Nilla92

Forumsvar skapade

Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 43 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • som svar till: Presentationstråden #12586

    Hej! Fortsätter att väcka tråden.

    Nilla här, 28 år ifrån Falköping. Levde det “perfekta” livet så sa det sa pang en dag.. första tanken var en stressrelaterad utmattning pga jobbet så sjukskrevs pga det. Istället för att bli friskare och starkare så blev jag sämre och det gick ganska stabilt nedåt. En morgon när jag vaknade var symptomen så akuta att jag fick åka ambulans till sjukhuset.

    Röntgen visade svullnad på hjärnan och fyra stora förändringar.. jag skrevs in på sjukhuset. Det är en soppa efter debuten och rörigt även för mig så ska försöka förklara det ändå, mina symptom överensstämde inte på något.

    Mina förändringar var för stora, svullnaden på hjärnan för märklig osv.. jag testades för hjärntumörer och en mängd andra sjukdomar och mitt sjukhus tog hjälp av experter. Under den här tiden fortsatte jag att bli sämre snabbt, förlorade en kroppsfunktion om dagen ungefär. Mängder av MR undersökningar och ännu fler förändringar, mer problem.
    Experterna misstänkte tumefaktiv ms, en diagnos ca 2000 i världen har.
    Jag var i ett mörker och ju längre läkarna väntade desto mer utav en grönsak förvandlades jag till.

    Utan att fastställa en diagnos så startade de upp mig på Tysabri och effekten var omedelbar och helt fantastisk. Så fantastisk att neurologerna ändrade misstanken om ms. Jag blev för frisk för snabbt. Ungefär i 1års tid fick jag genomgå nya tester och nya lumbalpunktioner bland annat.. Hade MR var 3:e månad och en så kallad högaktiv sjukdom.

    Allt detta var så dubbelt, glad över min återhämtning men livrädd att falla tillbaka och i limbo av att läkarna inte hade en susning om vad som var felet på mig. Mitt i det där försökte jag navigera mig i mitt nya liv. Jag lämnade min sambo och fästman och flyttade utanför stan. Väl där fick jag ändra hela min världsbild och hitta vad som var viktigt för mig. Samtidigt lärde jag känna min egen kropp igen och vad jag klarade av eller inte nu.. Det här var en rörig tid.

    När jag ser tillbaka på det är jag så stolt över att i Jan 17 satt jag i rullstol och var en grönsak, Apr 17 jobbade jag 25% och i Jun 17 jobbade jag 100% igen.. jag fick inget gratis. Har fått beröm för detta innan men de såg heller aldrig baksidan och de gånger jag tog ut mig mer än jag klarade av. Flera gånger har jag fallit ihop gråtandes på mitt badrumsgolv och känt mig värdelös. Jag pushade mig för hårt och för mig var det rätt. Kroppen var ok nu, jobbet var också ok.. min baksmälla då och även nu är mitt psyke som inte hängde med.

    Sedan dess har jag haft turen att ha en stabil sjukdom som har sovit helt.
    Jag lever ett drastiskt annorlunda liv just nu, jag är på väg att göra ett karriärsbyte och pluggar nu till cncoperatör, något som passar mig bättre.

    Det viktigaste är att ytlighet inte spelar mig någon roll längre för jag har hittat något viktigare. Min lycka kommer inte i prestationer eller “fina” saker, den är mer enkel. Som jag sa i mitt msprat (ms-podden) en promenad med mina hundar och jag är lycklig. Min ms har gett mig perspektiv.

    En sista sak, det här med att du inte är din diagnos osv? Jag är fantastisk som jag är och jag har tumefaktiv ms.

    som svar till: Har jag MS? #11102

    Ja det tycker jag men tråkigt nog så behöver du säkert stå på dig för att få hjälpen. Om du har ms (som kommer i skov) och som du beskriver nya symptom så borde det vara naturligt med mer uppföljning, iallafall för att utesluta. Har du bett om en second opinion? Det har du rätt till att få.
    Du borde be att få göra en lp, de finns ju en uppsjö av olika sjukdomar som man kan utläsa utifrån det. Tycker de verkar lite slarvigt alltsammans.. de verkar ha klumpat ihop mycket av dina bekymmer till just de psykiska/utmattning istället för att utreda ordentligt. I början så gjorde de precis så för mig också och de togs inte på allvar.
    Ms kallas ibland för sjukdomen med tusen ansikten, min ms följde inte något mönster eller symptom men var fortfarande ms. Säger inte nu att du har ms utan bara att du ska stå på dig och se till att bli ordentligt utredd 🙂

    Jag har skovvis ms fast med en ovanlig twist. Min sjukdom var hemskt aggressiv men min behandling på Tysabri lyckades lugna ned den. Idag mår jag oförskämt bra och har läkt från mina skov 🙂

    som svar till: Har jag MS? #11100

    De är en del saker i det du skriver som jag känner igen mig i själv.
    Trodde också att jag hade en utmattning och blev sjukskriven för det först, hade de mest märkliga stressymptom som gradvis blev konstigare och sämre ju längre tiden gick och VC var inte till någon hjälp alls, tvärtom. Jag hade tur i oturen och blev akut sjuk en dag och fick läggas in och fick äntligen bra vård 🙂

    Mycket av dina symptom har jag också haft så det kan vara neurologiskt, förstår att du funderar över det. Har du fått göra en lp?

    som svar till: Nyligen fått diagnosen tumefaktiv ms.. #11003

    Nämen hej! Va roligt att du skrev 😀 du ska veta vad jag uppskattade våra pratstunder som ny, du var verkligen en klippa för mig.
    Va trist att höra, hur svarar du på den bromsen? Har din sjukdom stabiliserat sig nu?
    Rent sjukdomsmässigt så mår jag jättebra idag och har varit stabil sedan jag började med tysabri. De som har varit jobbigt är allt som tillkommer runt omkring som sjuk.
    Kram!

    som svar till: Hur många från Skaraborg är vi? #9663

    Falköping😊

    som svar till: MS-podden #8273

    Var ett litet tag sen men har ni lyssnat på mitt avsnitt?😀

    https://poddtoppen.se/podcast/1364962948/ms-podden/44-nilla

    som svar till: Så arg och ledsen #8167

    Hej. Jag känner också med dig och liknande tankar har säkerligen vi alla haft.
    Det som hjälp mig är tanken om att alla får sin del att bära, sin börda. Vi fick ms.
    Ju äldre du blir kommer du också se vilka kamper andra tampas med.

    Jag vill tro att jag inte fick mer än vad jag klarade av. Det finns inget annat som kan klå mig än min egen kropp. Kram!

    som svar till: Modiodal #7892

    Har testat och de fungerade rättså bra för mig, kändes lite som en dimma försvann i hjärnan. Blev mer kreativ oså. Fick tyvärr sluta med dem pga en konstig biverkning.

    som svar till: Det du förlorar. #7712

    Hallå. Din text är gripande och tack för att du låter oss komma så nära. Jag har själv många gånger försökt formulera mitt mörker och sätta ord på mina demoner men misslyckats. Det blir lätt för nattsvart. Men ibland är livet just så, nattsvart och jag har tvingat mig att acceptera alla sidor av det “nya” livet.

    Det som fick mig att må sämst var alla framtidstankar och egenkomponerade sanningar om hur livet skulle vara. Jag la många krokben på mig själv första tiden och nu ser jag tillbaka på den tiden som ett mörkt men bitvis rätt så underhållande identitetssökartid. Vem var jag med ms? Kunde någon annan älska mig som sjuk och viktigast av allt.. kunde jag?
    Jag har kommit en bit på min resa och allt det jag föreställde mig då har varit helt fel. Jag kunde inte i min vildaste fantasi kunnat tro att jag skulle vara lycklig och leva det livet jag gör nu, trots ms. Jag har mycket att tacka min sjukdom för också och det krävdes endel för att se det.

    Jag har förresten dejtat och varit öppen med min sjukdom och det har aldrig varit ett bekymmer mer än för mig, är personen bra så löser sig allt. Kämpa på❤

    som svar till: Brister i vården? Behöver dina erfarenheter! #7460

    Hej!

    Min viktigaste punkt är att vårdpersonal måste informera oss patienter mer speciellt vid sjukdomsdebut!
    Mitt första skov var stort och involverade mycket, syn, balans, känselnedsättning höger sida av kroppen med mera. 2 v inlagd på sjukhus med 5 dagars kortison men skickades hem efter genomförd lumbalpunktion. Efter blev jag sängliggandes hemma med spinalhuvudvärk i över en vecka. Läkarbesök inbokat ett par veckor efter.
    Fick ingen information förutom att de misstänkte en annorlunda ms och att det fanns bra mediciner att tillgå.
    Så där låg jag hemma i min säng med den mest fruktansvärda huvudvärk man kan föreställa mig och försökte komma över den värsta chocken och bearbeta allt. Den domnade högersidan började nu överskuggas av en ny än värre känsla vänster kroppshalva som blev sämre för var dag som gick. Jag kunde inget om ms och inte min familj heller så vi trodde att det var i sin ordning.
    Jag fick alltså ett nytt skov under denna tid men jag visste inte om det.
    När tiden för läkarbesöket kom var min vänstra sida helt förlamad och hade ingen känsel. Kroppen kunde återhämta sig från debutskovet men det jag fick utan vetskap hemma har resulterat i nedsatt känsel.

    OM jag hade vetat vad jag skulle varit uppmärksam på hade det kanske kunnat behandlas med kortison.

    Mitt sjukhus hade även brist på neurologer så jag fick träffa många olika personer som inte förstod sig på min högaktiva sjukdom men med hjälp av Sahlgrenska universitetssjukhuset så fick de råd och uppmaningar om rätt sätt att behandla den. Det här samarbetet med kunniga neurologer där är jag tacksam för, det har varit toppenbra!

    Nu är det här högst personligt för mig med en annorlunda ms men jag tycker ändå att om det är frågetecken med diagnostisering, involvera inte patienten med gissningar. Jag har bollats mellan hjärntumörer-virusinfektion-ms om och om igen. Har haft många tillfälliga läkare som gissat på en diagnos, ringt upp mig och berättat för att sen ändra sig och berätta om den nya misstanken. Nästa läkare har gissat på något annat. Det här var psykisk terror under 1.5 år innan jag slutligen blev diagnostiserad.

Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 43 totalt)

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.