Feldiagnosticerad

Visar 20 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #14435

      Mina tankar och erfarenheter.

      Jag fick min MS-diagnos 2012 efter att ha varit sjuk i många år. Efter några år ändrades den till “sekundär progressiv”.

      Läkarna tyckte inte att det fanns några tvivel och menade att det tydligt var MS.

      Jag var ju naturligtvis i chock den första tiden.

      Behandling påbörjades.

      Men snart började jag mer och mer ifrågasätta diagnosen. Människokroppen är INTE så korkad att den attackerar sig själv!

      Jag drog mig till minnes att jag efter en resa till Polen tidigt 90-tal, kom tillbaka till Sverige med en fästing på armen med tillhörande “bullseye märke” som indikerar att fästingen var packad med farliga bakterier, som den gärna delade med sig av till värddjuret (mig).

      Jag fick tyvärr inte penicillin som man ska få vid en borreliainfektion. Jag var i tidig tonår och tänkte väl inte mer på det, märket försvann ju med tiden.

      90-talet gick och även 00-talet och jag märkte inte av så mycket då man i regel saknar antikroppar mot dessa bakterier.

      En del depressioner men det stannade vid det.

      2017 lanserades ett nytt finskt test (Tickplex, som naturligtvis inte erkänns i Sverige) som är betydligt säkrare och noggrannare än de tester från 80-talet som Sverige och många andra länder sätter sin tilltro till. Jag antar att det svenska ELISA testet som det heter, inte detekterar olika varianter av borreliabakterien.

      Blodprov togs hos en privat aktör och rören skickades till Tyskland för analys.

      Det visade sig att jag inte bara hade en tydlig borreliainfektion utan även babesia, bartonella och rickettsia.

      Jag blev hoppfull och tänkte att jag skulle bli frisk om jag utrotade dessa små jävlar.

      Det var väl visserligen rätt i sak, men i praktiken omöjligt, då infektionen var extremt utbredd.

      Den mest effektiva medicinen mot kronisk borrelia är “Disulfiram” som återfinns i Antabus. En billig, beprövad och enkel medicin att ta.

      När infektionen är utbredd och långt gången kan man bara behandla med väldigt låg dos. Jag kom bara upp i en tjugondel mot vad som skulle krävas. Högre än så började jag märka av nervskador (stickningar i fingrar och tår) och fick sluta.

      Till slut fick jag kasta in handduken och acceptera att jag med mina nästan 50 “ärr” inte skulle kunna behandla med tillräckligt hög dos för att få bort infektionen.

      Slutsats:

      Det som läkarna kallar ärr är i själva verket bakteriehärdar.

      Det som gör en så ofattbart sjuk är inte söndertuggade nervbanor. Det är snarare förgiftningssymptom som accelererar i takt med att immunförsvaret med tiden blir effektivare på att attackera dessa infektioner.

      När borreliabakterien dödas lämnar den efter sig toxiner i form av trasiga cellväggar. Det är dessa toxiner som våra organ inte hinner göra sig av med.

      Bromsmedicin är ju i praktiken svaga cellgifter som utrotar en del B-celler. Färre B-celler innebär mindre bakterieavdödning och följaktligen mindre gifter med färre MS-symptom som följd.

      När läkarna granskar MR-plåtar som inte visar på någon förändring utbrister de “AHA! Bromsmedicinen fungerar!” när det sannolikt, snarare är patientens ändrade livsföring som skall få äran.

      Forskarna kliar sig i huvudet och tycker att det är en gåta att man kan bli så mycket sjukare, trots att MR-plåtarna inte visar på någon som helst förändring. Men det är helt logiskt när man förstått denna mekanism.

      Jag som INTE har någon examen och år på läkarutbildningen har förstått detta. Det måste finnas andra som också har förstått, men vi har ju ingen plattform att nå ut med det här.

      Mitt råd är rätt enkelt. Se till att INTE gå med förhöjt blodsocker år ut och år in. Elaka, oönskade bakterier (och även cancer) frodas av glukos i blodet. Det gjorde jag i 20 år, (jag var svag för kolhydrater). Välj LCHF-kost om du kan.

      Jag har gått på LCHF i 6 år, (inte strikt, det räcker nog långt att utesluta allt socker, vetemjöl och potatis i kosten). Jag har inte haft nya “ärr” under den perioden.

      Jag har nu blivit oändligt mycket sjukare, men utan ny bakterietillväxt.

      För 6-7 år sedan kunde jag cykla och köra bil. Nu några år senare, med oförändrade MR-plåtar är jag ett kolli. Vad har då förändrats? Jo, jag har ett starkare immunförsvar mot dessa bakterier, många fler antikroppar.

      Jag gjorde misstaget att försöka utrota en massiv, långt gången infektion i nervsystemet genom att stärka immunförsvaret.

      Det hade förmodligen varit rätt väg att gå om jag bara hade haft ett fåtal ärr.

      Jag kan ju naturligtvis inte påstå med någon som helst säkerhet att just du, är feldiagnosticerad som jag, men jag är helt övertygad om att det är en betydande andel som är just det.

      En lång text som tagit mig dagar att sammanställa (jag har hunnit bli oerhört sjuk och har inte mycket ork), men det blir så när sjukdomen är så otroligt mycket mer komplex än vad neurologerna försöker göra gällande.

      Jag har försökt göra ett par forskare intresserade utan resultat (man sågar väl inte av den gren man sitter på antar jag, man vill nog inte kasta sin forskning i papperskorgen).

      Detta kommer säkert provocera vissa, men det är min skyldighet att varna och försöka hjälpa andra som inte hunnit bli lika sjuka som jag.

      Det tog mig 10 år av grubblande att få bitarna på plats och jag kan säkert ha fel i vissa detaljer, men i stora drag är jag 100% övertygad att jag har rätt.

      Vi kan inte hoppas på något bot så länge det medicinska etablissemanget inte förstår problemet.

      Men om fler uppmärksammas på detta hoppas jag på att trycket från de drabbade blir för stort för att kunna nonchaleras.

      Det vackra i denna kråksång är följande:

      Visar ett modernt blodprov (som Tickplex) att du i själva verket har borrelia som inte har avancerat så långt har du möjlighet att bli frisk.

      Har du långt gången infektion som jag med alla mina ärr, ska du ABSOLUT inte ens försöka behandla bort infektionen. Då riskerar du bara att vässa immunförsvaret och skynda på sjukdomsförloppet, utan att egentligen ha någon chans att kunna behandla tillräckligt aggressivt för att radera ut infektionen.

      Då får man nog försöka acceptera situationen och göra sitt bästa för att bromsa bakteriernas tillväxt.

      Kommentera gärna med dina synpunkter.

      //Mattias

    • #14438

      Ifrågasätter du MS som diagnos överlag eftersom att “människokroppen är inte så korkad att den attackerar sig själv” eller är du bara skeptisk till din egen diagnos?

    • #14439

      Hej,
      Jag vet inte om jag ifrågasätter ms som diagnos, bara att det förmodligen är många som är feldiagnosticerade.
      När läkarna inte har tillförlitliga diagnostiska verktyg har de kanske inte så många allternativ än att använda MS-diagnosen som förklaring.
      För ett antal år sedan såg jag en karta över USA där förekomsten av MS samstämde kusligt bra med förekomsten av “Lyme disease” som det heter på engelska.
      //Mattias

      • #14440

        Varför är du mer bekväm med tanken på att det skulle röra sig om borrelia? Och när du nämner förekomsten av borrelia, är det något du accepterar rakt av utan att ifrågasätta om dessa personer blivit feldiagnostiserade?

    • #14441

      Vidare undrar jag hur du tänker gällande lumbalpunktionen som du måste ha gjort i samband med din MS-diagnos, just lumbalpunktioner tar man ju också för att utreda om det rör sig om borrelia som påverkar nervsystemet?

    • #14442

      Det är inte fullständigt omöjligt för en patient att bli feldiagnostiserad, men jag har inte personligen data angående hur vanligt feldiagnostisering förekommer, eller förståelse för hur man tillförlitligt skulle kunna dra slutsatser kring hur många patienter är feldiagnostiserade.

      Jag har aldrig sett USA-kartan som du nämner, så det blir svårt för mig att analysera datan och källorna bakom datan, jag vet inte ens om jag har rätt bakgrund för att göra det. Vårdgivare har dock lång beprövad erfarenhet av att framgångsrikt upptäcka och behandla MS, där har vi tonvis med data.

      Att människokroppen attackerar sig själv kanske låter kontraproduktivt, men MS är endast en sjukdom bland en lång rad så kallade autoimmuna sjukdomar i vilken gruppering även typ 1-diabetes ingår. Människokroppen är en fantastisk mekanism men tyvärr ingen perfekt sådan och föremål för buggar.

    • #14443

      I USA används ett “western blot” test. Det är väl inte perfekt, men det ska tydligen vara mer tillförlitligt än äldre ELISA-test som används här.

      När man nyligen är smittad är det betydligt lättare att detektera, jämfört med en gammal infektion. Bakterierna vistas ogärna i blodomloppet som jag förstår det.

      MS-symptom och Lyme-symptom är lika, så de är lätta att förväxla.
      Bara några år efter min diagnos började jag förstå vad jag egentligen hade drabbats av (speciellt när jag och mina föräldrar kom ihåg borreliamärket på armen), sen kom det nya testet 2017, så jag tvekade inte att testa mig med det. Valde även att testa mig med ett annat äldre tyskt test för att vara säker, som även det visade på borrelia.

      Angående LP, så kan jag inte svara på vad de letar efter med det. Minns bara att jag var i chock då.

      Det skulle vara intressant att höra om någon här äter låg-kolhydratkost och ändå fått nya ärr på MR.
      //Mattias

      • #14444

        Att det föreligger symtom som påminner om varandra hos båda diagnoserna är nog de flesta medvetna om (och jag själv testades för borrelia, inte något fancy test då utan vad VC-läkaren bad skulle tas i början av min MS-utredning.).

        Jag vet om att många patienter är missnöjda med vården gällande borrelia, men det är inte samma sak som att det finns otillräckliga verktyg för att identifiera en MS-diagnos. Så jag har helt enkelt lite svårt att se varför det är svårare att lita på en MS-diagnos där det ändå finns mätbara diagnostiseringskriterier, och man som du hade många plack etc. jämfört med borrelia. Visst, ibland kan man ha många symtom, och MR visar kanske bara på något enstaka plack, och då kanske man inte fyller kriteriet att kunna se sjukdomsaktivitet över tid och det ställs ingen diagnos just då, utan det kanske krävs ytterligare ett skov för att det ska gå att fastställa. Då framstår det som mer självklart att tvivla på vården överlag. Men det låter ju inte riktigt så i ditt fall. Så vad är det med MS som inte stämmer överens med din bild, förutom att du minns att du haft ett fästingbett med kraftig ring runt?

        Och gällande kostbiten så finns det väl forskning som talar för att en antiinflammatorisk kost är gynnsamt vid MS (inte istället för behandling alltså utan i kombination med) men det är ju inget som garanterar att det inte ska uppkomma nya plack. Finns ganska mycket om det här på forumet!

    • #14445

      Ja jag har inte hunnit läsa tillräckligt på forumet än (är ny här).
      Jag vet inte vilka markörer man tittar på för att fastslå en MS-diagnos, men jag skulle inte bli förvånad om samma markörer skulle kunna passa in på en borreliadiagnos.

      Har du mycket plack? Länge sen senaste tillkom?

      • #14446

        Vill förresten tillägga att jag förstår känslan av hopplöshet och att vården på något vis brustit/eller helt enkelt brustit i kommunikation om diagnoskriterier och att inte bli tagen på allvar överlag. Är medveten om att det förekommer fall med feldiagnostiseringar etc. sedan har jag själv mest tagit del av livsöden där personer kämpar för att få sina symtom utredda och att det sedan tyvärr kan dröja innan de får en MS-diagnos. Så det är lite ovant för mig personligen med någon som inte upplever att MS-diagnosen känns rätt 🙂

        Om du vill läsa mer om markörer och utredning för MS så finns det en text här: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/

        Och eftersom att du uttrycker ett intresse för kostens påverkan, så tror jag också att du kan tycka att det är intressant att läsa här också, oavsett diagnos egentligen 🙂 https://ungmedms.com/topic/den-stora-kosttraden/

    • #14447

      Ja vården på akademiska har jag haft lite otur med. Nu får jag ingen bromsmedicin alls för att jag inte är covid-vaccinerad. Trots att jag har tydligt med antikroppar efter infektion. Jag förvägras till och med ett blodprov för att undersöka mina B-cellsnivåer. Har begärt en second opinion på Karolinska, men gud vet hur många månader det tar att få en sån.

      Så hopplöshet som du skrev, är precis vad jag känner.
      Tack snälla för länkarna, ska kolla in dem.
      //Mattias

      • #14449

        Tycker dock att det låter rimligt att vilja att patienten ska vara vaccinerad i och med att behandlingen ökar risken för ett svårare förlopp. Och antikropparna efter både infektion och vaccination avtar efter tid (och det är ju femtioelva undervarianter i omlopp nu, med varierande skydd från genomgången infektion etc.) Men hur längesedan var detta? Möjligt att riktlinjer för behandlingen ändrats i och med att de flesta tycks ta lättare på C-19 nu.

    • #14450

      Detta var en knapp månad sedan.

      COVID hade jag i somras och jag har ju tydligen fortfarande gott om antikroppar.

      Jo, jag förstår deras argument, men tycker det är orimligt då Corona nu är som vilken annan förkylning som helst.

      Mest häpnadsväckande tycker jag dock det är att de inte vill testa B-cellsnivån. Misstänker att den är skyhög med tanke på mitt snabba förlopp.
      Nu hoppas jag på KS. Att de gör en annan bedömning.
      //Mattias

    • #14654

      Hur länge tog du antabus,, vilken dos?

    • #14658

      Jag kom bara upp i 25mg/dag. Alldeles för låg dos för att göra någon skillnad.
      När jag gick högre så började jag känna av nervskador i fingrar och tår.

      Viktigt att upphöra direkt med medicineringen om man känner av det.

      Det tog säkert ett par år innan de värsta nervskadorna var läkta, så man får vara försiktig när man börjar med den behandlingen. Trappa upp långsamt.

      Har man väldigt många “plack” som jag, bör man kanske avstå helt från att försöka.

      Misstänker du själv att det isv är borrelia du har?

      //Mattias

    • #14659

      Jag försökte nog ett år eller så innan jag gav upp.

    • #14660

      Har du Facebook?
      Har borelia sen 30år och påbörjat antabus.

    • #14661

      Jag har inte FB.
      Mailkontakt kanske?

    • #14662

      Fortsätter här då,,
      Jag åkte till läkare i Tyskland och hade ett 4tim långt besök och fick lära mig allt ang borelia.och att massa (biofilm från fästing lägger sig i våra kärlväggar dit våra vita blodkroppar kan ta sig in men dom kan inte få massan (biofilm)med sig därifrån.fick se labfoton på massan före efter att antabus tagits,,en stor bit var borta av biofilmen.
      Jag kom upp o dosen 2mg av 200mg antabus varannan dag i nästan 14dgr då fick jag symtom som tyske läkaren förklarade var herxreaktion vilket säger att jag svarar på den dosen och skulle fortsätta med den låga dosen.han sa även att det lär ta 1år när jag haft borelia så länge.Man är tvungen hjälpa till så biofimen kommer ut ur kroppen när antabus sakta bryter ner det genom urin och svettas.dricka 1- 2 liter vatten om dagen.
      Stötta med andra naturliga sätt som är utrensande typ persiljevatten pressad citron mm.

    • #14663

      Man mår sämre först ett tag dvs symtomen man har förstärks .Pratat med många via grupp Facebook som genomgått antabus pga fästingbett borelia mm och nu är bra.
      Jag har 2019 tagit prov på ryggvätskan som sa 2band som tyder på infektion tex borelia.varit öm i ryggraden ett antal år pga borelian och det var nåt som försvann till 99% när jag började med antabus 2månader sen tar jag för hög dos antabus blir jag rejält dålig.tar nu 2mg av 200mg var 4-7dag alltså doserar så jag inte blir för dålig utan orkar med.och tar dosen som tyska läkaren rekommenderade blandad i 2dl vatten sen ta 40ml var 3e timme och gärna ihop med nåt fett en bit chokl tex.
      Den tyska läkaren var mkt engeragerad i detta då han hade haft en närstående som varit drabbad (hans fru) men nu var bra.den läkaren kan man läsa om på internet Dr Wolfgang Klemann I Pforzheim.

    • #14664

      Aha, han vet jag vem det är.
      Jag var en månad på den kliniken, fast gick hos Reinhardt.

      När jag var där fick jag antibiotika IV.
      Det var lite innan Stanforduniversitetet kommit fram till att disulfiram var effektivare.

      Visar MR att du har många ärr?

      //Mattias

    • #14665

      Ok,,ja han berättade att det före antabus var fullt med människor där som fick antibiotika intravenöst.Jag har under mina ca 30år med borelia varje gång jag behandlats med antibiotika mått jättebra men ett tag efter kuren varit slut har jag sakta mått sämre igen.antibiorikan tar bort borelia i blodet berättade Dr Klemann men inte det som sitter i kärlväggarna.Har i alla år noll stöd från sjukvården bara slaskdiagnoser.Ärr?
      Jag har ingen diagnos MS men kanske hade haft om dom fått sköta det som dom vill.
      Inte omöjligt det kryper fram att fästingbett är orsak till många diagnoser med tiden.

    • #14666

      Förlåt, jag utgick från att du också fått MS-diagnos, likt de flesta andra här. Då har du ju inga MR-plåtar heller antar jag.

      Jag är likt du övertygad om att många fått fel diagnos pga de undermåliga test som Sverige använder sig av.

    • #14667

      Du behöver inte be om ursäkt!🙃
      Ja du det beror på från vad,,,mitt startade för många år sen med en sk smäll i väggen och 6år konstant huvudvärk hö sida (samma kroppshalva fästingen satt på) plötsligt försvann den ensidiga huvudvärken och jag fick symtom i hö kroppshalva svaghet nervpåverkan värk mm hö kroppshalva kändes försvagad,,ett par år efter detta började fick jag diagnosen hashimotos (läste nyligen borelia kan ge det) efter ytterligare ett par år diagnosen hypotyreos,,2012 fick jag symtom som jag läste på själv tydde på epilepsi så kontaktade vården blev utredd neurologen men ingen epilepsi enligt dom,,visste vad jag själv läst på så slutade köra bil direkt och 2014 kom första anfallet och utredd igen fick diagnosen epilepsi men dom kunde inte förstå varför jag hade det (läst borelia kan ge epilepsi) ca 2016-17 kände jag att nervsystemet i hela kroppen var påverkat och insåg att jag även hade neuroborrelios (haft konstaterad behandlad borelia 3ggr sen första gången för ca 30år sen som ignorerades av sjukvården alltså ingen behandling)har sakta blivit sämre genom åren med värk mm.
      Så huvudet är röntgas ett antal ggr.

      Vad har du för symtom mående?

    • #14668

      Skriv hit istället: evapeva1@yahoo.se

Visar 20 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.