Hej! Känner igen mig i väldigt mycket av det du skriver. Fick diagnosen tidigare i år och det kom som en chock, för jag hade inte haft några direkta symtom (min syn hade försämrats utan att jag märkt det). Nu har det bara gått några månader och min hand och min fot darrar redan i vissa lägen. Jag har väldigt svårt att sluta känna efter hela tiden, och tänker extremt mycket på diagnosen. Det är helt enkelt väldigt ångestladdat att inte veta något om framtiden eftersom den slår så olika. Ingen individ är den andre lik. Med det sagt – du är fortfarande väldigt ung och har verkligen tiden på din sida. Din nuvarande behandling stoppar skoven och car t ser väldigt, väldigt lovande ut när det gäller den progressiva biten. Forskningen rent generellt går framåt med stormsteg. Inom tio år lär det i princip finnas en bot. Då är du 34-35, så fortfarande bara barnet i sammanhanget 😉

Och risken att du ska förlora synen är extremt minimal när du står på nuvarande medicin. Worst case scenario är väl att det blir någon jättelångsam progressiv förändring över ett tiotal år och innan det mot förmodan händer kommer det finnas en medicin som stoppar det! You got this!!