Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag tycker det låter jättebra! Hur låter ett fik i Landskrona? Eftersom det är mellan Malmö och Ängelholm. 🙂
Hej Paul och allihopa! 😊
Jag tycker att det låter som en jättetrevlig idé! Bor i Malmö, men skulle kunna resa en bit. Undrar om fler kan och är intresserade?
Nästa söndag den 31 juli 20:30 har vi förresten onlinefika på Zoom! Jag brukar alltid delta i dessa möten.
Vänligen,
AndreasVarmt välkommen till forumet! Vi förstår att du måste ha många nya tankar och känslor efter diagnos, men det finns hopp och glöm aldrig någonsin: Du är inte ensam!
Jag är alltid fikasugen! Jag bor i Malmö.
Varje sista söndag i månaden har vi förresten onlinefika om det låter intressant, vi brukar samlas ett trevligt gäng och prata MS/vad någon än har på hjärtat. Innan det är dags får medlemmarna alltid mail och det går även att hitta en länk här på startsidan. Du är välkommen du också. 😊
Jag känner faktiskt något igen mig som genomgick utredning och fick diagnos när jag jobbade i ett team, var därför öppen med detta generellt väldigt förstående team, och efter att ha lämnat teamet undrade jag saker som ifall beslutet att berätta verkligen var ett bra beslut som jag valde att fatta.
I dag berättar jag personligen inte längre, för jag behöver inget extra stöd och ingen behöver den informationen. Om jag berättar för mina kollegor är det ett beslut som jag varken kan återkalla, har insyn i vad mottagaren av informationen tänker angående eller har kontroll över hur informationen sprids.
Jag tror att dina behov bör styra om du skall berätta för andra eller inte. Det är upp till dig och enbart dig om du väljer att berätta i en arbetsintervju/för dina kollegor eller inte. Om du väljer att berätta kanske en idé dock även är att tydliggöra dina förväntningar hos mottagaren av informationen. Jag tror att det är många som har lärt sig tidigare hur allvarligt MS kan vara och missar personen framför en som har MS och missar hens individuella behov. För vissa kommer det som en chock och kanske överför till dig sina förutfattade meningar/förståelser från tidigare interaktioner med personer med MS eller en annan neurologisk sjukdom. Därefter följer stigmatisering, och personen ifråga kanske tror att hen hjälper dig genom att minska din arbetsbelastning men detta behöver givetvis inte vara fallet.
Dessa är bara mina erfarenheter och upplevelser. Jag hoppas att du kan hitta en väg framåt som fungerar för dig!
Många förskrivna läkemedel är narkotikaklassade och klassificeringen behöver inte automatiskt innebära att ett ämne är farligt eller skadligt för brukaren, under förutsättning givetvis att rätt ämne används av rätt skäl och på rätt sätt. Jag använder precis som säkert många på detta forum modafinil för behandling av MS-fatigue vilket är ett narkotikaklassat ämne. Så här definierar Läkemedelsverket narkotika: https://www.lakemedelsverket.se/sv/narkotika
Det vi pratar om är rekreativa droger, en informell benämning i vilken alkohol och koffein anses ingå. Jag skall dock vara ärlig och säga att jag inte har mycket kunskap om magic mushrooms och deras effekt på MS, men jag vill tro att magic mushrooms är olagligt i Sverige av en anledning. Du kan givetvis rådfråga din neurolog och fråga om vetenskaplig evidens för att minimera onödiga risker. Jag skulle inte nöja mig med en “gissning” när det gäller att blanda sjukdomsmodifierande läkemedel med rekreativa droger.
Jag är intresserad! Jag är alltid fikaintresserad. 😊
Det bästa vore kanske om Ung Med MS skapar en länk, som ju redan har ett Zoom-konto. Sedan kan alla vara med som vill vara med utan att själva behöva registrera sig på Zoom.
Så vad säger ni, skall vi dra ihop ett gäng? När passar det oss? … Hur låter redan nu på söndag den 31 januari 20:30, alternativt nästa söndag den 7 februari 20:30?
Jag har inte använt Tysabri, men du behöver en ganska omfattande statistisk population för att dra slutsatser om samband.
Vad säger din neurolog/MS-sköterska om att du tror att Tysabri gjorde dig steril? Det är väldigt viktigt att de får veta detta så att 1. de kan hjälpa dig, för ofta finns hjälp att få 2. de kan verifiera samt dokumentera fallet så att andra patienter kan varnas. Jag hittar nämligen ingenting på nätet om att Tysabri skall ha gjort någon steril.
Vad tråkigt att höra om din situation! Det är inte roligt alls att vara sängliggande, men som tur är finns vi på Ung Med MS som stöd för varandra.
Kost- och livsstilsförändringar är ett stort område inom MS och på sajten har vi många resurser inom detta område, men vad som fungerar för den ena personen behöver inte fungera för den andra personen och vice versa.
De flesta MS-patienter i Sverige använder vetemjöl och lever ganska fungerande liv, många av vilka dessutom använder Tysabri. Jag kan inte yttra mig personligen om naturmedicin, men tittar gärna på forskning om vi kan dela någonting här. Vad forskning däremot har visat behöver de allra flesta patienter bromsmediciner där Tysabri hjälper väldigt många.