Henbo

Forumsvar skapade

Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 34 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • som svar till: Deltidssjukskrivning #15435

    Lycka till, kom ihåg att du har rätt att vara sjukskriven för komplikationer av en allvarlig kronisk neurologisk sjukdom.

    /Henrik

    som svar till: Deltidssjukskrivning #15433

    Hej,
    Jag Är deltidssjukskriven 25% sedan 3år, p g a fatigue. Var 6e månad vill FK ha ett samtal och intyg av läkaren. De har hittills inte satt sig helt på tvären, men jag har flertalet gånger fått förklara hur fatigue fungerar. Jag jobbar i IT-branschen och styr i stort sett helt själv över mina dagar Tidigare föreslog en handläggare att jag skulle byta till ett annat jobb så jag kunde komma upp i heltid… ett sådant jobb finns inte.

    Hur funkar det med FK för dig?

    som svar till: Utglesning #15384

    Hej,
    Det är beroende av din sjukdomsstatus och delvis ålder.
    Jag har gått från en infusion per år, till att jag nu ska ha min sista infusion om två år. Efter det slutat jag. Jag blir 50år nästa år och har inte haft någon aktivitet i sjukdomen på 6 år.

    Henrik

    som svar till: Tredje dosen… #15378

    Hej!
    Jag har fått Mabthera 5ggr. Jag har aldrig fått någon komplikation, möjligen lite trötthet efter de första gångerna. Innan dess gick jag på Tecfidera, hade då mycket mer problem, Mabthera har (för mig) varit mycket bra.

    som svar till: Fem år med tecfidera #15195

    Såklart är detta ett beslut som neurologen ska överväga tillsammans med dig. Jag hade Tecfidera i 1,5 år, gjorde två MR under tiden och inga förändringar, men jag tyckte fortfarande att jag mådde relativt dåligt, trötthet och mycket symptom. Dessutom var intag av tabletter och flush ganska jobbigt. Min neurolog föreslog Mabthera som alternativ. Nu har det gått 3,5 år sedan dess och jag mår riktigt bra. Bättre med tröttheten och symptom från tidigare skov och inga förändringar på MR. Att få en infusion en gång per är dessutom fantastiskt, jag blir inte påmind om sjukdomen varje dag…

    Lycka til!

    som svar till: Vilket jobb har du? #14778

    Hej!
    Sen jag fick Mabthera för snart 3år sedan är allt relativt stabilt, men de gamla skadorna, primärt fatigue, är såklart kvar. De går i perioder med fatigue, oftast är jag trött på eftermiddagen. Men totalt sett tycker jag att jag har ett bra liv!

    som svar till: Symptom sommar/värme #14683

    Hej!
    Gällande värme är det nog som med sjukdomen symptom i stort, extremt individvarierande.

    Jag har inga problem med värme alls, badar mycket bastu, ligger i solen, reste i Texas förra sommaren i plus 35. Har såklart en massa andra problem, men inte värmen.

    Med vänlig hälsning, Henrik

    som svar till: Pigmentfläckar #13969

    Under mitt senaste skov, som uppstod i samband innan min diagnos 2018, fick jag vita vita fläckar utan pigment, på ryggen och bröstet, liknande vitiligo. De bleknade bort under något halvår och syns ej längre.

    Henrik

    som svar till: Demyeliserande sjukdom #13958

    Hej Hanna,
    Jag fick samma besked 2018 efter en MR. Läste journalen i 1177 och hade mycket negativa tankar fram tills jag träffade Neurologen dagen därpå. Vad synd att de har väntetid för dig, du kanske kan ringa och be om en telefontid med läkaren?

    I mitt fall var det MS, såklart tufft besked, men slutligen fick jag svar på vad alla problem jag haft med kroppen senaste 20åren berodde på, hade som du, liknande diffusa problem som du beskriver.

    Jag fick starta med bromsmedicin samma dag och har sedan dess inte haft några nya skov. Är nu 48 år lever ett bra liv, med kontroll på hur hur MS påverkar min kropp. Tidigare var det från läkarna stort fokus på stressfaktorer som trolig orsak till min kropps reaktionen, nu slipper jag de tankarna. Jag har idag ett aktivt liv, tränar, reser, gör i sort sett allt andra gör och lite till. Får dock ta konsekvenserna ( kan bli trött/slut i några dagar) när det blir för mycket.

    Lycka till, ett tips är att inte googla så mycket innan du träffar neurologen, det är bättre med fakta.
    Hälsar Henrik

    som svar till: Studier #13884

    När jag har behov av extra fokus, tar jag Moldafinil, som är ett preparat mot fatigue. Funkar när jag behöver ha fokus och känna mig pigg. Du kan få det utskrivet av din neurolog om du har problem med fatigue.
    Henrik

Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 34 totalt)

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.