Ung Med MS-
Inlägg
-
-
God morgon!
Jag har lite funderingar kring vad ni tar för bromsmediciner? Jag blev först rekommenderad Tysabri efter att jag fick min diagnos, efter mötet med läkaren nu en månad efter tyckte han att att Betaferon var bättre. Är det någon som tar denna medicin, hur mår ni? Vad jag förstår får man feber och dyl dom första veckorna/månaderna, vilket känns sådär, men får väl ta det i början kanske…
Nån som vill berätta lite om sin medicinering? (behöver inte vara med betaferon såklart :))
Trevlig helg!
-
Hejsan och god morgon tillbaka, 🙂
interferon beta i olika former är den i särklass vanligaste bromsmedicinen. Det finns lite olika varianter som varierar i dosering och hur ofta man tar dom.
Jag gick på Avonex som är en spruta som tas en gång i veckan. Gjorde det i ett och ett halvt år. Biverkningarna med influensa-liknande symptom var klart påtagliga för min del (som för de allra flesta). De gick dock att hålla i shack med hjälp av Alvedon. Jag tog, enligt instruktioner från min sköterska, två Alvedon efter injektionen och fyllde på var 6:e timme (dvs maxdosen för Alvedon). Så jag fick ställa klockan och ‘fylla på’ mitt i natten för att må okej på morgonen.
Jag brukade ta mina sprutor på söndagskvällen och jag kunde leva som vanligt dagen efter. Det märktes mest fram emot slutet på varje 6-timmarsintervall. Det var lite jobbigt men ändå klart hanterbart. 24 timmar efter sprutan behövde jag inte mer värktabletter och dagen därpå var allt som vanligt igen.
Så var det för mig i alla fall.
Vilken medicin pratade dom om?
-
Hej 🙂
Tack för snabbt svar :)…Min läkare sa att medicinen just heter Betaferon. Då tar man spruta varannan dag. Han pratade om Avonex, Copaxon och Rebif oxå, men han tyckte att Betaferon var “bäst” för mig. Jag hade som sagt möjlighet att börja med Tysabri men jag är otroligt rädd för PML och läkaren tyckte själv att den inte var så jätteaktuell för mig i dagsläget. Så jag antar att man får lita på läkaren nu. Verkar dock jobbigt att gå runt att ha influensasymptom konstant, då jag jobbar heltid, vilket känns som att det inte kommer fungera. Men om alvedon eller nåt hjälper så fungerar det kanske :)…Så tråkigt att alla mediciner ska ha biverkningar, men det är det såklart värt om det gör att skoven mildras och sjukdomsförloppet skjuts upp såklart 🙂
-
-
Jag har Tysabri och velade egentligen aldrig för PML-risken. Har aldrig hört någon som har Tysabri som går runt och är orolig heller (finns säkert dock). Det ska ju (nu i vår tror jag) komma ett blodprov där man kan testa om man har det virus i kroppen som krävs för att PML ska kunna bryta ut.
Jag tycker att man ska lyssna på sin läkare, skulle du inte må bra av Betaferon och det inte fungerar i din vardag så är din läkare säkert öppen för ett byte 🙂
-
Behandlad med Betaferon i 15 år
jag hör kanske inte till ung med MS men eftersom ingen tycks ha svarat på det där med Betaferonbehandling gör jag det. För mi8g har det funkat bra sen jag började 1996. Endast ett allvarligt skov sedan dess! Inga störe problem m,ed stickmärken etc. Första sex månaderna var ganska besvärliga med influensasymptom och påverkan på allmäntillståndet. sen lättade det och sedan länge är det ungefär som att borsta tänderna. LYCKA TILL! -
hej
jag hade betaferon i tre år och hade influensa symptom varje gång jag tagit medecinen… jag har även stickmärken kvar fast det var tre år sedan jag slutade med den. jag övergick då till tyssabri som har fungerat fantastiskt bra för mig. jag vill inte skrämmas. min kompis använder betaferon sedan 01 å den fungerar jättebra för henne. man får nog prova sig fram å se vad som fungerar bäst för en själv.
lycka till
-
Jag har visserligen gått på Rebif sen 01 som är ganska lik Betaferon och har samma biverkningar. Själv minns jag inte att jag hade några som helst problem med biverkningar när jag började med Rebifen men nu 10 år senare har jag dock fått problem med biverkningar av olika slag. Det kan bero på flera orsaker enligt min läkare, så som att min kropp har börjat arbeta emot medicinen tex.
Men hur man känner med bromsmedicinerna är väldigt inviduellt, men sjuksköterskan jag har kontakt med sa att jag kunde ta naproxen och/eller panodil, först några tabletter tillsammans med sprutan och sen några tabletter vid läggdags. Det har t.o.m räckt med att jag tar 2 naproxen när jag tagit sprutan och så har jag inte haft några alls problem med biverkningar. -
Hej!
Jag tog betaferon i 1 års tid innan jag började med Tysabri. Jag tycker Betaferon var bra och lätt att ta med BETAJECT Comfort. Bara lätt influensavärk efteråt, men märkena och knölarna på magen var nog jobbigare.
Innan Betaferon tog jag Avonex, men den var mycket jobbigare. Då hade jag influensavärk 2-3 dagar i veckan trots alvedon. Sönt att slippa det nu.
Med Tysabri har jag inga såna biverkningar, och ffa så slipper jag ta själv. Jag åker in 1 gång i månaden och blir ompysslad. Det bästa som har hänt på länge tycker jag 😀
Ja, så har min kropp reagerat på medicinen, men jag tror också att det är mycket individuellt som Bozzy säger. Vi reagerar nog lika, men ändå olika.
Hur som helst så har jag fört dagbok över alla injektioner och infusioner under 10 år, så jag har koll på hur min kropp mår, oftast 😉
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.