Inlägg om: SPMS

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Ryckningar, Ärftlighet, Kroppseget interferon och SPMS

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Ryckningar

“Hej Jag fick diagnosen för ett knappt år sedan och fick behandling med mabthera okt 19 och juli 20. Jag tycker att det pirrar och sticker i kroppen väldigt ofta. Jag vet att pirr i benet ( där jag hade mitt första skov) kan komma och gå. Nu har jag känt små ryckningar och stickningar i ansiktet. Kan detta vara ms-relaterat? Kan jag få dessa symptom på nya ställen trots att det inte är ett nytt skov? Jag inser ju att det är mindre sannolikt att det är ett skov bara några veckor efter behandling men jag blir galen av ovissheten och vad som är vad… Har också haft en klumpkänsla i halsen sedan april. Husläkaren har avskrivit ämnesomsättningsproblem men kan det vara kopplat till MS?”

Svar: Hej! Dina symptom kan mycket väl vara kopplade till din MS, men för den skull så är de inte tillräckligt kraftfulla för att skapa ett tydligt skov. Det kan vara av värde att din läkare gör en tätare MR kontroll (6mån) och erbjuder en lumbalpunktion för att se att det inte finns inflammatorisk aktivitet. Vidare ska man dubbelkolla att du är full ”responder” (svarar fullt ut på behandlingen) genom att mäta dina nivåer av CD19+ eller CD20+ B-lymfocyter. Har man en MS diagnos så ligger det alltid närmast till hands att ”skylla” allt på MS. Ibland så kan man ha konstiga symptom utan att det är MS…

Ärftlighet

“Hej vet ni om det finns nån ärftlighet om ens mormor har ms och fick det i ung ålder? Och om ens barn gjort magnet röntgen av hjärna och ryggmärg och det såg bra ut, kan man lita på det eller kan man missa att se ms o det bara visar sig genom ryggmärgsprov?”

Svar: Hej! Ja, det finns viss ärftlighet, men vi räknar ändå inte MS som en renodlat ”ärftlig” sjukdom. Ja, en MR som görs med specifik frågeställning MS utesluter MS! Ok, det finns anekdotiska undantagsfall i litteraturen – men om man inte har neurologiska symptom och har en blank MR. Då kan man vara helt lugn att det inte är MS. Ett ryggvätskeprov behöver inte göras.

Kroppseget interferon

“Hej Albert! Finns det någon forskning kring hur vidare det finns något samband mellan kroppseget interferon och utvecklingen av MS? Skulle det kunna vara så att t.ex körtelfeber som är sedan länge omdiskuterat inom ”ms-världen”, eller något annat virus, skulle kunna orsaka någon skada/förändring på produktionen av kroppseget interferon och orsaka MS?”

Svar: Hej! Detta spörsmål har jag absolut ingen inblick i. Ja, vi vet att immunsystemet behöver triggas igång, och att den genetiska koden ska vara behäftad på ett särskilt vis. Om dessa förutsättningar uppstår så ”snedtänder” immunsystemet och vänder sig emot individen. Vi vet att väsentligen alla (99,9%) MS pat är EBV (Epstein-Barr Virus)positiva. Är detta triggern? Däremot tror jag inte att den kroppsegna interferonproduktionen har något samband med MS, men jag kan ha fel!

SPMS

“Hej, jag fick diagnosen MS hösten 2019, känselbortfall och domningar som inte gått tillbaka helt och mest troligen blivit bestående, påbörjade då behandling, men har mest troligen haft MS i >10 år innan diagnosen. Har > 30 tal plack i hjärnan och 8 st i ryggmärgen. Tidigare har de få sakerna jag märkt av gått tillbaka men nu har jag en tydlig kognitiv påverkan där processhastigheten och uthålligheten är nedsatt, medel-svår, är stimuli känslig och blir väldigt fort trött om det är för mycket runtomkring mig. Under våren 2020 började jag få skakningar i benen, klonus, som förvärras efter träning. Är stum och stel i benen och behöver stretcha dom minst en gång per dag. Så min fråga är nu hur vidare det skulle kunna vara så att jag börjat gå över i en progressiv fas? Är det vanligt med skakningar i benen och klonus vid skovvis MS?”

Svar: Hej! Du beskriver en begynnande progressiv MS bild. Det som krånglar primärt är dina lesioner i ryggmärgen som ditt nervsystem börjar få svårigheter att kompensera för. Vidare bedömer man att mitokondriefunktionen i skadade neuron bidrar till försämrad funktion. För att förlångsamma progressionen så är aktiv träning det bästa. Klonus, hyperreflexi och positiv Babinski är alla tecken på progression och skada på CNS.

Beskuren bild av Ekaterina Shakharova från Unsplash

Från XXL till L och Temelimab

En resa mellan vanmakt och förtvivlan till hopp och förtröstan – en period kantad av en åsnas envishet, värkande muskler och sömnlösa nätter. Kanske leder vägen till ett bättre liv. Hoppet måste leva.

Innan vi tar avstamp: Jag är inte forskare eller neurolog och har ingen koppling till Karolinska (förutom att jag är patient),GeNeuro eller något annat läkemedelsföretag. Jag är en privatperson med progressiv MS som försöker förstå mer om nya läkemedel och vart forskningen är på väg.

Det jag skrivit här är inte på något sätt akademiskt fullödig eller komplett men väldigt personligt. Jag sammanfattar vad jag lärt mig genom att tala med mitt vårdlag på Karolinska och att läsa undersökningar och artiklar. Kommentarer är välkomna men jag kanske inte svarar på allt. Och ja, jag vet att det finns ett par svordomar i texten.

Det kom ett brev

Under sommaren, någonstans mitt emellan Covid-19 våg 1 och 2, fick jag ett brev från Karolinska Sjukhuset. Jag blev lite förvånad eftersom det inte fanns några aktiviteter inplanerade – och kuvertet var tjockt. Mer än ett A4 papper… jag slet upp det på väg in från brevlådan.

Sommaren hade varit för varm för min smak, jag hade börjat använda rullstolarna mer och mer. El-rullen åkte permanent i bakluckan på bilen och fick bära mig till min träning i 25-meterspoolen på det lokala badhuset. Jag hade rullat runt i ÅsaViggen (min manuella rulle) på Bauhaus, Biltema och Willys. Fatiguen hade blivit värre dag för dag och medicineringen hjälpte inte längre. Jag hade klivit över till progressiv MS, vilket känts tungt att inse. 

Vi hade varit låsta hemma p.g.a. Corona som alla andra, men jag hade precis bokat en färjebiljett till Finland för att kunna se efter sommarstugan. Men även för att fiska, övervaka anläggandet av en ny väg och Corona-fika med släkten och annat löskefolk som bor mer eller mindre permanent i husen runt viken.

När jag öppnat kuvertet hittar jag inbjudningar till tre olika studier på Centrum för Neurologi på KS. Två av dem ignorerar jag direkt men den tredje handlar om en ny medicin. En studie på Temelimab. “Vad i hela friden är Temelimab?” Packandet av bilen får vänta, jag sätter mig framför datorn och börjar googla.

En timme senare har jag bestämt mig: Den här studien MÅSTE jag vara med i! Jag ringer alla telefonnummer som finns i brevet och lämnar två röstmeddelanden för att vara säker på att budskapet ska gå fram. Jag vill vara med.

Verkan av Temelimab

Under den timme jag lade på att söka information förstod jag att Temelimab är en ny typ av medicin som testas kliniskt för att påvisa om den kan minska eller förhindra progressionen av MS. I studien som jag anmälde mig till ges den till MS patienter som har, eller börjar uppvisa symptom på, ett progressivt sjukdomsförlopp och som tidigare har behandlats med rituximab (Mabthera).

Fakta: Temelimab neutraliserar ett protein som finns naturligt i hjärnan hos MS patienter, pHERV-W Env. Proteinets negativa egenskap är att det aktiverar de immunceller som angriper myelinet i hjärnan vilket ger upphov till demyelinisering, dvs. progressiv MS.

Fynd från tidigare studier tolkas även så att hjärnan kan regenerera myelin bättre när pHERV-W Env-proteinet neutraliserats (remyelinisering). Remyelinisering – den heliga graalen; kanske kan jag delvis återfå känseln under fötterna eller bättre gångförmåga?

Fördel, nackdel och biverkningar

Enligt GeNeuro har pHERV-W Env-proteinet ingen känd fysiologisk funktion, vilket medför att Temelimab förväntas ha god säkerhets- och toleransprofil utan någon effekt på immunsystemet. Detta har också bekräftats av alla hittills genomförda kliniska prövningar.

Potentiellt får jag alltså en bra medicin mycket tidigare än många andra (om försöken fortsätter efter ett år och jag svarar positivt på behandlingen).

Jag hittar ingen nackdel trots att jag försöker. Visst satsar jag på okänd häst – men alternativet är att fortsätta vara progressiv utan att ta chansen. Så roligt är det INTE att ha två rullstolar tycker jag.

Inklusions- och exklusionskriterier

Vad jag inte kände till när jag anmälde mig till studien, var att det finns ett antal kriterier som ska uppfyllas för att man ska få delta i studien. Man måste till exempel

  • ha behandlats med rituximab (Mabthera).
  • ha, eller påvisa symptom på, sekundärprogressiv MS (SPMS).
  • ha en gångförmåga som överstiger 100 m.
  • ha ett felfritt EKG – hjärtproblem är exkluderande.
  • väga mindre än 100 kg.

Det kom ett telefonsamtal

Kommunikationen med KS tog fart i början av Augusti. Jag fick ett för-screeeningsbesök med min neurolog, och besökte avdelningen för att lämna en komplett blodstatus. 14 provrör med blod fattigare åkte jag glad i hågen hem. Då ringer telefonen.

“Vi glömde kolla en sak när du var här. Hur mycket väger du?” hör jag forskningssköterskan säga.

Helvete, vad är det här nu? Jag svarar, och får reda på att jag måste gå ner i vikt för att bli inkluderad i studien. Sussi, som min forskningssköterska kallas, hanterar samtalet väl, och vi kommer överens om att jag ska minska 8 kg i vikt på tre månader. “Det går. Det måste gå!” tänker jag stilla.

Problemet var bara att det var inte 8 kg det handlade om, det var 13,6 kg… men det behöll jag för mig själv.

En viktig sak

Jag har haft problem med min vikt sedan barnsben. När jag växte som mest på längden, och fram till 18-årsåldern, tunnade jag ut. 180 cm lång och 78 kg tung ryckte jag in i lumpen. När jag muckade efter 15 månader hade jag ökat till 82 kg (det är gott om god mat i bergrummen).

Med ett stillasittande arbete och tynande fritid gick det som det gick. Jag har alltid jobbat extremt mycket, 60 timmars veckor är inget ovanligt i konsult-branschen där jag verkat i 20 års tid. Ett antal år drev jag ett företag med kontor i tre städer, sov inget, körde bil mellan kontoren och hemmet och åt när det fanns tid (om det funnits guldkort på McDonalds hade jag haft platina).

Efter detta, och en rejäl utmattningsdepression, toppade jag på 119 kg.

En kollega (jag kallar honom MyckeMuskler) räddade antagligen livet på mig när han mer eller mindre släpade mig till Viktväktarna. Men det fungerade och jag gick ner 24 kg. Jag lärde mig väldigt mycket om näringsintag, kosthållning och vikten av träning (!), en kunskap som jag snabbt inser att jag har nytta av nu.

Intäkter och utgifter

Så, med Viktväktarkunskapen i bakhuvudet, en god relation till ägaren av mitt rehab-gym, och tillgång till en “riktig” våg satte jag igång den 10 Augusti. Samma dag som telefonsamtalet från KS kom.

Under tre månaders tid gjorde jag allt det där som man SKA göra om man har problem med vikten – men i ett rasande ursinnigt tempo. Jag bokförde noggrant näringsintag och träning och valde att ligga 1 500 kcal under rekommenderat intag per dag. Jag gymmade två gånger och simmade 3000 – 5000 m i veckan.

Träningen ger ju ett tillskott på kalorier, vilket innebär att jag kunde äta vettigt ändå. Enligt lagen om intäkter och utgifter i kalorier innebar det en viktminskning på ca. 1,4 kg per vecka. För mig, är det väl bäst att lägga till eftersom alla är olika disponerade för viktnedgång.

Från XXL till L

Den 6 November vägde jag in mig på 97,9 kg på KS och blev inkluderad i studien.

Kläderna jag hade på mig när jag stod på vågen var i princip de enda som jag hade, och det står Adidas eller Nike på varje plagg. Hela min tidigare garderoben är på väg till Myrorna – jag har minskat i klädstorlek från XXL till L.

Ny garderob ser jag dock som en möjlighet. En utmaning, absolut, men hur många gånger i livet kan man med gott samvete byta klädsmak? Köpa allting på nytt (eller begagnat), och välja att BARA köpa det som man VERKLIGEN vill ha?

Med en febless för svart, ferrari-rött och höga kontraster ska jag gå igenom hyllmeter efter hyllmeter på Quality Outlet… Fåfäng? Njä, skönt att kunna välja var jag vill handla. Märkeshomofil? Kanske. Men nån jävla nytta ska jag väl ha av bedriften.

Om även du vill vara med i studien

Fakta: I November 2020 startar en klinisk prövning på GNbAC1 (Temelimab) som utvecklats av företaget GeNeuro. Den årslånga Fas II studien drivs av Professor Fredrik Piehl (Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm) och riktas till patienter med sekundärprogressiv Multiple Skleros (SPMS).

Det är en randomiserad kontrollerad studie (Engelska: ”Randomized, double-blind, placebo controlled trial”). Det betyder att slumpvist utvalda deltagare får den verksamma substansen, medan en kontrollgrupp inom studien får placebo eller en (för) låg dosering för att vara verksam.

Om du vill vara med, men inte bor i stockholmstrakten, måste du vara beredd att resa hit ett antal gånger. I mitt fall tillbringade jag torsdagarna på Karolinska de tre första veckorna av studien. Ska du dessutom vara på avdelningen kl 07.30 som jag, kanske det är bra att sova i Stockholm natten innan besöket.

Kostnader för resor och uppehälle ska betalas av någon, av dig eller ditt landsting. Alla kan inte sova i vårt gästrum – även om några kan få göra det.

Under det följande året måste du vara på plats på Karolinska en dag varje månad för att få medicinen. Den måste ges på plats och precis som Mabthera intravenöst.

Två LP (ryggmärgsvätskeprov) ingår, ett i starten och ett i slutet. Bara så du vet. Min läkare är världsbäst på att göra LP, men alla gillar ju inte att ge ryggmärgsvätskeprov.

Alternativ till Temelimab

Det forskas mycket på medicin för progressiv MS. Det finns ett 20-tal substanser som ansetts ha potential att utvecklas till kommersiella läkemedel för att bromsa demyelinisering och/eller stärka kroppens förmåga till remyelinisering. Det pågår större kliniska studier i bl.a. USA och Australien.

Remyelinisering är inte ett unikt fynd från tester av Temelimab – stamceller, steroider, CNM-Au8, Miconazole samt ett antal andra substanser ger positiva resultat och är föremål för fortsatt forskning och kliniska tester.

Det finns minst ett kommersiellt tillgängligt läkemedel som anses bromsa demylenisering. Det marknadsförs under namnet Mayzent, den verksamma substansen är siponimod. Svenska Nuroförbundet publicerade en artikel om siponimod i September 2020.

Det florerar även rykten på internet om kosttillskott som promoverar remyelinisering. Detta ser jag jag personligen med stor skepsis på: Om det var så enkelt att en viss typ av sockermolekyl skulle vara mätbart positiv för remyelinisering och bromsa demyelinisering hade det troligen uppmärksammats av neurologer världen över. Vad jag vet är så inte fallet. Döm själv, men i mina öron låter det för bra för att vara sant.

Kontaktinformation till forskningsteamet på Karolinska

Notera att det alltid är förenat med viss risk att delta i en klinisk prövning av en ny medicin som inte är godkänd av Läkemedelsverket. De prövningar som gjorts hittills har dock påvisat små eller inga biverkningar av Temelimab – vilket gjorde att jag personligen valde att delta.

Men det är mitt beslut – du måste ta ett eget beslut.

Om du klarar “Inklusions- och exklusionskriterier” ovan, och är beredd att satsa på ett deltagande i studien, tycker jag att du ska ringa forskningssköterskorna och be dem screena dig för att bli inkluderad.

Ring 08-123 67 331 eller 08-123 67 311.

Av integritetsskäl uppger jag inte namnen på alla mina fantastiska forskningssköterskor, men en av dem heter Susanne (“Sussi”). De tar väl hand om dig, jag lovar. Och ja, jag har fått tillåtelse av Dr. Piehl att uppge telefonnumren ovan.

Till slut

Det här är ingen betald annonsplats eller rekryteringsannons. Jag hoppas ingjuta lite hopp och ge dig med SPMS en möjlighet att ta ett “leap of faith”. Att ha MS tycker jag ibland är ett ensamt helvete, ett krig mot hela världen inklusive min egen kropp och hjärna. Personligen tar jag hellre ett eget beslut och kör än att sitta på läktaren.

Jag ser studien som en möjlighet, ett sätt att själv ta taktpinnen och hamra fram ett solo – med mig själv som enda åhörare. Om bara en enda person till drar nytta av informationen, ringer till Sussi och blir med – då har jag vunnit ett krig. Gott så.

Håll ut!

Källor

Karolinskas studie på www.clinicaltrials.gov: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04480307?term=GNbAC1&draw=2&rank=8

Information om Temelimab (GNbAC1): https://multiplesclerosisnewstoday.com/gnbac1-for-rrms/

Resultat från andra kliniska studier: http://www.geneuro.com/en/clinicaltrials/english
(OBS: Google Chrome betraktar länken som ”osäker”, men det är den inte.)

Presentation på ECTRIMS 2019 kongressen i Stockholm:
http://www.geneuro.com/data/news/GeNeuro-ECTRIMS-PR-160919-ENG.pdf

Lista på studier från www.clinicaltrials.gov:
https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=&term=GNbAC1&cntry=&state=&city=&dist=

GeNeuros hemsida:
http://www.geneuro.com/en/about/overview

Svar om Orsak till MS, Förändring på Mabthera, SPMS & Laserbehandling

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Orsak till MS

“Hej! Jag är ung och har MS (eller någonting liknande, det är lite oklart just nu) och jag har en fråga om uppkomsten av inflammation i CNS vid MS. Som jag har förstått det cirkulerar det T-celler i blodet som har receptorer som passar ihop med myelin. När de aktiveras börjar de söka efter antigen och får adhesionsmolekyler som gör det möjligt för de att ta sig igenom blod-hjärnbarriären. Mina frågor är, hur aktiveras T-lymfocyterna ute i blodkärlen (finns det proteiner från myelin i blodet?) och vad är det som gör att de får adhesionsmolekyler? Jag undrar också om alla människor har T-lymfosyter med receptorer för myelin eller bara MS-sjuka, eller är det aktiveringen av dessa celler som är speciellt för personer med MS? Hoppas jag inte är till för mycket besvär och tack för svar på förhand! /Ida”

Svar: Hej, Ida! Detta är ingen lätt fråga att besvara. Det korta svaret är att vi har inte full koll på mekanismerna som ger upphov till MS. Vi vet att vissa genetiska uppsättningar ger ökad risk, vi vet att låga D-vitaminnivåer ger ökad risk, vi vet att både T-celler och B-celler är involverade. Vi har sett att alla MS pat bär på EBV (Epstein-Barr viruset). Någonstans på vägen så går det fel och aktiverade T-lymfocyter (T-celler) attackerar myelin. Vi vet också att B celler som producerar antikroppar är lokaliserade i CNS.

Vi har lärt oss väldigt mycket om MS, tack vare olika läkemedel och dess verkningsmekanismer. Tex Tysabri (nataluzimab) hämmar adhesionsmolekyler så att lymfocyter inte kan ta sig in i hjärnan eller CNS. Mabthera slår isolerat ut omogna B celler. Lemtrada och Mavenclad attackerar både B och T celler samtidigt.

Det krävs mycket mer än att ha en aktiverad T cell mot myelin för att man ska få MS.

Förändring på Mabthera

“Fick min första dos Mabthera april 2018, i oktober gjorde vi mri som visade ny förändring men inga aktiva… blev jätteledsen då Mabthera passar mig så bra. Min läkare gav mig en ny dos på 1000 mg. Innebär denna nya förändring att Mabthera inte hjälper mig?”

Svar: Hej! Förändringen kan ha kommit precis innan Mabtheraeffekten slagit in. Man ska kontrollera att du är responder på Mabthera, be läkaren mäta CD19 nivåerna i blodet. De ska vara omätbara. Om dina blodprover är bra så fungerar Mabthera.

SPMS

“Hej! Jag har sedan 1 år tillbaka fått nervsmärtor, grov muskelsvaghet och kramper i muskler. MR visar inga nya tecken på skov. Hittills är min MS-status satt som skovvis MS. Kan mina nya symtom ha och göra med att min MS har utvecklats till sekundär progressiv MS? Blir inte klok på detta…”

Svar: Hej, ja det kan vara så att din MS är på väg att gå in i sekundärprogressiv fas.

Laserbehandling

“Hej! Har en fråga som jag valt ställa till dig då jag tidigare fått 2 olika svar på den. Har haft tanken om behandling med laser för att permanent avlägsna hår. Läkare som hör till kliniken tar inte emot mig då jag har MS. Min neurolog menar att det är helt ofarligt för mig. Vad säger du? Kan laserbehandling på nåt vis ha negativ inverkan på mig i relation till min MS? Tacksam för svar
/Linda”

Svar: Hej, nej Laser är inte farligt för att avlägsna hår om har MS. Byt till en mer seriös klinik som kan något om medicin.

Beskuret foto av VCU Libraries.

Svar om Nytt skov, SPMS, Massage, Tecfidera och Smärta

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Många frågor har kommit in den senaste tiden och fler svar läggs inom kort.

Nytt skov

“Hej jag va inlagd och fick högdos kortison för ett misstänkt skov för ca en månad sen men varken magnetkamera på hjärnan eller ryggmärgen visade nå nytt hur kommer de sig? jag är helt säker på det va ett skov för det va nya symtom och dom har delvis gått tillbaka nu. Kan tillägga jag va långvarigt förkyld som jag tror utlöste skovet Med vänlig hälsning.”

Svar: Jag skulle tro att kortisonkuren knäckte inflammationen innan den hann ge upphov till en så stor svullnad, alternativt nytt plack, så att inget syns på en MR-bild.

SPMS

“Hej, fick min ms-diagnos efter flera års bekymmer med domningar, huvudvärk, synproblem, smärtor, fatigue och sedan mycket gångsvårigheter.. Fick först Rebif under ett år. Får nu Gilenya sedan 5 år. Förändringar som visats på MR har gått tillbaka lite. Inga nya förändringar. Men mina gångsvårigheter och andra symtom har inte gått tillbaka. Hur länge kan man få tillgång till behandling? Är det chans att sjukdomen stannar i sitt förlopp? Eller är det livslång behandling? Vågar jag sluta med medicin? Min dr menar att min sjukdom nog övergått i SPMS. Vänligen”

Svar: De skador du hunnit ådra dig skapar nu förutsättningar för en successiv försämring. De drivs inte primärt av inflammation, detta kallar vi sekundär progressiv fas. Det är flera faktorer som avgör när man törs avsluta medicineringen, tex ålder, hur länge man haft sjukdomen, om man progredierar trots normal MR och hur aggressiv den varit.
Du ska inte helt själv avsluta behandlingen utan du ska ha en kontinuerlig dialog med din neurolog.

Massage

“Kan Massage hjälper till någon som har Ms eller inte ???? Kan man bli värre vad man måste göra jag har super ont i ryggen Tack”

Svar: Massage är sannolikt helt av godo. Kiropraktorer kan ibland vara av hjälp, men de ska inte manipulera i nackkotpelaren.

Tecfidera

“Ska börja äta morgon tablett Tecfidera . Är ingen frukost människa. Min fråga är hur många timmar behöver det vara mellan de två tabletterna?”

Svar: Mellan tumme och pekfinger, 10-14 timmar…

Smärta

“Hej! Jag har alltid haft fruktansvärt ont någonstans. Det började med huvudet och sedan har det blivit ryggen och nu sen jag började med min behandling har jag fått fruktansvärt ont från ljumsken och upp till revbenen på vänster sida. Har haft så ungefär i ett år. Har sökt vård flera gånger men dom säger att det inte är något och att ms inte gör ont. Men vissa dagar kommer jag inte ens upp ur sängen för att jag har så ont. Är det verkligen sant att ms inte gör ont? Eller har min trecfidera behandling gett mig biverkningar på något sätt som läkarna missar? Jag vet att något är fel men får inget stöd och lever i rädsla hela tiden. Mvh/ julia”

Svar: MS kan absolut bidra till ett smärttillstånd, detta ofta korrelerat med om man har stora besvär med spasticitet. Neuropatisk smärta (nervsmärta) kan också uppkomma. Jag brukar försöka behandla dessa smärtor med gabapentin och amitryptilin. Ibland kan det vara av värde att byta terapi för att se om det kan bli bättre.

Beskuret foto av Klaus Pichler.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.