Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej, Johan heter jag och jag är 25 år gammal och är från Nynäshamn.
Jag har tittat igenom forumet ett tag det senaste halvåret och blivit sagd att det finns en inflammation i nervsystemet alternativt MS, vilket gjort så jag sökt mig runt på internet och hittat “ung med ms”.
Allt har gått rätt smidigt tycker jag, även fast jag blev bortskickad första gången 2019 när jag sökte mig in för yrsel.
Jag åkte in och läkaren kollade mig för kristall sjukan, vilket jag inte hade. Jag nämnde att jag styrketränade rätt så frekvent, vilket gjorde att läkaren skickade hem mig för att dricka vatten och träna mindre.Jag gjorde som läkaren sa och yrseln gick bort,
Det gjorde så att jag ignorerade när det dök upp år efter år. Jag har inte tänkt på att det är någon alvarligt då doktorn sa det går bort.
Vi spolar fram det till slutet på september 2022 då jag började se dubbelt.Familjen trodde inte på mig först, men efter nån vecka kunde man se att mitt vänsteröga sluta gå till höger.
Jag åkte till vårdcentralen och där blev jag skickade till ögon akuten på st. ögonklinik, där kunde den duktiga doktorn se att detta har med hjärnan att göra.Efter 2-3 månader ungefär fick jag en tid hos magnetröntgen kl 7 på morgon och en tid hos neurologen nån timme efter det, neurologen på sjukhuset hade redan fått in röntgenbilderna från morgonen, där såg hon att det var ärr som var lite mer än 20 st i storhjärna, lillhjärna och ryggmärg
Jag väntar 4 månader för blodprover, ryggmärgsprov och för göra att en ny magnetröntgen med kontrast vätska. Mr röntgen tog 1,30 timme med 2 doser kontrast vilket var mindre kul.
Det blir dagvård 1-2 månader efter med massa blodprover och en fortsatt tro på MS. 2-3 veckor senare blir jag skickad till ett rehab center för dålig balans och bytte till ett annat rehab center som är närmre där jag bor.
Jag blev tillkallad en månad eller två för “diagnos” och där säger min neurolog att det är en stor misstanke på en speciell autoimmun sjukdom som heter NMOSD pga att dom hittat större ärr som är 1,5cm långt i ryggmärgen. Som grädde på moset är jag även positiv för MS.
För ungefär 2 veckor sedan fick jag bromsmedicin på Mabthera/Rituximab. Eftersom jag har lite mer speciell sjukdom och att det motverkar båda sjukdomarna får 1000ml/3:dje månad i 1 år, efter det 500ml/6mån 2 året, efter tre år är jag osäker. men det blir typ 150ml/år.
Jag har knappt symptom, men jag har hjärntrötthet, konstant yrsel och ögonproblem. gick ner till 75% senaste veckan och har skuldkänslor. Känner mig rätt ensam i min situation då 7 på 10 miljoner per år som får diagnosen NMOSD.
Jag hoppas att jag har hamnat rätt att börja skriva här!
-
Hej Johan!
Jag beklagar för vad du har gått igenom, jag har dock aldrig hört talas om NMOSD men jag kan säga att du har kommit rätt.
När jag fick min MS diagnos när jag var 17 år gammal 2014, kände jag mig ensam med denna diagnos och det blev inte bättre av att läkare jag hade då fram till 2019 och andra myndigheter inte gav mig hjälp eller stöd när jag behövde det som mest.
Jag vågade inte prata om MS eller berätta till någon, då det var okänt för mig. Min största rädsla var att folk skulle fråga mig frågor jag själv inte kunde besvara då jag alltid trodde jag skulle bli förlamad närsom och hamna i rullstol. Efter Fem år byggdes min kunskap om MS, då jag hade en bra läkare som tipsade mig om ung med ms och själv förklarade min situation och hur jag kunde söka kunskap om min stadie av MS. Då kände jag mig mer lugn och jag tänkte då att det var dags att prata ut om min diagnos och att det inte var hälsosamt att hålla det för mig själv. 2020 började jag på rehab station för MS och där fick jag träffa fantastiska personer som verkligen öppnade mina ögon och ökade min kunskap om MS. jag kunde relatera till dem och få tips på vad man kan göra för att förhindra vissa biverkningar.
Jag har vänner med olika neurologiska sjukdomar och diagnoser som tex epilepsi, ALS etc och känner att jag kan relatera visa gånger och prata ut med dem, så som dem pratar ut med mig om sina besvär.
vissa saker är fortfarande oklart för mig men jag vet att jag kan vända mig hit ifall jag har några funderingar och att det alltid kommer vara någon som kan relatera eller ge tips på vad man kan göra.Jag vet dock inte om jag nu sagt något som är relevant till dig men känner du att detta inte är något för dig finns det alla sorts grupper i sociala medier som instagram och Facebook som man kan alltid hitta grupper som är specifika för just dig. Men jag hopps du trivs här och att du får stöd och svar på dina funderingar som jag har fått från denna grupp 🙂
-
Tack Nora! Jag tycker att jag tagit det här rätt bra, fick svar varför jag är som jag är. Jag är rätt öppen med sjukdomen och förklarar för dom i min omgivning att jag inte är som alla andra. Jag kan såklart inte allt men man lär sig! Jag har blivit bra bemött och alla verkar lyssna på mig!
Man kan säga att NMOSD är som en kusin till MS och att den har en förkärlek till synnerven.
Jag ska till en ny rehab station nu till höst där jag kommer få träffa fler i denna situation och allt blir bättre hoppas jag!
Jag tycker detta forum verkar vara bättre än sociala medier. Det kan bli väldigt mörkt om man kollar för mycket där upplever jag!
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.