Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hallå. Din text är gripande och tack för att du låter oss komma så nära. Jag har själv många gånger försökt formulera mitt mörker och sätta ord på mina demoner men misslyckats. Det blir lätt för nattsvart. Men ibland är livet just så, nattsvart och jag har tvingat mig att acceptera alla sidor av det “nya” livet.
Det som fick mig att må sämst var alla framtidstankar och egenkomponerade sanningar om hur livet skulle vara. Jag la många krokben på mig själv första tiden och nu ser jag tillbaka på den tiden som ett mörkt men bitvis rätt så underhållande identitetssökartid. Vem var jag med ms? Kunde någon annan älska mig som sjuk och viktigast av allt.. kunde jag?
Jag har kommit en bit på min resa och allt det jag föreställde mig då har varit helt fel. Jag kunde inte i min vildaste fantasi kunnat tro att jag skulle vara lycklig och leva det livet jag gör nu, trots ms. Jag har mycket att tacka min sjukdom för också och det krävdes endel för att se det.Jag har förresten dejtat och varit öppen med min sjukdom och det har aldrig varit ett bekymmer mer än för mig, är personen bra så löser sig allt. Kämpa på❤
Hej!
Min viktigaste punkt är att vårdpersonal måste informera oss patienter mer speciellt vid sjukdomsdebut!
Mitt första skov var stort och involverade mycket, syn, balans, känselnedsättning höger sida av kroppen med mera. 2 v inlagd på sjukhus med 5 dagars kortison men skickades hem efter genomförd lumbalpunktion. Efter blev jag sängliggandes hemma med spinalhuvudvärk i över en vecka. Läkarbesök inbokat ett par veckor efter.
Fick ingen information förutom att de misstänkte en annorlunda ms och att det fanns bra mediciner att tillgå.
Så där låg jag hemma i min säng med den mest fruktansvärda huvudvärk man kan föreställa mig och försökte komma över den värsta chocken och bearbeta allt. Den domnade högersidan började nu överskuggas av en ny än värre känsla vänster kroppshalva som blev sämre för var dag som gick. Jag kunde inget om ms och inte min familj heller så vi trodde att det var i sin ordning.
Jag fick alltså ett nytt skov under denna tid men jag visste inte om det.
När tiden för läkarbesöket kom var min vänstra sida helt förlamad och hade ingen känsel. Kroppen kunde återhämta sig från debutskovet men det jag fick utan vetskap hemma har resulterat i nedsatt känsel.OM jag hade vetat vad jag skulle varit uppmärksam på hade det kanske kunnat behandlas med kortison.
Mitt sjukhus hade även brist på neurologer så jag fick träffa många olika personer som inte förstod sig på min högaktiva sjukdom men med hjälp av Sahlgrenska universitetssjukhuset så fick de råd och uppmaningar om rätt sätt att behandla den. Det här samarbetet med kunniga neurologer där är jag tacksam för, det har varit toppenbra!
Nu är det här högst personligt för mig med en annorlunda ms men jag tycker ändå att om det är frågetecken med diagnostisering, involvera inte patienten med gissningar. Jag har bollats mellan hjärntumörer-virusinfektion-ms om och om igen. Har haft många tillfälliga läkare som gissat på en diagnos, ringt upp mig och berättat för att sen ändra sig och berätta om den nya misstanken. Nästa läkare har gissat på något annat. Det här var psykisk terror under 1.5 år innan jag slutligen blev diagnostiserad.
Hej. Jag hade problem med det förut, minns att mina fötter och ben var is.. fick ha fullt av värma vattenflaskor i sängen men tinades liksom aldrig upp. Eftersom det försvunnit så gissar jag att det var ett skov jag hade.
När jag blev sjuk så kunde inte min dåvarande sambo ge mig stöttning alls, han var usel milt uttryckt. Antar att det blev för mycket för honom. Det kanske var en för stor kontrast att gå från ett normalt ungt par till att ha en rullator parkerad i vardagsrummet och behöva hjälpa mig med allt vardagligt. Någonstans i hans oförmåga att sätta sig själv sist om så bara för en kort period så växte nånting i mig. Jag förtjänade mer än hans egoism så jag tog mina kryckor och flyttade ut, familjen hjälpte mig med det praktiska.
Det var sjukt tufft att behöva gå igenom det där sveket från den person jag behövde mest. Hans ord “vem skulle vilja ha dig ditt ms-mongo” har han fått äta upp, idag är jag tillsammans med en man som gör allt för mig och som älskar mig villkorslöst. Han stöttar mig på alla sätt.
Hej. Jag var också väldigt stressad och hade varit under lång tid innan jag blev sjuk, både jobb och privat. Jag blev först sjukskriven för utmattningssyndrom och vet inte än idag om det var stress som gav de konstiga symptomen eller om det var tidiga mstecken..
Hur som helst, hade varit hemma ett par månader innan min hemska ms debut kom. Dagen innan allt drog igång hade jag faktiskt ett läkarbesök på vårdcentralen för utmattningen där han bedömde att jag var helt arbetsför och jag fick ingen förlängning på sjukskrivningen. Tidigt morgonen efter fick jag åka ambulans till sjukhuset med hjärnödem och stora förändringar i hjärnan och blev akut inlagd.
I början triggade väl stressen fysiskt, lumbalpunktionerna och sådant nya skov men trots en fortsatt stressigt arbete har jag tack och lov inte fått några nya skov sedan dess 🙂
Va tufft med så mycket problem :/ jag tycker de är bra att iallafall dina tidigare läkare tagit det på allvar och tycker det ska undersökas ytterligare. Jag är absolut ingen expert på neurologiska sjukdomar och följde inget normalt mönster alls i min sjukdom, blev sjuk över en natt och då fick jag snabb hjälp eftersom jag var så dålig men med facit i hand så var det mycket konstigheter tidigare som jag och andra bortförklarade som stress och utbrändhet. Det var utbrändheten som gjorde mig så orkeslös, stressen som fick mig att snubbla till medans jag gick, stressen som gjorde mig darrhänt, synen dimmig och så vidare. Det är lätt att vara efterklok men poängen är att lyssna på din magkänsla och stå på dig så du blir ordentligt utredd De behöver inte röra sig om MS och jag hoppas för din skull att det inte är det men om så är det viktigt att få hjälp så fort som möjligt.
Uppdatera oss gärna hur det går för dig och lycka till.Ah okej, va skönt för dig att få en MR gjord. Skulle den visa något som är avvikande så lär de vilja få ett ryggvätskeprov. Vad har du för bekymmer förutom huvudvärk?
Hej. Har du gjort en lumbalpunktion ännu? De brukar testa spinalvätskan för en rad olika saker och vet att de kollade om det kunde röra sig om borrelia på mig.
Hej och välkommen till oss❤
Först och främst, skönt att du får hjälp så fort. En aktiv ms har sina fördelar faktiskt och den bästa fördelen är att du får en bättre medicin! Min ms var så högaktiv att fick ett nytt skov dagligen och läkarna satte in Tysabri. Det är naturligtvis olika för alla men min sjukdom lugnade ned sig direkt och kroppen fick en chans att återhämta sig. Jag har inte haft ett enda skov sedan uppstarten.Nu är inte jag den bästa att få råd ifrån eftersom min sjukdom är en riktig specialare men om du vill ha någon att prata med så är det bara att skriva till mig. Vet inte om de fått igång någon mailfunktion här än?
Hej. Va dåligt att din omgivning reagerat så, en abort kan vara nog jobbigt utan deras tyckande och tänkande och det är väl deras stöd du behöver nu. Varför skulle det nödvändigtvis vara själviskt? Att skaffa barn ÄR själviskt om något.
En graviditet är faktiskt bland det farligaste en kvinna kan gå igenom och att göra det som ms sjuk dessutom.. klart att man är orolig över sin egen hälsa och även barnets (ärftligheten är väldigt låg jag vet men den finns där ändå tyvärr).
Jag tycker att du ska berätta för dina nära om hur dem får dig att känna dig och om de inte har vett nog då att stötta dig så.. då skulle jag inte ödsla mer tid på dem.Obs, Jag menar inte att trampa någon på tårna om föräldraskap och ms, jag imponeras av er som har barn. Verkligen.