Jag tänkte ge mig på att även detta år försöka sammanfatta det senaste året för oss i föreningen. Att 2020 har varit ett utmanande år för oss alla är väl minst sagt ett understatement. Men då vi i föreningen Neuro Ung Med MS är helt digitala och decentraliserade så har vår verksamhet kunnat fortsätta relativt ostörd. Särskilt har vi under 2020 följt utvecklingen av pandemin ur ett MS-perspektiv och väglett till den senaste informationen från experterna. Men det har naturligtvis hänt så mycket mer!

Under 2020 har vi också:

• Haft 86 000 besökare (en ökning på hela 117% mot föregående år).
• Blivit över 900 användare (mer än 200 personer har registrerat sig under året).
• fått 176 nya ämnen startade i forumet (totalt hela 726 ämnen).
• Arrangerat en webbsändning om sex och relationer som 300 personer följde live och ytterligare 200 personer har sett i efterhand på YouTube.
• Kommit upp i över 200 besvarade frågor till neurologen Albert Hietala.
• Fått en fantastisk respons på vår Swish-insamling till Albert.
• Tackat Albert för alla hans besvarade frågor med diplom, tårta och blommor tack vare alla era Swish-donationer.
• Kategoriserat upp forumet och förbättrat sökfunktionaliteten för att göra det lättare att navigera i det stora antalet ämnen.
• Genomfört en enorm uppgradering av både server och CMS-system.
• Skrivit en ansökan till Postkodsfonden för att finansiera vidareutveckling och etablering av vår verksamhet.
• Hjälpt forskare på Karolinska Institutet med utformningen av en enkät om yrkesarbete som kommer att skickas ut av statisktiska centralbyrån i vår.
• Börjat arbeta med hur vi bättre kan använda oss av sociala medier.
• Pratat om våra patienterfarenheter med nyantagna läkarstudenter på Uppsala Universitet.

I biblioteket har dessutom dessa inlägg publicerats:

• @Torkels utförliga försäkringsguide.
• @Qbert och @Imnis uppdaterade livsstilsråd  baserat på granskning från professionen.
• @tomans berättelse om hans deltagande i en forskningsstudie med medicinen Temelimab.
• @Qberts uppdaterade av skärmförstoringsguide.

Under 2020 har jag som ordförande (bland annat):

• Behövt arbeta heltid mellan mars och september pga pandemin.  Därefter har jag åter tagit 20% tjänstledigt för att kunna fokusera på Neuro Ung Med MS och patientfrågor.
•  Varit med i Spetspodden i mars för att pratat om pandemin.
•  Varit med i Spetspoddens sommaravsnitt för att följa upp pandemin.
• Deltagit i ett digitalt Post Amedalen-seminarium om digitalisering av vården. Det anordnades av Forum för Health Policy.
• Föreläst i kursen Neurosjukvård på Karolinska för tredje året i rad.
• Deltagit i en workshop om hur patienter och patientföreningar har påverkats av pandemin och vilka lärdomar vi kan dra från våra erfarenheter.
• Varit medförfattare till en rapport till regeringskansliet för att sammanfatta hur pandemin hade kunnat hanteras bättre ur ett patient-perspektiv.

Vad händer 2021?

För tillfället jobbar vi, bland annat, med att:

• Förbereda inför en till webbsändning i vår.
• Färdigställa vår diagnostiseringsguide som just nu är på granskning hos Albert. Syftet är att kunna vägleda personer som har MS-liknande symptom eller är under utredning.
• Sammanfatta viktiga inlägg och länkar i en FAQ för MS-patienter.
• Hjälpa forskaren Emilie Friberg att få uppmärksamhet för enkäten om hur MS påverkar arbete och livsval.

Gillar du vad vi gör och vill vara med och bidra till vår verksamhet?

Tillsammans kan vi göra 2021 till ett toppenår!
/Mattias