Ny med MS + mabthera

  • Författare
    Inlägg
  • #9420

    Hej!
    Har precis fått min MS diagnos.
    Idag var jag och tog prover inför mabthera behandling.
    Vad har ni för erfarenhet av mabthera ?

  • #9421

    Bara positiva erfarenheter. Inga nya plack och inga biverkningar. Haft Mabthera i drygt 3 år.

  • #9425

    Jag har god erfarenhet av den medicinen, känner mig mycket bättre och snabbare i hjärnan.
    Jag diagnostiserades i Norge i februari 2019 och fick behandling redan i mars. I själva verket ser jag fram emot framtiden, trots sjukdomen.

  • #9426

    Mabthera är en jättebra bromsmedicin. Supersammanfattat mår de flesta riktigt bra men med mindre allergiska reaktioner vid infusionstillfället. Finns massor att läsa i denna galet långa tråd: https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/

    Vill också passa på att tipsa om vår sida för nydiagnostiserade: https://ungmedms.com/ny

    Varmt välkommen hit!

  • #9427

    Jag tog också prover idag inför mitt första behandlingstillfälle som är på torsdag. Jag bad om att få mabthera/rituximab på grund av att jag läst mycket positivt om just den bromsmedicinen.
    Och jag känner mig faktiskt inte allt för deppig pga diagnosen som jag fick innan jul, mycket för att jag har stor tilltro till medicinen. Skulle den inte fungera som jag hoppas på så känns det nog värre…
    Det som oroar mig mest just nu är tillfället då man sticker in nålen i armen. Jag avskyr sprutor och blir alltid svettig och svimfärdig.

  • #9428

    Fick diagnos i fredags och ska behandlas nästa vecka.
    Hur lång tid tar infusionen? Kan man jobba efteråt?

  • #9429

    Till mig sa dom att jag inte skulle räkna med att kunna jobba samma dag. Dels pga att det skulle pågå till efter lunch, och eventuellt om man upplever något besvär från själva behandlingen.
    Så jag tänkte åka hem och vila efteråt.
    Jag fick hem tabletterna som man skall ta så att jag kan ta dom hemma på morgonen. Då sparade jag en timme som man behöver vänta annars.

  • #9430

    Första infusionen tar hela dagen så ta med er något att äta.
    Jag brukar ligga dagen efter behandlingen men det är den ända biverkan jag fått.
    Lycka till

  • #9431

    Jag har fått lite tråkiga biverkningar av mabtheran och kommer mest troligt sluta med den. Medicinen har däremot varit kanon effektiv mot min ms

  • #9432

    Jobbar som vanligt dagen därpå. Brukar ta 3-4 timmar så jag ser till att ha bok, Netflix och korsord med mig för att ha något att göra.

  • #9438

    Jag är alltid ledig från jobbet den dagen, även om jag mår bra och klar tidigt med medicineringen. Brukar äta god mat på restaurang efter och ”fira” att medicineringen för denna gång är förbi och för att den håller mig frisk i sjukdomen. På sjukhuset håller de koll på ditt mående hela tiden. Lycka till! 🌟

  • #9439

    Då var gårdagen avklarad och jag måste säga att det gick riktigt bra.
    Jag bor ca 10 minuters promenad från sjukhuset, och kl 08:15 så skulle min behandling börja så det blev t.o.m. en liten sovmorgon för min del.
    Väl på plats så fyllde jag i några formulär för deltagande i forskning om MS, så några extra blodprover togs för det ändamålet. Dock behövdes bara ett nålstick, samma som används till infusionen vilket är den värsta biten för min del. Kallsvettades i ca 10minuter, men sedan gick det över och vi påbörjade behandlingen.

    Under tiden så serverades jag kaffe och kakor, och framåt lunch så blev jag serverad ärtsoppa med pannkakor 🙂

    Jag fick inga som helst allergireaktioner eller liknande, möjligtvis någon konstig smak i munnen.

    Det var även en annan person som fick behandlig samtigt som mig, men hon hade fått infusioner vid tidigare tillfällen så därför kunde hon komma senare och avsluta tidigare.
    Klockan ett var jag färdig och gick hem.

    Eftersom jag slog i högkostnadstaket igår så kostade behandlingen 50:-. Fantastiskt 🙂

    På eftermiddagen så vilade jag i över tre timmar och när jag vaknade så kände jag inte av någonting konstigt alls.
    Idag är jag tillbaks och jobbar som vanligt igen.

    • #9440

      Vad skönt att det gick så bra Micke R! När jag ska få in nålen tar det tid. Måste bara berätta. Jag är tatuerad på båda armar och har tunna blodkärl. Förra gången krävdes det tre olika sköterskor, ca 8 nålstick i båda armar i både armveck och händer innan den var på plats. Tillslut efter en timme fick dom in nålen. När jag kom dit och sköterskan såg mina tatuerade armar sa hon ”DIG kommer jag ihåg”. Haha. Dom vet vad som väntar med mig. Jag fick också fota Med mobilen var nålen satt i armen till nästa gång så de skulle testa sticka mig på samma ställe i tatueringen. Men jag är inte nålrädd som tur är.

    • #9447

      Haha, jag är också väldigt svårstucken, men verkar ligga i lä i jämförelse. Antar att jag får tatuera mig för att bli lika ”besvärlig”. 🙂

  • #9441

    Skönt att de gick så bra 🙌

  • #9448

    Skönt att allt gick bra och att du inte fick biverkningar 🙂

  • #9449

    Svårstucken är bara förnamnet så därför har jag en port a cat. Smidigt värre! Bra att det gick bra 🤗

  • #9453

    Jag vet inte om jag hade klarat av att bli stucken så många gånger 😬

    Jag satt faktiskt och tänkte på att man skulle haft en ”USB-port” i armen som de kunde koppla in sig på, men då finns det ju faktiskt något liknande i verkligheten, fantastiskt 👍

    Möjligtvis så kände jag av lite biverkningar igår, för när jag skulle cykla till gymmet så hade jag ingen kondition alls. Och väl på gymmet så orkade jag knappt att lyfta vikterna jag brukar värma upp med. Och idag har jag känt mig lite småtjock och plufsig på något vis. Men förhoppningsvis så är det bara något tillfälligt.

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.