Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej,
Jag har samma problem med ljud , barnskrik och spring. Det ligger liksom i sjukdomsbilden. Jag hanterar det med att vara sjukskriven 25% samt gå undan och ta korta mikropaus när det. Blir för mycket.
Men innan jag visste att jag hade MS var det inte kul.Jag fick min diagnos 2018, första symptomen fick jag 2004, Synbortfall. Sedan dess har jag haft hela spektrat av ljudkänslighet, Fatigue, sömnproblem, stickningar i kroppen, balansproblem, you namne it… ingen läkare har lyckats sätta fingret på just MS, trots att jag nämnt det som tänkt diagnos i flera år. I samband med ett större skov 2018 tjatade jag till mig en MR och Efter det vart det diagnos efter två veckor. Har anmält min vårdcentral efter detta. Får se vad som händer. Jag vill ju inte att andra ska råka ut för samma sak.
Jag var i stort sett säker på att jag skulle behöva skilja mig, ha barnen varannan vecka, bli långtidssjukskriven med psykiska besvär och fibromyalgi.
Efter diagnosen vart mitt liv mycket bättre, framförallt svar på varför jag mått som jag gjort. Nu går jag på Mabthera och mår förhållandevis bra.
Henrik
Har kunnat träna redan dagen efter infusion, har dock varit lite seg samma dag som infusionen. Kör ganska hård intervallträning.
Jag fick till svar att Upp till 12 månader kan det sitta i. Det är därför man är mer restriktiv med påfyllning i dessa dagar. Vid nya diagnoser gör man ofta ändå en infusion eftersom risken för skov kan överrida risken för infektion . Det är såklart alltid individuella bedömningar.
Hej,
Jag pratade med min neurolog igår, Generellt tyckte han att jag inte direkt tillhörde en riskgrupp eftersom jag inte har andra problem, Som ex. med lungor, diabetes, hög ålder m m.Men ser jag logiskt på det är det ju klart att immunförsvaret är lägre och det i sin kan leda till högre risk . Men man VET helt enkelt inte hur vi med Mabthera kommer att påverkas. Så allt är ju spekulationer.
Fanns det en möjlighet att detoxa från Mabthera skulle jag INTE göra det, för då kunde man istället få ett skov. så det är inget alternativ, alltså står jag där jag står.
Jag har fått två infusioner nu, senast i januari. Har inte varit mer sjuk än andra, så jag lever som vanligt.
Alla kommer ju att få viruset förr eller senare, så det är ju bara frågan om när man får det.
Take Care,
/ Henrik