Ny diagnostiserad och medicin funderingar

Visar 6 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #12271

      Hej på er!
      Måste börja med att säga vad skönt att det finns ett sånthär forum😊🙏🏼
      Jag är diagnostiserad med MS nu i juni.
      Är 29 år och fick mitt symtom med nedsatt syn i ena ögat i februari i år, har redan linser så tänkte att de lär väl va något med det. Blev skickad till ögonläkare då optikern inte hittade något fel.
      Väl hos ögonläkaren gjordes en del undersökningar utan något mer resultat än möjlig optikusneurit. Då jag själv påpekade att min mamma har MS fick jag en remiss för MR hjärna och ryggmärg. Ögonläkaren hörde sedan av sig i april att det sågs tecken för MS och remiss till neurolog skickades.

      Har nu i början på juni träffat neurologen som kunde säga direkt att de är MS. Övriga tester han gjorde såg bra ut och inväntar nu kallelse för lumbalpunktion.

      Jag själv gick egentligen in för att det är de jag har redan i april, med tanke på MR resultatet i kombination med ena ögat, och accepterade sjukdomen redan då på något vis. Vill egentligen inte kalla det sjukdom heller då jag inte känner mig sjuk.
      Jag är sjuksköterska och min mamma har MS så är inte helt obekant med sjukdomen heller, vilket nog oxå hjälpt mig en del i processen.
      Det som gör mig lugn är ändå att det hänt så mycket inom forskningen de senaste åren för MS och medicinering att jag förhoppningsvis kommer kunna fortsätta leva som jag gör. Jag är nybliven mamma, en aktiv person som tränar och är mycket utomhus. Jag vill inte låta sjukdomen bli mig, utan den får bli en del av mig.

      Problemet med ögat återgick efter ett par veckor till i princip det normala, men kan ibland tycka att det blir lite suddigare, men inget märkvärdigt, som sen återgår igen.
      – Är de normalt?
      Några andra fysiska problem fick jag ej.

      Nu har jag ju ändå lite frågor och funderingar till er som levt med detta ett tag.
      Neurologen sa det inte va akut för mig att börja medicinera, men att jag inte skall vänta allt för länge heller.
      Jag har nämligen en 5 månaders bebis hemma och helammar ännu, vilket jag behöver sluta med innan medicinering skall påbörjas. Hade ändå tänkt trappa ner nu under sommaren, men lite tråkigt att måsta sluta helt såklart, samtidigt vill jag ju börja med medicinering så fort som möjligt oxå för att inte råka ut för något nytt skov. Planen är att börja i augusti/september vilket neurologen tyckte lät som en bra idé.

      Han gav mig dock ett val, om jag vill ta Tecfidera eller Maptera. Han rekommenderade att börja med Tecfidera men sa att jag får vara med och välja det jag tycker känns bäst.
      Känner spontant att man vill ju ha det bästa, men ändå smidigast.
      Skulle få fundera, men lutade mer till Tecfidera tills jag läst en del här om mycket biverkningar, samt att maptheran ska ha en bättre effekt?
      Känner mig lite kluven i hur jag skall tänka och välja?
      Planen för ännu en bebis finns, men om kanske 1-1,5 år.

      Så till mina frågor:
      – Hur skall jag tänka kring valet?
      – Hur tätt inpå kan ett skov komma, behöver jag va orolig nu innan medicinering?
      – Hur mår ni som tar Tecfidera? Biverkningar?
      – Hur mår ni som tar mapthera? Biverkningar?
      – För/nackdelar med dessa läkemedel?
      – Har ni haft nå mer skov efter påbörjad medicinering el försvann de helt?
      – Hur mår ni alla allmänt med sjukdomen? Kan ni leva rätt som vanligt ändå eller har ni blivit begränsade på något vis?
      – Skall man ta mediciner livet ut el hur fungerar det?

      Blev ett väldigt långt inlägg här nu, men det uppkommer ju som en del funderingar nu i efterhand. Hade varit skönt att träffa läkaren igen efter första besöket för frågor som uppkommit😄 Kan ju såklart ringa mottagningen men kollar med er här först 😊

    • #12275

      Hej,

      I början av min sjukdom tog jag Tecfidera, men jag kunde inte ta dem längre då min kropp inte vant sig vid dem. Varje dag som jag tog dem blev jag knallröd i ansiktet och lite stickande känsla i ansikte. Denna biverkning är så klart olika för alla. Men jag bytte till Aubagio och dessa kan jag ta utan några som helst biverkningar. Dessutom tar man enbart 1/tbl/dag istället för 2 som det är om du tar Tecfidera. Fråga din läkare om Aubagio är ett alternativ för dig. Annars hade jag testat Maptera om det står mellan dem två. Jag har inte haft några fler skov efter mitt första som jag fick 2017, men helt klart olika för alla. Jag känner inte av sjukdomen jätte mycket. Det enda jag kan komma på är att kroppsdelar har lättare för att “somna” om du förstår vad jag menar. Men annars mår jag toppen. Medicin får du ta livet ut 🙂

      Kanske lite oklar text, men jag hoppas du förstår endå 🙂

      • #12279

        Tack för svar! Hur länge tog du Tecfidera? Och hur är det om man får för mycket biverkningar och slutar, går biverkningarna över rätt fort eller hur var det för dig? Påbörjar man direkt en annan sort? Mycket frågor här nu igen 😄

      • #12283

        Hej, Jag gick på den i 1 år har jag för mig, sedan tog jag ett uppehåll på medicin i 2-3 mån tror jag det var. Sedan startade jag med Aubagio istället. Vilket jag inte har några biverkningar utav. Jag fick biverkningar typ 1 timme efter jag tagit tabletten. Jag blev helt illröd i ansiktet och lite stickningar. Försvann efter en timme typ när det väl kom. Sedan lästa jag någon tråd om att man kunde ta Treo samtidigt som du tog tabletten så försvann det, men inget jag vill rekommendera då det inte är så bra att använda treo dagligen. Men det fungerade för mig, då jag inte var bekväm av biverkningen. Men som sagt, för vissa så har man biverkningen i början och för min del så försvann den aldrig.

    • #12276

      Jag fick min diagnos när jag var 29(Juli 2018), försämrad syn på ena ögat som avtog helt efter 3 veckor. Jag började på Tecfidera(forskningssyfte) och körde det i 2 år utan några symtom alls men min neurolog rekommenderade sen att jag började på Maptera då de sett aktivitet i hjärnan.
      Jag hade inga problem med att ta Tecfidera men skulle ändå rekommendera Maptera mest pga hur mycket enklare det är att få en spruta än att ta 2 tabletter dagligen även om jag klarade det själv utan problem och helt utan att ta medicinen de rekommenderade vid biverkningar.

      Jag har aldrig känt av nåt skov efter medicineringen och jag hoppas du har lika tur.

      Jag har aldrig känt av biverkningar från Maptera heller, visserligen lite tröttare just efter sprutan men inget som jag bryr mig om.

      Jag lever som vanligt nu 32 år gammal, dock får jag vibrationer i mina ben i samband med rökning om jag inte tränat benen på ett par dagar, jag röker och känner av just de symtomen som mest just efter en cigarett om jag går nerför i trappor, röker jag inte på två dagar så försvinner dessa fullständigt.
      Ja, jag räknar med att bli medicinerad livet ut.
      Lycka till 🙂

      • #12278

        Tack för svar! Vad skönt att du mår bra, måste fortsätta fundera över Tecfidera men börjar mer och mer luta åt Maptera, lite dock beroende på vad som fungerar bäst om man planerar en till graviditet inom 1-2 år 😄

    • #12277

      Hej!
      Beklagar att du diagnostiserats med MS, men det låter som att du hanterar nyheten bra!

      Jag själv hade valt rituximab (Mabthera) före andra alternativ. Med reservation för några saker, det är värt att poängtera att rituximab ger en förhöjd risk för lite allvarligare sjukdomsförlopp vid Covid-19 och att vaccinsvaret kan bli sämre än gemene man. Så jag skulle vilja vara vaccinerad innan jag påbörjade behandling i dagsläget.

      Sedan så är det potentiellt lite krångligare om man planerar ytterligare tillökning, enligt svenska MS-sällskapets sida så kan man påbörja konceptionsförsök ungefär 3 månader efter senaste infusionen, men jag har hört andra rekommendera 6 månader också. Vilket innebär att man kanske bara har en lucka på några månader att försöka om man tänker fortsätta behandling inom den vanliga tidsintervallen, och sen behöver vänta igen. Såhär skriver de mer utförligt: “Det finns inga data som talar för att rituximab är teratogent men skall inte ges under graviditet och amning. Farmakokinetiska studier har visat att rituximab i dosen 2 x 1000 mg är fullständigt eliminerat inom 6 månader. Då passagen av IgG-molekyler över placenta är minimal första trimestern bedöms riskerna låga om försök till konception påbörjas 3 månader efter den senaste rituximab-dosen. Klinisk erfarenhet indikerar att den långtidseffekt som uppnås av rituximab leder till fortsatt skydd mot inflammatorisk aktivitet under hela graviditeten.”

      Själv så föredrar jag infusioner på sjukhus före tabletter/injektioner man ger sig själv, iaf när det är så pass sällan som vid en behandling med rituximab (Mabthera), det ger en känsla av trygghet att kollas upp lite regelbundet utöver MR och eventuella uppföljningar. Ett annat alternativ, som är en vanlig MS-behandling som ges via infusioner är Tysabri (natalizumab), det är oftare än Mabthera, men det tycks föreligga mindre risker vid en Covid-19 infektion om man står på den medicinen och det kan säkert vara enklare att planera in en graviditet. Däremot så behöver man testas så man inte är JC-positiv då det kan vara förenligt med risk för PML. Men det kanske finns skäl till att läkaren inte gav det som alternativ?

      Vidare så finns det ju idag några fler mediciner än så, som är ungefär lika effektiva. Så det kan kanske vara värt att läsa på lite själv (om du nu inte tycker att något av de alternativen som läkaren gav dig kändes klockrent!).

      • #12280

        Hej, tack för svar!
        Ja jag tror väl att det påverkar mig en del att min mamma haft MS i många år, samt att jag jobbat både med MS patienter och även två kollegor som har sjukdomen. Hade nog tagit det annorlunda om jag inte haft den erfarenheten och kunskap jag har om sjukdomen pga det. Förståss är de ju svin tråkigt att de ska hända just mig, men nu är det så. Att jag även hittade denna sida och läst mycket positivt så känns det ju oxå bättre måste jag säga 😊 Och förståss om jag skulle känna mig sjuk hade de säkert varit annorlunda.

        Ja det börjar faktist luta mer åt Maptera, men jag tänkte ringa mottagningen idag och se om jag kan få en telefontid med neurologen och diskutera min medicinering lite mer. Just vad som kommer passa mig bäst gällande en eventuell ny graviditet inom 1-2 år. Känner att Tecfideras alla biverkningar inte känns så lockande då mycket står som vanliga och mycket vanliga när man läser om själva läkemedlet. Men de är ju självklart individuellt också. Men ska kolla med neurologen om de är enbart dessa två som gäller för mig. Blev mycket prat på första besöket så man hann inte tänka på allt som man gjort nu i efterhand 😊
        Coronainfektion hade jag faktist här i våras, utan några symtom mer än lite förkylning i en vecka. Så de är skönt jag kom lindrigt undan. Men jag skulle få ta vaccin innan behandling sa neurologen.

        Du går på mapthera om jag förstår det rätt? Och mår bra av det och inte några biverkningar eller skov? Har du tagit något annat innan eller blev det den direkt?

      • #12282

        Insåg att jag kanske borde länka till långkörartråden om Mabthera, där du kan hitta många erfarenheter! https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/

        När jag fick min diagnos 2016 så var Mabthera ett av alternativen jag gavs, eftersom att jag hade en högaktiv sjukdom vid tidpunkten och det var också den medicinen jag hoppats på. Biverkningarna är för de flesta knutna till själva infusionstillfället, och så även för mig (kliande hals, lite svårt att andas vid en höjning av dropphastigheten första gången) sedan hade jag oturen att ha en förkylning i kroppen eller så, så jag var sjuk en månad direkt efter. Många märker dock inte av så mkt. Sen stoppades inte min sjukdom upp helt av rituximab inledningsvis, utan jag hade lite förändringar vid några efterföljande MR, men inte så pass många att man övervägde att byta medicinering. Den biverkning som märkts av är väl en höjd infektionskänslighet, men allt som allt så märker jag inte av några andra biverkningar i vardagen.

        (Värt att nämna är förresten att patentet på Mabthera gick ut häromåret, så det återfinns andra varianter av samma läkemedel (rituximab) men som heter något annat – men det är samma sak. Det är därför jag envisas med att skriva rituximab i parentes, för att undvika förvirring!)

    • #12281

      Jag tar tecfidera och har gjort sen i slutet av februari och har haft väldigt lite problem med den faktiskt känner som stickningar i huden ca en timme efter att jag har tagit tabletten annars så har jag inte nån annan känning av tabletterna än så länge. Har haft en så kallad flush som satte sig på båda öronen men det var bara en gång och det hade jag kunnat leva med om det hade fortsatt.

    • #12289

      Hej Pijk,
      Du och jag har mycket gemensamt!.. Jag är också 29 och fick en diagnos här i juni (för en vecka sedan) efter optisk neurit. Allt har gått väldigt fort, fick inflammationen i slutet av maj och ska nu börja äta tecfidera nästa vecka. Hade aldrig haft en tanke på att jag skulle ha MS innan, men nu är det som det är, tycker du verkar ha en väldigt bra inställning till det hela. Så skönt att det här forumet finns där man kan prata med andra i samma situation. Precis som du beskriver har jag också med synen, ibland är den nästan helt klar och så kan det bli suddigare igen någon stund. Min ögonläkare har sagt att det är normalt att det går lite upp och ner, jag upplever framförallt att det blir värre när jag är trött.
      Jag har förstått det som att ev biverkningar av tecfidera är väldigt individuellt, men jag kan skriva igen när jag börjat med medicinen och har mer erfarenhet att dela med mig av. Jag tror att min läkare valde tecfidera eftersom jag nyligen vaccinerat mig mot Corona då jag sommarjobbar inom äldrevården.
      Tack för att du delar med dig av din situation 🤗

      • #12291

        Hej Tilde! Tråkigt med diagnosen, men vi får göra det bästa av det hela nu bara!
        Min neurolog ringde tidigare i veckan och ville höra hur mina tankar går och om det uppkommit frågor. Så det kändes skönt att han ringde, han hade även funderat lite mer och ville ändå rekommendera mig att ta Maptera. Så vi har gjort upp en plan nu över vad som komma skall framöver, och jag fick svar mina frågor, vilket känns skönt 😊 Idag ringde även en sköterska från mottagningen för att diskutera planen och ge mig lite övrig information då jag behöver ta lite olika vaccin nu innan vi kan dra igång, samt att jag skall trappa ner och sluta amma i lugn och ro först oxå. Men de känns bra att kommit in i rullorna och ha kontakt med dom nu.
        Hör gärna av dig hur det går med Tecfideran, hoppas du slipper få några biverkningar av den och att den fungerar bra på dig❤️ Vi kommer ta oss igenom detta, som jag skrev i inlägget, sjukdomen får bli en del av en, inte ta över och bli oss. Så hoppas vi medicinerna hjälper och fortsatt forskning kanske en dag hittar någon typ av botemedel🙏🏼 Tycker oxå detta forum är super bra, så man får ta del av andras erfarenheter😊

    • #12290

      Hi Peak,
      I also got diagnosed with MS a few weeks ago. My doctors wanted to start with Mabthera, but due to covid, they said I should now take Tecfidera until I get vaccinated for Covid and several other things. I am taking Tefcidera for only 3 weeks now, which means I don’t have much experience with it but so far I didn’t notice any side effects.
      I am not planning to have a baby but they told me, when I want to have a one and take Mabthera, I should stop the treatment some months before trying to get pregnant.

      I think Mabthera would be very convenient, compared to Tecfidera, which I have to take twice a day and it always reminds me that I am “sick” even if I don’t feel any symptoms right now… but if you want to be pregnant, maybe you should talk to your doctor again!

      All the best 🙂

Visar 6 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.