Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej! Jag har för närvarande min tredje synnervsinflammation på tre år. Tidigare haft en på vardera öga som gått över utan större kvarvarande symtom men denna gången känns det annorlunda. Är ca 3 veckor sedan smärtan startade och ca 8 dagar sedan synen började försvinna. Synen är nu nästan helt borta på ena ögat, fått tre doser kortison men sedan dess har det bara blivit värre. Är det någon som haft fler synnervsinflammationer på samma öga och återhämtat sig? Känns så hopplöst allt nu, som att jag bara väntar på nästa inflammation och att helt förlora synen. Håller precis på att börja behandling med tecfidera.
-
Hej @jotun!
Jag har haft två synnervsinflammationer. Först på mitt högra öga där jag återhämtade mig ovanligt dåligt. Då tog jag Avonex (“första linjens” behandling på den tiden). Efter några månader konstaterade man att jag för ovanlighetens skull inte återhämtade mig tillräckligt och fick därefter byta medicin till tysabri. Tysabrin tar 6 månader innan den uppnår full effekt och jag han tyvärr vara få enstaka infusioner innan jag fick ett till synnervsinfammationsskov på mitt andra öga. Är tyvärr synskadad sedan dess.Min första fundering när jag läser det du skriver är; varför får du inte en mer kraftig medicinering än tecfidera under dessa omständigheter?
Jag hoppas att du återhämtar dig helt! Men om det inte blir så kan jag lova dig att det finns ett liv efter att man har blivit synskadad. Jag lever i dag (10 år senare) ett helt vanligt liv. Jobbar heltid och har två barn.
Jag har skrivit lite om mina erfarenheter här
https://ungmedms.com/2019/01/slutet-for-min-syn-borjan-for-ung-med-ms/
och här
https://ungmedms.com/2020/12/skarmforstoringsguide-vid-synnervsinflammation/Ta hand om dig!
-
Hej! Dels tog det lång tid (och två synnervsinflammationer) innan jag fick diagnosen MS och då fick jag starta med första linjens behandling. Jag har dessutom sedan innan diagnosen velat ha barn men haft otur med detta, har fått till mig att tecfidera är enda alternativet om man önskar bli gravid i närtid.
Tack så mycket för att du svarade, just nu i skovet känns det väldigt avlägset med ett normalt liv så det är skönt att höra att det fortsatt finns hopp för detta! Jag ska försöka lära mig lite mer om medicinering, känns konstigt att det blir som att välja mellan hopp om familj eller att slippa skov.
-
-
Ok, då förstår jag. Anade att det fanns ett bra skäl. 🙂
Graviditet och medicinering är komplicerat. Inga läkemedel testas på gravida och därför vet man inte så mycket för ens en större mängd patienter har blivit gravida “i alla fall”. När graviditeten väl är igång så är det många som mår väldigt bra ur ett MS-perspektiv. Andra linjens behandlingar är ofta mer omfattande och långsiktiga. Därmed är det fullt rimligt att köra på tecfidera under en övergångsfas.
Jag tror dock att det kan vara värt att diskutera med din läkare om att sätta in andra linjens behandling direkt efter graviditeten.
Lycka till och kom ihåg att vi finns här om det skulle vara något!
Ett hett tips är MS-poddens avsnittsserie om graviditet och MS.
-
Hej igen och tack återigen för svar och jättebra länkar! Min syn har inte återkommit, har fått mer kortison.
Har dina synnervsinflammationer synts på MR? Förstår på din presentation att du även haft andra symtom. Mina har inte synts på MR, ej heller några andra fynd i hjärnan. Jag fick min diagnos genom att neurooftamolog kunnat konstatera att synnervsinflammation förelegat på båda synnerverna (efter inflammation 1 & 2) och att fynden i likvor stämde överens (NMO var negativt i likvor).
Har haft MS-diagnos drygt ett år men det känns fortsatt ej solklart från neurologen (pga flera MR utan anmärkning) vilket jag nu upplever också ställer till det lite med medicinering (att gå från första linjen). Ska i nuläget avvakta och se om synen återkommer och ha vidare diskussion med neurologen om några veckor.
-
Jag vet faktiskt inte om de syns på MR. Det finns säkert att läsa långt ner i djupet av min journal. Min diagnos ställdes baserat på andra symptom som kom före. Jag vet att man kan mäta och se skadorna genom att titta in i ögat, men om de syns på MR är oklart. Har faktiskt precis tittat igenom MR-bilder som jag har på min dator. Men ser inget tydligt. Jag är ju dock bara en glad amatör som inte vet exakt vad jag ska leta efter.
MS-diagnos är dock knepigt att ställa och långt ifrån alla MS-diagnoser är korrekta. Det är en bedömningsfråga baserat på en mängd kriterier. Då mer kraftfulla mediciner också har högre risker är det därmed än mer rimligt att du inte får andra linjens behandling.
Det jag vill att du tar med dig är att oavsett om det mot all förmodan skulle skita sig rejält, så finns det hopp. Håller tummarna för dig!
-
Tack, känns skönt att ha fått ventilera. De verkar ibland kunna vara lite knepiga de där synnerverna, både att undersöka via MR och via ögonmottagning. Neurooftamologer verkar sällsynta också så jag är väldigt tacksam att jag fick träffa en. Just nu är jag uppe i oron över att andra ögat snart står på tur (igen) och vill desperat ha vilken medicin som helst som borde funka bäst. Så det känns väldigt skönt att höra att du tycker bedömningen låter rimlig. Ska försöka ha is i magen och se hur det utvecklar sig!
-
-
Hej igen! Kom på ett tips till. Det finns en längre tråd som handlar om just MS och graviditet. Har du några graviditetsspecifika frågor så kan du säkert skriva dom där: https://ungmedms.com/topic/mabthera-och-skaffa-barn-och-vara-gravid-med-ms/
-
Såg tråden ang. synnervsinflammation precis. Hade jag inte fått en synnervsinflammation, så hade jag nog ännu varit ovetande om att jag har MS och troligen haft det i flera år (problem med benen, flertalet besök hos läkare, ingen som tyckte det var något bekymmer, utan att gå in på fler detaljer). Min synnervsinflammation syntes på MR att jag haft det och nej, min syn är inte lika bra som förr. Jag får Rixathon och det har i alla fall “stannat” av processen i två år nu.
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.