Inlägg om: Hjärntrötthet

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Hjärntrötthet, Skilarence, Cytostatika och Viktuppgång

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Hjärntrötthet

”Hej! Jag undrar om de här mä extrem hjärntrötthet, har äntligen fått min läkare att förstå, skulle få elvance utskrivet efter vi hade teletid, fick tyvärr ett sms sen att elvance inte går att ta då jag äter antidepressiva som heter klomipramin (50mg dagen) hon skulle återkomma om vad alternativen som finns men har nu gått 3 v o jag har inte hört ett ljud… va så glad att äntligen kanske få en möjlighet att va lite piggare… finns de kanske inga såna mediciner ja kan ta, testat de vanligaste 2 dom skriver ut men funka inte alls… känner mig frustrerad..”

Svar: Hej! Det är svårt att ge centralstimulantia när man står på klomipramin. Här måste du ta kontakt med din läkare som förskriver klomipramin och se vad det finns för möjligheter att skriva ut centralstimalantia (amfetamin, modafinil, Elvanse, Ritalin, Concerta mfl)

Skilarence

”Hej Albert! Jag tänkte fråga gällande medicineringen som jag står på. Jag bytte från Tecfidera till Skilarence i mars men har sån problematik med diarré och buksmärtor. Jag har nästan fått fobi för dem tabletterna och får ångest varje gång jag ska ta dem för vet inte hur dagen/kvällen blir. Bör jag rådfråga min läkare om att byta tillbaka till Tecfidera? Väldigt märkligt då det är samma substans…

En annan fråga jag har är… Jag har sen för tre dagar sedan haft en väldigt märklig känsla i vaden fast symtomen håller sig mer till huden på vaden. Känns som en pirrningskänsla/avdomningskänsla i huden fast bara på vänstra vaden. Vet inte om det kan ha något med att jag jobbar mycket med vänster ben på jobbet (tandläkare). Men om det är ett skov skulle man då se det på MR av hjärnan eller är det mer beläget längre ner i CNS (ryggmärgen)? Kan jag be min läkare skicka för ny MR? Gjorde nyligen MR av hjärnan i augusti och inga förändringar har setts sedan 2015… Man blir lite orolig gällande det här med vaden.

Kan även tillägga att jag inte har problem med att känna varmt/kallt i huden på vaden eller tryck/stickning eller liknande. Dvs jag känner liksom allt som berör området…Kanske är det svårt för dig att svara på detta men ville gärna dubbelkolla. Har genom åren inte haft förändringar i ryggmärgen men tänkte fråga med tanke på att det inte gjordes någon undersökning med MR av ryggmärgen i augusti så är jag lite fundersam! Tack på förhand!”

Svar: Hej! Det är svårt för mig att råda. Jag tror inte att ett byte tillbaka till Tecfidera är ett alternativ, om du utvecklat känslighet mot dimetylfumarat så kommer dina besvär att kvarstå. Jag skulle föreslå en diskussion med din läkare om terapibyte. I samband med terapibyte så bör man genomföra en ny MR. Eftersom >95% av CNS är i hjärnan så brukar vi oftast ”scanna” den för att leta aktivitet.

”Har även en fråga nu mär jag läst alla andras frågor. Varför sätter min läkare mig på Tecfidera/Skilarence när Mabthera verkar vara den bästa behandlingen? Jag förstår att det är olika linjers behandling men om man får mer nytta av Mabthera varför välja Skilarence som dessutom är off label exempelvis?”

Svar: Jag vet inte. Allt beror på lesionsbörda, ålder, kön, likvorsvar- utifrån ett flertal parametrar så föreslår man patienten en behandling. Dimetylfumarat har visats fungera mycket bra på MS patienter. Det finns inget ”facit” vilket preparat som fungerar bäst på den enskilda individen. Naturligtvis om du får biverkningar, nytt skov, eller nya lesioner då byter man till anti-CD20 preparat (Mabthera, Rixathon, Ocrevus odyl).

Cytostatika

”Hej! Ska genomgå en blodstamcellstransplantation och fick för 2 dagar sedan min första dos cytostatika. Några timmar efter cytostatikan fick jag symptom liknande ett tidigare skov, dock något mildare. Undrar nu om detta kan ha varit ett så kallat pseudo-skov och om cytostatikan kan ha orsakat detta på något vis?”

Svar: Ja, cytostatikan har utlöst ett pseudoskov. Sannolikt pga att kroppen svarat med en lätt inflammation på cellnedbrytningen.

Viktuppgång

”Är det vanligt med viktuppgång när man börjar med Rituximab? Magen har blivit stor och spänd. Tog första dosen för 4v..”

Svar: Nej, det är inte vanligt.

Beskuret foto av nataliej.

Svar om cd20 och cd19, HSCT, Hjärntrötthet och MR rygg

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

cd20 och cd19

”Hejsan. Jag skulle vilja veta varför cd20 och cd19 är viktiga vid behandling med Rituximab. Och kan Mabthera påverka att man känner mer svaghet i benet. Kan inte gå utan hjälpmedel eller finns det en annan orsak? Tack”

Svar: Vi följer effekten av rituximab genom att mäta cellerna som vi vill slå ut. På varje vit blodkropp som vi vill slå ut så finns både CD19 och CD20. Detta är som små flaggor på cellytan. Vi mäter oftast CD19 som en markör på att vi slagit ut CD20 positiva B-celler. Logiskt?

HSCT

”Hej Albert! Jag fick inte för så längesedan reda på att jag har skovvis MS och har fått Tysabri en gång hittills. De fann plack på hjärna och ryggmärg och de svårigheter jag har är mitt ben och fot som inte hänger med samt balansen. Min läkare har berättat att min MS är aggressiv men samtidigt säger att den är skovvis vilket jag inte förstår hur det går ihop. Hur menar de? Jag ska på möte den 5:e september med en hematolog angående stamcellstransplantation på Sahlgrenska och känner att jag redan nu vill ställa frågor till dig eftersom det är en liten stuns kvar tills dess: 1) Vad är för- och nackdelar med att fortsätta med Tysabri eller påbörja en stamcellstranslantation? 2) Jag har läst att det är många som avstått från HSCT (150 st) och jag undrar om det är sant och varför det är isåfall att folk avstår från det? Mvh, Amalia”

Svar: Hej! Ursäkta sent svar. Den skovvist förlöpande forman av MS kallas RRMS. Den kan vara aggressiv med multipla kontrastladdande lesioner. Man har i ditt fall bedömt att du är kandidat för HSCT (stamcellsbehandling). Om din läkare på Sahlgrenska föreslår HSCT så har de mycket goda skäl och jag rekommenderar att du följer deras råd. HSCT fungerar utomordentligt väl vid vissa former av RRMS.

Hjärntrötthet

”Hej! Måste hjärntrötthet bli sämre med åren? Om man fått Mabthera och reagerat bra på detta (3ggr) och även därav fått sänkt dos till 500ml (tolkar det som positivt) är det realistiskt att hoppas på att MS inte kommer påverka min dotter mer i framtiden då? Hon har idag inga fysiska handikapp. Jag tänker främst på om hjärntröttheten kan hållas på nuvarande nivå – den har t om blivit ”bättre” efter diagnos/Mabthera. Om inte – varför blir hjärntröttheten värre om inga nya skov uppstår? Jag uppfattar att andra MSpatienter blir sämre och sämre med just tröttheten eller är det patienter som kanske inte fått Mabthera ”direkt” – innan dagens effektiva bromsmediciner? Eller varför plågas MSpatienter fortfarande av hjärntrötthet när inga nya skov uppstår? Vänligen MammaE”

Svar: Hej! Hjärntrötthet är ett svårbegripligt fenomen där vi inte förstår mekanismerna bakom. Om man tidigt hittar MS-sjukdomen och erbjuds bra behandling så minimerar man risken för hjärntrötthet framöver.

MR rygg

”Kan MS uteslutas enbart för att MR av ryggen inte visade något? Krävs röntgen av både rygg och huvud för att MS ska kunna konstateras alt. uteslutas?”

Svar: Nej, MR hjärna behövs också. Har man dock endast haft symptom nedom halsen, dvs inflammation i ryggmärgen så kan MR ryggmärg vara en tämligen säker metod för att utesluta MS. Kvarstår misstanke om MS, så bör man genomföra en lumbalpunktion (LP) och MR hjärna.

Beskuret foto av Bryan Jones.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.