Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Märkte en förbättring av skoven (jag har haft många under kort tid) men upplevde inte att det läkte pga kortisonet. Jag började få tillbaka mina funktioner först när min broms sattes in.
Mina händer svullnade upp men otroligt nog gick jag ned tre kg under min kortisonkur. Hade ingen matlust alls. Annars så mådde jag så mycket bättre när jag fick kortison. Fick 1g intravenöst kortison under fem dagar. En månad senare fick jag en steroidkur med kortison att ta hemma och av dem blev jag väldigt yr och upplevde att kroppen kändes konstig liksom. Kan dock bero på alla de skov jag hade då.
Verkar han duktig då? 🙂
Jag fick min diagnos av Ali om du fått träffa honom? Han var väldigt bra tycker jag, tyvärr inte kvar. Sen har jag fått träffa någon Ainars? Satt som ett frågetecken efteråt, förstod ingenting.
Han ifrågasatte även min nedstämdhet och ångest för ms är ingen svår diagos.. samtidigt så satt jag där med dubbelsyn och halvkroppsförlamning som blev värre för varje dag.
Jag ska nog byta lite taktik och kräva en läkare efter MR. Hittils så har jag tyckt så synd om sköterskorna som man märker har det tufft så har gillat läget kan man säga.
Vart bor du någonstans? Kul att ha en som vet vad man går igenom nära liksom 🙂Har fortfarande inte vant mig vid den här sidan, svaret skulle vara till Bellis 🙂
För att svara på din kommentar: Jag har också varit inne på just en stamcellsbehandling men har tyvärr ingen läkare att diskutera det med. Mina sköterskor menar på att jag har åldern emot mig? Så som jag har förstått kan man spara ägg osv för att eventuellt kunna skaffa familj ändå?
Ja det har varit tufft med otaliga skov innan jag fick broms.
Jag tycker också det är konstigt, varför skulle det fria vårdvalet inte gälla där?
Har tagit upp det med dem men det var då jag fick reda på att ett universitetssjukhus inte går att välja. Eller rättare sagt man kan få lov att få ett utlåtande om passande behandling men inte mer än så. Hon sa även att flera patienter hos dem gick hos en annan neurolog på annat sjukhus men fick behandling hos dem. Så det finns ändå ett hopp att de löser sig 🙂Ja det är så dåligt:(
Är det möjligtvis han Alex du tänker på? Min ms-sköterska pratade gott om honom. Dock så är han tydligen fullbokad.
Jag vill få möjlighet att träffa en i samband med min magnetröntgen helst.
Det värsta är att sköterskerna bara kan svara svävande på mina frågor eftersom de inte haft någon som mig förut 🙁
Jag hoppas att situationen där löser sig snabbt för det är så orättvist att våran vård blir sämre.Jag började min behandling med tysabri i november 2016. Jag har många allergier som kan dyka upp utan anledning egentligen så jag var livrädd för en allvarlig reaktion och grät hela vägen till avdelningen. De höĺl extra koll och kollade mitt blodtryck och hur jag mådde väldigt många gånger. Det enda jag kände av var lite huvudvärk, inga allergiska besvär. Jag var i så dåligt skick så fick vila i ett rum med säng under behandlingen.
Jag var JC negativ så har inte tänkt så mycket på risken, känns som att de har bra koll på mig.Vilken otrolig medicin det är! Rekommenderas så himla mycket av mig för jag kan knappt tro på min förbätting. Jag har en allvarlig och aggressiv ms som liknar tumörer och jag fick så många skov vid sjukdomens debut och var en jävla grönsak, ursäkta uttrycket. När jag åkte in för min första behandling satt jag i rullstol och var helt förlamad vänster arm och ben. Jag pratade grötigt och mådde så dåligt.
En månad senare gick jag in på avdelningen själv och mådde så mycket bättre och har fortsatt bli bättre efter det. Mina ms skötersker såg mig när jag var så dålig av alla skov och de var helt förundrade över min förbättring.
Risken för skov finns ju men tack vare medicinen har jag fått ett helt annat tankesätt, jag väntar inte på att de ska komma längre.
Nu kan absolut min ms inte jämföra sig med någon annans men jag är så otroligt glad att jag fått den.. lycka till <3