Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej!
Jag har precis blivit diagnostiserad med MS. Har haft tre skov i olika grader det senaste året och blev pga det erbjuden andra linjens behandling direkt (vilket kanske är vanlig numera?). De jag kan välja på är Mabthera, Tysabri eller Mavenclad. Har läst på som en galning om alla tre och det lutar just nu mot Mavenclad då det verkar ha mindre biverkningar och det känns smidigare med tabletter än dropp. Läste även att många kan gå utan behandling i flera år efter att man slutfört sin behandling med Mavenclad. Men den har ju inte använts för ms i mer än några år i Sverige och har inte lika många studier vad jag kan hitta, så på det sättet känns den inte lika pålitlig. Om det inte blir Mavenclad så lutar det åt Mabthera.
Är det någon som har erfarenhet av flera av dessa behandlingar? Någon som behandlats med Mavenclad? Vad är din erfarenhet? Hur skulle du resonera om du var jag?Så tacksam över att ha hittat hit. Mycket givande med ett forum där man kan få ta del av andras erfarenheter!
-
Hej!
kan bara svara utifrån egen erfarenhet, har gått på Tysabri i över 5 år har aldrig haft några biverkningar och aldrig haft något skov sedan jag började med Tysabri.
-
-
Jag tar mig friheten att återanvända ett tidigare svar på en liknande fråga. Skyller på klockan 🙂
Men först kanske man ska säga, välkommen hit. Tråkiga nyheter som gör att du ansluter dig med oss andra men shit happens 🙂 Du är fortfarande samma person som innan, du är inte din diagnos! Känns som i början är det så jävla svårt att inte läsa allt, och man tänker på det dygnet runt. Det lugnar ner sig sen! Jag lovar!
Nu till mitt kopierade meddelande:
Jag får Tysabri idag och har inte haft några biverkningar förutom lite huvudvärk och trötthet de första infusionerna, men tror mer det handlade om situationen som ny med diagnos än Tysabrin… (Spänd och nervös)Jag har inte haft någon aktivitet sen behandlingen startade.
Det som tas upp som nackdel för Tysabri är risken för PML. Man kontrolleras för JC-viruset kontinuerligt (som är viruset som kan ge PML), och de kontrollerar om du är JC-positiv innan de börjar med behandlingen. Blir man JC-positiv under resans gång så kontrolleras ens nivåer och man tittar på andra behandlingsalternativ och då får man titta på en ny behandling.
Största nackdelen jag ser gällande Tysabri är behovet av att besöka sjukhus så frekvent. Jag började med infusioner var 4e vecka och har nyligen gått över till infusion var 6:e vecka.
Men som ny med MS så kändes det ganska tryggt att få kontinuerlig kontakt med sjukvården och att ha möjligheten att få ställa frågor.
Samt känslan att jag “aktivt” behandlade sjukdomen, gav tillbaka lite kontroll, iaf placebo/mentalt 🙂Jag har inte långt till sjukhuset och träffat massa trevliga patienter/sjuksköterskor, samt har en förstående arbetsgivare/anpassningsbart jobb, så det fungerar bra för mig.
Men, hade det varit längre till sjukhuset eller,
krävt en heldag frånvaro från jobb eller,
om jag varit “erfaren ms-patient” så hade jag nog valt Mabthera eller annan behandling, typ Mavenclad.Alla behandlingarna är bra behandlingar! Svårt att välja fel då!
Hoppas du hittar svar på dina frågor. Finns väldigt mycket hjälpsamma medmänniskor här!
-
Tack för ditt svar! Försöker verkligen intala mig att jag inte ska bli min sjukdom. Svårt nu i början när allt är nytt och jag vill lära mig allt om sjukdomen för att förstå bättre.
Ja, risken för PML skrämmer mig samtidigt som alla behandlingarna såklart har risk för allvarliga biverkningar. Hur länge har du tagit Tysabri?
Jag har egentligen möjlighet att åka till sjukhuset vid 4de/6de vecka men känns som att det kommer bli jobbigt psykiskt för mig att vara där så pass mycket. Tyckte det var jobbigt att vara på neuromottagningen (dagvården) när jag gjorde min utredning. Främst för att man såg så många patienter som mådde väldigt dåligt. Men kanske inte är där man får sitt dropp iof.
-
-
-
-
Ja ibland så är man snabb ibland missar man helt.
Min MS började med ett skov på synnerven och då fick jag direkt börja en behandling med Extavia första graden medicinering, men den gav mig massor med konstiga biverkningar och dessutom upptäcktes 3 “plack” till nästa MR så den hade ingen effekt. Då fick jag börja med tysabri istället och kände absolut ingenting efteråt och har på 5 år aldrig visat något nytt på MR. Vad läkaren har sagt till mig är att tysabri har mindre biverkningar än mabthera och mavenclad har jag inte hört talas om.
Hoppas mitt svar var till någon hjälp🙂
-
-
Jag fick 4 behandlingar av Mabthera och jag har inte fått mer för jag har inte behövt det. Har inte fått medicin på 2år. Jag fick skov när jag fick Tysabri.
-
-
Hej! Jag behandlas med Mavenclad. Tog min sista kur, första året, i slutet av mars. Fick min diagnos i februari i år så hyfsat nytt för mig. Det är kanske för tidigt att uttala sig om behandlingens effekt (tar första blodprov om två veckor och sen ny MR i juni) men så här långt har det gått bra. Jag åkte mest med och valde den behandlingen läkaren föreslog då diagnosen kom som en fullständig chock för mig. Efter att ha läst på så ser jag egentligen både positiva och negativa saker med just cladribin (effektiva substansen i Mavenclad). En positiv grej är att det finns data på att man kan vaccineras säkert och få ett bra antikroppssvar med cladribin. Pågår ju mkt forskning kring b-cellsterapier så som ocrevus/mabthera och covid-vaccinet men där är det inte lika tydligt hur svaret på vaccin blir givet att man knappt har några b-celler. Också positivt att cladribin ges som en pulsterapi och har få biverkningar. Jag kände knappt något utom lite trötthet. Dock känner jag att det också är formatet på medicinen som är den största nackdelen, då det helt saknas protokoll för hur man gör om man får aktivitet efter år 2. Jag vet att det finns flera som fått ta ytterligare tabletter om aktivitet uppkommit men det blir då upp till den enskilde neurologen att fatta beslut om det, samt hur det ska gå till. Det problemet finns ju inte med Mabthera och Tysabri, som ju har mycket tydligare användningsdata då fler får det.
Om du söker i forumet på Mavenclad finns det flera trådar, hjälpte mig mycket i början!
-
Håller tummarna för att det har fungerat bra och att din MR inte visar några förändringar!
Spännande att du tar upp det. Min läkare pratade nämligen om hur valet av behandling påverkar vaccineringen. Jag har dock covid just nu, så hon blev i princip glad över att höra det. För det innebär att vi inte behöver väga in det i beslutet (iom att jag förhoppningsvis har antikroppar i några månader framåt).
Låter lovande att du knappt haft några biverkningar! Men ja jag håller med om det sista du skriver. Det får mig att tveka.. Ska ta upp det med min läkare och se vad hennes plan är om jag skulle få aktivitet efter behandlingen är avslutad år två. Mabthera har ju (precis som du skriver) använts av flera och funnits ganska mycket längre och har absolut sina fördelar iom det. 🙂
-
-
Det känns som om du har ganska bra koll och att valet snarare kommer att handla om hur väl det passar in i ditt liv och vilka eventuella biverkningar du kan acceptera. Personligen tycker jag inte att tablettform/infusion bör ha för stor inverkan på ditt beslut då det är frågan om så fåtal tillfällen.
Biverkningar för Mavenclad hittar du i kapitel 4 här:
https://www.fass.se/LIF/product?userType=0&nplId=20160628000012&docType=7&scrollPosition=510Och för MabThera i kapitel 4 här:
https://www.fass.se/LIF/product?nplId=20130208000060&userType=0&docType=7&scrollPosition=510Det bör nämnas att MabThera har använts för behandling av cancer (och senare även reumatism) sedan 1997. Därav en mer omfattande biverkningslista då framförallt cancerpatienterna har fått cellgifter (och naturligtvis haft cancer) samtidigt som de behandlats. Mavenclad har varit godkänd sedan 2017, så kunskapen kring biverkningar (framförallt långsiktiga) är troligen mer begränsade.
-
Ja jag har försökt läsa på så mycket jag kan. Känns skönt att kunna läsa lite här dock, där det är någons erfarenhet, och inte enbart kliniska studier.
Tack för länkarna! Det kluriga i det hela är verkligen det du nämner, att de två är svåra att jämföra med varandra iom att den ena har funnits i Sverige så kort tid. Känns verkligen som att välja pest eller kolera. Antingen väljer jag en behandling med risken att få okända biverkningar eller så väljer jag en med kända biverkningar. 🤷♀️
-
-
Hej, jag är också nydiagnostiserad. Fick välja mellan tecvidera, mabthera eller tysabri. Mavenclad har dom inte gett till någon patient än på det sjukhuset jag tillhör, men jag ser det som en eventuell möjlighet att få senare om det skulle behövas. Jag valde mabthera, men fick nu starta upp med tysabri tills jag är färdigvaccinerad. Hört väldigt gott både om tysabri och mabthera. På ett sätt är det skönt att i dagsläget få medicin en gång i månaden. Känns skönt att såhär i början komma till sjukhuset oftare. Men sen vill jag över till mabthera.
-
Jaha, trodde det var ganska etablerat över landet. Får jag fråga vilket sjukhus du går till eller vilken stad?
Ja det flera som skriver att det är skönt att åka till sjukhuset ofta i början. Men gör de någon kontroll när du kommer dit för din behandling eller är det bara känslan av att träffa en sköterska som ger dig den tryggheten? 🙂
Du verkar ändå ha lite koll på Mavenclad låter det som. Tror du att du valt det framför Mabthera om du fått möjligheten? -
Planerar du att få barn har jag förstått, funkar det bättre med mavenclad. Inte helt hundra men jag tror det är så, att man inte behöver ta lika mycket hänsyn till behandlingen då. Men nej, annars vet jag inte så mycket om mavenclad, mer än att det ska vara en väldigt bra behandling. Jag valde mabtheta därför att jag har hört så mycket gott om den behandlingen. Men det är så svårt det där… Skulle egentligen också vilja veta ännu mer. Man kanske kan få begära att prata med en läkare som är väl insatt i behandlingarna. Möjlighet för mig att få mavenclad finns ju fortfarande. Har din läkare förklarat noga eller var du mest fått söka information själv?
-
-
Hej igen,
Jag kände inga biverkningar. Jag gör MR varje år och ger blodprov.
Än så länge behöver jag ingen medicin
-
Okej, kanske konstig fråga.. men hur vet de att du inte behöver medicin just nu? Är det alltså att de ser på dina blodprov att Mabthera fortfarande verkar? Jag såg i någon annan tråd här i forumet att läkaren sagt att personen i fråga inte behövde ta mer medicin just nu för hens ms “var inaktiv” men sedan fick personen ett skov trots det. Därav min nyfikenhet över vad din läkare sagt.
Otroligt skönt för dig dock! Håller tummarna för att det ska fortsätta så.
-
-
Tänkte bara berätta att jag valde behandling idag. Det blir Mavenclad där jag även kommer ingå i en studie. Så det blir täta avstämningar och även lyxen att ha två läkare som följer hur min sjukdom utvecklas. Känns tryggt! Känns även givande att kunna bidra till forskningen. Håller tummarna för bra utfall och få biverkningar. 🤞🏽
-
-
Hej igen! Testar att skriva här igen istället för att starta en ny tråd. Har som jag skrev tidigare valt Mavenclad som behandling. Min läkare sa att MS-sköterskan skulle boka in mig för ett möte där jag ska få information om min behandling och generellt om MS denna vecka eller senast nästa. Eftersom jag inte hört något ringde jag dem idag och då sa sköterskan att de har fullt upp och inte kan svara på när jag kan få komma dit men att de skickar en kallelse per brev när det blir aktuellt. Blev då orolig eftersom jag såklart vill påbörja min behandling så snart som möjligt och är rädd för att få ett nytt skov. Hur länge kan man förvänta sig att det tar innan man kan få påbörja sin behandling efter diagnos?
Jag fick min diagnos den 19 april men de gav mig beskedet att jag uppfyllde alla kriterier för MS (men behövde få negativa svar på några prover till innan jag kunde få diagnosen) redan 1 april. Hur lång tid efter diagnos kunde ni påbörja er första behandling? -
Förstår känslan av att bara vilja starta upp behandlingen. För mig tog det ca två veckor efter diagnosen var satt. Det var för att dom villa ha svar på ett blodprov om jag hade haft vattkoppor, det provet tog ca två veckor att få svar på. Direkt när dom hade fått svar på prover ringde dom och sa att jag kunde få behandling dagen efter. Men då var det ju tysabri, vet inte vad som gäller med mavenclad. Men du borde ju kunna få mer svar kan man tycka, klart du funderar. Ms- sköterskan kan inte ringa upp eller så?
-
Tack för svar!
Oj, tog det hela två veckor att få svar på alltså.
Läkaren sa att jag kommer få träffa sköterskan för generell information om MS (där jag också har möjlighet att ställa frågor) och genomgång av behandlingen, vid samma tillfälle ska prov tas. Och så fort provsvaren kommit kan jag påbörja behandlingen. Men då kanske jag får räkna med typ två veckor till efter besöket (de tar prov för vattkoppor när man ska behandlas med mavenclad också). Ja det känns konstigt att jag inte fått någon information alls, det enda min läkare informerat mig om är min diagnos och behandlingsalternativen i princip. Vet inte ens vad jag borde göra om jag skulle få ett nytt skov. Jo, det var MS-sköterskan som jag pratade med idag som sa att kallelse kommer på posten när de har en ledig tid. 😕 -
Åh förstår precis din frustration. Att dom inte tog proverna när du var in och träffade läkaren kan man tycka? Enkelt och går fort att ta blodprover.
Jag fick inte heller mycket information av läkaren, utan fick träffa sjuksköterskan sen som gick igenom, rent allmänt, om sjukdomen osv. Såhär i början är ju frågorna många.
Mitt råd till dig är att ringa och vara på igen, tyvärr måste man pusha lite ibland (min upplevelse) och ge som förslag att du kan komma in och ta proverna iallafall? Även om de inte har tid för ms sköterskan just nu.
-
Jag var dock inte där utan all kommunikation med min läkare efter jag var inlagd på dagvården för utredning har skett via telefon pga att hon inte haft tid att träffa mig. Fick min diagnos över telefon också.. 🤷♀️
Ja man har verkligen många frågor som snurrar i huvudet. Förstår ju också att läkaren inte har tid att svara på alla min frågor men känns så konstigt att gå flera veckor utan mer information efter ett sånt här besked.
Tack för ditt råd! 🌸Ska testa att skriva till dem på 1177 tänker jag, då kan jag nog lättare få fram mina frågor och tankar än när jag ska prata med en sköterska som verkar stressad. Ja, det var ett bra förslag! Ska kolla om det är ett alternativ. 🙂
-
-
-
-
Vad hemskt med diagnosbesked över telefon, stackare! Medan jag väntade på mina ryggvätskeprovsresultat fick jag också dåligt med information, tyckte det var jättejobbigt att bara vänta utan behandling eller vetskap om när jag ens kunde börja… Jag tror absolut inte dom glömt dig, vilket det säkert känns som. Men precis som Lottan säger, var på och ring och förklara att du mår jättedåligt av det här. Jag ringde också (flera gånger).
-
@plumeria hur går det för dig, hur mår du nu? Känt av något efter behandlingen? Kram!
-
@lottan Jag mår bättre. Men psykiskt har jag bra och dåliga dagar 🙂 min känsel är helt återställd, yay! Dudå?
Om du vill skriva lite så kan du gärna maila qbert@ungmedms.com så skulle han vara snäll och koppla ihop våra mailadresser 😊 🤗 -
-
Med all respekt känns det skönt att andra också tyckt/tycker att detta är jobbigt. Det får en att känna sig mindre ensam i det hela! 🌸 Ja jag kanske ska ringa, eller skriva på 1177, imorgon igen och se om de kan ge mig någon mer information. Vore väldigt skönt att få vet om det handlar om någon vecka eller flera veckor fram i tiden.
-
Nej jag tror inte man kan det? Om du vill så kan du maila qbert@ungmedms.com så kan du få min mailadress 🙂
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.