem
    funktionsnedsättning vänster hand och lite höger hand som blir bara värre
    funktionsnedsättning vänster ben.
    kalt o värmt känsla i bägge benen
    spasmer o överkänslighet i benen
    Fatig ( trötthet)
    problem med blåsan
    lätt stressad
    ibland har svårt med tal och munnen vid mat intag

    dessa har gått så snabbt bara på 2,5 år från en hel frisk maniska o jag är bara 41 nu,med familj o barn som gör saken svårare att acceptera

    hur gick det med din tid i onsdag kan du berätta om det för mig lite gran.
    vi för hålla kontakten under dessa tider som en extra stödd o information utbyte.

    sköt om dig

    • #6694

      Verkligen hemskt att veta att du haft det så jobbigt med att få den hjälp du behöver! Nu är det ju typiskt att det blir så utdraget för vi snabbt hinner in i allt med julen..

      Oj allt detta på så kort tid då förstår jag verkligen vilken tur jag haft som får hjälp så fort! Jag har ju själv en son som snart blir 1 och jag har extra svårt att acceptera detta eftersom mitt liv i princip börjat med familj..

      Mitt möte gick bra. Det var mest bara att gå igenom behandlingen på blodmottagningen och planera in datum. Jag påbörjar behandlingen nästa fredag istället för denna. Behöver frysa lite fler ägg innan för att vara på säkra sidan, hoppas dock jag kommer fungera som jag ska och kan utan läkarhjälp ge min son ett syskon.

      Absolut tycker jag vi ska det! Ska ge så mycket information kroppen kommer tillåta mig sen. Kommer säkert må riktigt dåligt..

  • #6725

    önskar dig Nala lycka till med behandlingen ,hoppas det ska ge dig ett bra resultat.
    vad jag har läst o hört det är en tuff behandling men det är värt ett försök .
    håll modet högt för din egen bästa och din familj.
    vi hörs som sagt om man har något ork i kroppen o hjärnan.
    mvh

  • #7260

    Fungerar operationen bara vid RRMS?

    • #7279

      Det får du nästan fråga din läkare för jag har ingen aning om denna behandling är effektiv på annan form av ms eller om det erbjuds..

  • #7281

    Hej Nala
    Hoppas allt väl med dig , vi pratads för två månad sen , jag undrar om du har utfört din behandling ?
    Jag kämpar fortfarande mot en seg o utdragen system 🙁

    • #7283

      Heej!
      Ja juste, tiden har flugit iväg trots att det gått väldigt segt haha. Jag kom hem från behandlingen för snart en vecka sen efter att ha varit inlagd i tre veckor. Vad surt att du fortfarande kämpar 😕 Hur mår du annars?

  • #7318

    hej
    vad jag är glad för din skull att allt har gått bra och i tid, jag kan inte påstå att jag mår bra ,jag har utvecklat funktionsnedsättning i min vänstra hand och början på högra hand 🙁
    jag har jagat och jagat för varje steg i flera månader , de har utsatt mig för väldigt dåligt negativ stress under långt tid och fått mig må dåligt , jag har hamnat på deras skit list efter mina samtal tills idag jag fick en datum den 18/02 alltså om ca 3v, fortfarande lång väntan, ca 4 månader efter remicen.
    glad för det men väldigt förbannad o arg att de har skitit i mig total och fått mig utveckla ännu mer problem i kroppen som i värsta fall kommer inte denna behandling nåt betydelse längre för mig 🙁

    var det tuff behandling, hur mår du idag , berätta om du orkar och vill dela med dig med mig
    tack

    mvh

    • #7325

      Men usch det var inte alls kul att det har varit så pass illa 😳 att de låter det gå så lång tid när de förmodligen är väl medvetna om att det är bäst att påbörja så fort man kan.. om du fått jaga och jaga utan respons så borde det väl gå att överklaga eller liknande?

      Jag mår relativt bra nu efter men det är jobbigt då jag kommer vara infektionskänslig flera månader och måste undvika folkmassor osv. Jag hade räknat med att det skulle vara ännu tuffare med behandlingen.. det tuffaste var att vara hemifrån och borta från min familj (min son fick svinkoppor mitt i allt så han och sambon skulle undvika besök innan han blev frisk). Det var däremot jobbigt för under en tid klarade jag knappt av att äta och drack väldigt dåligt. Hade ingen aptit och ville mest bara sova. Hade även hemska mardrömmar någon vecka så hade svårt att sova samt att jag var så kissnödig efter all dropp. Sköra slemhinnor var också rätt jobbigt. Illamående till och från men det fick jag läkemedel mot. Det är detta jag kommer att tänka på nu spontant som jag upplevde som jobbigast.

    • #7435

      Jag tänkte höra hur har det gått för dig @kami läste att du haft tid 18/2 ang stamcellstransplation vill du dela med dig?

  • #7542

    hej
    Nala nu kom jag hem , undrar hur du har hanterat hemma och ute med att träffa folk och mat och allt annat som ska tänkas efter behandlingen

    Mire jag kom hem igår ,om du undrar om behandlingen hjälpt sjukdomen det är väldigt tidigt ,om du har andra frågor jag ska försöka svara dig när jag kan

    mvh

    • #7543

      Hej!
      Hoppas allt har gått bra! Kändes det tufft eller var det hanterbart? Jag har levt som vanligt i princip men varit noggrannare med hygien, undvika folkmassor och centrum, undvikit djur, har utgått mycket från pappret jag fick med mig hem från utskrivningen. Utomhus har det inte varit någon fara men har ändå undvikit att gå nära folk som hostar. Folk har jag träffat så länge ingen visat tecken på sjukdom. Gällande maten har jag varit noga med att den är genom arm och ätit när den varit nytillagad.

  • #7546

    hej
    jag mår relativ bra ,kom hem i tisdags efter ca 4 veckor, behandlingen gick inte så bra i början där efter första cytostatika de såg konstigheter på min hjärta som gjorde att de fick avbryta behandlingen, i två dagar väntan vad som händer utsättes jag för mycket stress där kanske jag var tvungen vilja mellan fortsatt behandling med risk av hjärtstopp eller stora problem med hjärta eller avstå behandlingen ..
    men som tur var en bi effekt av behandlingen, det var en tuff behandling men nu är det över och jag ser möjligheter .
    tack för din svar o vi får hålla kontakten för att se hur det har påverkat vår MS
    mvh

  • #7571

    Om man har utvecklat funktionsnedsättning kommer den gå tillbaka efter operationen?
    @kami Uppdatera gärna när du ser förändringar och hur du mår. Så bra att du kämpat och fått den chansen hoppas att den hjälper!

    @nala hur mår du idag? Ser du några förändringar efter operationen?

    • #7573

      Jag mår bra idag. Jag har nästan glömt att jag har ms.. Det enda jag känner av lite är ena handen, det känns som att den somnat och man skakat liv i den men det är inte alls så det påverkar mig som förut. Jag hoppas det ser bra ut på nästa MR röntgen också.

    • #7574

      Så roligt att höra hoppas verkligen att MR ser bra ut, måste man uppfylla några krav för att genomgå stamcellstransplantation?

    • #7575

      Jag tror det finns vissa kriterier men vet ej vilka.. Vilken form av ms man har kan spela roll om jag ej minns fel.

  • #7577

    hej
    Mire : när fick du din diagnos och viken typ av Ms de har diagnostiserat.
    vilken typ av funktion nedsättningar har du utvecklat, gick det snabb eller tog långt tid med dina funktionsnedsättning
    vilken behandling har du idag

    Nala: undrar om nån i familjen varit förkyld,feber eller sånt som kan smitta , hur har du hanterat den?

    MVH

    • #7578

      Om min sambo känner att något kan vara på gång säger han till och blir han och/eller sonen sjuk särar vi på oss och sover på olika platser. Såvida inte någon närstående jag kan sova hos är sjuk. Vi har inte behövt göra så än tack och lov.

      På tal om det så för 2-3 veckor sen vaknade jag upp och hade halsont så fick såklart panik och tog tempen men ingen feber. Ringde in på det nummer jag fick dit jag skulle ringa om något händer och de sa att kroppen kan klara det själv men att jag skulle ringa in igen om jag fick feber. Tack och lov så kom ingen feber men du kanske kan ana vilken panik jag hade..

    • #7587

      @kami Min diagnos fick augusti 2018, men har haft MS ca 14 månader enligt mig. Har fått Mabthera som behandling, vilken typ av MS har jag inte fått nån information om. Har problem med ett ben, den är svag och det känns jobbigt och gör ont att gå, har dålig balans och är trött. Tänker om jag hade kunnat få göra stamcellstransplation ..

    • #7590

      @mire Hittade detta på Neuros hemsida (fanns även liknande artiklar hos lakemedelsvarlden.se och neurologiisverige.se) om vilka som fått chansen än så länge: ”Målgruppen för behandlingen har hittills varit patienter med aggressiv ms, som prövat mer kraftfull bromsmedicin utan tillfredställande resultat. Enligt Burman har de flesta varit yngre personer, som inte haft sjukdomen så länge, men som har ett ogynnsamt förlopp med sjukdomsaktivitet trots bromsbehandling. De nya forskningsrönen stöder nu en mer spridd användning, där även patienter som inte svara bra på vanlig bromsbehandling kan komma ifråga för blodstamcellstransplantation.”

      Hela artikeln här: https://neuro.se/artiklar/diagnos/effektiv-behandling-med-blodstamcellstransplantation-mot-ms/

  • #7583

    hej
    Nala: tack för svart , jag kom på en annan fråga 😉
    jag undrar om ni sökte närståendepennig hos försäkringskassa ? om ja hur långt tid tog det för svar och hur länge godkändes
    tacksam för svaret
    mvh

    • #7584

      Hoppas mina svar inte blir för virriga 😅

      Angående närståendepenning så sökte vi inte, hade inte ens hört talas om det tidigare.. Enligt vad jag läste så är/var jag inte så sjuk, jag kan/har kunnat ta hand om mig själv.

  • #7598

    hej
    Nala: tack för att du svarar mina frågor 🙂

    jag har en fråga angående blodprover.

    när man skulle bli hemskickad var det viktigt att några värde var stabila eller ökade i 2dagar.

    den 12e den dag jag fick åka hem hade
    B–Leukocyter 1,4 x10(9)/L
    B–Neutrofila granulocyter 0,5 x10(9)/L

    det som jag undrar hur snabbt har du kommit inom referensintervallen
    den 18e efter bara 6dagar
    B–Leukocyter 4.8 10(9)/L referens 3,5-8,8
    B–Neutrofila granulocyter 3.0 10(9)/L referens 1,6-5,9

    jag vet inte om detta är onormalt eller inte, hur var det för dig

    Mvh

    • #7599

      Oj det minns jag inte.. Jag fattade inte så mycket med allt det utan lyssnade mest bara efter det jag ville höra och det var att det ser bra ut och de är nöjda. Minns att jag bara behövde ta 2 blodprov när jag kommit hem sen såg det bra ut..
      På måndag ska jag lämna blod igen inför mitt återbesök som är 12 april 😊

  • #8097

    @kami hur mår du idag? Känner du nån förbättring?

  • #8102

    hej
    Nala : nu har det gått ca 4 månader sen din behandlingen, jag undrar om du har fått träffa din neurolog och gjort MR? har du börjat med vaccinationer? är du fri att leva som för eller ska du hålla dig borta från visa saker ?
    hur har det gått för dig hittills ?

    Mire: hej jag vet att du är bekymrad över din situation och vill få så mycket info om detta behandlingen som jag gjorde innan jag själv fick behandlingen , det är mycket psykologi som påverkar oss, jag har inte gjort MR än, det som kanske jag känner blivit bättre är lite gran styrkan i min vänstra ben samt min balans , som sagt det är väldigt tidigt att säga nåt om förbättringar eller stopp av försämringar , för mig det viktigaste var stoppa mera försämringar och säkra min barns framtid, om det blir förbättringar under tiden det är ett plus som ge mer glädje i livet.
    vart bor du? om sthlm viken sjukhus ?
    har du tagit diskussionen om denna behandling med din läkare?

  • #8107

    Jag förstår men det är mest oro som du säger jag vet inte riktigt vad jag ska göra och det känns så jobbigt.
    Fick min andra Mabthera dos, men det känns inte den hjälper, får domningar på andra ställen och känner mig extremt trött.
    Jag ska göra en till MR och om en månad ska jag ha möte med min neurolog där vi ska diskutera just stamcellstransplantation som nästa alternativ.
    Ja jag håller med, viktigaste är att inte fortsätta att bli sämre och förbättringar är bara ett bonus, men självklart hade viljat bli bättre i mitt ben och inte vara så trött..
    Jag bor i Skåne

    • #8108

      Hej,
      MR och vaccination har jag inte gjort ännu. Det ska börjas när det gått ca 6 månader. Jag är fri att leva som innan fast med sunt förnuft. Jag ska ju fortfarande undvika att utsätta mig för smittor som är värre än tex en förkylning. Just lite hosta och rinnig näsa säger de att min kropp ska kunna klara av men får jag feber ska jag kontakta läkaren. Det har gått jätte bra faktiskt och jag mår bra. Hoppas det håller sig såhär.

    • #8110

      Hej Nala,
      Jag fick igår beskedet från läkaren ( ackis). Att jag är kandidat för att få stamcellstransplantation. Mitt huvud snurrar av alla funderingar. Gjorde du all behandling i Uppsala, hur upplevde du vården? Hur lång tid tog hela fin process, från att du sa ”vi kör” tills du var utskriven från sjukhus? Förstod jag dig rätt att du frös in ägg också? 🙂

    • #8111

      Hej
      Vad kul att höra 😀 det är mycket som går i huvudet inför detta.. Jag gjorde allt i Uppsala och var så nöjd med vården jag fick. Sköterskorna och läkarna var fantastiska! Ja jag valde att frysa in ägg för att vara på säkra sidan eftersom behandlingen innefattar cellgift.. Jag tror det tog ca 3 månader från beslut till hemgång.. Det hade gått mycket fortare om jag inte frös ägg och där behövde jag genomgå 2 behandlingar för att uppnå ett bra resultat. Ska du genomgå detta och isf har du beslut om när ni kan köra igång?

    • #8113

      Tack för ditt fina svar! Ja, jag är lyckligt lottad att få min behandling här i uppsala. Har också bara bra erfarenheter. 😊 Ja, jag tänkte nog frysa in ägg för att vara på säkra sidan. Jag är 25 utan barn men jag och min sambo har pratat om barn i några år och skulle nog blivit av inom en snar framtid om sjukdomen hade varit inom kontroll. Så vågar inte chansa. Jag bad om en månads betänketid och har en telefontid med läkaren i juni. Hur snart efter det som allt drar igång vet jag inte. Såna här saker kommer ju aldrig när det passar bra i livet och jag vet inte alls hur det ska lösa sig med jobbet om jag försvinner bort i 3-6månader (får inte jobba de första 3 månaderna enligt min läkare). Var jobbet/ekonomi ett bekymmer för dig? Läkaren skällde lite på mig om att jag måste börja prioritera hälsan och sluta negligera mina symptom. Har väldigt lätt för att bara köra på annars. Så jobbet borde väl komma i andra hand men det är svårt att bara släppa allt…

    • #8119

      Åh då är vi i samma ålder 🙂 jag har ju turen att redan ha ett barn men vi vill ju ge honom ett syskon. Och det är ju lite dumt att chansa, hellre några ägg på frysning än att inte få något barn alls så det är klokt att göra det! Du måste prioritera din hälsa och jobbet borde förstå. För mig gick det bra och de på jobbet förstod. Men det var tufft att leva lite avskärmat i tre månader..

      Ekonomin löste sig faktiskt. Jag fick ut pengar på min försäkring och sen fick jag något extra för lång sjukskrivning. Var sjukskriven i 6 månader för mina symptom i början ställde till det på jobbet. Har du så du kan få ersättning för diagnos på din försäkring eller har du redan plockat ut det?

    • #8120

      Så mysigt med barn 🧡. Ja, hälsan borde komma först. Jag har lite svårt att acceptera det bara. Jag gick min diagnos 2016, försökte få ut något på min försäkring då men den täckte tyvärr inte ”medicinsk invaliditet” pga sjukdom, bara pga olycksfall och fysiska skador. Så det sket sig, fick inte ut någonting 😔. Jag har precis avslutat min 5,5åriga utbildning och arbetat 2 månader på min arbetsplats (fast anställning, 75%) så det kommer rätt olägligt för deras skull eftersom sommaren är svårast att bemanna pga semestrar osv. Har inte pratat med min chef än dock. På något vis löser det väl sig om jag väljer att göra behandlingen. Det känns ju som en ”ny chans till livet” som många av er som genomgått behandlingen vittnar om. Men jag är skitskraj för hur jag kommer må och alla risker. Ffa Eftersom jag inte upplever mina problem idag som så besvärande för min vardag. Behandlingen för mig blir snarare ”förebyggande” för att vi inte får kontroll på skoven med mabthera och risken är att jag får svårare skov med mer bestående men än de jag fått hitills.

  • #8121

    Oj ja då förstår jag att det är olägligt 😱 och när du precis blivit klar med utbildning. Det var konstigt att försäkringen inte täckte det. Jag fick ju endast för diagnos och inget med invaliditet. Har ju tack och lov inte utvecklat någon funktionsnedsättning. Hann bara få skovet vid min sjukdomsdebut så fick behandling fort så hoppas detta är lite av ett bot.. Det kommer nog gå jätte bra! Jag hade räknat med att det skulle vara jätte mycket tuffare än vad det egentligen var men det är ju individuellt. Där och då är det tufft men såhär i efterhand känns det skönt att ha det gjort. Tänk igenom noga om det känns bra för dig, tänker med risker och så och vad du vinner på det. Det är jobbigt där och då men i långa loppet är det bara en kort tid i livet🌺

  • #8122

    Tack igen för dina fina och uppmuntrande ord! Det lutar åt att jag ska genomföra behandlingen ändå. I det långa loppet kommer jag nog ångra mig mer om jag inte gör det. Tack för stödet, hoppas du får fortsätta må bra utan återfall. 🙂

    • #8123

      Vad kul att höra att jag kunde uppmuntra dig 😀 som du säger det är större risk att du ångrar dig om du inte tar denna möjlighet nu. Och tack så mycket, hoppas att det kommer gå bra för dig också 🙂

  • #8124

    Finns det några större nackdelar med behandlingen?
    Hur lång tid stannar man på sjukhuset?

    • #8125

      Nackdelar är väl om något sker, tex någon besökare drar med sig någon smitta när immunförsvaret är på noll.. Kan säkert finnas mer men jag tycker fördelarna väger upp, klart det finns risker men så är det med allt. Hur länge man stannar är individuellt och beror på hur snabbt ens värden ser bra ut. Men ca 2-3 veckor skulle jag tro.

  • #8127

    Ja jag håller med dig, jag har möte med min neurolog om en månad sen efter kommer bli skickat vidare och hoppas att jag uppfyller krav för att få den behandlingen

  • #8344

    Hej @nala hoppas att du mår bra, jag har en liten fråga till dig, har du haft någon medicin innan du har fått göra stamcellstransplantation? Jag har möte med min neurolog, första MR efter första Mabthera behandlingen visade ett nytt prick och nu efter andra ingenting nytt, så läkaren kommer säkert inte låta mig göra stamcellsbehandlingen undrar hur det var hos dig jag mår verkligen inte bra känner mig som en 80åring fast är bara 26 känner mig inte trygg med Mabthera kanske oroar mig för mycket.. vet nt..

    • #8348

      Hej,
      Jag fick aldrig någon annan broms innan stamcellstransplantationen. Det eftersom min läkare erbjöd detta om jag ville så jag tänkte att lika bra att göra det när det ges som alternativ. Varför tror du att du inte kommer få göra den nu, bara för ingen utveckling av plack? Jag hoppas verkligen du får göra denna behandling så du med tur får känna som att du är i den ålder vi är, vi båda har ju hela livet framför oss 😥

  • #8534

    Hej! Jag är idag 24år .Jag fick diagnosen våren 2016. Tydligen hade det rekommenderats att jag genomgår blodstamcellstransplantation. Iochmed att den behandlingen skulle då ske under vintern samma år så fick jag ta bromsmedicin i form av Mabthera. Tysabri kom på tal men hade jag valt det så hade jag kunnat göra behandlingen..

    Bromsmedicinen hjälpte en del enligt MRbilderna.

    Jag fick cytostatika under vintern i 5 dagar. Sen återfick jag mina stamceller och 15dar efter så skrevs jag ut.

    Gick behandlingen bra? Ja, jag tappade aptiten lite under de sista 2dagarna med cytostatika. Annars kände jag allmän trötthet.

    Detta pågick i Uppsala hos hematologen.

    De årliga kontroller jag haft har inte visat någon förändring i hjärnan vilket även är målet

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.