Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag tycker att det vore hur roligt som helst om vi kan anordna en återkommande träff! 😊
Till exempel sista söndagen i månaden? En återkommande träff är också lättare att koordinera, tänker jag mig. Det skulle aldrig bli tomt, för jag kommer till varje möte som anordnas!
Stort tack till Neuro som hyrde ut sina lokaler sist, men är det svårt logistiskt kan vi också välja att café som är tillgängligt?
Vad tycker ni andra?
Jag märker att det är flera stycken som önskar att de kunde komma, men inte kunde komma.
Redan dags att börja prata om nästa träff kanske? 😃
Det var fantastiskt roligt att träffa er alla! Det var fantastiskt roligt att träffa varenda en av er. Jag hoppas att vi kommer att träffas igen inte för långt in i framtiden. 😊
Jag åkte för inte så länge sedan in på akuten i Huddinge (del av Karolinska) på grund av smärta i ögat och så vaknade jag upp döv på ett öra den dagen (dagen innan?). Jag var inte så sugen på att bli dövblind liksom.
Fick vänta i evigheter, men de kollade inuti örat samt min hörsel, efter vilket man sade att det här inte var så viktigt och jag kan glömma det nu i princip, då man inte kunde hitta något fel. Blev även remitterad till en ögonläkare som var väldigt hjälpsam, men inte trodde att min smärta var MS-relaterad. Jag fick ändå en MR-tid efter några dagar!
Hänger säkert på lite olika faktorer, som vilket sjukhus det är och vem som bedömer dig.
Google är bra! Jag försökte att lära mig så mycket jag kunde när jag fick min diagnos.
Var bara införstådd med att inte allt du läser behöver säga någonting om hur utvecklingen av just din sjukdom kommer att se ut, och särskilt om du jämför med hur patienter mår i andra länder, som kanske inte har samma kunskap om MS eller för den delen rätten till den sjukvård som de behöver. Jag har varit i kontakt med alldeles för många amerikaner som inte har haft råd med läkemedel eller ens bilder med MR för att få reda på hur deras tillstånd är…
Ha en jättego helg du också!
När du får svar på några av dessa frågor kommer du säkert att upptäcka att du har ännu fler frågor… Jag har kommit i kontakt med väldigt många olika roller, både på min neurologavdelning och på rehab. Jag rekommenderar starkt boken 115 frågor och svar om MS! Jag fick den gratis när jag var på rehab.
Om lesioner som inte ger symptom är möjliga kan jag varken bekräfta eller dementera – jag sade bara att det inte säkert att en lesion ger symptom som man *känner av*. Jag fick flera nya lesioner de senaste veckorna, utan att jag har upptäckt nya symptom, och min neurolog sade att jag inte heller lär göra det med tanke på var i hjärnan de sitter.
De är väldigt, väldigt många symptom (25–30 st), men några av de som stör mig mest är störningar i kort- och långtidsminnet, jag tappar min tråd ibland när jag talar med människor, usel balans, yrsel och fatigue. Ofta går dock hjälpmedel att finna! Jag är en slav till anteckningar, har en riktigt bra krycka om jag behöver gå längre, jag är ju utvecklare så häller mig ändå i kaffe hela dagarna, och tacka vet jag modafinil!
Vi håller tummarna för dig också! 🙂
Jag tar Mavenclad i två veckor, med tre veckors uppehåll mellan dessa två veckor. Om en vecka skall jag genomgå behandlingen igen. I övrigt beror dos på din vikt som jag förstår det.
På FASS går att finna all läkemedelsfakta:
https://www.fass.se/LIF/product?userType=0&nplId=20160628000012Det är dock inte säkert att en lesion kommer att ge symptom som du känner av, säger min neurolog. Hon var dock chockad över hur okej jag säger att jag mår efter att ha kollat sett mina senaste bilder från MR…
Jag fick diagnos i september, och kanske haft MS sedan våren 2017. Jag kan räkna till 25–30 olika symptom sedan i somras, varav kanske 10–15 jag har kvar i dag, även om bara vissa på riktigt stör mig. Hur mina skov har varit, kan du vänligen vara mer specifik så att jag kan svara bättre på din fråga? 🙂
Inga biverkningar, men så vet jag inte hur snabbt jag kan vänta mig dem.
Jag fick välja om jag ville ingå i en studie eller ej, och jag tackade ja till det. Det minsta jag kan göra efter att ha fått en så dyr medicin! 23 147 kr/tablett ifall du undrar (du har frikort efter 2250 kr). Jag fick 12 st tabletter.
Min neurolog presenterade Mabthera, Tysabri och Mavenclad, och rekommenderade Mavenclad mot bakgrund av min typ av MS samt, har jag för mig, tester som jag har fått göra. Därtill är jag bara tacksam över att slippa åka in för att åka på dropp…
Du har helt rätt! Vi åstadkommer sällan något som tar ut oro i förskott.