Forumsvar skapade

Visar 8 inlägg - 1 till 8 (av 8 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • Namnlos
    Participant
    Post count: 11

    Jag har en annorlunda livssituation då jag arbetar utanför gängse normer men ser det som en absolut självklarhet att du inte ska ta semesterdag eller flex för att få behandling.

    Namnlos
    Participant
    Post count: 11
    som svar till: Magproblem! #19309

    Hej,

    (Ursäkta dålig meningsuppbyggnad antagligen men är för trött för att anstränga mig för mkt.)
    Fick IBS diagnos för typ 10+ år sen (när jag antagligen hade skov då jag sökte vård för olika diffusa symptom). Fick MS-diagnosen för två år sen. Har sen tonåren haft magproblem. Går lite i perioder. Helt ok nu men undviker vissa livsmedel, dock främst för att jag tydligt får fattigue (stendäckad) av dom, mjölkprodukter och framförallt grädde. Är inte laktosintolerant.
    Generellt har min MS blivit värre tror jag, har stora problem med extrem trötthet nästan varje dag och har ofta jobbigt att gå. Hasar liksom fram.

    Det jag tänkte skriva iaf va att min fru letar och letar och försöker hitta metoder jag kan må bättre av. Hon återkommer till magen och hittade nån studie som visar på samband mellan MS och tarmproblem. Typ att immunförsvaret försöker lösa tarmgrejer och ger sig på myelinet ist eller nått sånt. Jag orkar inte leta så mkt själv om sånt så är inte insatt.
    Men jag undrar om nån här har fått nys om detta och om nån har blivit remitterad för detta?
    Min fru menar att avföringsdonation kanske kan vara ett alternativ då ev floran i tarmen är kass. Någon som vet nått om detta?

    Mvh

    Namnlos
    Participant
    Post count: 11
    som svar till: Rituximab-biverkning? #15987

    Yes. Övertänker kanske grejer.. Men ja, och förvånad att den bestämde sig för att dra liksom.

    Namnlos
    Participant
    Post count: 11

    Hej tack!
    Yes, det va lugnt. Vården sa också att det va chill. Dom rekommenderar inga större mängder pga att dom är vård. Men läste mellan raderna att lugnt.

    Namnlos
    Participant
    Post count: 11

    Verkligen. Jag hade laddat upp med lite allt möjligt, inkl laptop med storslagna planer för dagen. Men det sömn och lite podd.

    Jag körde på. Delux. Va väldigt härligt att inte slockna efter varje vardagsmoment som jag annars gör.
    Ska träffa arbetsterapeut om ett par veckor och kanske kan få lite verktyg där att hushålla.
    Hm. Har ju katt. Kanske är allergisk mot henne? Men är borta från henne under längre perioder ibland och märker då ingen skillnad. Pollen känner jag ibland men jag är typ lika seg året om.
    Kanske kortisonet.
    Jag har också bytt diet sen diagnosen. Äter rätt spartansk nu. Men åt som fan efter behandlingen. Onyttiga grejer. Men det brukade jag tidigare bli superdäckad av.
    Haha, nej. Överanalys är min specialité.
    Kände också nån slags tomhet efter behandlingen. Nån rensning liksom.

    Namnlos
    Participant
    Post count: 11

    Usch, vad tråkigt att höra):

    Jag fattar vad du menar. Läste på reddit om nån stackare i USA som får betala multum för MR, trots försäkring.
    Å andra sidan så är det ju allmänna medel i Sverige, så allting betalas av alla, så då kanske man ska kräva kvalité som om man hade betalat för det privat.
    Men tänker också som du gällande anmälan. Det kanske liksom skärper rutiner i vården och andra drabbade kanske kan få korrekt vård tidigare.
    Får se när/om jag tar itu med IVO.
    Oavsett så är jag också mycket tacksam för att bo och få vård i ett så privilegierat land.

    Alright, vad bra. Ja fondansökningar kan vara ett arbete i sig..

    Namnlos
    Participant
    Post count: 11

    Alright. Yes, dubbelkollar!

    Jag sov faktiskt också under behandlingen. Dom andra i rummet såg så himla pigga ut så fattade inte varför jag blev så trött. Men det va gött.
    Och som sagt världens boost dagen efter. Kändes underligt att vara pigg för en gångs skull. (Igår och idag har det tyvärr återgått lite). Jaja.

    Ahkey. Har provat nån gång för ångest. Sov nog rätt gott när jag tänker efter. Annars så “självmedicinerar” jag med melatonin. Har gjort i många år. Det har verkligen hjälp mot sömnproblem (även om det fortfarande liksom inte är helt bra).

    Namnlos
    Participant
    Post count: 11

    Hej!

    Tack. Ja, jag tycker ju att det borde upptäckt tidigare/: Tror jag ska göra en anmälan till IVO vid tillfälle. När tid finns. Diagnoserna finns på 1177 (ischias bla) men hittar inte så mycket mer antecknat..
    Känner en risk att jag blir lite bitter när liksom nya restsymptom uppstått som kanske kunnat fördröjts om jag fått behandling tidigare..

    Också, superbra initiativ med det här forumet. Jag har läst mycket! (Och mer lär det bli). Kanske finns fondpengar som går att söka för kostnader kring forumet? Allmänna arvsfonden eller dyl. Men tänker att du/ni säkert redan kollat sånt. Jättebra för mig tex att få tillgång till så mycket information och tankar av andra med MS.

Visar 8 inlägg - 1 till 8 (av 8 totalt)