Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Ja jag bor i Stockholm. Absolut ska ju din läkare ha koll på skov aktivitet osv , så undvik därför att åka in till ngn “random” akut utan åk in till det sjukhuset där du har din neurolog kontakt. Allt skrivs ju in i din journal. Har du fått ngn ny tid för mr undersökning än? Jag håller med dig skulle gärna ha mer kontakt med neurolog med uppföljning osv men tyvärr så verkar inte verkligheten se ut så. Vart bor du själv?
Hej!
Det tycker jag är en bra fråga, hur man ska agera vid ett ev nytt skov. När jag precis hade börjat min medicinering så fick jag ett skov. Ringde då till ms- mottagningen som det är lite si och så med nu under semester tider. Ringde några dagar senare då det fort satt i och då fick jag rådet att åka in till akuten så att jag fick träffa läkarel för bedömning. Man blir ju givetvis orolig att medicinen inte fungerar vid nya sjukdoms yttringar. Kan dock ta lite tid att uppnå maximal effekt av medicineringen.
Tyvärr råder det ju enorm brist på neurologer i Sverige finns bara ca 300. Så tror att det är svårt att få till så många läkarbesök som man egentligen skulle önska.
Så rådet jag kan ge dig är väl att höra av dig till din mottagning hur du ska gå till väga vid ett ev nytt skov.
Hej!
Även jag delar dina känslor. Det är så mycket existentiella frågor som väcks med att få en ms diagnos. Fick också min diagnos för några veckor sedan. Det känns så overkligt att gå från fullt frisk till kroniskt sjuk på några veckor. Har läst en del via neuroförbundet där det påtalas att det skett en revolution inom ms vården. Och att ms alltmer blir en kroniskt kontrollerbar sjukdom. Så man får väl försöka förlita sig på det. Även om det är svårt för oron inför framtiden finns ju alltid där. Har även lyssnat på Anders Svenningsson som är neurolog, finns klipp på youtube -info video om ms, han inger hopp tycker jag.
Hej Qbert! Förstår din oro över ditt ev besked. Jag kan tyvärr inte hjälpa dig med dina frågor ang spms.
Däremot blir jag konfunderad att läkarna misstänker detta. Trodde att dagens bromsmediciner avsevärt skulle skjuta upp ingången i rent progressiv ms?!
Har hört att Mabthera kan hjälpa om man har tecken på inflammation vid spms. Nu verkar även forskningen kring progressiv ms vara ordentligt igång.
Segt att vänta hela sommaren på ny mr. Förstår att det känns tungt, hoppas misstankarna hos läkarna inte slår in.
Sedan 2/6 2015 men troligen haft det ca 3-4 år innan diagnos trodde läkaren efter att tittat på mr-bilder. Troligen så startade det efter att jag fått barn för ca 4 år sedan. Detta är dock ngt som jag aldrig märkt av. Men en förlossning kan ju trigga igång en ms som ligger och lurar
Hej på er!
Skönt att höra att det verkar fungera bra med Mabthera för eran del. Jag ska nämligen oxå det. Fick min diagnos i tisdags men har misstänkt ms själv sedan jag fick reda på mitt mr resultat. Och när svaret kom från lp så visade det på hög sjukdomsaktivitet så blir direkt att gå på det tunga artilleriet. Håller med dig Qbert att man hoppas verkligen att man svarar bra på detta efsom det inte finns så mkt annat att ta till. Jag är oxå jc positiv så det uteslöt tysabri. Lemtrada finns iof oxå.
Har oxå uppfattat det som att Mabthera är ett effektivt läkemedel mot ms även om det officiellt inte är godkänt för ms behandling. Frågade min neurolog om det skulle bli det snart och hon svarade nej. På grund av att det redan är godkänt för andra syften och ffa att det kostar typ 1/4 av vad tysabri kostar så läkemedelsföretagen tjänar inga pengar på detta så därav inget intresse att få det godkänt även mot ms.
Önskar er lycka till och vore intressant med en uppföljning om hur det går för er!
