Hej Sofie,
Väldigt tråkigt att höra att du blivit sjuk. Hur påverkar sjukdomen dig?
Jag är några år äldre än dig, fick diagnosen förra året då ganska nyss fyllda 31. Tror inte det är ovanligt att man får det i så ung ålder som dig, men att de flesta som blir sjuka blir det mellan 20-40 år.
Du är inte ensam, även om det kan kännas så. Även om vi får det i olika åldrar tror jag man kan förstå varandra ganska väl i tankar och känslor som kommer med allt. Styrkekram

Jag känner igen mig väldigt väl. Har smärtor i fötter och ben och känner också en del oro kring framtiden. Jobb, familj etc.
Jag hade nästan själv diagnostierat mig innan vården förstod att jag hade MS så för mig hade jag redan bearbetat en del när själva diagnosen väl kom, men sen däremot kom ångest och oro kring det hela när det väl blev verkligt för mig. Efter det hamnade jag i en depression, då hade jag också kämpat länge för att bli tagen på allvar i vården.
Jag känner av sjukdomen varje dag, smärta i fötterna och benen, synen är lite förändrad sen synnervsinflammation och det kryper och domnar i benen och dem blir stumma så fort jag går mer än 100 meter.
Både på gott och ont har saker ändrats. Låter klyschigt men har blivit tydligare för mig vad som betyder något och vad som är viktigt. Är tacksam över att jag kan se till exempel, synnervsinflammationen gjorde att Jag förlorade synen på höger öga i några veckor. Jag inser att livet är så mycket mer än jobb och i dagsläget fixar jag inte att jobba heltid, så jobbar 75%, det blir än bättre balans för mig med jobb och fritid.
Nu blev det ett väldigt långt meddelande så stannar här, men finns så klart mycket mer att skriva.
Hur mår du i allt? Kram

Min barndomsvän fick MS under gymnasiet, tror han var runt 16. Han hade ett väldigt kraftigt debutskov och tappade i princip känseln i halva kroppen. Idag, ca 10 år senare och flera år av bromsmediciner, mår han jättebra. Han har backpackat i Asien, bestigit berg, utbildat sig, jobbar heltid, och har knappt några känningar av sin sjukdom.

Jag själv fick min diagnos förra året, på min 25-årsdag. Jag har inte längre symtom från mina skov men däremot har jag problem med hjärntrötthet. Det är jäkligt surt ibland, och det tror jag att man måste tillåta sig själv att känna, men som någon annan skrev så får man också perspektiv på vad som är viktigt i livet. Jag är även mer uppmärksam på kroppens signaler och ser till att inte köra slut på mig själv utan är noga med att planera in återhämtning. Det är en styrka som även många utan MS hade mått bra av att lära sig.

Vill du prata mer så finns jag på Instagram: @ellenrosika. Styrkekramar till dig, du är absolut inte ensam! <3

Hej Sofie,
Kan tänka mig att det känns tungt nu.

Det är ett tufft besked att få som så ung, dessutom i en ålder när många av ens idéer om framtiden och vad man vill syssla med börjar ta konkret form.

Jag var också 18 när jag fick min diagnos och det var svårare än jag ville erkänna då. Jag försökte köra på som vanligt trots alla symtom, som ett sätt att bibehålla en normalitet. Det höll inte riktigt.

Jag är 34 nu och mår bra, min ms har i stora drag hållt sig i schack, även om min ms-fatigue är mycket funktionsnedsättande.

Superbra att du hittat hit, det finns många bra tips och framförallt andra som befinner sig i liknande sits.

Hej Sofie,

Jag fick min diagnos när jag var 17 år gammal och jag kommer ihåg hur jobbigt och ensam jag kände mig i flera år och jag håller med sara och vad hon sa ovan.

För mig dock känner jag mig ibland fortfarande ensam och önskar jag hade en vän jag kuna prata med som har MS i min ålder då jag är 27 år gammal nu eller (om ca en vecka haha).

men genom min resa har tröttheten alltid var mitt största utmaning innan och efter min diagnos, till och med idag, hur mycket jag än åt tillskott, tränade och sov tidigt känner jag mig ändå trött.
jag tror inte jag kommer någonsin komma ihåg hur det är att vara frisk och full av energi, men jag har nu fått redskap som ska underlätta min trötthet.

Jag hade tyvärr dåliga upplevelse med läkare och andra myndigheter till en början då de har använt “du är ung” kortet mot mig varje gång jag har sökte hjälp och behövde råd. jag hade ingen kunskap eller förklaring på min hälsostatus och körde över mig själv i slutändan.

Men sex år efter min diagnos och allt skit fick jag en läkare som på bara ett besök både gav mig kunskap och svarade på alla mina frågor jag hade gått runt med alla dessa sex åren. samma år skickade hon en remis till rehab och där lärde jag mig att allt handlar inte om ålder eller kön utan att man umgicks med individer som har samma diagnos.
Jag har aldrig känt mig så trygg i en grupp som jag gjorde då.

poängen är att inte känna dig ensam i din diagnos, de är vanligt att få MS i ung ålder men kanske svårt att hitta en person i samma ålder, då man kanske inte pratar om sin diagnos öppet eller att man känner sig redan trygg i sin krets och får den stöden man behöver.

jag hoppas detta var svar på din fråga!
Ta vara på din hälsa och överskatta inte din energi!

Hej Sofie,
Så tråkigt att höra om din diagnos och jag förstår att det känns väldigt jobbigt och ensamt just nu. Så bra att du hittat hit och kan få kontakt med andra i liknande situation.

Jag fick också min diagnos när jag var just 18, skulle precis börja sista året på gymnasiet när jag vaknade en morgon utan känsel i fötterna vilket senare spred sig till hela nedre delen av kroppen. Det kändes som en riktig käftsmäll och jag hade ingen att prata med eller som förstod vad jag gick igenom. Samtidigt kan jag se nu att det fick mig att fokusera mer på vad som är viktigt i livet och prioritera annorlunda. Det är så viktigt att fundera på vad man mår bra av just nu. Med dagens mediciner kommer du kunna leva ett jättebra liv ändå. Ibland kanske man inte orkar ”som alla andra” och vissa dagar kommer säkert kännas skit men man får ta en bit i taget och göra saker på sitt eget sätt så man orkar och håller.

Idag är jag snart 39 år och har tre barn. Så fortsätta drömma, fortsätta våga och fortsätt lev. Ibland blir det inte som man tänkt sig men det kan bli bra ändå.

Massor kramar och styrka till dig!